Alrededor de 55.000 personas tienen Esclerosis M\u00faltiple en Espa\u00f1a, una enfermedad cr\u00f3nica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central que se ha convertido en la primera causa de discapacidad no traum\u00e1tica en adultos j\u00f3venes, seg\u00fan los datos de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda.<\/p>\n
Desde que se presentan los primeros s\u00edntomas hasta que se produce el diagn\u00f3stico transcurre una media de dos a\u00f1os, pese a que la mayor\u00eda de las personas reci\u00e9n diagnosticadas se\u00f1alan haber esperado menos de un mes en acudir a un profesional sanitario desde que percibieron los primeros s\u00edntomas. As\u00ed lo revelan los resultados de la investigaci\u00f3n \u201cRecent-DEM: percepci\u00f3n de las personas reci\u00e9n diagnosticadas de Esclerosis M\u00faltiple y sus familiares sobre las necesidades de atenci\u00f3n sociosanitaria\u201d.<\/p>\n
Se trata de un estudio realizado a lo largo de 2019 por Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a con la colaboraci\u00f3n del Ministerio de Sanidad para responder a la necesidad de ofrecer una correcta atenci\u00f3n sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagn\u00f3stico de esclerosis m\u00faltiple, \u201csiendo necesario que \u00e9sta sea temprana y experta\u201d.<\/p>\n
La mayor\u00eda de los pacientes reci\u00e9n diagnosticados de Esclerosis M\u00faltiple atendidos por varios profesionales sanitarios y que dieron una respuesta afirm\u00f3 que \u201cno existe una buena coordinaci\u00f3n entre ellos\u201d. La edad media en el diagn\u00f3stico de la poblaci\u00f3n estudiada es de 35,04 a\u00f1os, y el valor m\u00e1s repetido corresponde a 37 a\u00f1os de edad. S\u00f3lo el 26,6% de las personas con esclerosis m\u00faltiple recibi\u00f3 indicaciones sobre d\u00f3nde encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n de la enfermedad por parte de los neur\u00f3logos. De los neur\u00f3logos y neur\u00f3logas que ofrecieron informaci\u00f3n adicional, algo m\u00e1s de la mitad remiti\u00f3 a organizaciones de pacientes.<\/p>\n
En cuanto a los primeros miedos o preocupaciones cuando se comunica el diagn\u00f3stico las personas con esclerosis m\u00faltiple destacan, por este orden, llegar a perder su autonom\u00eda y no llegar a valerse por s\u00ed mismas; tener una menor calidad de vida relacionada con la salud; ser una carga para sus familias; que exista la posibilidad de presentar discapacidad y la incertidumbre en general que esta enfermedad acarrea.<\/p>\n
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