{"id":36813,"date":"2019-07-08T12:51:00","date_gmt":"2019-07-08T17:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=36813"},"modified":"2019-07-08T12:51:00","modified_gmt":"2019-07-08T17:51:00","slug":"crecer-con-sindrome-de-down-en-primera-persona-por-que-me-sonrie-gente-que-no-conozco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/crecer-con-sindrome-de-down-en-primera-persona-por-que-me-sonrie-gente-que-no-conozco\/","title":{"rendered":"Crecer con s\u00edndrome de Down en primera persona: \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 me sonr\u00ede gente que no conozco?\u00bb"},"content":{"rendered":"
\n
\n

\u00abDesde muy peque\u00f1a me di cuenta de que la gente me miraba de manera particular y yo no lo entend\u00eda. Mi hermano me dec\u00eda: ‘No s\u00e9 c\u00f3mo Fini puede soportar tantos ojos encima’. Adem\u00e1s en la calle me cruzaba con personas que me dec\u00edan ‘qu\u00e9 hermoso angelito’, me daba rabia cuando me trataban como una beb\u00e9 y me pon\u00eda triste cuando se burlaban de m\u00ed\u2026\u00bb.<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n

Los pensamientos, dudas e inquietudes de Fini, una ni\u00f1a con s\u00edndrome de Down, se materializaron en un libro llamado\u00a0Las preguntas de Delfina, <\/em>en\u00a0el que se busca aprender y romper con algunos estereotipos.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n

Uno de los momentos m\u00e1s especiales para una madre es cuando va a acostar a sus hijos para desearles buenas noches. Cuentos, canciones o simplemente di\u00e1logos sobre c\u00f3mo fue el d\u00eda son parte de la tan esperada rutina. Marisa Aguirre<\/strong> repet\u00eda esa hermosa secuencia una y otra vez con su hija Delfina y su hijo Francisco.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n
\n
\n
<\/div>\n<\/div>\n

\"(iStock)\"<\/div>

(iStock)<\/p>\n

<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

\n
\n

Las preguntas de Delfina particularmente son las que le llamaban la atenci\u00f3n a su madre.\u00a0<\/strong>Y es que \u00abFini\u00bb, como le dice su mam\u00e1, tuvo que lidiar desde muy peque\u00f1a con la mirada ajena. Ella tiene s\u00edndrome de Down<\/strong> y a pesar de que en su casa siempre fueron muy abiertos con el tema y le brindaron toda la informaci\u00f3n que necesitaba,\u00a0los \u00abde afuera\u00bb no siempre sab\u00edan c\u00f3mo comportarse.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n

Hoy Delfina tiene 26 a\u00f1os. Su madre decidi\u00f3 a ra\u00edz de m\u00faltiples preguntas sin respuestas que le hac\u00eda la peque\u00f1a antes de dormir, escribir en un anotador todas las inquietudes de la peque\u00f1a para poder responderlas. \u00abEmpec\u00e9 obligada por la necesidad que ten\u00eda Delfina de que yo le responda algo que est\u00e9 a su altura. Siempre me preguntaba de noche porque era el momento en el que la iba a acostar y habl\u00e1bamos de todo un poco. De a poco se fue llenando de preguntas y me hice un power point con todas las dudas. Pas\u00f3 un tiempo, se lo mostr\u00e9 a Delfi y lo primero que me dijo fue: ‘\u00bfY por qu\u00e9 no lo convert\u00eds en un libro?\u00bb,\u00a0cont\u00f3 Aguirre a este medio.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n
\n
\n
<\/div>\n<\/div>\n

\"(Getty<\/div>

(Getty Images)<\/p>\n

<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

\n
\n

\u00abEl momento de acostarse era algo tan nuestro, parte de nuestra cotidianidad. Jam\u00e1s se me hubiera ocurrido un libro. En el 2015 se lo mostr\u00e9 a una amiga m\u00eda que es psicopedagoga y le encant\u00f3. Me conect\u00f3 con quien luego ser\u00eda mi editora y no lo pod\u00eda creer. Me emocion\u00f3 desde un primer momento la idea de escribir este libro tan \u00fanico para ella\u00bb,\u00a0revel\u00f3.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n

Fue as\u00ed que Aguirre<\/strong> plasm\u00f3 en p\u00e1ginas el testimonio en primera persona de Delfina, donde, por medio de preguntas que ella se hace y las que la gente le hace a ella y a su familia, busca relatar c\u00f3mo es vivir bajo la mirada\u00a0te\u00f1ida por los miedos del otro. \u00abDelfina es una chica muy curiosa, siempre lo fue. Y cuando te pregunta algo no podes dudar, le ten\u00e9s que contestar siempre con la verdad porque si ve que algo no le cierra, vuelve a preguntar\u00bb, afirm\u00f3 Aguirre.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n
\n
\n
<\/div>\n<\/div>\n

\"\"<\/div>

<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
\n
\n

\nDentro de las preguntas, se encuentran algunas como: \u00bfQui\u00e9n dijo que siempre tengo que estar feliz? \u00bfPor qu\u00e9 la gente dice cosas sin sentidos? \u00bfEn qu\u00e9 parte tengo s\u00edndrome de Down? \u00bfC\u00f3mo te das cuenta?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n

Lo cierto es que Marisa siempre le contest\u00f3 a Fini con la verdad: \u00abTodo fue una secuencia. Le contest\u00e9 hasta donde pod\u00eda siempre porque muchas preguntas que no ten\u00edan respuesta concretas o no las sab\u00eda. Trataba de encontrar qu\u00e9 dec\u00edan los foros de padres o buscaba en libros pero tampoco. Ah\u00ed tambi\u00e9n fue que me di cuenta de que faltaba informaci\u00f3n. Hubo una nota que escrib\u00ed cuando pens\u00e9 que realmente lo pod\u00eda convertir en libro: ‘\u00c9ste es el libro que me hubiera gustado tener cuando Delfi era chiquita’<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n

El texto est\u00e1 orientado para el primer ciclo del colegio con el objetivo de naturalizar el s\u00edndrome de Down\u00a0desde\u00a0la ni\u00f1ez en pos de la inclusi\u00f3n para derribar los miedos y estereotipos que existen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n
\n
\n
<\/div>\n<\/div>\n

\"(Foto:<\/div>

(Foto: Archivo)<\/p>\n

<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

\n
\n

\u00ab\u00bfLa tuviste de grande?, \u00bfHace mucho que tiene s\u00edndrome de Down?, \u00bfEs enfermita?, \u00bfEs especial?\u00bb.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n

Cuando lleg\u00f3 la versi\u00f3n final del libro Aguirre no lo pod\u00eda creer. \u00abCuando se lo mostr\u00e9 a Delfina estaba fascinada. Se sent\u00f3 y hasta que no lo termin\u00f3 de leer no emiti\u00f3 ning\u00fan sonido. Ella estuvo durante todo el proceso, y se emocion\u00f3 mucho cuando vio el producto terminado\u00bb, dijo Aguirre<\/strong>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n

Uno de los testimonios que se pueden encontrar en el libro es el de su hermano Francisco: \u00ab\u00c9l siempre fue\u00a0muy observador. Desde chiquito miraba c\u00f3mo la miraban y siempre dec\u00eda que no sab\u00eda c\u00f3mo hac\u00eda para aguantar tantas miradas. Es muy transparente y siempre estuvo para su hermana\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n
\n
\n
<\/div>\n<\/div>\n

\"\"<\/div>

<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
\n
\n

\nCon aquellos padres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down Aguirre les brinda un mensaje\u00a0claro y\u00a0contundente: \u00abQue sea un hijo m\u00e1s. Que le dedique todo lo que hay que hacer los primeros a\u00f1os, que cuiden su salud. Tienden a acaparar mucho la atenci\u00f3n y la ocupaci\u00f3n pero lo importante es encontrar el equilibrio justo y lo m\u00e1s importante es que sean felices\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

 <\/p>\n

+<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00abDesde muy peque\u00f1a me di cuenta de que la gente me miraba de manera particular y yo no lo entend\u00eda. Mi hermano me dec\u00eda: ‘No s\u00e9 c\u00f3mo Fini puede soportar … Leer M\u00e1s \u00abCrecer con s\u00edndrome de Down en primera persona: \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 me sonr\u00ede gente que no conozco?\u00bb\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":36814,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36813"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=36813"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36813\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":36815,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36813\/revisions\/36815"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/36814"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=36813"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=36813"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=36813"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}