{"id":35012,"date":"2018-11-08T08:10:43","date_gmt":"2018-11-08T14:10:43","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=35012"},"modified":"2018-11-09T12:05:10","modified_gmt":"2018-11-09T18:05:10","slug":"hay-rechazo-social-al-sindrome-de-turner-por-la-falta-de-conocimiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/hay-rechazo-social-al-sindrome-de-turner-por-la-falta-de-conocimiento\/","title":{"rendered":"Hay rechazo social al s\u00edndrome de Turner por la falta de conocimiento"},"content":{"rendered":"

Darse apoyo entre las familias y promover actividades para un mejor conocimiento del s\u00edndrome de Turner. Esos son los objetivos de la asociaci\u00f3n gallega de afectados por esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que afecta a m\u00e1s de 10.000 mujeres en Espa\u00f1a. Su presidenta es la viguesa Marta Mu\u00f1oz Garc\u00eda, que ha emprendido una campa\u00f1a en las redes sociales para captar nuevos miembros y fortalecer esta entidad.<\/p>\n

Marta es madre de una ni\u00f1a de 12 a\u00f1os diagnosticada con esta patolog\u00eda que, gracias a la constante atenci\u00f3n m\u00e9dica que recibe puede llevar una vida normal y se encuentra bien integrada en el colegio. Pero no siempre es as\u00ed. A veces las ni\u00f1as que nacen con esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica sufren el rechazo social y la incomprensi\u00f3n de quienes les rodean.<\/p>\n

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\u00abEn muchas ocasiones hasta las propias familias lo tapan. Hablamos f\u00e1cilmente de un c\u00e1ncer o de una diabetes, pero no de un Turner. Si no normalizamos lo que tenemos en casa, menos lo va a hacer la sociedad\u00bb, opina la presidenta de la asociaci\u00f3n. \u00abHay un rechazo social por el no entendimiento ni conocimiento del s\u00edndrome. Las ni\u00f1as que lo tienen tienen una forma de ser diferente y hay ni\u00f1os que no las comprenden\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n

Los rasgos principales de las mujeres que padecen este s\u00edndrome son baja estatura, piel del cuello arrugada, desarrollo retardado o ausente de los pechos, ausencia de la menstruaci\u00f3n, codo hacia afuera o implantaci\u00f3n baja de los pechos o del cabello. Corren el riesgo de tener problemas salud como hipertensi\u00f3n arterial, afecciones renales, diabetes, cataratas, osteoporosis y problemas de tiroides. Pero la esperanza de vida de quienes sufren esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica es la misma que la de cualquier otra persona sana. \u00abSon ni\u00f1as normales con complicaciones tratables. Tienen muchas revisiones en sus primeros a\u00f1os de vida. Van al m\u00e9dico un poco m\u00e1s de lo normal. Lo m\u00e1s problem\u00e1tico es el aspecto social. Es algo que a los pap\u00e1s nos cuesta mucho reconocer\u00bb, afirma.<\/p>\n

Las ni\u00f1as tienen generalmente una inteligencia normal, pero algunas pueden tener dificultades de aprendizaje, especialmente en matem\u00e1ticas. Muchas se enfrentan a dificultades con tareas que requieren habilidades especiales, como lectura de mapas u organizaci\u00f3n visual. Los problemas auditivos tambi\u00e9n son m\u00e1s comunes entre las afectadas.<\/p>\n

\"Madre<\/p>\n

Atenci\u00f3n escolar<\/p>\n

Uno de los objetivos de la asociaci\u00f3n es que las ni\u00f1as de Vigo diagnosticadas reciban una adecuada atenci\u00f3n en los colegios de ense\u00f1anza p\u00fablicos. La mayor\u00eda requiere de apoyo psicol\u00f3gico y psicopedag\u00f3gico. \u00abLos colegios a veces no ayudan mucho y son ni\u00f1as que necesitan un tipo de trato similar al de un asperger o un autista\u00bb, afirma Marta Mu\u00f1oz.<\/p>\n

Una ni\u00f1a con el s\u00edndrome de Turner necesita hacer m\u00e1s esfuerzo para asimilar conocimientos. Marta lleva a su hija a clases de refuerzo, aunque es consciente de que hay cosas que nunca va aprender. Por ejemplo, saber la hora que es en un reloj digital. \u00abEn matem\u00e1ticas no tienen una visi\u00f3n espacial y con la aritm\u00e9tica necesitan visualizar las cosas para entenderlas mejor\u00bb, afirma.<\/p>\n

Debido a la Ley de Protecci\u00f3n de Datos, la asociaci\u00f3n no ha tenido acceso ni siquiera al n\u00famero de afectados que hay en Vigo y su \u00e1rea con este s\u00edndrome. Una endocrin\u00f3loga del Hospital \u00c1lvaro Cunqueiro es la que lleva un seguimiento de todas las pacientes y de derivarlas a los especialistas cuando surgen complicaciones.<\/p>\n

La asociaci\u00f3n se cre\u00f3 en Vigo hace tres a\u00f1os por la inquietud de dos madres que participaron en un congreso celebrado en Salamanca. \u00abQueremos que se sigan sumando familias de afectados para tener m\u00e1s peso cuando tengamos que dirigirnos a alguna administraci\u00f3n o autoridad para plantear alguna iniciativa\u00bb, dice Marta. Entre sus fines, est\u00e1 la organizaci\u00f3n de charlas, reuniones, invitar a m\u00e9dicos especialistas y brindarse apoyo moral entre los socios.<\/p>\n

Se cree que nace una ni\u00f1a Turner por cada 2.500 nacimientos femeninos, aunque hoy en d\u00eda se estima tambi\u00e9n que muchos de estos embarazos no finalizar\u00edan por la interrupci\u00f3n voluntaria de la gestaci\u00f3n ante un diagn\u00f3stico prenatal.<\/p>\n

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Cuando esto sucede asaltan innumerables dudas. \u00abNormalmente la persona encargada de dar el diagn\u00f3stico no es el mejor especialista para informar a los futuros padres sobre la decisi\u00f3n que han de tomar. Por ello, que la \u00fanica asociaci\u00f3n gallega sobre el s\u00edndrome en Galicia tenga repercusi\u00f3n permitir\u00e1 a las familias que tengan que pasar por esta situaci\u00f3n sepan a donde acudir\u00bb, se\u00f1ala la presidenta de la entidad.<\/p>\n

No obstante, la mayor\u00eda de los diagn\u00f3sticos se hacen durante la infancia y hasta en la pubertad.<\/p>\n

O Calvario se ti\u00f1e de rosa<\/h4>\n

Con motivo del d\u00eda mundial del s\u00edndrome Turner, varias ciudades espa\u00f1olas iluminaron de rosa un monumento. El Concello de Vigo se sum\u00f3 a esta iniciativa haciendo visible su solidaridad con las familias en la fuente ubicada junto al instituto de O Calvario.<\/p>\n

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