{"id":33198,"date":"2018-07-23T02:45:29","date_gmt":"2018-07-23T07:45:29","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=33198"},"modified":"2018-09-20T15:28:53","modified_gmt":"2018-09-20T20:28:53","slug":"sindrome-de-down-libro-progresando-juntos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/sindrome-de-down-libro-progresando-juntos\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Down: Libro \u201cProgresando Juntos\u201d"},"content":{"rendered":"<p><strong>Una discapacidad intelectual, ya sea cong\u00e9nita o adquirida, genera muchos interrogantes<\/strong>\u00a0en las personas que est\u00e1n a cargo de quienes la padecen:\u00a0<strong>\u00bfLo estar\u00e9 haciendo bien?<\/strong>\u00a0\u00bfC\u00f3mo actuar en una situaci\u00f3n concreta?<\/p>\n<p>Tener una referencia sobre<strong>\u00a0la experiencia de otras personas en situaciones similares<\/strong>\u00a0es muy importante. El libro \u201c<a href=\"https:\/\/www.down21.org\/libros-sindrome-de-down\/progresando-juntos-2010-2017.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener external nofollow\">Progresando Juntos\u201d (volumen II)<\/a>\u00a0recopila muchas dudas e inquietudes que han ido planteando a lo largo de 10 a\u00f1os, los editoriales publicados en la p\u00e1gina web de la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.down21.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener external nofollow\">Fundaci\u00f3n Iberoamericana Down21<\/a>, que surgen del d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n<p>Una iniciativa que ser\u00eda de agradecer que sirviera de ejemplo para otros colectivos de pacientes y familiares, que agradecer\u00edan tener una referencia como este libro y la revista electr\u00f3nica de la que ha surgido.<\/p>\n<p>Porque\u00a0<strong>hay muchas formas de encarar las dificultades de la vida<\/strong>\u00a0cuando hay una persona cercana con discapacidad. Ante la realidad, lo mejor es afrontarla de la mejor forma posible, como refleja uno de los editoriales\u00a0 titulado \u201c<strong>El rastro que dejamos\u201d<\/strong>, que sin duda anima a seguir en una labor esforzada que muchas veces pasa desapercibida:<\/p>\n<p>\u201cLa presencia de una persona con especiales dificultades en nuestras vidas \u2015familiar, escolar, laboral, ciudadana\u2015 nos ofrecen\u00a0<strong>la gran oportunidad de ejercitar la excelencia<\/strong>, de elevar unos grados m\u00e1s el list\u00f3n de exigencia que nos hemos ido poniendo, a veces, de forma demasiado raqu\u00edtica, rutinaria y cansina. Es el\u00a0<strong>momento de parar, tomar aire, concentrar nuestras ideas e ilusiones, templar nuestras fuerzas, y empezar a destilar, poquito a poco, el precioso n\u00e9ctar de nuestra capacidad<\/strong>para dejar huella. Las grandes decisiones, que son las que van a marcar el rumbo ejemplar de nuestra nueva vida, no necesitan aspavientos. Son decisiones \u00edntimas, bru\u00f1idas y forjadas en el fuego de nuestra voluntad y de nuestro conocimiento, puestas al servicio de nuestra m\u00e1s pr\u00f3xima y demandante humanidad\u201d.<\/p>\n<p><strong>Patrocinadores<\/strong><\/p>\n<p>El libro, de recomendable lectura, est\u00e1 patrocinado por\u00a0<strong>Down Madrid,<\/strong>\u00a0el\u00a0<strong>Instituto Iberoamericano de Investigaci\u00f3n y Apoyo a la Discapacidad Intelectual<\/strong>,\u00a0<strong>Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de Cantabria<\/strong>,\u00a0<strong>Fundaci\u00f3n Talita,<\/strong>\u00a0<strong>Down Monterrey<\/strong>\u00a0y\u00a0<strong>Fundaci\u00f3n Tatiana P\u00e9rez de Guzm\u00e1n el Bueno<\/strong>. Recopila 95 editoriales publicados mensualmente en la Revista Virtual Down 21.<\/p>\n<p>Todos los textos plantean cuestiones del d\u00eda a d\u00eda de las familias que tienen entre sus miembros a una persona con la\u00a0<strong>trisom\u00eda del cromosoma 21<\/strong>, conocida como\u00a0<strong>s\u00edndrome de Down<\/strong>. \u201cNuevos aires\u201d, \u201cElogio de la lentitud\u201d, \u201cRespeto\u201d, \u201cSonrisa\u201d, \u201cTalento e inteligencia emocional\u201d, \u201cAdaptaciones curriculares\u201d, \u201cDar espacio a la esperanza\u201d, \u201cCultivar el esp\u00edritu\u201d, \u201cDesde la discapacidad a la \u2018capacidad para\u2019\u201d o \u201celogio de la paciencia\u201d son algunos de los sugerentes titulares de esta recopilaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>Lo mejor, los comentarios<\/strong><\/p>\n<p>Sin embargo, \u201cLo mejor son los comentarios de los lectores a los editoriales\u201d, como\u00a0<strong>apunta Jes\u00fas Fl\u00f3rez, catedr\u00e1tico de Farmacolog\u00eda y presidente de la Fundaci\u00f3n Iberoamericana Down21.<\/strong><\/p>\n<p>Basta un ejemplo para ilustrar el efecto de unas palabras impresas en el \u00e1nimo de quien las necesita: \u201cNo s\u00e9 qui\u00e9n es el autor de este\u00a0<a href=\"https:\/\/www.down21.org\/revista-virtual\/888-revista-virtual-2010\/revista-virtual-mayo-2010\/editorial-elogio-de-la-lentitud\/2285-elogio-a-la-lentitud.html\" rel=\"external nofollow\">\u2018Elogio a la lentitud\u2019<\/a>, pero quisiera f<strong>elicitarle por sus palabras sabias y hermosas, que me hicieron reflexionar<\/strong>\u00a0en todas mis prisas cotidianas, tan innecesarias como improductivas, y recordar al mismo tiempo, algunos momentos de mi vida hechos con lentitud y paciencia. Y sobre todo pienso en la prolijidad, esmero, paciencia y cuidado con que hace cada d\u00eda sus cosas mi hija Catalina de 22 a\u00f1os que tiene\u00a0<strong>s\u00edndrome de Down<\/strong>, y lo observadora y receptiva que es con todos los que ella ama. Muchas veces Catalina es mi \u00fanico b\u00e1lsamo de quietud, alegr\u00eda y serenidad.\u201d<\/p>\n<p>El libro\u00a0<a href=\"https:\/\/www.down21.org\/libros-sindrome-de-down\/progresando-juntos-2010-2017.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener external nofollow\">puede conseguirse tambi\u00e9n en pdf\u00a0<\/a>a cambio de un donativo de 4 euros.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Original.\" href=\"http:\/\/abcblogs.abc.es\/ventana-cerebro\/2018\/07\/22\/sindrome-de-down-progresando-juntos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una discapacidad intelectual, ya sea cong\u00e9nita o adquirida, genera muchos interrogantes\u00a0en las personas que est\u00e1n a cargo de quienes la padecen:\u00a0\u00bfLo estar\u00e9 haciendo bien?\u00a0\u00bfC\u00f3mo actuar en una situaci\u00f3n concreta? 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