Es un cambio <\/b>de cultura <\/b>en las relaciones <\/b>de cualquiera con su enfermedad y sobre todo entre m\u00e9dicos <\/b>y pacientes<\/b>. \u00bfQu\u00e9 tratamiento es el que me puede ir mejor? puede tener hoy muy diversas respuestas, incluso para dolencias como la esclerosis m\u00faltiple. Porque no es lo mismo tomar una dosis de un medicamento al a\u00f1o que dos al d\u00eda, ni que me arriesgue a tener n\u00e1useas y p\u00e9rdida capilar o problemas de tiroides, o que sea muy eficaz para reducir brotes o no lo sea tanto.<\/p>\n
Y el acceso general a muchas fuentes de informaci\u00f3n, el avance del deseo de mayor autonom\u00eda por parte de los ciudadanos y las monta\u00f1as de dudas que proporciona la consulta de Dr. Google empujan al sistema sanitario a ofrecer, por un lado, buena y completa informaci\u00f3n y, por otro, a compartir <\/b>las decisiones <\/b>con los afectados<\/b>. Empieza a quedarse en otra v\u00eda la indicaci\u00f3n con la exclusiva responsabilidad del m\u00e9dico. Ahora tambi\u00e9n puede mojarse el enfermo.<\/p>\n
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Es el motivo principal por el que la Ag\u00e8ncia de Qualitat i Avaluaci\u00f3 Sanit\u00e0ries de Catalunya (Aquas) ha desarrollado herramientas inform\u00e1ticas para que los pacientes puedan participar en las decisiones terap\u00e9uticas.<\/p>\n
La m\u00e1s reciente, la de esclerosis m\u00faltiple, permite saber cu\u00e1ntos tratamientos hay de la enfermedad, cu\u00e1l es su grado de eficacia, traducido en el \u00e9xito de cada uno reduciendo brotes, los efectos secundarios que hay que esperar con m\u00e1s frecuencia y los que pasan de vez en cuando, c\u00f3mo se administra cada uno de estos tratamientos, con qu\u00e9 frecuencia… Incluso qu\u00e9 pasa si se opta por no hacer nada.<\/p>\n
La Ag\u00e8ncia de Qualitat ofrece informaci\u00f3n sobre reconstrucci\u00f3n de mama, artrosis o c\u00e1ncer de pr\u00f3stata<\/p>\n
El objetivo es que los pacientes participen en la decisi\u00f3n junto a sus m\u00e9dicos sobre qu\u00e9 tratamiento es el que m\u00e1s les conviene con todo el conocimiento posible y teniendo en cuenta sus circunstancias concretas no solo cl\u00ednicas, tambi\u00e9n las muy personales. Y para crear esta asistencia han contado desde el primer momento con el asesoramiento de afectados de esclerosis m\u00faltiple, tanto para la preparaci\u00f3n de las preguntas como para el dise\u00f1o de la consulta. \u201cEs lo que m\u00e1s nos gust\u00f3, que nos preguntaran a nosotros qu\u00e9 quer\u00edamos saber y c\u00f3mo quer\u00edamos acceder a esa informaci\u00f3n\u201d, explica Georgina Deulofeu, profesora de biolog\u00eda en un instituto de Girona y afectada de esclerosis m\u00faltiple desde hace 15 a\u00f1os.<\/p>\n
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\u201cNo se trata tanto de discutirle al m\u00e9dico su propuesta, porque \u00e9l es el especialista, sino de conocer y entender lo que te pasa. En la consulta te informan, pero el tiempo es limitado y el lenguaje no es siempre comprensible., Adem\u00e1s recibes mucha informaci\u00f3n que no es tan f\u00e1cil de procesar. De este modo tienes un punto de consulta seguro y actualizado pensado para las necesidades de los pacientes por los propios pacientes. Y te lo puedes mirar en casa, despacio. Y luego hablarlo en la consulta\u201d.<\/p>\n
La herramienta se puede encontrar poniendo en el buscador Seleccionem o entrando endecisionscompartides.gencat.cat.En esta direcci\u00f3n hay tambi\u00e9n otras herramientas para tomar decisiones sobre las opciones existentes ante un c\u00e1ncer de pr\u00f3stata, ante la reconstrucci\u00f3n de mama despu\u00e9s de un c\u00e1ncer, ante una artrosis de rodilla o en una diabetes tipo II.<\/p>\n
La informaci\u00f3n se prepara con expertos de las diferentes sociedades cient\u00edficas o por equipos relacionados con un tratamiento en concreto, como fue el caso de onc\u00f3logas, ginec\u00f3logas y matronas del Juan XXIII de Tarragona con respecto a la reconstrucci\u00f3n de mama tras una mastectom\u00eda.<\/p>\n
\u201cEs un cambio de cultura porque lo que importa a los pacientes no siempre es lo que m\u00e1s peso tiene desde el punto de vista cl\u00ednico y hay que pensar y decidir juntos con todos los datos\u201d, explica Joan MV Pons, responsable con Montse Moharra del programa de decisiones compartidas de la Aquas.<\/p>\n
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Entre las pr\u00f3ximas aplicaciones que Aquas prepara este a\u00f1o habr\u00e1 una dedicada a los diferentes escenarios que uno puede encontrarse al final de la vida: en el hospital, en casa, en urgencias. Se trata de tener toda la informaci\u00f3n necesaria para preparar en detalle un documento de \u00faltimas voluntades con datos reales sobre lo que puede ocurrir y en los que a menudo no se cae.<\/p>\n
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