{"id":41291,"date":"2021-01-15T06:00:00","date_gmt":"2021-01-15T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=41291"},"modified":"2021-01-14T21:45:51","modified_gmt":"2021-01-15T03:45:51","slug":"tener-un-hijo-con-sindrome-de-down-las-primeras-sensaciones-no-fueron-de-felicidad-sino-que-de-miedo-rabia-y-angustia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/tener-un-hijo-con-sindrome-de-down-las-primeras-sensaciones-no-fueron-de-felicidad-sino-que-de-miedo-rabia-y-angustia\/","title":{"rendered":"Tener un hijo con S\u00edndrome de Down: \u201cLas primeras sensaciones no fueron de felicidad, sino que de miedo, rabia y angustia\u201d"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image\"><img alt=\"\"\/><\/figure>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-drop-cap\">Con mi pareja llevamos cinco a\u00f1os juntos. <strong>Durante ese tiempo so\u00f1amos muchas veces con tener hijos y aunque nos cost\u00f3 tomar la decisi\u00f3n, un d\u00eda nos atrevimos a dar el paso. <\/strong>No fue tan f\u00e1cil y r\u00e1pido como pensamos, es m\u00e1s, despu\u00e9s de un a\u00f1o intentando decidimos consultar con un especialista, pero justo en ese momento surgi\u00f3 una nueva oportunidad laboral en la empresa donde trabajo, as\u00ed que finalmente nos relajamos con el tema de la paternidad. Yo tom\u00e9 el nuevo cargo y seguimos con nuestra vida normal. Sin embargo, en un viaje laboral comenc\u00e9 con unos s\u00edntomas extra\u00f1os. Sospech\u00e9 que pod\u00eda estar embarazada, pero nos hab\u00eda costado tanto que no pod\u00eda creer que justo ahora resultara.<\/p>\n\n\n\n<p>Llegu\u00e9 a Santiago la madrugada del 14 de febrero del a\u00f1o pasado. Estaba tan ansiosa que ese mismo d\u00eda me hice el test y, para mi sorpresa, sali\u00f3 positivo. <strong>Era una noticia que busqu\u00e9 por mucho tiempo, pero en ese momento quedamos paralizados. <\/strong>El d\u00eda m\u00e1s rom\u00e1ntico del a\u00f1o supimos que ser\u00edamos padres.<\/p>\n\n\n\n<p>Comenzaron a pasar las semanas, mi guata comenz\u00f3 a crecer y lleg\u00f3 la pandemia. Se suspendieron todos mis viajes de trabajo, comenzamos a trabajar desde la casa y eso gener\u00f3 un espacio ideal para esperar a nuestro hijo; imaginamos y armamos su pieza, compramos su ropa e imaginamos los espacios que compartir\u00edamos juntos. Pero todo cambi\u00f3 en la ecograf\u00eda de las 22 semanas. Por primera vez escuchamos a alguien hablar de una hipoplasia del hueso nasal y la posibilidad de que algo no anduviera bien. Desde ah\u00ed en adelante, todo pas\u00f3 muy r\u00e1pido. <strong>Visitas a diversos doctores, recomendaciones de ec\u00f3grafos hasta que llegamos a uno que es especialista en embarazos de alto riesgo.<\/strong> <strong>\u00c9l nos confirm\u00f3 el diagn\u00f3stico; nuestro hijo ten\u00eda S\u00edndrome de Down.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Los d\u00edas entre ambas ecograf\u00edas fueron como en piloto autom\u00e1tico. Lo que m\u00e1s me dijeron los doctores era que no buscara en Internet, pero es imposible no hacerlo y obviamente no ayud\u00f3 mucho. En la siguiente visita al doctor revisaron todos los indicadores, ya que<strong> los ni\u00f1os que nacen con esta condici\u00f3n suelen venir con varios problemas de salud que implican muchas veces cirug\u00edas al momento de nacer o durante sus primeros a\u00f1os. <\/strong>En nuestro caso, todo se ve\u00eda bien.<\/p>\n\n\n\n<p>Aun as\u00ed, no puedo mentir. Las primeras sensaciones no fueron de felicidad, sino que de miedo, rabia y angustia. <strong>Para nosotros era el primer contacto con alguna situaci\u00f3n de discapacidad, porque personalmente nunca hab\u00eda conocido y menos interactuado con un ni\u00f1o con S\u00edndrome de Down.<\/strong> Mi marido, por su parte, es muy estructurado y menos emocional, as\u00ed que se enfoc\u00f3 en la b\u00fasqueda de informaci\u00f3n. De a poco fuimos poni\u00e9ndole rostro a este diagn\u00f3stico y perdiendo el miedo. Vimos videos de adolescentes y adultos con esta condici\u00f3n, que contaban su historia y as\u00ed nos dimos cuenta de que con el apoyo y estimulaci\u00f3n adecuada, Alonso no tendr\u00eda l\u00edmites y podr\u00eda llegar a caminar, hablar, estudiar y trabajar. Finalmente depender\u00eda de nosotros \u2013como con cualquier hijo en realidad\u2013 apoyarlo para sacar su m\u00e1ximo potencial.<\/p>\n\n\n\n<p>Tomamos contacto con fundaciones que se dedican a las terapias y tuvimos entrevistas con pap\u00e1s de ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down, que fue una de las cosas que m\u00e1s rescato de este proceso, porque <strong>hablar o leer de personas que pasaron por lo mismo que t\u00fa en alg\u00fan momento, permite ver todo desde otro punto de vista, con sus vivencias y caminos recorridos.<\/strong> Cada una de ellas y ellos nos ayud\u00f3 un mont\u00f3n a tomar fuerza para enfrentar esta nueva realidad.<\/p>\n\n\n\n<p>El resto del embarazo sigui\u00f3 con altos y bajos, para las \u00faltimas semanas o d\u00edas, no pod\u00eda m\u00e1s de la ansiedad, necesitaba conocer al bebe que tanto hab\u00eda so\u00f1ado y esperado, para el que nos hab\u00edamos preparado por meses. S\u00f3lo intentaba concentrarme en que todo saliera bien para por fin abrazarlo. <strong>Finalmente el 25 de septiembre y con 37 semanas de embarazo, el momento lleg\u00f3. <\/strong>Alonso naci\u00f3 por ces\u00e1rea y con algunas complicaciones propias de su condici\u00f3n, las que nos llevaron a pasar los primeros once d\u00edas entre la UCI y la UTI. Fueron definitivamente los d\u00edas m\u00e1s largos e intensos de mi vida, donde conoc\u00ed lo que realmente significa el amor y el miedo. Verlo desde tan peque\u00f1o luchando por estar con nosotros y saber que depend\u00eda cien por ciento de \u00e9l que permaneciera aqu\u00ed, me hizo entender que har\u00eda todo lo que estuviera a mi alcance para cuidarlo, acompa\u00f1arlo y ayudarlo a desarrollarse como persona.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde que lo pude ver por primera vez, entend\u00ed que <strong>mi tarea en este mundo es hacer m\u00e1s visible su condici\u00f3n y contar nuestra historia<\/strong>, para que cuando otras mam\u00e1s se vieran enfrentadas a esta situaci\u00f3n, no les fuera tan desconocido y no sufrieran de angustia, porque despu\u00e9s de todo \u00bfqu\u00e9 tanto nos distancia un cromosoma de diferencia?<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.latercera.com\/paula\/tener-un-hijo-con-sindrome-de-down-las-primeras-sensaciones-no-fueron-de-felicidad-sino-que-de-miedo-rabia-y-angustia\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.latercera.com\/paula\/tener-un-hijo-con-sindrome-de-down-las-primeras-sensaciones-no-fueron-de-felicidad-sino-que-de-miedo-rabia-y-angustia\/\">Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con mi pareja llevamos cinco a\u00f1os juntos. 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