{"id":33396,"date":"2018-08-10T07:54:17","date_gmt":"2018-08-10T12:54:17","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=33396"},"modified":"2018-08-10T07:54:17","modified_gmt":"2018-08-10T12:54:17","slug":"mi-hijo-dani-tiene-paralisis-cerebral-y-es-un-nino-super-feliz-las-palabras-de-una-madre-que-nos-llegan-al-corazon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/mi-hijo-dani-tiene-paralisis-cerebral-y-es-un-nino-super-feliz-las-palabras-de-una-madre-que-nos-llegan-al-corazon\/","title":{"rendered":"\u00abMi hijo Dani tiene par\u00e1lisis cerebral y es un ni\u00f1o s\u00faper feliz\u00bb, las palabras de una madre que nos llegan al coraz\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Dani encandila con su mirada de color azul y con una de sus frecuentes sonrisas.\u00a0Hasta que no comienza a moverse o a hablar, nadie se percata de que sufre una par\u00e1lisis cerebral<\/strong>.<\/p>\n

\u00c9l es feliz, a punto de cumplir 10 a\u00f1os, tiene unos padres que le cuidan y quieren, una hermana de cinco a\u00f1os que le ayuda en todo lo que puede, amigos en el colegio y una vida llena de momentos buenos.<\/p>\n

Pero llegar hasta aqu\u00ed no ha sido f\u00e1cil. Bien lo sabe Mar\u00eda Jos\u00e9,\u00a0su madre, que lleva casi 10 a\u00f1os luchando para que su hijo mayor llegue a ser lo mas independiente posible.<\/strong>Ella misma nos cuenta su experiencia.<\/p>\n

<\/div>\n
<\/div>\n
\n
\"Dani<\/div>\n<\/div>\n

Falta de ox\u00edgeno en el parto<\/h2>\n

Mar\u00eda Jos\u00e9 Jimenez cuenta que le cost\u00f3 mucho quedarse embarazada y que al final lo consigui\u00f3 con un tratamiento de Fecundaci\u00f3n in Vitro. A partir de ah\u00ed\u00a0tuvo un embarazo perfecto, sin ninguna complicaci\u00f3n<\/strong>. Incluso se puso de parto a su hora: a la semana 38 + 1 d\u00eda.<\/p>\n

Y ah\u00ed empezaron los problemas. Demasiado tiempo ya dilatada en el hospital, con la epidural puesta y la\u00a0bolsa de aguas rota\u00a0sin que nadie hiciera nada. Un expulsivo muy largo y agotador que llev\u00f3 a la madre a un estado de agotamiento tal que estuvo a punto de desmayarse.<\/p>\n

Tras dos horas en el quir\u00f3fano decidieron ayudar a Dani a\u00a0nacer con ventosas\u00a0y fue en ese momento cuando dej\u00f3 de respirar.\u00a0\u201cLo pusieron sobre mi pecho y me di cuenta de que no lloraba. Pregunt\u00e9 si eso era normal y entonces lo cogieron y comenzaron con la reanimaci\u00f3n\u00bb<\/em>, cuenta Mar\u00eda Jos\u00e9.<\/p>\n

\u00abRecuerdo el rostro p\u00e1lido de mi marido, el movimiento del personal, pero estaba tan cansada que no era muy consciente de lo que ocurr\u00eda. Luego supe que mi hijo estuvo unos minutos sin respirar antes de que lo entubaran y se lo llevaran a una\u00a0incubadora de la UVI. Hablaban de 1-2 minutos, pero pasado el tiempo pensamos que fueron m\u00e1s\u201d<\/em>.<\/p>\n

Pero a partir de ah\u00ed, parec\u00eda que su evoluci\u00f3n era buena. A los 12 d\u00edas le dieron el alta y solo ten\u00eda que regresar a revisi\u00f3n.<\/p>\n

\n
\"Dani<\/div>\n<\/div>\n

Cuando mam\u00e1 se da cuenta de que algo no marcha bien<\/h2>\n

No fue hasta que Dani ten\u00eda seis meses que Mar\u00eda Jos\u00e9 empez\u00f3 a sospechar que algo no marchaba bien.\u00a0\u201cQuedamos con una amiga de la infancia, que ten\u00eda un beb\u00e9 un mes mayor que Dani. Y ah\u00ed vi la diferencia entre ambos ni\u00f1os:\u00a0mi hijo no ten\u00eda flexibilidad, no se sentaba bien\u2026<\/strong>\u201d<\/em>. Auqnue los medicos segu\u00edan insistiendo en \u00abque su cerebro a\u00fan estaba inmaduro y que cada ni\u00f1o evoluciona a su ritmo<\/em>\u00ab.<\/p>\n

A\u00fan as\u00ed, los padres de Dani decidieron llevarle a un centro de fisioterapia.\u00a0\u00abFue Ana, su rehabilitadora, quien empez\u00f3 a explicarnos lo que le pasaba a mi hijo. Pero a\u00fan entonces el resto de especialistas que lo trataban le diagnosticaron: ‘trastorno motor cr\u00f3nico de consecuencias moderadas’ y nos explicaron que no ten\u00eda ning\u00fan problema, que simplemente, a lo mejor, de mayor ser\u00eda un poco m\u00e1s torpe que el resto de los ni\u00f1os\u00bb<\/em>.<\/p>\n

\n
\"Dani<\/div>\n<\/div>\n

Pero Mar\u00eda Jos\u00e9 no estaba conforme. Sab\u00eda que algo no iba bien y antes de que su hijo cumpliera los nueve meses, decidieron consultar al neur\u00f3logo infantil Antonio Barrio. Y \u00e9l s\u00e9 lo dejo claro: \u201cDani tiene par\u00e1lisis cerebral por falta de ox\u00edgeno en el parto<\/strong>\u201d.<\/p>\n

\u00abSin duda alguna, ese fue le peor d\u00eda de mi vida. El d\u00eda del parto lo pasamos muy mal, al ver que no respiraba, pero estaba tan cansada que se qued\u00f3 en un susto. Pero cuando\u00a0nos dieron el diagn\u00f3stico, el mundo se hundi\u00f3 y su padre y yo \u00e9ramos incapaces de dejar de llorar. \u00bfQu\u00e9 iba a ser de \u00e9l?<\/strong>\u00ab<\/em>.<\/p>\n

Cuenta Mar\u00eda Jos\u00e9 que asumida que su vida no iba a ser tal y como la hab\u00edan so\u00f1ado, se puso las pilas para procurar que Dani avanzase lo m\u00e1ximo posible y descubri\u00f3 que son los padres los que dirigen las terapias de sus hijos.<\/p>\n

\u00abPas\u00e9 por el Centro de Atenci\u00f3n Temprana, reconocimiento de la minusval\u00eda para que nos ofrecieran ayudas, terapia con caballos, piscina, rehabilitaci\u00f3n con Ana, tratamiento Bobath en el Ni\u00f1o Jes\u00fas\u2026 Vamos cambiando de una a otra seg\u00fan la evoluci\u00f3n y los resultados\u00bb<\/em>.<\/p>\n

Y el esfuerzo, seg\u00fan reconoce, merece la pena:<\/p>\n

\u00abTodav\u00eda recuerdo la primera vez que Dani se volte\u00f3, fue en la clase de Bobath, y ten\u00eda nueve meses. Le hab\u00eda visto a Ana tantas veces a ayudarle a darse la vuelta, que cuando lo hizo solo no pod\u00eda cre\u00e9rmelo, \u00a1lo hab\u00eda conseguido sin ayuda!, no llor\u00e9 por verg\u00fcenza, pero la sensaci\u00f3n fue incre\u00edble. O cuando di\u00f3 sus primeros pasos con 3 a\u00f1os en el Ni\u00f1o Jes\u00fas…\u00bb.<\/em><\/p><\/blockquote>\n

\n
\"Dani<\/div>\n<\/div>\n

Si quieres saber m\u00e1s sobre las terapias de Dani y entenderlas mejor, Mar\u00eda Jos\u00e9 te anima a entrar en su blog,\u00a0Dani mi \u00e1ngel, su v\u00eda de escape para afrontar el d\u00eda a d\u00eda en la vida de Dani y con Dani.<\/p>\n

Como ella misma cuenta en su\u00a0presentaci\u00f3n en el blog:<\/p>\n

\n
\n
\u201cMi objetivo es poder ayudar a todos esos padres que est\u00e1n o han estado, tan perdidos como lo estuve yo. Dar a conocer lo que es la par\u00e1lisis cerebral, su parte m\u00e1s dura y tambi\u00e9n, esa parte que no se ve, y que solo alguien que vive cada d\u00eda con una persona con par\u00e1lisis, puede percibir\u00bb.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n
\"Dani<\/div>\n<\/div>\n

Un ni\u00f1o con capacidades diferentes<\/h2>\n

Fue el Dr. Barrio quien les explic\u00f3 que hay diferentes grados de par\u00e1lisis cerebral y que el problema de Dani era motor. Tiene afectadas las dos piernas y los dos brazos, pero no presenta problemas a nivel cognitivo.<\/p>\n

Dani anda, pero de forma irregular y parece que se va a caer en cualquier momento. Y, aunque lleva muchos a\u00f1os en logopedia, su discurso es m\u00e1s lento que el de los dem\u00e1s ni\u00f1os de su edad.<\/p>\n

Adem\u00e1s, cuenta con el apoyo de una profesora particular en casa, porque no sufri\u00f3 da\u00f1os cognitivos en el parto, pero\u00a0el desarrollo cognitico comienza desde el principio<\/strong>: cuando los beb\u00e9s se arrastran por el suelo, exploran\u2026 algo que Dani nunca ha podido hacer y eso, a la larga, tal y como explica con claridad su madre, ha afectado a su aprendizaje. As\u00ed que aunque no tiene adaptaci\u00f3n curricular en el colegio, si necesita refuerzo.\u00a0\u201cPor ejemplo, memorizar para \u00e9l le supone un mundo\u201d.<\/em><\/p>\n

Tiene muchos problemas de motricidad fina. No solo su brazo izquierdo se va solo para atr\u00e1s, sino que escribe mal y tiene que valerse de una tablet para estudiar. \u201cSabemos que Dani no va a poder escribir, ni abrocharse un bot\u00f3n ni vestirse solo o comer con cuchara, pero va mejorando\u201d. Cuenta con un terapeuta ocupacional que va a casa para que logre realizar algunas cosas rutinarias con trucos.\u00a0\u201cPor ejemplo, ya empieza a ducharse solo, aunque yo le superviso\u201d<\/em>, explica su mam\u00e1.<\/p>\n

\n
\"Apertura\"<\/div>\n<\/div>\n

\u00bfHasta d\u00f3nde va a llegar? Vamos paso a paso<\/h2>\n

La madre de Dani lo tiene muy claro:<\/p>\n

\u201cNo me planteo nunca qu\u00e9 va a conseguir, por miedo. En los primeros meses nadie nos aseguraba que nos tuviera una lesi\u00f3n cognitiva, si nos iba a llegar a reconocer, si iba a fijar la mirada, si iba a hablar\u2026 No preguntas porque te da p\u00e1nico las respuestas. Entonces hubiera firmado porque 10 a\u00f1os despu\u00e9s, Dani estuviera como ahora\u00bb<\/em>.<\/p><\/blockquote>\n

Y reconoce que a\u00fan tiene miedo a pensar en el futuro, que prefiere vivir d\u00eda a d\u00eda.\u00a0\u00abSoy consciente de lo mucho que sufre una madre que tiene a su hijo en una silla de ruedas y que sabe que nunca va a caminar. Las conozco, hablo con ellas. Pero no se sufre menos por tener un hijo que anda y que no sabes si alguna vez ser\u00e1 aut\u00f3nomo\u00bb<\/em>. A\u00f1ade, por ejemplo, que una de las preocupaciones de su padre es saber si ser\u00e1 capaz de afeitarse solo.<\/p>\n

\n
\n
\u00abLos primeros a\u00f1os son muy duros para los padres, porque no sabes qu\u00e9 podr\u00e1 hacer y qu\u00e9 no. Se sucede una monta\u00f1a rusa de emociones. Tu bienestar depende de si tu hijo ha conseguido algo ese d\u00eda o ha dado un paso atr\u00e1s\u00bb.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Mar\u00eda Jos\u00e9 reconoce que recuerda cada avance de su hijo mayor al detalle, pero sin embargo no los de su hermana Paula, que ahora tiene 5 a\u00f1os.\u00a0\u00abElla lo ha hecho todo de forma mucho m\u00e1s natural\u00bb<\/em>, explica.<\/p>\n

\n
\n
\u00abPor suerte, a medida que va creciendo, que pasa el tiempo, nuestro estado emocional comienza a depender menos de sus logros y cada vez son m\u00e1s los d\u00edas en que empiezas a estar feliz\u00bb.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n
\"Amigos\"<\/div>\n<\/div>\n

Dani es un ni\u00f1o feliz, alegre<\/h2>\n

\u00abCada d\u00eda nos da una lecci\u00f3n incre\u00edble de superaci\u00f3n y fortaleza\u00bb<\/em>, reconoce con orgullo Mar\u00eda Jos\u00e9.\u00a0\u00abQuiz\u00e1s gracias a todas las terapias a las que ha acudido, ha desarrollado unas habilidades sociales impresionantes, sobre todo con los adultos. Por eso, hoy es muy sensible y con un discurso muy maduro para su edad\u00bb<\/em>.<\/p>\n

\n
\n
\u00abHasta hace dos a\u00f1os, no era muy consciente de lo que le ocurri\u00f3 al nacer. Incluso hoy, no le supone un problema. Tiene carisma, se hace querer enseguida y con esos ojos azules heredados de su abuela, te llega a hipnotizar\u00bb.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Incluso\u00a0en el colegio siempre se ha llevado bien con todos, hasta con ‘los malotes de la clase’<\/em>. Aunque comenz\u00f3 en un colegio p\u00fablico con integraci\u00f3n, desde hace un a\u00f1o va a un colegio concertado para mot\u00f3ricos. All\u00ed cuenta con una silla y un pupitre especial, para lograr que su columna se mantenga en la mejor posici\u00f3n posible, ya que la tiene arqueada.<\/p>\n

Quiz\u00e1s la parte m\u00e1s complicada de su par\u00e1lisis sea la pr\u00e1ctica de deportes<\/strong>, reconoce su madre:<\/p>\n

\u00abEs duro que tu hijo te diga que no quiere salir al recreo, que lo odia, cuando t\u00fa recuerdas tu \u00e9poca de escolar y estabas deseando que sonara la campana para salir al patio a jugar. Dani el otro colegio se quedaba solo casi siempre, mientras los dem\u00e1s jugaban al f\u00fatbol. Es un aspecto en la que se debe trabajar la integraci\u00f3n.\u00bb<\/em><\/p><\/blockquote>\n

\n
\"Familia\"<\/div>\n<\/div>\n

Pero, a parte de eso, Dani es feliz. Cuenta con su hermana Paula, que con cinco a\u00f1os le quiere un mont\u00f3n y le ayuda en todo lo que le pide, incluso antes de que Dani solicite su ayuda.<\/p>\n

Adem\u00e1s, este a\u00f1o est\u00e1 m\u00e1s integrado con los ni\u00f1os de sus edad, gracias a la tecnolog\u00eda que tantos padres aborrecen por el ‘enganche’ que provoca en sus hijos. Pero en el caso de Dani, tal y como explica su mam\u00e1,<\/p>\n

\u00ablos videojuegos le han servido para ser uno m\u00e1s entre los ni\u00f1os de su edad. Nunca ha tenido amiguitos porque con tantas terapias y rehabilitaci\u00f3n no le quedaban d\u00edas libres. Pero ahora, incluso me ha pedido un d\u00eda a la semana sin actividades para poder ir a casa de alg\u00fan amigo o jugar a distancia con ellos\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

Ayudas insuficientes<\/h2>\n

Dani es un privilegiado. Sus padres pueden darle todas las ayudas especializadas que necesita. Pero\u00a0otros ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral\u00a0no lo tienen tan f\u00e1cil. As\u00ed lo reconoce Mar\u00eda Jos\u00e9, que asegura que m\u00e1s de una vez ha pensado alguna vez la suerte que tienen de vivir en Madrid, con todos los recursos a su alcance, y de disponer de medios econ\u00f3micos y formaci\u00f3n.<\/p>\n

\u201cTiene que ser muy dif\u00edcil en un pueblo peque\u00f1o y sin recursos, porque\u00a0la ayuda que te proporciona la Seguridad Social se queda muy corta.<\/strong>\u00a0Si no llegamos a tener dinero para darle a nuestro hijo terapias privadas, no hubiera avanzado. La sanidad p\u00fablica te ofrece terapia una vez a la semana. Con eso, no se consigue nada\u201d.<\/em><\/p>\n

Y lo mismo ocurre con las subvenciones econ\u00f3micas. Por ejemplo,\u00a0\u00abla silla especial que Dani tiene en el colegio la pag\u00f3 el centro porque quiso, ya que no ten\u00eda obligaci\u00f3n. Y el pupitre, lo abonamos nosotros. Luego te llega la ayuda de la Comunidad de Madrid, pero primero tienes que adelantar los 800 \u20ac\u00bb<\/em>, explica su mam\u00e1. \u00abY no todas las familias pueden\u00bb.<\/p>\n

Aunque cuando ves lo mucho que esas terapias, que esas operaciones o esa tecnolog\u00eda puede hacer que tu hijo avance,\u00a0\u00absacas fuerza y dinero de donde haga falta\u00bb<\/em>. As\u00ed lo explica Beatriz, madre de Iker, un peque\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral que con tan solo 6 a\u00f1os se vuelca en ayudar a los dem\u00e1s. Pero esa es otra historia de la que te hablaremos en breve.<\/p>\n

Mientras, nos quedamos con la fortaleza de Mar\u00eda Jos\u00e9, que parace no ser consciente de todo lo que est\u00e1 logrando con su hijo gracias a su coraje, de c\u00f3mo \u00e9l es m\u00e1s feliz porque ella normaliza su d\u00eda a d\u00eda, tanto en las actividades familiares como en las propias de Dani. Quiz\u00e1s sea porque su formaci\u00f3n y trabajo de psic\u00f3loga, o quiz\u00e1s simplemente\u00a0porque es madre y quiere a su hijo por encima de todas las cosas<\/strong>.<\/p>\n

\n
\"Ultima\"<\/div>\n<\/div>\n


\nFotos<\/strong>\u00a0Facilitadas por Mar\u00eda Jos\u00e9 Jim\u00e9nez (consentimiento de publicaci\u00f3n)<\/p>\n

 <\/p>\n

Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dani encandila con su mirada de color azul y con una de sus frecuentes sonrisas.\u00a0Hasta que no comienza a moverse o a hablar, nadie se percata de que sufre una … Leer M\u00e1s \u00ab\u00abMi hijo Dani tiene par\u00e1lisis cerebral y es un ni\u00f1o s\u00faper feliz\u00bb, las palabras de una madre que nos llegan al coraz\u00f3n\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":33397,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[27],"tags":[348,401,46],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33396"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=33396"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33396\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/33397"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=33396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=33396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=33396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}