{"id":33305,"date":"2018-08-03T00:12:43","date_gmt":"2018-08-03T05:12:43","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=33305"},"modified":"2018-08-08T12:47:17","modified_gmt":"2018-08-08T17:47:17","slug":"como-ayudan-las-redes-sociales-a-combatir-la-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/como-ayudan-las-redes-sociales-a-combatir-la-esclerosis-multiple\/","title":{"rendered":"\u00bfC\u00f3mo ayudan las redes sociales a combatir la esclerosis m\u00faltiple?"},"content":{"rendered":"

Las redes sociales se han convertido en un gran altavoz para los pacientes con\u00a0esclerosis m\u00faltiple\u00a0<\/strong>(EM), uno de los colectivos m\u00e1s activos y reivindicativos en internet. La agencia EFE reuni\u00f3 a especialistas que, vinculados a los medios de comunicaci\u00f3n, trataron, de forma din\u00e1mica y participativa, a trav\u00e9s de preguntas, la influencia de las redes sociales en los pacientes con\u00a0esclerosis m\u00faltiple\u00a0y su efecto \u201cterap\u00e9utico\u201d; qu\u00e9 encuentran los afectados en las redes que no hay fuera de ellas.<\/p>\n

Estas son algunas frases que resumen los cuatro debates que tuvieron lugar y que llevaron por t\u00edtulo: \u00bfSon las redes sociales el div\u00e1n de la\u00a0esclerosis m\u00faltiple?<\/p>\n

Cristina Bajo, paciente activa y blogger EM<\/strong>: \u201cTe dan un camino a la informaci\u00f3n cuando vas al neur\u00f3logo; y te dan o tienes un diagn\u00f3stico y muchas informaciones que no eres capaz de digerir\u201d.<\/p>\n

Jaume Sastre-Garriga, neur\u00f3logo<\/strong>: \u201cLas redes pueden ser terap\u00e9uticas, tienen muchas vertientes que son absolutamente aprovechables y beneficiosas. Tambi\u00e9n hay que separar el grano de la paja, ya que hay cosas que pueden ser claramente t\u00f3xicas, y esos efectos secundarios hay que intentar minimizarlos al m\u00e1ximo\u201d.<\/p>\n

Yolanda Higueras, doctora en Psicolog\u00eda y especialista en Neuropsicolog\u00eda<\/strong>: \u201cEres responsable de seleccionar cual es la informaci\u00f3n buena y la que no. Los pacientes con EM que utilizan redes tienen que empezar a aprender a hacer\u201d.<\/p>\n

Javier Tovar, periodista y director de EFEsalud<\/strong>: \u201cQuien maneje las redes sociales tiene que ser capaz de diferenciar entre emoci\u00f3n e informaci\u00f3n, entre rigor y opini\u00f3n. Para combatir las mentiras hace falta evidencia cient\u00edfica, m\u00e1s en salud\u201d.<\/p>\n

Patricia Carrasco, paciente activa de EM y experta en comunicaci\u00f3n digital<\/strong>: \u201cUna noticia falsa tiene un 70 por ciento m\u00e1s de probabilidades de convertirse en viral que una no falsa\u201d.<\/p>\n

Alfonso Vidal, m\u00e9dico y jefe de Unidad del Dolor<\/strong>: \u201cLos criterios para detectar la credibilidad de la informaci\u00f3n son l sentido com\u00fan, la formaci\u00f3n y la educaci\u00f3n en salud, y la referencia de las fuentes informativas y su reputaci\u00f3n. Quien dice qu\u00e9\u201d.<\/p>\n

Paula Bornachea, paciente activa y blogger EM<\/strong>: \u201cEl neur\u00f3logo te habla de lo que te puede pasar si te quedas embarazada, pero la decisi\u00f3n es de la persona; y una vez tomada la decisi\u00f3n, el neur\u00f3logo debe apoyar y acompa\u00f1ar al paciente\u201d.<\/p>\n

Mar Mendibe, neur\u00f3loga<\/strong>: \u201cLa maternidad no influye en el pron\u00f3stico a largo plazo de la EM, no lo digo yo, est\u00e1 en todas las gu\u00edas y se sabe desde hace m\u00e1s de 30 \u00a0a\u00f1os\u201d.<\/p>\n

Pedro Soriano, enfermero<\/strong>: \u201cLas redes sociales son un espacio y tiempo en el que tu compartes y te expones a lo que t\u00fa quieres; t\u00fa decides, porque ahora parece que tenemos que pedir a los pacientes que cuenten como viven las 24 horas\u2026 Esto no es Gran Hermano. Internet es una herramienta que nos ayuda a conectar y conocer gente maravillosa\u201d.<\/p>\n

Jacobo Caruncho, paciente activo EM y blogger<\/strong>: \u201cUn tema tab\u00fa son los problemas psicol\u00f3gicos. Casi el hecho de decir que vas al psic\u00f3logo es ya tab\u00fa. Es muy dif\u00edcil encontrar a alguien que lo diga p\u00fablicamente. Y yo cuando lo digo, hay gente que me pone cara de \u00b4buff\u00b4, qu\u00e9 fuerte\u201d.<\/p>\n

En este debate, tambi\u00e9n intervinieron Ram\u00f3n Arroyo, paciente activo EM y autor del libro \u201cRendirse no es una opci\u00f3n\u201d; y Mago More, presentador, actor y paciente de artritis psori\u00e1sica.<\/p>\n

Paula Bornachea, paciente y bloguera<\/strong><\/p>\n

Adem\u00e1s de intervenir en #EMredes18, Paula Bornachea ha hablado con EFEsalud sobre la conexi\u00f3n entre redes sociales y escleroris m\u00faltiple.<\/p>\n

\u201cEn las redes sociales -ha opinado- cada persona tiene que encontrar su hueco y hacer lo que le apetezca, compartir, escuchar\u2026 todo es es respetable y entendible. Para m\u00ed, las redes tienen una faceta terap\u00e9utica; ayudan a que cuando uno tiene problemas te acompa\u00f1en, te cuenten, te digan que no est\u00e1s sola, te animen, te motiven\u2026\u201d.<\/p>\n

Paula fue diagnosticada de esclerosis m\u00faltiple a los 23 a\u00f1os. Ahora tiene 34 y ha dado a luz a dos hijos que se llevan dos a\u00f1os, el \u00faltimo hace muy poco. Ella particip\u00f3 en el Chester de Maternidad y EM para lanzar mensajes optimistas y positivos sobre el embarazo de las mujeres con esta patolog\u00eda, y dejar claro que el embarazo no afecta a largo plazo a la esclerosis m\u00faltiple y que si se decide dar este paso hay que planificar y hablar con el neur\u00f3logo.<\/p>\n

Defensora de la utilidad de las redes sociales como herramienta de ayuda a los pacientes con EM, preguntamos a Paula Bornachea por las precauciones a tener en internet y las redes. \u201cHay que tener precauci\u00f3n, s\u00ed; por ejemplo, tener en cuenta que la experiencia de otras personas no es aplicable a uno mismo; y adem\u00e1s. hay que consultar siempre al neur\u00f3logo, que sit\u00faa y orienta. Precauci\u00f3n en lo que se lee y c\u00f3mo se interpreta\u201d.<\/p>\n

\u201cSiempre que pienso en contar o compartir alg\u00fan contenido relacionado con la EM pienso si puede ayudar a un reci\u00e9n diagnosticado , y si veo que no es as\u00ed, desisto o lo vuelo a pensar\u201d, comenta esta paciente y bloguera, autora del blog unadecadamil.com.<\/p>\n

Paula tiene claro que los pacientes ya est\u00e1n presentes en las redes sociales y los profesionales de la salud se ben incorporar a ellas para trabajar conjuntamente; tambi\u00e9n pone el acento en denunciar las mentiras que se detectan en las redes e involucrar a las grandes empresas del mundo digital, distribuidoras de contenidos, en que apuesten por la verdad y la credibilidad.<\/p>\n

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