Ser una persona con discapacidad en Colombia es vivir en desventaja frente a otros. Una desventaja que se configura desde la imposibilidad de habitar espacios comunes en igualdad de condiciones. Sin embargo, m\u00e1s dif\u00edcil que la condici\u00f3n misma de la discapacidad o sus desigualdades en t\u00e9rminos de oportunidad, lo que m\u00e1s se advierte en la realidad es una multiplicidad de barreras sociales y econ\u00f3micas que adem\u00e1s se transversalizan desde el g\u00e9nero, las etnias, la econom\u00eda o la orientaci\u00f3n sexual.<\/p>\n
Si es compleja la situaci\u00f3n de personas con discapacidad, no es menos dif\u00edcil la de quienes atienden a sus familiares con estas dificultades. Ser madre, acompa\u00f1ante o ser la persona que apoya a otra con discapacidad en Colombia, significa permanecer en una lucha pura y dura frente a un sistema hegem\u00f3nico que mercantiliza la salud y la calidad de vida de las personas, haci\u00e9ndoles imposible, en la pr\u00e1ctica, que sus pacientes accedan a un sistema de salud con garant\u00edas, y que ellos, a su vez, puedan aportar m\u00e9todos de aut\u00e9ntico mejoramiento integral de las personas.<\/p>\n
\u201cDesde hace 17 a\u00f1os, no he encontrado garant\u00edas para acceder de manera tranquila y confiada a la salud. Siempre llego con temores que despu\u00e9s se hacen palpables y termino con mucha frustraci\u00f3n\u201d. El testimonio es de Ana Bolena Obreg\u00f3n, una mujer de Buenaventura (Valle), que adem\u00e1s de emprendedora es una madre soltera y activista en favor de las personas con discapacidad. Con tristeza admite que, en el caso del Trastorno del Espectro Autista que tiene su hijo, lo \u00fanico que ha encontrado han sido apremios.<\/p>\n
En la actualidad, el denominado Trastorno del Espectro Autista (TEA) corresponde a un diagn\u00f3stico con tres niveles de severidad que demuestran el grado de complejidad: \u201crequiere apoyo\u201d \u201crequiere apoyo substancial\u201d o \u201crequiere apoyo muy substancial\u201d. Por eso, tener un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es desafiante. Muchos padres, a pesar del cari\u00f1o y atenci\u00f3n por sus hijos, r\u00e1pidamente se ven desconcertados por su ausencia de lenguaje, o por patrones marcados de inflexibilidad, dificultades para adaptarse a situaciones, desinter\u00e9s por el juego, o rechazo al contacto f\u00edsico.<\/p>\n
El investigador en autismo, Mike Stanton, describe la vida de estas personas como muy dura porque no es una discapacidad manifiesta a primera vista, sino una circunstancia dif\u00edcil de entender, sobre todo por las dificultades que algunos padres pueden tener frente a sus hijos con autismo, incluso desde los s\u00edntomas que no son claros de detectar. En consecuencia, cuando se habla de Trastorno del Espectro Autista, la problem\u00e1tica enmarca tanto al individuo que posee el diagn\u00f3stico como a su contexto social y familiar.<\/p>\n
Los padres de familia, al igual que algunas fundaciones de autismo en diferentes regiones de Colombia, coinciden en identificar las incontables barreras que existen para un adecuado desarrollo integral de estas personas. Desde lo econ\u00f3mico o las debilidades en el sistema de protecci\u00f3n social, hasta problemas de acceso a la salud y la educaci\u00f3n o falta de oportunidades laborales. Basta escuchar los testimonios para entender las dimensiones del tema.<\/p>\n
Amparo Palacios, Quibd\u00f3:<\/p>\n
\u201cAl principio cuando el pediatra me dijo que mi hijo ten\u00eda autismo, no me dio nada. Ni siquiera hab\u00eda escuchado ese diagn\u00f3stico. Despu\u00e9s de dos a\u00f1os, al ver que mi hijo no avanzaba, que no se desarrollaba, y que el pediatra me hab\u00eda dicho que yo no podr\u00eda trabajar, ni estudiar ni hacer nada m\u00e1s que dedicarme a mi hijo, estar todo el d\u00eda con \u00e9l y entrenarlo en sus terapias, me empec\u00e9 a sentir demasiado triste. Despu\u00e9s constat\u00e9 que la situaci\u00f3n adem\u00e1s implicaba viajar a otra ciudad para capacitarme, sin plata, desesperada. La verdad me deprim\u00ed profundamente\u201d.<\/p>\n
\u201cHoy me he sentido excluida y discriminada por tener a mi hijo con autismo. De hecho, dur\u00e9 meses sin salir con \u00e9l, porque cuando lo sacaba a la calle, como el ni\u00f1o se me estresaba por los ruidos y ten\u00eda problemas de comunicaci\u00f3n, como gritaba o hac\u00eda muchos ruidos, la gente me miraba raro. Incluso, algunos me dec\u00edan que no saliera con el ni\u00f1o de mi casa. Me daba pena, ten\u00eda verg\u00fcenza, a pesar de yo amar tanto a mi hijo\u201d. Son palabras de Amparo Palacios desde Quibd\u00f3 (Choc\u00f3), sin muchas opciones para revertir su presente.<\/p>\n
Diferentes autores reconocen las grandes demandas que existen entre las familias que tienen hijos con autismo, por los enormes niveles de estr\u00e9s que implica su crianza, los efectos negativos en el clima emocional, y el marcado deterioro que en muchas ocasiones pueden producir entre las relaciones de pareja, sin contar con las dificultades para atender a los hermanos o la desaparici\u00f3n total de planes de vida familiar, as\u00ed como actividades de tiempo libre, paseos, viajes y reuniones sociales.<\/p>\n
La severidad de los s\u00edntomas que presentan los ni\u00f1os con autismo, sus severos problemas de conducta, sus limitaciones en la comunicaci\u00f3n y las difusas estrategias de afrontamiento que los padres utilizan en diversas situaciones, inciden igualmente en una asociaci\u00f3n directa de la atenci\u00f3n a los menores con el estr\u00e9s parental y con el impacto negativo en la dinamica familiar.<\/p>\n
Alexandra Garc\u00eda, Barranquilla:<\/p>\n
\u201cMuchos vecinos, cuando vieron unos videos que hicimos de YouTube que habl\u00e9 de autismo, lo rechazaron. Eso fue duro para mi hijo, pero trato de entretenerlo lo que m\u00e1s puedo en casa, aunque a veces me hace querer tirar la toalla por su llanto desesperante, o porque todo el d\u00eda est\u00e1 saltando sin parar, porque no tengo como saciar sus necesidades cuando me dice que tiene hambre, o que porque no puede jugar con los otros ni\u00f1os como ellos lo hacen, a no todas las personas entienden de qu\u00e9 se trata el autismo, y piensan que se trata de ni\u00f1os malcriados\u201d.<\/p>\n
\u201cDe hecho, mi pareja me dice que tengo a mi hijo sobreprotegido. Hay noches que \u00fanicamente lloro y quiero salir corriendo. Muchas veces he pensado en morir, pero s\u00e9 que mi hijo me necesita, y por \u00e9l sigo levant\u00e1ndome cada d\u00eda y peleando contra todo obst\u00e1culo. Gracias a Dios hemos podido demostrar que si se puede. Hoy mi hijo habla y se desenvuelve bien socialmente. Es imprudente, pero yo me r\u00edo porque s\u00e9 que nunca cambiar\u00e1, lo mejor que puedo hacer es vivir el d\u00eda a d\u00eda con mi hijo, y ense\u00f1arle que nada es f\u00e1cil\u201d, a\u00f1ade desde su experiencia Alexandra Garc\u00eda en Barranquilla.<\/p>\n
El \u201cs\u00edndrome del cuidador\u201d<\/p>\n
Este t\u00e9rmino ha tomado mucha fuerza en diversas discusiones sobre las personas con discapacidades y sus cuidadores primarios, es decir, con su entorno m\u00e1s cercano, los padres, las madres y, en algunos casos, los abuelos y hermanos. En ellos se ha detectado un trastorno com\u00fan con diversidad de s\u00edntomas que inciden en su vida f\u00edsica, mental, emocional, social y econ\u00f3mica, y que definitivamente llevan a afectar su capacidad para atender a aquellas personas que suelen estar a su cargo.<\/p>\n
En la gu\u00eda para cuidadores de personas en situaci\u00f3n de discapacidad, (2008) se explica que, en muchas ocasiones, hay dureza en el manejo de las relaciones con otros miembros de la familia, hay falta de paciencia con las personas atendidas, negaci\u00f3n de su estado real, aislamiento progresivo, cansancio, depresi\u00f3n y hasta sentimientos de culpa. Una serie de situaciones que crean en los cuidadores s\u00edntomas como la irritabilidad, la postura encorvada, los dolores articulares y musculares, las ojeras o la incapacidad de centrarse ante cualquier problema, contribuyendo a su deterioro f\u00edsico y mental.<\/p>\n
El autismo y la calidad de vida familiar<\/p>\n
La investigadora en calidad de vida, Barbara Haas, explica la calidad de vida como un concepto multidimensional din\u00e1mico que abarca una serie de aspectos en la vida de una persona. El concepto enfatiza no solo en el sentimiento de satisfacci\u00f3n y bienestar personal, sino tambi\u00e9n involucra aspectos objetivos relacionados con la condici\u00f3n de vida y la interacci\u00f3n que establece la persona con su entorno. Es una calidad de que abarca aspectos del bienestar f\u00edsico, psicol\u00f3gico y social de los individuos.<\/p>\n
Para muchos padres de ni\u00f1os con autismo, la calidad de vida est\u00e1 \u00edntimamente asociada a las condiciones econ\u00f3micas que la familia tiene. En repetidas entrevistas, cuando se les pide a algunos padres, que describan qu\u00e9 es para ellos la calidad de vida, hacen referencia a tener dinero o poseer trabajo. Pero el otro aspecto que muchos padres asocian con calidad de vida y lo recalcan es la posibilidad de que sus hijos tengan acceso a terapias ocupacionales, fisioterap\u00e9uticas, psicol\u00f3gicas y hasta citas con fonoaudi\u00f3logos, situaci\u00f3n que aliviar\u00eda mucho la carga de stress familiar.<\/p>\n
La directora de la fundaci\u00f3n TEApoyamos de la ciudad de Cali, Gina Minota, que es adem\u00e1s una madre de un ni\u00f1o con autismo y hace a\u00f1os dirige la fundaci\u00f3n, confirma que cuando ella y la mayor\u00eda de los padres de la fundaci\u00f3n reflexionan sobre calidad de vida, piensan en aspectos econ\u00f3micos y en la posibilidad de laborar para seguir cuidando a sus hijos. Pero el otro aspecto que los padres discuten, seg\u00fan Gina Minota, es c\u00f3mo mejorar la atenci\u00f3n en salud de las personas con autismo, de tal manera que el enfoque sea realmente mejoras la calidad de vida.<\/p>\n
El ejemplo espec\u00edfico que Gina da es el de las caracterizaciones para la poblaci\u00f3n discapacitada en Colombia que, seg\u00fan ella, no se utiliza adecuadamente. Esos datos obtenidos en la caracterizaci\u00f3n no los utilizan adecuadamente para el dise\u00f1o de estrategias basadas en las necesidades de la poblaci\u00f3n, porque no ven qu\u00e9 programas se crean. La utilizaci\u00f3n de los recursos para el desarrollo sostenible de la poblaci\u00f3n discapacitada de Colombia deber\u00eda invertirse de una forma m\u00e1s efectiva y contextualizada con las necesidades reales de la poblaci\u00f3n, se\u00f1ala Gina Minota.<\/p>\n
Jesus Ader Aristiz\u00e1bal, Bogot\u00e1<\/p>\n
\u201cSoy un padre orgulloso de mis dos hijos con autismo. El mundo del autismo lleg\u00f3 a mi vida hace 11 a\u00f1os. Yo observaba que mi hijo mayor no hablaba, y hab\u00eda ciertos hitos que, seg\u00fan el pediatra, no se estaban realizando. Efectivamente mi primer hijo recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico. Uno como padre siempre tiene la esperanza de que el ni\u00f1o se \u201crecupere\u201d y por eso fue complicado aceptar que mi hijo ten\u00eda autismo. El diagn\u00f3stico del segundo hijo fue m\u00e1s f\u00e1cil. La experiencia de haber tenido dos hijos con autismo me ha fortalecido y me ha vuelto un padre resiliente\u201d, dice Jes\u00fas Ader Aristiz\u00e1bal.<\/p>\n
Otro conmovedor testimonio de un padre luchador, con alto nivel de resiliencia parental, que, sin embargo, refleja las grandes brechas de pol\u00edticas publicas en discapacidad existentes en Colombia. Por eso, es necesario que el Estado ponga en la agenda p\u00fablica a esta poblaci\u00f3n, y promueva trabajo cooperativo con gremios comerciales y c\u00e1maras de comercio en las regiones, para crear una cultura de inclusi\u00f3n laboral desde el gremio econ\u00f3mico. Para crear espacios donde los j\u00f3venes y adultos con autismo puedan tener opciones de emprendimiento y mitigar los impactos negativos en su salud mental.<\/p>\n
\u201cLo que m\u00e1s impactado es la sensaci\u00f3n de soledad. Como si fueras la \u00fanica persona a la que le pasa. Es la culpa que llega con la sensaci\u00f3n de que no haber podido proporcionar a nuestros hijos las herramientas que necesitan. Muchas veces, cuando nuestros hijos reciben miradas de desprecio o de desaprobaci\u00f3n se hacen por ignorancia. Ahora deber\u00edan entender que, al juzgarlos, los victimizan. Y cuando tomamos actitudes defensivas, nosotros tambi\u00e9n desperdiciamos opciones de ayudarlos\u201d, concluye, Gina Minota, una madre en Cali de un hijo con autismo.<\/p>\n
*Psic\u00f3loga y experta en tratamiento en autismo, del colegio de psic\u00f3logos suecos Psykolog Forbundet y del Instituto Nacional Sueco para la rehabilitaci\u00f3n en discapacidades.<\/p>\n
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