{"id":36366,"date":"2019-05-09T10:44:40","date_gmt":"2019-05-09T15:44:40","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=36366"},"modified":"2019-05-09T10:44:40","modified_gmt":"2019-05-09T15:44:40","slug":"las-personas-con-sindrome-de-down-dan-a-la-sociedad-mucho-mas-que-lo-que-reciben-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/las-personas-con-sindrome-de-down-dan-a-la-sociedad-mucho-mas-que-lo-que-reciben-2\/","title":{"rendered":"\u201cLas personas con s\u00edndrome de Down dan a la sociedad mucho m\u00e1s que lo que reciben\u201d"},"content":{"rendered":"<p><strong>Jes\u00fas Fl\u00f3rez<\/strong>\u00a0y su mujer, <strong>M\u00aa Victoria Troncoso,<\/strong>\u00a0llevan toda una vida entregados a las personas con s\u00edndrome de Down. Al frente de la<strong> Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de Cantabria<\/strong> durante 35 a\u00f1os, han recibido el Premio \u201cChristian Pueschel Memorial Research Award, 2006\u2033, concedido por la m\u00e1s importante organizaci\u00f3n de EEUU dedicada al s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p>M\u00aa Victoria es licenciada en Derecho y diplomada en Pedagog\u00eda Terap\u00e9utica, y Jes\u00fas es catedr\u00e1tico en Farmacolog\u00eda (retirado) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y especialista en investigaci\u00f3n de s\u00edndrome de Down. Autores de libros y art\u00edculos de investigaci\u00f3n, han viajado por muchas ciudades de Espa\u00f1a y Latinoam\u00e9rica, hablando sobre la realidad que viven las personas con s\u00edndrome de Down y sus familias.<\/p>\n<p>Padres de 7 hijos, tres fallecidos durante la <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/index.php\/la-gestacion-fantasma-embarazo-psicologico\/\">gestaci\u00f3n<\/a> o tras nacer. De los hijos que viven, dos hijas tienen discapacidad intelectual: la mayor (52 a\u00f1os) por s\u00edndrome de Koolen-deVries, y la menor (40 a\u00f1os) por s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p><em>En vuestra vida, en vuestra familia, hay experiencia de sacrificio, de enfermedad, de dolor y sufrimiento, pero tambi\u00e9n de mucho amor, alegr\u00eda\u2026 Despu\u00e9s de tantos a\u00f1os, \u00bfqu\u00e9 dir\u00edais que pesa m\u00e1s?\u00a0<\/em><\/p>\n<p>Efectivamente, hemos tenido y tenemos muchas experiencias de dolor y sufrimiento, pero esto es inherente al ser humano. Casi todas las personas, o todas, a lo largo de la vida, tienen esas experiencias. En nuestro caso, como tenemos muchos a\u00f1os, hemos podido tener unas cuantas pero, tambi\u00e9n es verdad, que las alegr\u00edas y satisfacciones han sido grandes y muchas.\u00a0No s\u00f3lo porque algunas han sido as\u00ed en s\u00ed mismas, sino porque <strong>hemos aprendido a disfrutar de miles de <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/index.php\/hay-pequenas-casualidades-que-te-cambian-la-vida\/\">cosas peque\u00f1as<\/a> a las que ordinariamente no se da valor ni se les presta atenci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n hemos aprendido a <strong>no disgustarnos ni hacer una tragedia de peque\u00f1os contratiempos o contrariedades<\/strong> que, frecuentemente, se agrandan y dan disgustos a muchas personas. Por tanto, pesan m\u00e1s el amor, la alegr\u00eda, las satisfacciones, las cosas buenas. Todo ello nos ayuda a afrontar con mayor <strong>serenidad y fortaleza<\/strong> los sufrimientos y momentos dif\u00edciles.<\/p>\n<div id=\"aleteia-welcome\" data-google-query-id=\"COrJ4JfjjuICFQvewAoddKgKTg\">\n<div id=\"google_ads_iframe_\/64500793\/ES_DESK_ARTICLE_WELCOME_1X1_0__container__\"><iframe id=\"google_ads_iframe_\/64500793\/ES_DESK_ARTICLE_WELCOME_1X1_0\" title=\"3rd party ad content\" name=\"google_ads_iframe_\/64500793\/ES_DESK_ARTICLE_WELCOME_1X1_0\" width=\"1\" height=\"1\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" data-google-container-id=\"3\" data-load-complete=\"true\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/div>\n<\/div>\n<p>Por otra parte, el aprendizaje y la vivencia del sufrimiento nos han ayudado a ser m\u00e1s <strong>comprensivos y compasivos<\/strong>\u00a0\u2013 o sea, \u201cpadecer con\u201d- hacia otras personas las cuales se han sentido acompa\u00f1adas y apoyadas.<\/p>\n<p><em>\u00bfC\u00f3mo es la primera toma de contacto con los padres que acuden a la Fundaci\u00f3n Sindrome de Down de Cantabria?<\/em><\/p>\n<p>La primera toma de contacto con los nuevos padres \u2015tanto durante el embarazo como en las primeras horas del nacimiento\u2015 siempre tiene algo en com\u00fan porque nos es f\u00e1cil ponernos en su lugar: \u201c\u00a1Qu\u00e9 mal lo est\u00e1is pasando! <strong>Ese t\u00fanel negro de ahora poco a poco se abre a la luz<\/strong>\u201c. Ya en esa primera entrevista, o en las siguientes, salen los primeros miedos y dudas. Algunos de ellos son injustificados y no reales, porque no tienen informaci\u00f3n correcta. De hecho, les <strong>quitamos un peso de encima cuando expresamos la realidad<\/strong>.<\/p>\n<p>Otras preocupaciones pueden aliviarse porque comprueban directamente que <strong>muchas <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/index.php\/6-ocasiones-en-que-una-madre-debe-poner-su-confianza-en-dios\/\">familias han superado<\/a> esas situaciones y viven sus vidas<\/strong>. Muchos padres, al ver a otros, han afirmado: \u201cSi ellos han podido, tambi\u00e9n nosotros podemos\u201d; o \u201c<strong>si a esta madre y su hijo se les ve tan sonrientes y contentos, as\u00ed estaremos nosotros dentro de poco<\/strong>\u201d; o bien, \u201dsi esta madre puede continuar con su trabajo aunque sea en jornada reducida, yo tambi\u00e9n lo har\u00e9\u201d.<\/p>\n<p>No es necesario hacer grandes cambios en la vida personal y familiar, aunque s\u00ed adaptaciones porque, sobre todo al principio, hay tarea extra con aspectos sanitarios y de atenci\u00f3n temprana.<\/p>\n<p>Establecida as\u00ed una relaci\u00f3n cordial, amistosa, respetuosa, podemos contestar a casi todas sus preguntas y <strong>aliviar la mayor parte del peso que sienten<\/strong>. Y por supuesto, <strong>comienzan a <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/index.php\/cuando-se-secuestra-a-un-nino-en-un-parque-todos-se-quedan-sorprendidos-de-quien-intenta-salvarlo\/\">sentirse seguros<\/a><\/strong> al comprobar los apoyos t\u00e9cnicos que desde la Fundaci\u00f3n se les empieza a prestar.<\/p>\n<p><em>\u00bfQu\u00e9 miedos acompa\u00f1an a estos padres?\u00a0\u00bfA no creerse capaces de cuidar a su\u00a0hijo, al rechazo social\u2026 ?<\/em><\/p>\n<p>Los miedos son muchos y en cada familia pesan m\u00e1s unos que otros en funci\u00f3n de sus personalidades, valores, cultura, sus propias familias y amigos. Adem\u00e1s,\u00a0el papel tan negativo de la sociedad que, a\u00fan con leyes en favor de las personas con discapacidad, sigue desgraciadamente fomentando su eliminaci\u00f3n antes de nacer. \u201c\u00a1Mejor que no nazcan porque es algo horrible e indeseable!\u201d.<\/p>\n<p>Si todos los <strong>recursos<\/strong> que se emplean para su destrucci\u00f3n <strong>se emplearan en el <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/index.php\/las-tias-son-muy-importantes-en-la-vida-de-tus-hijos-y-te-explicamos-las-razones\/\">apoyo a las familias<\/a> durante la gestaci\u00f3n y en programas sanitarios y educativo<\/strong>s para quienes tienen una discapacidad cong\u00e9nita o adquirida, <strong>tendr\u00edamos una sociedad m\u00e1s digna<\/strong> de llamarse humana, y, estoy segura, m\u00e1s feliz.<\/p>\n<p>Los <strong>miedos<\/strong> que usted se\u00f1ala son <strong>reales y l\u00f3gicos<\/strong>. Por eso es tan <strong>importante el sereno acompa\u00f1amiento<\/strong> a los padres y\u00a0<strong>la informaci\u00f3n adecuada, objetiva y actualizada <\/strong>que, sin ocultar los problemas, ofrezca eficaces soluciones.<\/p>\n<p><strong>Jes\u00fas es autor de un libro\u00a0<a href=\"http:\/\/www.down21materialdidactico.org\/libro-comunicar-la-noticia\/Sindrome-de-Down-comunicar-la-noticia.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201cS\u00edndrome de Down. Comunicar la noticia: primer acto terap\u00e9utico\u201d <\/a><\/strong><strong>. \u00bfPor qu\u00e9 surge la idea de escribir este libro?<\/strong><\/p>\n<p>Porque, despu\u00e9s de tantos a\u00f1os, los padres siguen quej\u00e1ndose de la poca consideraci\u00f3n y humanidad con que los profesionales sanitarios afrontan el momento en que deben comunicar la noticia de que ha nacido, o ha sido engendrado en el caso del diagn\u00f3stico precoz, un hijo con s\u00edndrome de Down. Hay hermosas excepciones, sin duda. Pero la queja es generalizada. <strong>Los profesionales evitan el contacto, dan informaci\u00f3n escasa, anticuada, incompleta; no muestran humanidad.<\/strong> Y <strong>con demasiada frecuencia en el caso del diagn\u00f3stico prenatal, inclinan sutil o abiertamente hacia la eliminaci\u00f3n del hijo<\/strong>: en esas condiciones, es muy dif\u00edcil que los padres puedan ponderar y tomar una decisi\u00f3n bien informada. El libro aporta razones y testimonios contundentes para que <strong>los profesionales de la sanidad realicen una actividad basada en la evidencia; no en prejuicios.<\/strong><\/p>\n<p><em>\u00bfC\u00f3mo es recibida esta noticia por los padres y qu\u00e9 pautas de actuaci\u00f3n o claves se recomiendan a la hora de informar y acompa\u00f1arlos por parte de los profesionales sanitarios?<\/em><\/p>\n<p>Es ya un axioma que no hay modo bueno de dar una mala noticia. Como tampoco de recibirla. Pero esto tambi\u00e9n tiene sus matices. <strong>Recibir la noticia de que tu hijo tiene un problema no es nada agradable<\/strong>; y si el problema va a durar toda vida, a\u00fan lo es menos. Partimos de esa base. Pero hay modos y modos de dar la noticia, y de saber ayudar a que la noticia sea recibida envuelta en un ambiente de comprensi\u00f3n y de cari\u00f1o.<\/p>\n<p>Se puede comunicar un problema. Y punto. O se puede <strong>comunicar un problema y se\u00f1alar las m\u00faltiples soluciones que existen para afrontarlo, bas\u00e1ndose en las actuales evidencias<\/strong>. Eso cambia radicalmente la situaci\u00f3n. Porque en el primer caso no hay m\u00e1s que dolor. Y en el segundo <strong>hay dolor<\/strong>, ya lo creo porque lo he vivido, <strong>pero acariciado por la esperanza<\/strong>.<\/p>\n<p>Eso hace que los padres vivan su pena de una manera absolutamente distinta. Y que en el caso del diagn\u00f3stico prenatal, los padres se preparen con mayor conocimiento y con mayor cari\u00f1o a recibir a su hijo. Dejo aparte, naturalmente, los casos de los padres que voluntariamente adoptan a un hijo con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p><em>En el libro sostiene que algunos hospitales ya tienen establecidas conexiones con los grupos de apoyo a las familias, aunque depende de la buena voluntad de una persona del hospital sin existir una conexi\u00f3n sistematizada o institucional \u00bfPor qu\u00e9 es importante esta conexi\u00f3n y c\u00f3mo se podr\u00eda mejorar?<\/em><\/p>\n<p>Es importante porque, <strong>por mucho que los profesionales del hospital sepan y traten de actuar con propiedad y cercan\u00eda, nadie mejor puede hacerlo en ciertos aspectos que las familias que viven diariamente el s\u00edndrome de Down<\/strong>. Ellas son las que forman parte de los grupos de apoyo. Y est\u00e1n deseando ejercitarlo.<\/p>\n<p>Por consiguiente, basta con que en cada hospital (servicio de Maternidad, de Gen\u00e9tica y Diagn\u00f3stico) haya un <strong>protocolo en el que se incluya la obligatoriedad de ejecutar la conexi\u00f3n con la Asociaci\u00f3n o grupo de <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/index.php\/personas-con-inteligencia-limite-un-colectivo-en-tierra-de-nadie\/\">apoyo correspondiente<\/a><\/strong>. Ser\u00e1 preciso, obviamente, contar con la autorizaci\u00f3n de los padres, pero ellos deben saber la existencia de ese servicio y la conveniencia de utilizarlo. Hay pa\u00edses en que eso es obligado por ley.<\/p>\n<p><em>\u00bfCree que el amor \u2013 ejercido en el cuidado de su hija con s\u00edndrome de Down y con su compromiso con la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de Cantabria- han sido luz para la investigaci\u00f3n? \u00bfAyuda a plantear una buena pregunta de investigaci\u00f3n, a buscar las causas de los problemas?<\/em><\/p>\n<p>La respuesta cae de su peso. No hay mejores preguntas que las que se suscitan en el trato diario. <strong>Nos llevan derechos a indagar las causas<\/strong>. Dispongo de buenos ejemplos. Y hay un valor a\u00f1adido: la exposici\u00f3n de los resultados va acompa\u00f1ada de la autoridad que da la experiencia personal. La credibilidad, entonces, se multiplica en beneficio de todos.<\/p>\n<p><em>\u00bfQu\u00e9 aportan las personas con s\u00edndrome de Down a sus familias y a la sociedad? \u00bfEs esta la imagen que hay en la sociedad y entre los profesionales? \u00bfPor qu\u00e9?<\/em><\/p>\n<p><strong>Las personas con <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/index.php\/tiene-9-anos-sindrome-de-down-y-su-hermano-gemelo-lo-cuida-para-que-pueda-salir-a-jugar-lo-amo-es-el-mejor-hombre-del-mundo\/\">s\u00edndrome de Down<\/a> aportan a la sociedad much\u00edsimo m\u00e1s que lo que reciben de ella.<\/strong> Aunque, eso s\u00ed, no es cuantificable en dinero, en euros, en resultados econ\u00f3micos. A lo largo de m\u00e1s de 50 a\u00f1os cerca de personas con discapacidad intelectual, de toda Espa\u00f1a y de varios pa\u00edses latinoamericanos (M\u00e9xico, Guatemala, El Salvador, Colombia, Paraguay, Bolivia, Brasil, Chile, Argentina, Uruguay) tenemos experiencia suficiente que nos permite afirmar que el 90% de esas familias y quienes tienen a su alrededor han asegurado que<strong> su hijo o amigo con discapacidad les ha servido para <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/index.php\/personas-sordas-deben-desarrollarse-en-un-ambiente-bilingue\/\">desarrollar capacidades<\/a> que no ten\u00edan, que les ha hecho mejores personas, que no pod\u00edan concebir su familia sin ese miembro con discapacidad, que les permite afrontar otras situaciones dif\u00edciles de la vida con fortaleza, serenidad y acierto.<\/strong><\/p>\n<p>Si esta es la experiencia de las familias, que son las c\u00e9lulas de la sociedad, tendr\u00eda que verse, vivirse y transmitirse as\u00ed social y pol\u00edticamente, en lugar de hacer llamadas a \u201cmejor no tenerlas\u201d, \u201cno podemos afrontarlo\u201d, \u201cser\u00e1n desgraciadas\u201d; o a una falsa compasi\u00f3n, o a sustituir la verdadera aceptaci\u00f3n y participaci\u00f3n en la sociedad \u2015como miembros de la misma que son, por el hecho de ser seres humanos\u2015 por leyes, decretos, incluso ayudas econ\u00f3micas que no reviertan claramente en su plena integraci\u00f3n social.<\/p>\n<p><em>\u00bfQu\u00e9 les ha aportado personalmente este trabajo y cu\u00e1les son los momentos m\u00e1s ingratos, si los hay?<\/em><\/p>\n<p><strong>Mar\u00eda Victoria: <\/strong>A\u00a0m\u00ed, personalmente, me ha ayudado mucho. Me ha servido y me sirve para desarrollar capacidades que no sab\u00eda que ten\u00eda.\u00a0Con gran satisfacci\u00f3n me he puesto, y me pongo, al servicio de los dem\u00e1s. Es mi deber. He aprendido y sigo aprendiendo mucho, y me siento urgida a compartir, a ayudar, a mejorar esta parcelita de la sociedad tan desconocida por muchos y tan poco apreciada, como es la de las personas con discapacidad intelectual.<\/p>\n<p>Los momentos m\u00e1s ingratos para m\u00ed han sido aquellos en los que algunos profesionales han dicho: \u201cTotal \u00bfpara qu\u00e9?\u201d, \u201c\u00bfpara qu\u00e9 ponerle gafas si no va a leer?\u201d, \u201c\u00bfpara qu\u00e9 ponerle en este programa de actividades, si no va a quitarle el s\u00edndrome de Down?\u201d, \u201c\u00bfpara qu\u00e9 tratarle una neumon\u00eda con antibi\u00f3ticos?\u201d, \u201c\u00bft\u00fa crees que teniendo s\u00edndrome de Down alguien va a querer contratarle?\u201d.<\/p>\n<p>Y tambi\u00e9n hay momentos duros, gracias a Dios muy poco frecuentes, cuando algunos padres no son capaces de remontar su disgusto y frustraci\u00f3n, y se mantienen as\u00ed a lo largo de los a\u00f1os, sufriendo ellos e impidiendo que su hijo salga adelante con un buen desarrollo emocional, lo cual compromete el resto de sus \u00e1reas de desarrollo y progreso.<\/p>\n<p><strong><em>Jes\u00fas<\/em><\/strong>: Por encima de todo, la convivencia de esas horas con familias que sufren me ha ayudado a ganar en humanidad y comprensi\u00f3n; en esa otra forma de inteligencia que llamamos inteligencia emocional. Y eso ha repercutido en mi trato con los dem\u00e1s: mis estudiantes, mis colegas, mis amigos. Y hasta en una percepci\u00f3n nueva del mundo. Desde otro punto de vista, me ha servido para profundizar en la realidad plena de la persona con s\u00edndrome de Down: su biolog\u00eda y su personalidad. Algo que he podido transmitir despu\u00e9s tanto a las familias como a los miembros de muy diversas profesiones.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/es.aleteia.org\/2017\/03\/06\/las-personas-con-sindrome-de-down-aportan-a-la-sociedad-muchisimo-mas-que-lo-que-reciben-de-ella\/\">Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jes\u00fas Fl\u00f3rez\u00a0y su mujer, M\u00aa Victoria Troncoso,\u00a0llevan toda una vida entregados a las personas con s\u00edndrome de Down. 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