{"id":34286,"date":"2018-09-25T05:20:00","date_gmt":"2018-09-25T10:20:00","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=34286"},"modified":"2018-09-25T05:20:25","modified_gmt":"2018-09-25T10:20:25","slug":"la-fatigosa-lucha-contra-la-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/la-fatigosa-lucha-contra-la-esclerosis-multiple\/","title":{"rendered":"La fatigosa lucha contra la esclerosis m\u00faltiple"},"content":{"rendered":"<p>Manuela (nombre ficticio) se levant\u00f3 por la ma\u00f1ana con una extra\u00f1a sensaci\u00f3n que jam\u00e1s hab\u00eda tenido. Comenz\u00f3 a ver doble por el ojo izquierdo y el brazo de ese mismo lado le pesaba como una losa. De eso hace ya cinco a\u00f1os. Aunque no ha vuelto a sentir algo similar, su cuerpo s\u00ed que ha sufrido otra serie de s\u00edntomas que hablan a las claras de la causa de su padecimiento:\u00a0esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n<p><strong>Esta enfermedad que afecta a 2,3 millones de personas en el mundo<\/strong>\u00a0\u2014seg\u00fan datos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud\u2014, cuyo nombre suena mal ya de entrada, es una patolog\u00eda autoinmune, cr\u00f3nica, discapacitante e inflamatoria que afecta al sistema nervioso central. Deja una profunda huella en el cuerpo, con s\u00edntomas que van desde la fatiga, problemas de visi\u00f3n y de movimiento corporal, dificultad al tragar e incontinencia, hasta trastornos de razonamiento y aprendizaje. Su diagn\u00f3stico es muy temprano, entre los 20 y los 40 a\u00f1os de edad, y afecta a m\u00e1s del doble de mujeres que de hombres.<\/p>\n<p>Las personas que padecen esclerosis m\u00faltiple pasan muchas temporadas en el hospital y tienen que afrontar miedos y dudas que en muchos casos terminan desencadenando en depresi\u00f3n o ansiedad, unos trastornos del estado de \u00e1nimo que pueden influir en el curso de la enfermedad y en la adherencia de sus tratamientos. De momento, este no es el caso de Manuela (Toledo, 1985), que se cas\u00f3 el pasado mes de julio \u2013en viernes 13, para m\u00e1s inri- y tiene claro que la enfermedad no le va quitar las ganas de vivir. \u00abCada cuerpo es un mundo y cada persona lo lleva de un modo distinto. Yo, a pesar de los dolores y de la fatiga, intento no quejarme mucho. Lo que no voy a hacer es quedarme de brazos cruzados, seguir\u00e9 luchando contra la enfermedad\u00bb.<\/p>\n<p>Manuela fue diagnosticada cuando ten\u00eda 28 a\u00f1os, en 2013, y desde esa edad hasta finales de 2017 no volvi\u00f3 a tener un empeoramiento. Entonces, la parte afectada de su cuerpo fue la derecha. Sufri\u00f3 p\u00e9rdida de fuerza en el brazo y en el ojo, en el que sufri\u00f3 una neuritis \u00f3ptica, es decir, una inflamaci\u00f3n ocular. Y, cosas del destino, justo una semana antes de su boda, tuvo una nueva reca\u00edda menos severa, que ella tuvo claro que no le iba a impedir pasar por la vicar\u00eda. Aquel baj\u00f3n lo combati\u00f3 con un tratamiento de corticoides en casa, sin necesidad de ingresar en el hospital. \u00abAfortunadamente, mi neur\u00f3loga es bastante cercana y empatiza muy bien con el paciente\u00bb.<\/p>\n<p>De momento, la reci\u00e9n casada est\u00e1 preparando unas oposiciones y est\u00e1 sin trabajo. \u00abNo quiero buscar un empleo sin tener un tratamiento nuevo y efectivo, y no quiero que una nueva reca\u00edda me impida trabajar o dar razones a la empresa para despedirme\u00bb, dice. De hecho, cuenta que cuando acudi\u00f3 a su \u00faltima entrevista laboral, en diciembre de 2017, justo antes de su \u00faltimo empeoramiento, no dijo nada de la enfermedad por miedo a que no la contrataran. \u00abPor eso \u2013afirma-,\u00a0<strong>el aspecto psicol\u00f3gico es tan importante\u00bb.<\/strong><\/p>\n<h3 class=\"ladillo\">Cladribina<\/h3>\n<p>Desde enero hasta julio de este a\u00f1o, el periodo transcurrido entre sus dos \u00faltimas reca\u00eddas, Manuela sigue sin un tratamiento fijo. Este es uno de los principales caballos de batalla de la esclerosis m\u00faltiple. Hasta el momento, los corticoides para contrarrestar los efectos de la enfermedad y el Copaxone, un f\u00e1rmaco muy suave para ralentizarla, son las \u00fanicas armas con las que cuenta esta joven.<\/p>\n<p>La esperanza para Manuela y otros pacientes que est\u00e1n en su mismo caso es la aparici\u00f3n de nuevos tratamientos que sean m\u00e1s efectivos.\u00a0<strong>Una novedad, en este sentido, es la que representa la Cladribina<\/strong>, una nueva terapia oral en Espa\u00f1a para la esclerosis m\u00faltiple que cursa con brotes o episodios en los que aparecen nuevos s\u00edntomas. La principal diferencia de este medicamento, seg\u00fan informan a ABC desde Merck \u2014empresa que lo fabrica\u2014, es que no requiere de una toma continuada en el tiempo. As\u00ed, el nuevo f\u00e1rmaco permite controlar la patolog\u00eda durante cuatro a\u00f1os con un m\u00e1ximo de 20 d\u00edas de tratamiento oral (hasta 10 d\u00edas el primer a\u00f1o y otros 10 en el segundo).<\/p>\n<p>\u00abSe ha comprobado que, tras dos a\u00f1os de tratamiento, ocho de cada 10 pacientes estaban libres de brotes y en nueve de cada 10 la discapacidad no hab\u00eda evolucionado\u00bb, explica Isabel S\u00e1nchez Magro, directora m\u00e9dica de Merck, quien apunta tambi\u00e9n que la seguridad del nuevo f\u00e1rmaco \u00abest\u00e1 definida mediante un registro de, al menos, ocho a\u00f1os de seguimiento a pacientes en el momento de su aprobaci\u00f3n, un periodo m\u00e1s extenso al habitual\u00bb.<\/p>\n<figure class=\"foto-intercalada\"><span class=\"imagen\"><img decoding=\"async\" class=\"lzld loaded\" src=\"https:\/\/www.abc.es\/media\/espana\/2018\/09\/21\/esclerosis2-kQNB--510x349@abc.jpg\" alt=\"Bego\u00f1a Aguilar, presidenta de ADEM-TO, y el investigador Diego Clemente L\u00f3pez\" data-src=\"https:\/\/www.abc.es\/media\/espana\/2018\/09\/21\/esclerosis2-kQNB--510x349@abc.jpg\" data-was-processed=\"true\" \/><\/span><figcaption class=\"pie-foto\">\nBego\u00f1a Aguilar, presidenta de ADEM-TO, y el investigador Diego Clemente L\u00f3pez &#8211;\u00a0<span class=\"firma\">A. P. Herrera<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>En el caso de Castilla-La Mancha, la Cladribina supone una alternativa m\u00e1s<\/strong>\u00a0al tratamiento de la esclerosis m\u00faltiple y, al igual que todos los f\u00e1rmacos clasificados por el Ministerio de Sanidad para su dispensaci\u00f3n, ya est\u00e1 disponible para los pacientes que lo precisen en la red de hospitales del Servicio de Salud regional. De momento, seg\u00fan informan a ABC, hay un peque\u00f1o n\u00famero de personas con el tratamiento ya iniciado y otras muchas lo tienen solicitado.<\/p>\n<h3 class=\"ladillo\">M\u00e1s investigaci\u00f3n<\/h3>\n<p>Pero el otro gran caballo de batalla de la esclerosis m\u00faltiple es la investigaci\u00f3n, que es el principal objetivo al que apunta Bego\u00f1a Aguilar, presidenta de la Asociaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple de Toledo (ADEM-TO), una organizaci\u00f3n que ayuda a muchos pacientes en el tratamiento de la enfermedad y en su d\u00eda a d\u00eda. Desde el diagn\u00f3stico de la enfermedad (salvo que tenga una nueva reca\u00edda), el paciente tiene un seguimiento peri\u00f3dico cada seis meses con el neur\u00f3logo que tiene asignado, una cita que va precedida de sus preceptivos an\u00e1lisis y de una resonancia magn\u00e9tica. \u00abTodas estas pruebas y el tratamiento que se adopte est\u00e1n cubiertas por la Seguridad Social, pero la recuperaci\u00f3n f\u00edsica mediante fisioterapia y otros m\u00e9todos corren a cuenta del enfermo\u00bb, subraya.<\/p>\n<p>Por eso, desde ADEM-TO insisten en la necesidad de una mayor financiaci\u00f3n p\u00fablica para la investigaci\u00f3n.\u00a0<strong>\u00abLa esclerosis m\u00faltiple se debe investigar a medio-largo plazo y no en cuatro a\u00f1os<\/strong>, el tiempo que dura una legislatura. Esto no lo ve el ministro o el consejero de Sanidad, que, en vez de gastar el dinero en tantos medicamentos, podr\u00edan dedicarlo a las l\u00edneas de investigaci\u00f3n abiertas para prevenir la enfermedad\u00bb. Ojal\u00e1 su petici\u00f3n no caiga en saco roto.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.abc.es\/espana\/castilla-la-mancha\/toledo\/abci-fatigosa-lucha-contra-esclerosis-multiple-201809212005_noticia.html\">Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Manuela (nombre ficticio) se levant\u00f3 por la ma\u00f1ana con una extra\u00f1a sensaci\u00f3n que jam\u00e1s hab\u00eda tenido. 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