{"id":38441,"date":"2020-02-11T08:00:52","date_gmt":"2020-02-11T14:00:52","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=38441"},"modified":"2020-02-10T11:52:46","modified_gmt":"2020-02-10T17:52:46","slug":"epilepsia-la-necesidad-de-educar-investigar-y-concienciar-a-la-sociedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/epilepsia-la-necesidad-de-educar-investigar-y-concienciar-a-la-sociedad\/","title":{"rendered":"Epilepsia: la necesidad de educar, investigar y concienciar a la sociedad"},"content":{"rendered":"

Desde el a\u00f1o 2015, el segundo lunes del mes de febrero se celebra el D\u00eda Internacional de la Epilepsia<\/strong>. Una jornada que tiene por objetivo educar y concienciar a la sociedad sobre esta patolog\u00eda neuronal que en el mundo padecen alrededor de 50 millones de personas<\/strong>.<\/p>\n

Cada a\u00f1o, la intenci\u00f3n de las organizaciones que se suman a esta iniciativa es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen epilepsia a trav\u00e9s del desarrollo de mejores pol\u00edticas p\u00fablicas, optimizaci\u00f3n de los servicios de salud y el incremento destinado a la investigaci\u00f3n en la b\u00fasqueda del desarrollo de nuevos tratamientos.<\/p>\n

Si atendemos a la situaci\u00f3n en Espa\u00f1a en t\u00e9rminos de diagn\u00f3stico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes, esta se muestra \u201ccompleja y por supuesto mejorable\u201d<\/strong>, explica en la entrevista concedida este medio Isabel Madrid S\u00e1nchez, presidenta de la Asociaci\u00f3n Nacional de Personas con Epilepsia <\/strong>(ANPE).<\/p>\n

\u201cTenemos que decir que el 80% de las personas con Epilepsia consiguen controlar sus crisis y llevar una vida totalmente normal<\/strong>, pueden estudiar, trabajar, relacionarse sin ning\u00fan tipo de problema llevando eso s\u00ed unos h\u00e1bitos de vida saludables como cuidar mucho las horas de sue\u00f1o ya que esto puede ser un detonante de crisis, por supuesto no ingerir alcohol ni drogas, en definitiva llevar una vida ordenada\u201d, explica.<\/p>\n

Pero no podemos olvidarnos del 20% restante. Personas para las que \u201cla epilepsia no es controlable debido a su origen o comorbilidades a\u00f1adidas bien sea por la propia enfermedad u otras patolog\u00edas m\u00e1s complejas que impiden a quienes la padecen tener el control de su vida\u201d,\u00a0destaca indicando que, en estos casos suele estar asociada a \u201cda\u00f1o cerebral, s\u00edndromes de tipo gen\u00e9tico como el Dravet o Lennox Gastaut por ejemplo\u201d. Dos s\u00edndromes sobre los que \u201cse est\u00e1 avanzando mucho en lo que a investigaci\u00f3n se refiere\u201d.<\/p>\n

La entrevista avanza y llegamos al diagn\u00f3stico de la enfermedad. En palabras de la presidenta de ANPE, \u201ces esencialmente cl\u00ednico y se apoya en las pruebas iniciales complementarias como el EEG y neuroimagen para caracterizar mejor el s\u00edndrome\u201d.<\/p>\n

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El 80% de las personas con epilepsia consigue\u00a0controlar sus crisis y llevar una vida totalmente normal.\u00a0Pueden estudiar, trabajar, relacionarse sin ning\u00fan tipo de problema llevando eso s\u00ed unos h\u00e1bitos de vida saludables<\/strong><\/h2>\n<\/blockquote>\n

\u201cHasta hace poco se necesitaba que ocurrieran dos episodios de crisis no provocadas separadas m\u00e1s de 24 horas\u00a0entre s\u00ed<\/strong>, pero las \u00faltimas\u00a0recomendaciones nos llevan a la conclusi\u00f3n\u00a0de realizar el diagn\u00f3stico con una sola crisis si las pruebas complementarias b\u00e1sicas como el EEG y la neuroimagen muestran s\u00edntomas o posibles evidencias de que pueden recurrir las crisis\u201d.<\/p>\n

UNA DE CADA 10 PERSONAS TENDR\u00c1 UNA CRISIS EPIL\u00c9PTICA<\/strong><\/p>\n

Recientes estudios han determinado que, a nivel global, una de cada 10 personas tendr\u00e1 una crisis epil\u00e9ptica a lo largo de su vida<\/strong>. Y, una de cada 100, padecer\u00e1 epilepsia<\/strong>. Unos datos que nos hacen poner el foco en los s\u00edntomas y los tipos de crisis.<\/p>\n

\u201cExisten diferentes tipos de crisis y cada una se manifiesta de distinta forma lo cual lleva\u00a0en algunos casos a un diagn\u00f3stico tard\u00edo ya que todas las crisis de epilepsia<\/strong> \u201cno cursan con convulsiones\u201d, y en la mayor\u00eda de los casos pasan desapercibidas como las llamadas \u2018ausencias\u2019 o \u2018petit mal\u2019 las cuales se suelen asociar a falta de atenci\u00f3n sobre todo en los ni\u00f1os y adolescentes\u201d.<\/p>\n

Ante esta fotograf\u00eda resulta de vital importancia recordar la necesidad de educar a la sociedad sobre la epilepsia<\/strong>. Desde la ANPE indican que tenemos \u201cuna informaci\u00f3n sesgada\u201d. Problema que incluso se hace extensible a algunos pacientes y familiares que, ante esta falta de informaci\u00f3n, \u201ccometemos errores que podr\u00edan ser evitables impartiendo formaci\u00f3n y campa\u00f1as informativas<\/strong> en colaboraci\u00f3n con las administraciones p\u00fablicas para erradicar falsos mitos y conseguir normalizar la enfermedad\u201d.<\/p>\n

\u201cLa labor colaborativa es imprescindible sobre todo en el \u00e1rea educativa ya que los ni\u00f1os y adolescentes pasan muchas horas en los centros escolares y como he comentado anteriormente, muchas crisis de epilepsia como las ‘ausencias’\u00a0se confunden con otras cosas <\/strong>a las cuales no se les da importancia\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n

EDAD PEDI\u00c1TRICA Y GERI\u00c1TRICA, GRUPOS DE RIESGO<\/strong><\/p>\n

Las \u00e9pocas m\u00e1s frecuentes de su aparici\u00f3n son la edad pedi\u00e1trica<\/strong> (neurodesarrollo) y la geri\u00e1trica <\/strong>(neurodegeneraci\u00f3n).<\/p>\n

\u201cEn el caso de los ni\u00f1os es debido a la falta de madurez cerebral<\/strong> ya que es un cerebro en pleno desarrollo y las neuronas deben por as\u00ed decirlo ocupar su sitio correcto para realizar su funci\u00f3n correctamente. En algunos casos los partos prematuros o debido a complicaciones durante el mismo pueden ocasionar da\u00f1os a nivel cerebral y ser motivo de desarrollar una epilepsia\u201d.<\/p>\n

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\u00abCometemos errores que podr\u00edan ser evitables impartiendo formaci\u00f3n y campa\u00f1as informativas en colaboraci\u00f3n con las administraciones p\u00fablicas para erradicar falsos mitos y conseguir normalizar la enfermedad\u00bb<\/strong><\/h2>\n<\/blockquote>\n

\u201cEn la edad geri\u00e1trica la epilepsia suele estar asociada al deterioro de las c\u00e9lulas del cerebro por el envejecimiento<\/strong> como es el caso de enfermedades como el alzh\u00e9imer<\/strong>, no olvidemos que la epilepsia no es una enfermedad en s\u00ed misma sino un s\u00edntoma asociado a m\u00faltiples enfermedades\u201d.<\/p>\n

La presidenta de ANPE destaca que \u201cactualmente no existen programas en s\u00ed mismos de prevenci\u00f3n y los recursos suelen ser despu\u00e9s del diagn\u00f3stico informando como ya he comentado de reglas b\u00e1sicas de vida saludable evitando ciertos h\u00e1bitos que son perjudiciales en todos los aspectos. Existen tambi\u00e9n las charlas informativas que\u00a0asociaciones y profesionales imparten en algunos centros educativos pero que resulta totalmente insuficiente para que el mensaje llegue a la sociedad<\/strong>\u201d.<\/p>\n

En el caso de geriatr\u00eda,\u00a0\u201cla epilepsia suele ir asociada al deterioro por la avanzada edad que afecta principalmente a memoria y funciones ejecutivas existen centros especializados en la neurorehabilitaci\u00f3n de pacientes haciendo principalmente ejercicios a nivel cognitivo para evitar que el deterioro sea a\u00fan mayor\u201d.<\/p>\n

RECOMENDACIONES FRENTE A UNA CRISIS<\/strong><\/p>\n

Desde ANPE recomiendan unas sencillas pautas de actuaci\u00f3n ante una crisis epil\u00e9ptica<\/strong>:<\/p>\n

1. Mantener la calma<\/p>\n

2. Controlar el tiempo que dura la crisis<\/p>\n

3. No introducir nada en la boca<\/p>\n

4. No sujetar a la persona que est\u00e1 sufriendo la crisis.<\/p>\n

Y, en la medida de lo posible:<\/p>\n

5. Colocar en posici\u00f3n lateral de seguridad colocando algo blando bajo su cabeza<\/p>\n

6. Aflojar la ropa y retirar cualquier objeto que impida que pueda respirar con normalidad<\/p>\n

7. Retirar objetos que puedan provocar lesiones<\/p>\n

8.\u00a0 Las crisis suelen durar entre uno y dos minutos, pero si el tiempo de duraci\u00f3n es cinco minutos o m\u00e1s debemos llamar a los servicios de emergencia.<\/p>\n

\u201cDesde la asociaci\u00f3n apostamos por la educaci\u00f3n que es la base principal para educar a la sociedad, informar <\/strong>al profesorado y tambi\u00e9n por qu\u00e9 no a los ni\u00f1os y adolescentes sobre qu\u00e9 es la epilepsia, c\u00f3mo actuar ante una crisis ayudar\u00eda a normalizar la enfermedad, es por ello que nosotros estamos elaborando la Primera Gu\u00eda Multidisciplinar de Epilepsia Infanto-Juvenil<\/strong> dirigida precisamente a familias y profesores para ayudar\u00a0a un diagn\u00f3stico temprano, sobre todo en tipos de epilepsia que, como dije anteriormente, no cursan con una convulsi\u00f3n y no son \u2018visibles\u2019 como por ejemplo las \u2018ausencias\u2019 que se confunden con la falta de atenci\u00f3n en las aulas\u201d.<\/p>\n

LOS \u00daLTIMOS AVANCES<\/strong><\/p>\n

\u201cSe est\u00e1n investigando en diferentes campos y ya existen desde hace unos a\u00f1os la estimulaci\u00f3n cerebral <\/strong>que consiste en el implante de electrodos m\u00e1s o menos profundos que controlan las crisis, el estimulador del nervio vago, las nuevas tecnolog\u00edas con l\u00e1ser <\/strong>que evitan efectivamente llegar al origen del foco con el menor impacto y afecci\u00f3n para el paciente\u201d, explica la presidenta destacando la precisi\u00f3n de las pruebas de neuroimagen <\/strong>que permiten un diagn\u00f3stico m\u00e1s eficaz y certero.<\/p>\n

\u201cExisten muchas formas de trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia<\/strong>\u00a0pero, la m\u00e1s importante, es la de formar e informar colaborando de una manera multidisciplinar con especialistas a trav\u00e9s de la realizaci\u00f3n de jornadas, talleres y todo tipo de eventos que nos hagan sentir personas como cualquier otra, ese apoyo es imprescindible ya que como solemos decir \u2018duele m\u00e1s el rechazo que la propia enfermedad\u2019\u201d, concluye.<\/p>\n

 <\/p>\n

Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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