{"id":40899,"date":"2020-11-27T06:00:13","date_gmt":"2020-11-27T12:00:13","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=40899"},"modified":"2020-11-26T09:15:13","modified_gmt":"2020-11-26T15:15:13","slug":"mi-madre-tiene-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/mi-madre-tiene-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"\u00abMi madre tiene s\u00edndrome de Down\u00bb"},"content":{"rendered":"\n
\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

Su nombre es Izabel Rodr\u00edguez, tiene 66 a\u00f1os y est\u00e1 orgullosa de que su \u00fanica hija haya completado su grado en administraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Junto con ellos y con una sonrisa t\u00edmida, el padre de Cristinna, el jubilado Jos\u00e9 Ribeiro, de 78 a\u00f1os, tambi\u00e9n mostr\u00f3 felicidad con la conquista de su hija.<\/p>\n\n\n\n

Terminar los estudios superiores fue algo distante para los padres de Cristina, que crecieron en un peque\u00f1o municipio rural en Morrinhos, Brasil. Hoy viven en una ciudad, y ellos solo completaron los estudios b\u00e1sicos.<\/p>\n\n\n\n

Muchos dudaban de que esa mujer, con amigos imaginarios y que parec\u00eda ajena a todo, pudiera cuidar de su hija.<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Down se lo descubrieron solamente a los 35 a\u00f1os. La anciana, la menor de 19 hermanos, pas\u00f3 parte de su vida descrita como si \u00abestuviese en la Luna\u00bb. Sus familiares y conocidos no sospechaban que se trataba de una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Para probar que pod\u00eda cuidar a su hija, Izabel fue una madre extremadamente cuidadosa.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSiempre que me ensuciaba, corr\u00eda a limpiarme. Aunque estuviese en el barro jugando con otros ni\u00f1os, siempre estaba limpia\u00bb, cuenta su hija Cristinna, de 29 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEra mi mu\u00f1equita, la cuid\u00e9 muy bien\u00bb, dice Izabel, que habla pocas palabras pero siempre est\u00e1 sonriendo.<\/p>\n\n\n\n

Hoy, 30 a\u00f1os despu\u00e9s de haberse convertido en madre, sigue sorprendiendo a sus familiares por haber conseguido criar a su hija.<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Down<\/h2>\n\n\n\n

Izabel tard\u00f3 m\u00e1s que otros ni\u00f1os de su edad en aprender a hablar y andar. \u00abPercib\u00edan que era m\u00e1s lenta que los otros, pero creyeron que era nada, que solo era perezosa\u00bb, dice Cristinna.<\/p>\n\n\n\n

Desde peque\u00f1a, tambi\u00e9n tuvo dificultades de compresi\u00f3n. Sus padres decidieron sacarla de la escuela tras los primeros a\u00f1os por sus dificultades para aprender. Izabel apenas sabe leer y escribir.<\/p>\n\n\n\n

En la adolescencia y el inicio de la vida adulta, los familiares notaban que Izabel ten\u00eda actitudes distintas. \u00abDurante un tiempo, mi madre trabajaba. Pero ment\u00eda diciendo que se iba al ba\u00f1o y en su lugar se iba al huerto a jugar con sus amigos imaginarios<\/strong>, no estaban seguros de que estuviese bien de la cabeza\u00bb, cuenta Cristinna.<\/p>\n\n\n\n

A los 25 a\u00f1os, Izabel comenz\u00f3 a salir con Jos\u00e9 Ribeiro. Son primos segundos y viv\u00edan en regiones cercanas. Tras seis meses de noviazgo, Ribeiro pidi\u00f3 permiso para casarse con ella. \u00abAlgunos de mis t\u00edos no quer\u00edan que mi madre se casara porque dijeron que no estaba muy segura. Pero mi abuela lo permiti\u00f3\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\"Matrimonio.\"\/
Pie de foto,La boda de Jos\u00e9 e Izabel.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Desde el principio, Izabel y Jos\u00e9 quer\u00edan tener hijos. Diez a\u00f1os despu\u00e9s, le llevaron al m\u00e9dico para averiguar por qu\u00e9 no se quedaba embarazada. Entonces le descubrieron el s\u00edndrome de Down y le dijeron que las personas as\u00ed eran inf\u00e9rtiles.<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Down es una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que se caracteriza por la triplicaci\u00f3n del cromosoma par 21 en las c\u00e9lulas de un individuo. Las personas con el s\u00edndrome tienen 47 cromosomas celulares en total, mientras que la mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n tiene 46.<\/p>\n\n\n\n

Una de las caracter\u00edsticas del s\u00edndrome de Down es la infertilidad. Los estudios apuntan que la mitad de las mujeres con esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica son inf\u00e9rtiles<\/strong>. En los hombres, este \u00edndice puede alcanzar el 80%.<\/p>\n\n\n\n

A pesar de este pron\u00f3stico, Izabel consigui\u00f3 quedar embarazada meses despu\u00e9s de hab\u00e9rsele descubierto el s\u00edndrome. \u00abFue una gran felicidad descubrir que estaba embarazada\u00bb, comenta Jos\u00e9 Ribeiro.<\/p>\n\n\n\n

En el caso de Izabel y Jos\u00e9, como solo ella tiene s\u00edndrome de Down, las posibilidades de que el ni\u00f1o t<\/strong>uviese <\/strong>la misma caracter\u00edstica fueron del 50%<\/strong>. A pesar de la considerable posibilidad, Cristinna naci\u00f3 sin ninguna alteraci\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n\n\n\n

Los casos de ni\u00f1os con padres que tienen s\u00edndrome de Down que nacen sin alteraci\u00f3n gen\u00e9tica se consideran poco frecuentes.<\/p>\n\n\n\n

El nacimiento de su hija<\/h2>\n\n\n\n

Desde el inicio del embarazo, los familiares de Izabel desconfiaban de su capacidad para criar un beb\u00e9. Como resultado, poco despu\u00e9s del nacimiento de Cristinna, una hermana la ayud\u00f3 a cuidar al reci\u00e9n nacido.<\/p>\n\n\n\n

\"Los
Pie de foto,Pocos meses despu\u00e9s de ser diagnosticada con s\u00edndrome de Down, Izabel y Jos\u00e9 tuvieron a Cristinna.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00abMis t\u00edos no quer\u00edan dejar a mi madre sola conmigo y decidieron que alguien necesitaba acompa\u00f1arla en los primeros d\u00edas. Esta t\u00eda, que ya ten\u00eda hijos, se qued\u00f3 en mi casa durante mi primer mes de vida. Luego se fue porque mi madre ya hab\u00eda aprendido lo que ten\u00eda que aprender\u00bb, relata Cristinna.<\/p>\n\n\n\n

\u00abMi padre pasaba el d\u00eda trabajando, as\u00ed que \u00e9ramos mi madre y yo. Cuando quiere algo es muy decidida y siempre quiso demostrar que pod\u00eda cuidar de m\u00ed. Ten\u00eda mucha habilidad para criarme<\/strong>\u00ab, dice.<\/p>\n\n\n\n

Una de las principales dificultades que enfrentan las personas con s\u00edndrome de Down es la creencia de que no pueden hacerlo. A pesar de las discapacidades intelectuales, que pueden manifestarse en diferentes niveles, los expertos aconsejan que es importante estimular su desarrollo para que puedan volverse cada vez m\u00e1s independientes.<\/p>\n\n\n\n

\u00abHoy en d\u00eda, la sociedad acepta mejor la discapacidad intelectual y las dificultades de desarrollo de las personas con s\u00edndrome de Down. Pero\u00a0nos damos cuenta de que muchas personas no quieren que la persona con s\u00edndrome de Down se desarrolle porque creen que se\u00a0comportar\u00e1n como\u00a0ni\u00f1os\u00a0por siempre<\/strong>\u00ab, dice la neuropsic\u00f3loga Karyny Ferro, que trabaja en el Instituto J\u00f4 Clemente de Sao Paulo.<\/p>\n\n\n\n

\u00abLa discapacidad intelectual es una cuesti\u00f3n gen\u00e9tica. Pero tambi\u00e9n existe una cuesti\u00f3n social. Es importante que las personas traten a los individuos con s\u00edndrome de Down conforme a su edad cronol\u00f3gica, para que culturalmente consigan lidiar con su autoimagen\u00bb, agrega.<\/p>\n\n\n\n

Los expertos se\u00f1alan que una persona con s\u00edndrome de Down es capaz de criar a un ni\u00f1o. En algunos casos, es posible que necesite m\u00e1s apoyo externo, pero ese apoyo es<\/strong> fundamental que no pase por alto la capacidad de ese individuo y <\/strong>motiv<\/strong>e <\/strong>su<\/strong> independencia<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Las cuestiones relacionadas con la autonom\u00eda y el desarrollo de una persona con s\u00edndrome de Down son cada vez m\u00e1s importantes. Esto se debe a que su esperanza de vida, que en d\u00e9cadas atr\u00e1s era de 35 a\u00f1os, hoy es de aproximadamente 63.<\/p>\n\n\n\n

Entre los puntos de desarrollo de las personas con s\u00edndrome de Down, el genetista y pediatra Zan Mustacchi subraya la importancia de comprender que estas personas pueden tener una vida sexual com\u00fan, y agrega que es crucial hablarles sobre sexualidad.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEl problema es que la sociedad no asume esta apertura. Dicen que por sus dificultades intelectuales, no pueden tener una vida sexual. Eso hace que se les desprecie y que consecuentemente puedan sufrir abusos. Su sexualidad es tan com\u00fan como cualquier otra<\/strong>\u00ab, apunta Mustacchi.<\/p>\n\n\n\n

\"Los
Pie de foto,\u00bbPara m\u00ed no hay diferencia entre tener una madre con s\u00edndrome de Down o no\u00bb.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Los especialistas afirman que para que un individuo con s\u00edndrome de Down tenga una vida productiva e inclusiva en todos los aspectos, es preciso que cuenten con el apoyo de toda la familia y de diferentes profesionales como un logopeda y un psic\u00f3logo.<\/p>\n\n\n\n

Una madre extremadamente celosa<\/h2>\n\n\n\n

A diferencia de lo que a menudo recomiendan los expertos, Izabel nunca ha tenido ning\u00fan seguimiento de su condici\u00f3n gen\u00e9tica. \u00abNunca busc\u00f3 ayuda ni tampoco quiso un seguimiento, dice que este diagn\u00f3stico no ha cambiado su vida\u00bb, dice Cristinna.<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Down no ha afectado la educaci\u00f3n de su madre, seg\u00fan Cristinna.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSiempre ha sido muy amorosa y cari\u00f1osa. Mucha gente me pregunta cu\u00e1l es la diferencia en tener una madre con s\u00edndrome de Down, pero para m\u00ed nunca ha cambiado nada\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSiempre cuid\u00e9 bien de mi hija. La llevar\u00eda y la recoger\u00eda de la escuela. Realmente disfrut\u00e9 salir con ella\u00bb, dice Izabel.<\/p>\n\n\n\n

Uno de los pocos momentos en los que Cristina vivi\u00f3 con miedo la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica de su madre sucedi\u00f3 durante la adolescencia.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEstaba en s\u00e9ptimo grado. Estudi\u00e1bamos los cromosomas y mi profesora mencion\u00f3 el s\u00edndrome de Down. No sab\u00edan tanto sobre ese asunto en aquella \u00e9poca y dije que mi madre lo ten\u00eda. Entonces, la maestra garantiz\u00f3 que eso era imposible porque las personas con ese s\u00edndrome eran inf\u00e9rtiles\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abMe estremec\u00ed porque pens\u00e9 que pod\u00eda ser adoptada<\/strong>. Fui a ver a mi t\u00edo, que me hab\u00eda contado sobre el s\u00edndrome, y me ense\u00f1\u00f3 fotos de mi madre embarazada. Tambi\u00e9n acud\u00ed al m\u00e9dico de la ciudad, quien me confirm\u00f3 que a pesar de no ser muy com\u00fan, una persona con s\u00edndrome de Down pod\u00eda tener hijos\u00bb, recuerda Cristinna.<\/p>\n\n\n\n

Los nietos<\/h2>\n\n\n\n

Hace algunos a\u00f1os, Cristinna dej\u00f3 la casa de sus padres para vivir con su marido. Hoy es madre de dos hijos, de seis y 10 a\u00f1os, y est\u00e1 embarazada de seis meses.<\/p>\n\n\n\n

Cristinna reconoce que el primer momento en que dud\u00f3 sobre las capacidades de su madre fue despu\u00e9s del nacimiento de su primer hijo.<\/p>\n\n\n\n

\u00abNo dejaba que ba\u00f1ara a mi hijo en los primeros meses porque le cre\u00eda incapaz<\/strong>. Para no lastimarle, tampoco se lo permit\u00eda a la otra abuela\u00bb, dice.<\/p>\n\n\n\n

Cristinna se arrepiente de su actitud. \u00abPens\u00e9 que si mi madre lo hab\u00eda hecho conmigo, \u00bfpor qu\u00e9 no lo pod\u00eda hacer con mi hijo tambi\u00e9n? Entonces, cuando tuve al segundo, dej\u00e9 que mi mam\u00e1 lo ba\u00f1ara la primera vez fuera del hospital. Fue la forma de redimirme<\/strong>\u00ab, confiesa.<\/p>\n\n\n\n

\"Cristinna
Pie de foto,Cristinna se gradu\u00f3 en febrero de este a\u00f1o.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Hoy, Izabel cuida a sus nietos durante la ma\u00f1ana mientras su hija trabaja. \u00abElla es una abuela muy amorosa\u00bb, comenta Cristinna.<\/p>\n\n\n\n

\u00abUn orgullo para ellos\u00bb<\/h2>\n\n\n\n

Izabel y Jos\u00e9 viven hace m\u00e1s de 30 a\u00f1os en la misma casa. Se mantienen con la jubilaci\u00f3n de los ancianos, que es un salario m\u00ednimo, y con los ingresos de las alfombras que hacen para vender.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSu dinero es escaso, pero nunca pasan necesidades. Les ayudo cuando lo necesitan y, como la familia es muy grande, tambi\u00e9n aportan, cuenta Cristinna.<\/p>\n\n\n\n

Cuenta que actualmente intenta conseguir un dinero del Estado por discapacidad, pero de momento el caso no ha sido aceptado aunque sigue en curso.<\/p>\n\n\n\n

Cristinna se preocupa constantemente por sus padres. Dice que desde la infancia sab\u00eda que tendr\u00eda que tener mucho cuidado con ellos. \u00abMis t\u00edos siempre dec\u00edan que ven\u00eda al mundo para ayudar a mis padres\u00bb.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Recordando todo lo que ha vivido con sus padres hasta la fecha, menciona que uno de los momentos m\u00e1s importantes fue el d\u00eda de su graduaci\u00f3n en febrero de este a\u00f1o. Orgullosos, Izabel y Jos\u00e9 posaron para varias fotos junto a su hija. El momento caus\u00f3 conmoci\u00f3n en los familiares despu\u00e9s de que Cristinna lo compartiera en las redes sociales.<\/p>\n\n\n\n

\u00abUn primo, mucho mayor que yo, coment\u00f3 que nadie cre\u00eda que mis padres ser\u00edan capaces de cuidarme, y mucho menos graduarse. Nadie crey\u00f3 que fueran capaces. Pero me asegur\u00e9 de darles ese orgullo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Original.<\/a> <\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Su nombre es Izabel Rodr\u00edguez, tiene 66 a\u00f1os y est\u00e1 orgullosa de que su \u00fanica hija haya completado su grado en administraci\u00f3n. Junto con ellos y con una sonrisa t\u00edmida, … Leer M\u00e1s \u00ab\u00abMi madre tiene s\u00edndrome de Down\u00bb\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":40900,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[401,64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40899"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=40899"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40899\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":40901,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40899\/revisions\/40901"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/40900"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=40899"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=40899"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=40899"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}