{"id":38812,"date":"2020-04-02T08:00:17","date_gmt":"2020-04-02T14:00:17","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=38812"},"modified":"2020-04-01T13:56:38","modified_gmt":"2020-04-01T19:56:38","slug":"el-desafio-de-la-cuarentena-y-el-cuidado-de-los-hijos-con-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/el-desafio-de-la-cuarentena-y-el-cuidado-de-los-hijos-con-discapacidad\/","title":{"rendered":"El desaf\u00edo de la cuarentena y el cuidado de los hijos con discapacidad"},"content":{"rendered":"

Desde que Sof\u00eda lleg\u00f3 al mundo hace diez a\u00f1os, tanto Daniela Bri\u00f1\u00f3n (50) como su marido aprendieron a practicar, tal vez como nunca antes lo hab\u00edan hecho, la flexibilidad, la intuici\u00f3n y la aceptaci\u00f3n. La primera hija de la pareja naci\u00f3 prematura, y luego de una larga estad\u00eda en neonatolog\u00eda a ra\u00edz de una serie de complicaciones, la familia fue enfrent\u00e1ndose a la nueva realidad que impon\u00eda el diagn\u00f3stico de par\u00e1lisis cerebral.\u00a0\u00abLos padres que tenemos un hijo o hija con discapacidad vamos surfeando muchos problemas\u00bb, reflexiona Daniela hoy, en medio de una cuarentena que, como en muchos otros casos, encuentra a las personas con discapacidad y a sus familias lidiando con situaciones particularmente complejas e inesperadas, que para muchos pueden resultar \u00abextenuante\u00bb\u00a0<\/b>.<\/p>\n

Si por estos d\u00edas se habla de c\u00f3mo mantener una rutina equilibrada para sobrellevar lo extraordinario de la situaci\u00f3n por la pandemia,\u00a0en el hogar de Daniela el desaf\u00edo no dio casi tregua\u00a0<\/b>. \u00abDesde hace ya varios a\u00f1os, con distintos ajustes, el d\u00eda de Sofi incluye concurrir a un centro educativo por la ma\u00f1ana, realizar terapias domiciliarias por la tarde y estar asistida en casa por tres enfermeras que, de manera rotativa, cubren de lunes a lunes cuestiones b\u00e1sicas que van desde darle de comer, ba\u00f1arla hasta cambiarla de posici\u00f3n cada cierto tiempo\u00bb, cuenta la madre.<\/p>\n

La familia, que se completa con Clara, de 8 a\u00f1os, cuenta adem\u00e1s con una persona para los quehaceres dom\u00e9sticos, puesto que tanto Daniela como su marido trabajan. Pero la epidemia los enfrent\u00f3 con un escenario dif\u00edcil. \u00bb\u00a0Si bien la norma contempla que las enfermeras puedan seguir viniendo, con mi marido decidimos reducir lo m\u00e1s posible la eventual circulaci\u00f3n del virus, ya que por su cuadro motor de base, Sof\u00eda es m\u00e1s vulnerable ante cualquier enfermedad respiratoria\u00a0<\/b>\u00ab, detalla. Desde luego, se suspendieron tambi\u00e9n las clases en el centro educativo y las sesiones a domicilio; si bien en el primer caso se implement\u00f3 la modalidad de tarea remota, la realidad es que la rutina cotidiana de Sof\u00eda sufri\u00f3 un cambio brusco.<\/p>\n

\u00bb\u00a0Sofi necesita apoyos extensos para todo, desde alimentarse hasta higienizarse, y adem\u00e1s es una ni\u00f1a de 20 kilos. Literalmente se trata de poner el cuerpo, porque adem\u00e1s es muy importante que no est\u00e9 todo el tiempo acostada o sentada, as\u00ed como ser muy prolijo con las rutinas\u00a0<\/b>\u00ab, describe Daniela. Y ejemplifica: \u00abLos primeros d\u00edas nos retrasamos un poco en la hora de acostarnos y para ella fue terrible, se pon\u00eda a llorar y le costaba dormirse\u00bb. Otro punto importante es que en el caso de su prepaga, decidieron no cubrir ciertas prestaciones en modalidad remota. \u00abEs una picard\u00eda, porque con algunas siempre algo se puede hacer, como enviar contenidos u ofrecer orientaci\u00f3n\u00bb, se\u00f1ala Daniela y explica que entre otras, su hija hace musicoterapia, terapia ocupacional e hidroterapia.<\/p>\n

\u00abNo hay que olvidarse que los chicos trabajan con sus terapeutas para ejercitar o estimular distintos aspectos, y de alguna manera se corta ese recorrido. Tambi\u00e9n es cierto que uno debe aceptar las limitaciones que van surgiendo, porque nadie puede todo\u00bb, dice Daniela.<\/p>\n

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\"Daniela<\/picture>
Daniela junto a su hija Sof\u00eda.\u00a0Cr\u00e9dito: Gentileza<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

De la adversidad a la creatividad<\/h2>\n

Volviendo a aquellos primeros tiempos de reacomodamiento familiar luego del nacimiento de Sof\u00eda, Daniela repite una frase: \u00abver el vaso medio lleno\u00bb. \u00abEn un momento te cae la ficha de que esto lleg\u00f3 para quedarse y hay que tratar de ser felices con lo que nos toca\u00bb, sigue y agrega: \u00abAunque para cada familia el proceso es muy diferente\u00bb.<\/p>\n

Entre tantos cambios, uno de los m\u00e1s decisivos fue el de replantear el trabajo: \u00absiempre trabaj\u00e9 en empresas, en relaci\u00f3n de dependencia, en el \u00e1rea de comunicaci\u00f3n. Estaba 9 o 10 horas por d\u00eda fuera de casa. Cuando pas\u00f3 lo de Sofi ya no hab\u00eda posibilidad de sostener ese esquema\u00bb, recuerda. \u00abPor supuesto la ley no prev\u00e9 nada en estos casos, por lo cual siempre alguno de los integrantes de la pareja deja de trabajar y el otro queda en una situaci\u00f3n de abandonar un mont\u00f3n de otras cosas\u00bb.\u00a0Luego de algunos proyectos eventuales de consultor\u00eda, su nueva realidad como mam\u00e1 inspir\u00f3 en Daniela una gran idea, y as\u00ed naci\u00f3\u00a0<\/b>Zonadesentidos\u00a0<\/a>, una tienda online de juguetes y equipamiento t\u00e9cnico para chicos con discapacidad y que adem\u00e1s, desde las redes y el blog, funciona como un espacio de encuentro para padres.<\/b><\/p>\n

\u00abHasta entonces nunca hab\u00eda hecho nada parecido, pero pens\u00e9 que si est\u00e1bamos pasando por una situaci\u00f3n tan dif\u00edcil, necesitaba brindarle a mi hija un espacio de diversi\u00f3n; desde que naci\u00f3 su vida est\u00e1 totalmente invadida por m\u00e9dicos y alarmas\u00bb, reflexiona Bri\u00f1\u00f3n, quien tambi\u00e9n realiz\u00f3 un posgrado en discapacidad.\u00a0\u00abY con esto encontr\u00e9 el sentido de mi vida -contin\u00faa-, adem\u00e1s de lo que compartimos con pap\u00e1s y mam\u00e1s\u00bb\u00a0<\/b>. En estos d\u00edas, tambi\u00e9n ella public\u00f3 ideas y estrategias en relaci\u00f3n a la cuarentena. Por ejemplo, propone jugar en la cocina ya que suele ser \u00abuna hermosa experiencia sensorial\u00bb; reforzar la rutina del lavado de manos jugando para impulsar el h\u00e1bito; usar la tecnolog\u00eda con algunas apps donde adem\u00e1s de divertirse los chicos aprenden, como \u00abJos\u00e9 aprende\u00bb o \u00abPuzzingo Rompecabezas\u00bb, que son gratis; armar collares con fideos, dibujar, pintar, jugar con globos, hacer masa casera con harina, entre otras ideas.<\/p>\n