![\"Josep](\"https:\/\/www.lavanguardia.com\/r\/GODO\/LV\/p6\/WebSite\/2019\/03\/29\/Recortada\/img_ajimenez_20190331-162444_imagenes_lv_propias_ajimenez_asperger4-kJCB--656x437@LaVanguardia-Web.jpg\")
<\/p>\n\u201cCuando nos dijeron que Josep Enric era autista<\/b> se nos vino el mundo abajo\u201d. Cuenta Josep que nada de lo que ha vivido hasta ahora puede compararse a lo que sinti\u00f3 al saber que su hijo<\/b> no ser\u00eda igual<\/b> a los dem\u00e1s<\/b>. Que el peque\u00f1o iba a entrar en ese territorio insondable que supone incomunicaci\u00f3n<\/b> y una dif\u00edcil inserci\u00f3n<\/b> en lo cotidiano. En ese universo mental y sensorial tan diferente al del com\u00fan de los mortales y sus normas no escritas. Todo, por una anomal\u00eda<\/b> de la programaci\u00f3n gen\u00e9tica<\/b>.<\/p>\n
Que mi hijo tenga una vida feliz sigue siendo un objetivo factible para la familia\u201d<\/p>\n
Josep Salvat<\/span> Padre de un ni\u00f1o con autismo<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/ins><\/p>\n <\/p>\n \u201cLloramos<\/b> todo lo que se puede llorar. Y lo superamos<\/b>. Ahora estamos orgullosos<\/b> del trabajo que hacemos con Josep Enric<\/b>. \u00c9l est\u00e1 feliz <\/b>con nosotros y nosotros con \u00e9l. Al final, que mi hijo tenga una vida feliz <\/b>sigue siendo un objetivo factible para la familia<\/b>\u201d.<\/p>\n El autismo<\/b> altera todos los equilibrios an\u00edmicos <\/b>personales y de la pareja<\/b>. Adem\u00e1s, el TEA <\/b>tiene una particularidad perversa: la eficacia<\/b> de los tratamientos<\/b> terap\u00e9uticos depende<\/b> de que en casa haya estabilidad familiar<\/b>. Los Salvat, con una buena red familiar y capacidad econ\u00f3mica <\/b>suficiente, parece que han conseguido cuadrar el c\u00edrculo con mucho esfuerzo<\/b>.<\/p>\n Hay familias que no lo hacen p\u00fablico por miedo a las etiquetas y los prejuicios<\/p>\n Con un hijo autista, prosigue Josep, si quieres agarrarte al desconcierto<\/b> y a la negaci\u00f3n<\/b> lo tienes muy f\u00e1cil. Aunque hay que resistirse al pesimismo<\/b>. Habla del peque\u00f1o Josep Enric <\/b>sin dramas, sonr\u00ede, le brillan los ojos. Explica algo as\u00ed como que el <\/b>autismo es una putada, s\u00ed, pero que ante los reveses lo mejor <\/b>que puedes hacer es<\/b> amoldarte<\/b> a las cosas tal como vienen.<\/p>\n Al no ser una discapacidad<\/b> visible, hay familias <\/b>a las que les cuesta hacerlo p\u00fablico por miedo<\/b> a que les caiga encima una etiqueta<\/b> llena de prejuicios<\/b>. Josep se niega a esconder<\/i> a su hijo.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Josep Enric es sincero, no comprende las bromas. Le gusta dar abrazos, saberse querido y siente la alegr\u00eda y la tristeza\u201d<\/p>\n Josep Salvat<\/span> <\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n \u00bfC\u00f3mo es Josep Enric?<\/span><\/p>\n \u201cSincero, carece de malicia<\/b>, no comprende las bromas, ni las dobles intenciones. Le gusta dar fuertes abrazos<\/b>, saberse querido, que le den besos<\/b>, y siente la alegr\u00eda<\/b> y la tristeza, el placer y la frustraci\u00f3n<\/b>. Y le gusta <\/b>lo mismo que a todos los cr\u00edos de su edad: los cromos, las maquinitas<\/i> <\/b>… Y Messi<\/b>. \u00bfSabes qu\u00e9? No hay quien le quite las bambas de Messi… \u00a1Ah! Y est\u00e1 encantado con sus auriculares<\/b> de diadema contra el ruido<\/b>: \u2018molan\u2019, son de color fosforescente\u201d.<\/p>\n Resulta f\u00e1cil contagiarse de esas emociones<\/b> ante relatos familiares cargados de situaciones l\u00edmite<\/b>. Josep se refiere a la \u201crutina salvadora<\/b>\u201d que han establecido en casa. Un autista solo se siente seguro cuando pisa el terreno firme <\/b>de lo que ya conoce, de lo planificado. Cualquier contratiempo le altera.<\/p>\n Los ni\u00f1os<\/b> con este trastorno poseen un pensamiento muy l\u00f3gico <\/b>y un repertorio limitado de intereses<\/p>\n \u201cAlg\u00fan d\u00eda pierdo<\/b> un poco los nervios<\/b> con mi hijo. A Elsa <\/b>no le ocurre, ella es la que est\u00e1 m\u00e1s tiempo con \u00e9l, tiene una habilidad especial<\/b>\u201d. \u201cElsa es nuestro faro\u201d. Josep se emociona …<\/p>\n <\/p>\n \u201cHay momentos<\/b> en que al peque\u00f1o se le gira <\/i>algo dentro de su cabecita y te pega. Le frenas. Entonces intentas razonar<\/b> con \u00e9l, que te escuche. Tratas de explicarle que un golpe f\u00edsico <\/b>duele f\u00edsica y psicol\u00f3gicamente<\/b>…\u201d. \u201cEse golpe nos recuerda que hay un problema<\/b>\u201d.<\/p>\n Nadie percibe la condici\u00f3n de TEA<\/b> de Josep Enric a no ser que intente hablar con \u00e9l. A menudo da respuestas<\/b> repetitivas<\/b>, interrumpe, \u201cva a su bola<\/b>\u201d. No mira a los ojos. \u201cEs cierto que los autistas<\/b> pueden tener algunas alteraciones de las habilidades<\/b> para comunicarse<\/b>, pero s\u00ed tienen la intenci\u00f3n de hacerlo\u201d, insiste su padre. No eligen estar aislados<\/b>. Otra cosa es cu\u00e1n dif\u00edci<\/b>l les resulta establecer una relaci\u00f3n<\/b>. Hay mucho trabajo<\/b> que hacer con ellos en ese sentido.<\/p>\n Mi hijo no vive en una c\u00e1psula. \u00a1No es un marciano<\/b>! Puede aprender<\/b>. Hay que ayudarle\u201d<\/b><\/p>\n Josep Salvat<\/span> <\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n Los ni\u00f1os<\/b> con este trastorno poseen un pensamiento muy l\u00f3gico <\/b>y un repertorio limitado de intereses. Tienen temas<\/b> espec\u00edficos de inter\u00e9s<\/b>, que quieren contarle al resto y a veces pueden resultar insistentes<\/b>. \u201cPero si le damos la vuelta, si esas caracter\u00edsticas las potenciamos y trabajamos en positivo, descubriremos en ellos personas apasionadas <\/b>y conocedoras de su tema\u201d, recomienda Josep.<\/p>\n <\/p>\n \u201cMi hijo no vive en una c\u00e1psula. \u00a1No es un marciano<\/b>! Puede aprender<\/b>. Hay que ayudarle<\/b>\u201d.<\/p>\n El espectro autista <\/b>es ampl\u00edsimo. No es lo mismo el s\u00edndrome X fr\u00e1gil <\/b>que el de Rett<\/b>, el de Heller<\/b> o el de Asperger<\/b>. Dentro de este, el peque\u00f1o Josep Enric sufre la variante \u201cm\u00e1s llevable\u201d, a decir de su padre. Eso significa que puede ir a un colegio ordinario<\/b>, participar en extraescolares<\/b>. Hace judo, ingl\u00e9s, atletismo. Incluso va los s\u00e1bados a un cau<\/i>, \u201ctirando de \u00e9l un poquito\u201d. Aunque para Josep Enric no hay nada f\u00e1cil<\/b>: necesita una \u201cadaptaci\u00f3n<\/b>\u201d a cada entorno, y a menudo ese entorno ni le quiere ni le entiende. Ayuda especial, dentro y fuera de casa. En el patio del cole es un ni\u00f1o vulnerable<\/b>. La inclusi\u00f3n<\/b> se intenta pero en verdad no existe<\/b>. La inclusi\u00f3n son los padres.<\/p>\n Elsa y Josep han aprendido a interpretar<\/b> las se\u00f1ales<\/b> que les manda su hijo desde su mundo <\/b> interior<\/b>, enigm\u00e1tico y lleno, a veces, de furia<\/b> y p\u00e1nico<\/b>. Saben anticiparse a sus estados de crisis<\/b>, a sus emociones, a sus miedos, a sus repeticiones, a sus silencios<\/b>. Lo que no pueden anticipar estos padres<\/b> es c\u00f3mo ser\u00e1 el futuro<\/b> de Josep Enric. Nadie lo sabe porque la evoluci\u00f3n del autismo<\/b>, todav\u00eda hoy, sigue siendo un gran misterio<\/b>. \u201cS\u00f3lo pienso en nuestro pr\u00f3ximo Tourmalet<\/b>: la adolescencia<\/b>\u201d.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Epigen\u00e9tica, circunstancias ambientales<\/p>\n Un 20%<\/b> de los casos de trastorno del espectro autista (TEA) tienen un gen causante<\/b>. El 80%<\/b> restante, no. Lo suyo es m\u00e1s bien epigen\u00e9tica<\/b>, alteraciones que se deben a influencias ambientales<\/b>. Estudios del verano pasado encontraron que en los 200 genes <\/b>que se vinculan<\/b> hoy al autismo <\/b>hay un fallo<\/b> com\u00fan en todos ellos, una prote\u00edna<\/b> (CPEB4<\/b>).<\/p>\n En esos 200 genes los investigadores<\/b> del Institut de Recerca Biom\u00e8dica (IRB)<\/b> y del Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC<\/b>) encontraron ese punto en com\u00fan, la expresi\u00f3n diferente de esta prote\u00edna, y tambi\u00e9n circunstancias ambientales <\/b>que intuyen podr\u00edan ser determinantes<\/b>.<\/p>\n S\u00f3lo el 20% de los casos de trastorno del espectro autista tienen una causa gen\u00e9tica<\/p>\n La CPEB4 tiene dos funciones <\/b>que le asocian al autismo<\/b>. Por un lado, regula el desarrollo<\/b> embrionario<\/b> y, por otro, la respuesta al estr\u00e9s<\/b>, como el que supone una infecci\u00f3n. Ambas circunstancias \u2013infecciones v\u00edricas durante el embarazo, por ejemplo\u2013 tienen que ver con la aparici\u00f3n del autismo<\/b>, por lo que todo va encajando.<\/p>\n La prote\u00edna<\/b> estudiada se retrae <\/b>cuando hay una infecci\u00f3n<\/b>, pero, en cuanto pasa el problema, vuelve a su actividad normal. Por alguna raz\u00f3n<\/b> a\u00fan no descubierta<\/b>, en las personas que acaban desarrollando un TEA <\/b>esa prote\u00edna sigue alterada<\/b>, retra\u00edda. Y al menos esos 200 genes autistas <\/b>ven as\u00ed modificada su expresi\u00f3n, por ese regulador defectuoso.<\/p>\n Una prote\u00edna que se retrae cuando hay una infecci\u00f3n durante el embarazo, relacionada con la aparici\u00f3n del autismo<\/p>\n Los avances en la gen\u00e9tica<\/b> del autismo tienen m\u00e1s que ver con la epigen\u00e9tica<\/b>. La soluci\u00f3n posible a este trastorno<\/b> tan diverso \u2013 en el que caben desde frikis<\/i> inform\u00e1ticos (en las empresas de Silicon Valley <\/b>hay un gran n\u00famero de diagnosticados de Asperger <\/b>trabajando en la detecci\u00f3n de errores inform\u00e1ticos) hasta ni\u00f1os<\/b> que nunca sonr\u00eden, ni maman, ni conectan en absoluto con los dem\u00e1s\u2013, no parece \u00fanica. Ni muy pr\u00f3xima.<\/p>\n Los investigadores<\/b> del IRB y del CSIC que encontraron ese elemento com\u00fan <\/b>entre 200 genes intentan que su hallazgo les permita encontrar<\/b> tambi\u00e9n una forma sencilla de diagn\u00f3stico<\/b>, con un an\u00e1lisis de sangre<\/b>. Y sobre todo, quieren encontrar utilidad terap\u00e9utica <\/b>a lo averiguado. Por ejemplo \u00bfser\u00eda posible hacerlo reversible?<\/p>\n No hay medicaci\u00f3n para el autismo, aunque muchos est\u00e9n medicados por un error de diagn\u00f3stico<\/p>\n Para el autismo<\/b> no hay medicaci\u00f3n<\/b>, aunque muchos TEA<\/b> est\u00e9n medicados por errores<\/b> diagn\u00f3sticos, algo no infrecuente entre los casos adultos<\/b>. \u201cEl boom<\/b> del diagn\u00f3stico del trastorno del espectro autista es de los \u00faltimos 10 a\u00f1os<\/b>. Los casos adultos no los hemos visto. Muchos llegan a los servicios de psiquiatr\u00eda <\/b>por bulimia y anorexia nerviosa con mucha rigidez, por trastornos<\/b> l\u00edmite de la personalidad<\/b> o por elevado consumo de alcohol <\/b>y cannabis, que les sirven como facilitadores<\/b> de una relaciones sociales<\/b>, tan dif\u00edciles para ellos\u201d, enumera la psiquiatra Amaia Herv\u00e1s<\/b>, experta<\/b> en autismo<\/b> y directora de la psiquiatr\u00eda infantil y juvenil de la M\u00fatua de Terrassa.<\/b><\/p>\n A veces se detecta un caso de TEA adulto <\/b>porque la medicaci\u00f3<\/b> n<\/b> que les daban pensando que era otra cosa \u2013desde un obsesivo compulsivo <\/b>a una esquizofrenia<\/b>\u2013, provoca reacciones muy adversas.<\/p>\n Hay que ayudarles a que sepan organizarse, a trabajar aut\u00f3nomamente y a entrenarse en las relaciones sociales\u201d<\/p>\n ![\"Cad\u00eda](\"https:\/\/www.lavanguardia.com\/r\/GODO\/LV\/p6\/WebSite\/2019\/03\/29\/Recortada\/img_ajimenez_20190331-163656_imagenes_lv_propias_ajimenez_asperger7-kJCB--656x437@LaVanguardia-Web.jpg\")
<\/p>\nLas causas<\/h2>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.lavanguardia.com\/r\/GODO\/LV\/p6\/WebSite\/2019\/03\/29\/Recortada\/img_ajimenez_20190331-161914_imagenes_lv_propias_ajimenez_asperger3-kJCB--656x440@LaVanguardia-Web.jpg\")
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