{"id":35478,"date":"2019-01-15T14:14:52","date_gmt":"2019-01-15T20:14:52","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=35478"},"modified":"2019-01-15T14:15:18","modified_gmt":"2019-01-15T20:15:18","slug":"el-juguete-con-cicatrices-y-mascarilla-que-sensibiliza-sobre-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/el-juguete-con-cicatrices-y-mascarilla-que-sensibiliza-sobre-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El juguete con cicatrices y mascarilla que sensibiliza sobre las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

En muchos casos, juguetes <\/b>perfectamente dise\u00f1ados para que los ni\u00f1os disfruten en su tiempo libre, convirtiendo figuras inanimadas en fieles compa\u00f1eros de viaje con los que construir su particular mundo de fantas\u00eda. En ese universo de diversi\u00f3n se han colado Los <\/b> Nupancitos<\/b>, mu\u00f1ecos que sirven, por encima de todo, para sensibilizar a los m\u00e1s peque\u00f1os sobre la realidad de las enfermedades raras<\/b>.<\/p>\n

Estos juguetes solidarios han sido creados por NUPA<\/b>, una asociaci\u00f3n que naci\u00f3 hace 15 a\u00f1os, cuando tres parejas de padres se encontraron en el Hospital La Paz de Madrid<\/b>. A medida que se han ido sumando familias, la Asociaci\u00f3n ha estudiado nuevas necesidades y f\u00f3rmulas para aportar su granito de arena a la causa, dando asistencia a los ni\u00f1os con fallo intestinal, nutrici\u00f3n parenteral o trasplante multivisceral<\/b>.<\/p>\n

\"NUPA\"<\/p>\n

Conocer a Auxi cambi\u00f3 la vida de Alba Santos, directora de NUPA<\/p>\n

Alba Santos<\/b> es la directora de NUPA<\/a>. Conocer a Auxi<\/b>, una peque\u00f1a de 2 a\u00f1os trasplantada de siete \u00f3rganos, le cambi\u00f3 la vida. \u201cVi que las enfermedades raras, y \u00e9stas en concreto, son las grandes olvidadas<\/b>\u201d, reflexiona. Decidi\u00f3 dedicar su vida a ayudar. \u201cCuando uno vuelve a su casa y se da cuenta que la gente con problemas en may\u00fasculas enfocan la vida con una sonrisa y esperanza, te das cuenta que t\u00fa no tienes derecho de quejarte\u201d, expresa convencida.<\/p>\n

As\u00ed que se sum\u00f3 al reto. Emprendi\u00f3 una aventura que, en un inicio, sobre todo ten\u00eda el objetivo de dar apoyo <\/b> log\u00edstico a las familias <\/b>afectadas. Poco a poco se dieron cuenta que hab\u00eda que trabajar para que los peque\u00f1os que se someten a trasplantes y pasan gran parte de sus d\u00edas en el hospital comprendieran su enfermedad. \u201cEn una patolog\u00eda as\u00ed exist\u00edan grandes dificultades para que los ni\u00f1os se explicaran\u201d, apunta como una de las claves en la evoluci\u00f3n del proyecto<\/b>.<\/p>\n

\"Un
Un ni\u00f1o juega con un nupancito en sus manos (Jorge Elisburu y Virginia Olalla)<\/figcaption><\/figure>\n

Con el cuento \u201cAqu\u00ed dentro hay un secreto para h\u00e9roes\u201d<\/b>, Alba sac\u00f3 a relucir su faceta de periodista para explicar de manera cercana, tierna, pero tambi\u00e9n terap\u00e9utica, en qu\u00e9 consist\u00eda la enfermedad. La fant\u00e1stica acogida propici\u00f3 un segundo libro, en el que el protagonista de la historia recuperaba su d\u00eda a d\u00eda en la escuela. Con la colaboraci\u00f3n de Berjuan, una empresa juguetera, la iniciativa dio un nuevo paso. Crearon a Mart\u00edn e Yara, protagonistas de la historia e inspirados en cualquiera de los 400 ni\u00f1os que forman NUPA y que sufren una enfermedad rara.<\/p>\n

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Los Nupancitos tienen una doble funci\u00f3n<\/b>. Por un lado, sirven para que los ni\u00f1os que sufren la enfermedad en primera persona se sientan identificados. Por otro, para que el resto de ni\u00f1os puedan jugar con ellos y normalizar una cicatriz, una mascarilla, situaciones que se pueden encontrar en su d\u00eda a d\u00eda. Adem\u00e1s, recuerdan la importancia de la donaci\u00f3n de \u00f3rganos para poder disfrutar de la vida, pese a las dificultades.<\/p>\n

Tras dos meses desde su lanzamiento<\/b>, llevan casi 6.000 ejemplares vendidos <\/b>en toda Espa\u00f1a. Adem\u00e1s, Toy Planet <\/i>se ha sumado a la iniciativa para llegar a m\u00e1s p\u00fablico. La Navidad ha servido para que mucha gente haya conocido este mu\u00f1eco solidario y pueda contribuir a la causa de una manera bonita y entra\u00f1able. \u201cNupancito te lo pone muy f\u00e1cil: es ayudar disfrutando y ense\u00f1ando\u201d, explica Alba.<\/p>\n

Si ellos salen adelante, los que tenemos la suerte de tener salud tenemos la obligaci\u00f3n de hacerlo tambi\u00e9n\u201d<\/p>\n

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Con el dinero recaudado se est\u00e1 reformando una residencia <\/b>para que los ni\u00f1os desplazados a Madrid por la enfermedad tengan un hogar. Adem\u00e1s, se planta una semilla en la infancia, expresa su directora. \u201cEs importante saber que hay 6.000 ni\u00f1os que conocen lo que es un trasplante, que no les impresiona que un mu\u00f1eco tenga una cicatriz en la tripa\u201d, preparando as\u00ed a los ni\u00f1os para su futuro.<\/p>\n

\u201cLo que queremos es que sea \u00fatil para todos los ni\u00f1os, no solo los que tengan fallo intestinal o trasplante multivisceral\u201d, remarca. Porque, como dice Alba, \u201csi ellos salen adelante intentando hacer del mundo un lugar mejor, los que tenemos la suerte de tener salud, estamos obligados a hacerlo tambi\u00e9n\u201d, se despide.<\/p>\n

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Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En muchos casos, juguetes perfectamente dise\u00f1ados para que los ni\u00f1os disfruten en su tiempo libre, convirtiendo figuras inanimadas en fieles compa\u00f1eros de viaje con los que construir su particular mundo … Leer M\u00e1s \u00abEl juguete con cicatrices y mascarilla que sensibiliza sobre las enfermedades raras\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":35479,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[4724],"tags":[1830],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35478"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=35478"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35478\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":35482,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/35478\/revisions\/35482"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/35479"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=35478"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=35478"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=35478"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}