{"id":41098,"date":"2020-12-21T11:27:56","date_gmt":"2020-12-21T17:27:56","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=41098"},"modified":"2020-12-21T11:27:59","modified_gmt":"2020-12-21T17:27:59","slug":"el-autismo-y-los-desafios-a-la-calidad-de-vida-individual-y-familiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/el-autismo-y-los-desafios-a-la-calidad-de-vida-individual-y-familiar\/","title":{"rendered":"El Autismo y los desaf\u00edos a la calidad de vida individual y familiar"},"content":{"rendered":"\n
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El Trastorno del Espectro Autismo (TEA) un trastorno biol\u00f3gico del desarrollo que causa severas dificultades en la interacci\u00f3n social y en la comunicaci\u00f3n; se asocia a una conducta estereotipada e intereses restringidos, definido por el m\u00e9dico e investigador espa\u00f1ol Javier Cabanyes-Truffino.<\/p>\n\n\n\n

Esta condici\u00f3n generalmente inicia en la ni\u00f1ez y las personas que lo presentan dependiendo de las caracter\u00edsticas de desarrollo y del apoyo de los entornos familiares, educativos, laborales y sociales pueden desarrollar una vida adecuada, gratificante y tener una calidad de vida tanto personal como familiar. Los entornos sociales, son fundamentales en el desarrollo de las personas con autismo, al igual que los apoyos tempranos, pertinentes y constantes aportan en el mejoramiento de la calidad de vida de estas personas.<\/p>\n\n\n\n

Revisando estudios recientes sobre la prevalencia del Trastorno del espectro Autista, se reportan que uno de cada 160 ni\u00f1os presenta la condici\u00f3n del espectro autista (la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, OMS) , es una muestra clara de una tendencia de aumento en los \u00faltimos a\u00f1oso obstante, las tasas de prevalencia var\u00edan entre pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n

Este art\u00edculo, pone en relieve la percepci\u00f3n del relato de algunas madres, pone en evidencia la experiencia vivida con sus hijos que tienen la condici\u00f3n autista. Ellas localizadas en diferentes pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica han narrado algunas de sus experiencias a la autora del mismo, con el prop\u00f3sito de dar a conocer la otra cara de la discapacidad. La cotidianidad de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con autismo, su lucha en la sociedad donde viven y a la que pertenecen. Una sociedad exigente, muchas veces inconsciente y con unas brechas enormes de conocimiento sobre la condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

La literatura actual acerca del autismo ha indicado que existen riesgos de estr\u00e9s, depresi\u00f3n y deterioro de la calidad de vida en las familias con hijos con autismo, cuando no reciben atenci\u00f3n temprana y los apoyos necesarios. Pero son situaciones que se pueden controlar si hay apoyo integral desde la temprana edad.<\/p>\n\n\n\n

Los relatos de estas madres si bien no como protagonistas, si como pilares fundamentales en los procesos psicoeducativos de sus hijos dan la posibilidad de un acercamiento a realidades que se desconocen ,que se siente curiosidad o para algunos , realidades en los que se sienten identificados.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA mi hijo le es muy dif\u00edcil manejar las emociones, cuando \u00e9l se enoja o le da rabia \u00e9l pierde el control y tira todas las cosas, les pega a las cosas, destruye muchas cosas y se hace al mismo da\u00f1o. Es poco expresivo cosa que desconcierta a muchos y lo catalogan de diferentes cosas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa rabia lo afecta mucho, porque destruye los \u00fatiles escolares y a sus hermanas le da miedo y se alejan de el por su agresividad. Adem\u00e1s, visitamos poco a los amigos, por el comportamiento del ni\u00f1o y por los comentarios acerca de nuestro hijo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Jasmine Vargas , madre ni\u00f1o de 9 a\u00f1os con autismo, Santo Domingo, Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLas emociones se presenta en diferentes situaciones. Cuando tiene rabia se golpea la cabeza… Cuando est\u00e1 tristes se encierra no habla con nadie \u2026las pataletas son muy constantes, se presentan tanto en la casa como en la calle.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa agresividad lo ha afectado mucho en la parte escolar. \u00c9l tiene una hora exacta para estar en el sal\u00f3n de clase, y \u00e9l normalmente no alcanza a llegar a esa hora… el desespero es incontrolable y es ah\u00ed donde viene la agresividad.. mi hijo sufre con eso\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Amparo Palacios, madre de ni\u00f1o de 8 a\u00f1os con autismo. Directora de Fundautismo Choc\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMi hijo tiene dificultades con la regulaci\u00f3n de emociones. A veces no puede controlarse. La \u00faltima vez le rompi\u00f3 los lentes a su amiguito. Luego pidi\u00f3 perd\u00f3n y se puso muy triste, \u00e9l no quiere ser agresivo, quiere controlarse regularse, pero el impulso no lo deja\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA \u00e9l lo estaban acosando en el colegio. Mi hijo estaba muy triste por eso. Eran 5 ni\u00f1os de acoso y lo molestaban mucho. \u00c9l no me quer\u00eda decir eso. Ten\u00eda miedo y pena de decirme. Mi hijo tiene una ni\u00f1ita que lo protege en el colegio\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCuando tiene rabia, tiraba los l\u00e1pices, romp\u00eda los cuadernos, y sus compa\u00f1eros del sal\u00f3n se asustaban. Ya lo han ido conociendo y aceptando. Ya no lo provocan para que \u00e9l no reaccione mal. Y las ni\u00f1as en general lo protegen mucho en la escuela. Cuando \u00e9l se desregula lo motivan a autorregular. Ya lo aceptan. Ahora cuando se enoja, cuenta hasta 10 y se relaja un poco. Es un trabajo muy duro. Es un entrenamiento todo el tiempo. Mi hijo a veces se siente mal emocionalmente, muy agotado emocionalmente.<\/p>\n\n\n\n

Uno como padre los cuida mucho y les coloca muchas barreras, pero con el tiempo he iniciado a entender que debo entrenarlo para ser independiente.<\/p>\n\n\n\n

Dios y algunos terapeutas me est\u00e1n ayudando para salir adelante, pero es una lucha muy dura todo el tiempo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Vanesky Nu\u00f1ez , madre de ni\u00f1o de 10 a\u00f1os con autismo, Valparaiso, Chile.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAcerca de la dificultad de autorregulaci\u00f3n de las emociones las experiencias que hemos vivido se dieron en los actos escolares de jard\u00edn donde \u00e9l presentaba pataletas, ya que no quer\u00eda participar del mismo el cual se desarrollaba en un lugar cerrado con la concurrencia de mucha gente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEstas situaciones le afectaron solo al concurrir a ese tipo de eventos, pero no en otros lugares y en esos eventos los docentes trataban de convocarlo para que participe del mismo. El resto de las personas que se encontraban en el lugar solo se limitan a observarlo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Karina, madre ni\u00f1o 12 a\u00f1os con autismo, Mor\u00f3n, Argentina.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAcerca de la autorregulaci\u00f3n de las emociones; yo lo dejo quieto cuando llora, patalea, y se tira al suelo. Mi hijo trata de autolesionarse, se golpea, se autoagrede y all\u00ed si me toca controlarlo. Pero todo es un proceso y bastante complicado. Es dif\u00edcil que se me controle, yo le hablo, lo escucho. A ratos est\u00e1 agresivo, esto es un entrenamiento constante\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAhora en la \u00e9poca de pandemia el ni\u00f1o no me sigui\u00f3 estudiando, porque no le gusta la educaci\u00f3n virtual. Ha sido un completo caos, no quiere estudiar, no quiere saber nada de los ni\u00f1os, de la escuela, de la maestra. El estudio de \u00e9l ha quedado paralizado, no tiene motivaci\u00f3n, debido a los cambios y \u00e9l por su autismo es muy sensible a los cambios\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEn la calle el proceso es muy duro, a\u00fan consigo ni\u00f1os que me lo miran como si el fuera un bicho raro, a\u00fan lo rechazan, no quieren jugar con \u00e9l, lo ven como diferente a ellos. Me da rabia y lo reconozco, trato de explicar lo que el ni\u00f1o tiene, pero es muy dif\u00edcil. Procuro que el ni\u00f1o no me salga a la calle, aunque s\u00e9 que no es lo mejor para \u00e9l. Esta situaci\u00f3n me preocupa mucho, pero no lo dejo salir , para evitar el rechazo que el ni\u00f1o recibe, me duele eso\u201d<\/p>\n\n\n\n

Lorena Conrado, madre de ni\u00f1o con autismo de 8 a\u00f1os, Quibd\u00f3, Colombia.<\/p>\n\n\n\n

Estos testimonios de vida las familias, nos ayudan a comprender las situaciones que deben afrontar las mismas, adem\u00e1s nos permiten reflexionar sobre la imperante necesidad de crear y fortalecer redes extensas para que las familias encuentren informaci\u00f3n pertinente y apoyos id\u00f3neos, para que el proyecto de vida familiar sea posible y apunte al mejoramiento de la calidad de vida de cada uno de los miembros de la familia.<\/p>\n\n\n\n

Todas estas madres que nos comparten sus percepciones entorno a la experiencia que representa construir una familia con un hijo o hija con el trastorno del espectro autista, evidencia que en estos pa\u00edses hay muchos aspectos relaciones con la condici\u00f3n autista y las discapacidades a desarrollar. Adem\u00e1s se percibe una enorme falta de concientizaci\u00f3n entorno a esta condici\u00f3n y la necesidad de que los gobiernos de estos pa\u00edses creen pol\u00edticas p\u00fablicas para las personas con autismo, con el objetivo de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de esta poblaci\u00f3n. Pol\u00edticas p\u00fablicas que enfoquen en crear oportunidades para que las personas con autismo puedan desarrollarse en la sociedad a la que pertenecen y puedan vivir una vida digna, donde existan entornos incluyentes, estimulaci\u00f3n acorde a las necesidades existentes.<\/p>\n\n\n\n

Es necesario promover acciones encaminadas a la divulgaci\u00f3n y apropiaci\u00f3n del conocimiento del autismo para aumentar el nivel de comprensi\u00f3n sobre las personas que tienen esta discapacidad, y que lejos de crearse estereotipos y prejuicios en la sociedad estas personas tengan la oportunidad de ser vistas con otros ojos y poder mostrar las inmensas cualidades y talentos que tienen, pero que muchas veces no pueden expresar al no existir espacios donde puedan florecer.<\/p>\n\n\n\n

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