Asier, de 12 a\u00f1os, que fue diagnosticado de par\u00e1lisis cerebral a los dos meses de nacer, posa junto a su madre, Mayte. JORGE PAR\u00cdS Primero un pie, luego el otro.<\/p>\n
A ese paso decidido le siguen varios minutos de caminata incansable por la sala. Asier, de 12 a\u00f1os, lo hace solo, sin ayuda, y eso que a los dos meses de nacer el diagn\u00f3stico de los m\u00e9dicos le desahuciaba de por vida.<\/p>\n
\u00abSe qued\u00f3 en los brazos de su padre de beb\u00e9 y estuvo en coma dos semanas\u00bb, recuerda Mayte, su madre. Al susto inicial le sigui\u00f3 el miedo del peor de los diagn\u00f3sticos: par\u00e1lisis cerebral, un trastorno que afecta al movimiento, equilibrio y postura debido a una lesi\u00f3n en el cerebro que se produce durante su desarrollo. \u00abNo daban un duro por \u00e9l. Piensas qu\u00e9 clase de vida le espera. Nos dijeron que si sal\u00eda del coma estar\u00eda postrado en la cama, con ceguera…\u00bb. Pues doce a\u00f1os despu\u00e9s, ni lo uno ni lo otro.<\/p>\n
El peque\u00f1o Asier lleva m\u00e1s de una d\u00e9cada desafiando con cada avance aquella descorazonadora y dolorosa sentencia m\u00e9dica: no solo camina con autonom\u00eda, es que este bilba\u00edno de sonrisa inmensa no para quieto. Su caso, no obstante, no es obra de ning\u00fan milagro, sino del trabajo, el esfuerzo y la constancia de una terapia a la que se somete desde hace ocho a\u00f1os en la Fundaci\u00f3n Nipace, un centro en Guadalajara especializado en par\u00e1lisis cerebral y otros trastornos neuromotores por el que pasan unos 300 ni\u00f1os al a\u00f1o de todos los rincones de Espa\u00f1a, de los 120.000 que los sufren.<\/p>\n
Dos plazas para quienes m\u00e1s lo necesitan All\u00ed, entre paredes de vivos colores, logopedas y fisioterapeutas, la vida de todos ellos mejora, a pesar de que la lesi\u00f3n neurol\u00f3gica es irreversible y no se puede curar. \u00abSu padre pensaba que no servir\u00eda de nada despu\u00e9s de lo que nos hab\u00edan dicho los m\u00e9dicos, pero yo quise intentarlo\u00bb, cuenta Mayte, de 44 a\u00f1os, que se vio obligada a dejar su trabajo de comercial para cuidar \u00ablo mejor posible\u00bb a su peque\u00f1o.<\/p>\n
As\u00ed que gracias a familiares y a una aportaci\u00f3n de una asociaci\u00f3n de su pueblo, reuni\u00f3 los m\u00e1s de 3.000 euros que le hac\u00edan falta para costear el tratamiento intensivo de un mes, el alojamiento en Guadalajara y el traslado desde Bilbao. Asier lleg\u00f3 con 4 a\u00f1os \u00abenconvardo\u00bb e incapaz de andar por s\u00ed mismo. Treinta d\u00edas despu\u00e9s sali\u00f3 de all\u00ed \u00abcon la postura corregida\u00bb y dando sus primeros pasos sin ayuda. \u00abSu padre lloraba al verlo. El avance fue incre\u00edble\u00bb.<\/p>\n
Desde entonces, no hay a\u00f1o que se ausente. Y como \u00e9l, tantos otros ni\u00f1os cuyos padres hacen esfuerzos de todo tipo para pagarlo: desde venta de tapones a conciertos y carreras ben\u00e9ficas, solicitud de excedencias laborales… Muchos, incluso, pasan las vacaciones de verano en ese centro, uno de los pocos en Espa\u00f1a con las m\u00e1quinas m\u00e1s modernas (Lokomat, Exoesqueleto, Spidersuit…). Por eso, el centro ya estudia llevar a cabo un proyecto a trav\u00e9s del que facilitar dos plazas gratuitas a las personas que est\u00e9n en esa clase de situaciones.<\/p>\n
La terapia NIE paso a paso El tratamiento intensivo de un mes es fiel a la terapia NIE (neurorrehabilitaci\u00f3n intensa especializada), que consiste en trabajar los m\u00fasculos que, debido a la lesi\u00f3n cerebral, se atrofian por la falta de movimiento. \u00abBuscamos un cansancio de la musculatura que est\u00e1 en desuso para espabilarla y que se vuelva \u00fatil. No es magia, es trabajo. Esto es un entrenamiento\u00bb, asegura Nora Sanz, directora de Nipace.<\/p>\n
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\n\u00abSe trabaja tres horas al d\u00eda durante un mes en el que se establecen unos objetivos individualizados y un protocolo de trabajo. Despu\u00e9s de ese mes, pegan un impulso importante\u00bb. Pero \u00bfen qu\u00e9 consiste exactamente? Terapia anal\u00edtica: Durante los primeros 90 minutos, se trabaja el refortalecimiento de los m\u00fasculos a trav\u00e9s de la Poleoterapia, un sistema que permite la repetici\u00f3n anal\u00edtica de ejercicios con peso.<\/p>\n
Esto es posible gracias a las poleas que se enganchan al traje Spidersuit. Terapia funcional: En la segunda fase, los fisioterapeutas ense\u00f1an la utilidad de los ejercicios aprendidos durante la primera hora y media. Por ejemplo, que las sentadillas las utilizamos cuando nos agachamos o nos sentamos.<\/p>\n
Se trata de poner en pr\u00e1ctica lo que acaban de repetir de forma incansable. Combinar con m\u00e1quinas: Las m\u00e1quinas con las que cuenta el centro se suelen utilizar como complemento a la terapia.<\/p>\n
Es el caso del Lokomat, similar a una cinta de correr que ayuda a recrear el movimiento de la marcha humana. Esto es fundamental, puesto que el cerebro funciona mejor en la posici\u00f3n b\u00edpida. Otro aparato fundamental es la Equinoterapia robotizada. Tiene forma de silla de jinete (de hecho, simula un movimiento que recuerda a un galope suave). Trabaja la estabilidad del tronco y el movimiento de la pelvis si est\u00e1 muy bloqueada.<\/p>\n
El alma de Nipace Para la mam\u00e1 de Asier, Nipace no solo le hace bien al ni\u00f1o, sino tambi\u00e9n a ella. \u00abEst\u00e1 en 5\u00ba de Primaria con sus compa\u00f1eros de toda la vida, pero hace mucho que no les sigue el ritmo. Me duele ver c\u00f3mo los otros ni\u00f1os no se acercan o c\u00f3mo los adultos apenas escuchan.<\/p>\n
Aqu\u00ed conoces a padres que est\u00e1n en la misma situaci\u00f3n, que tienen el mismo sentimiento y nos entendemos\u00bb. Esto es as\u00ed porque el centro es obra de Ram\u00f3n Rebollo, otro padre al que el diagn\u00f3stico de su hija Raquelilla, como \u00e9l la llama con devoci\u00f3n desde hace 19 a\u00f1os, no hizo m\u00e1s que animarle a buscar alternativas. \u00abUn neur\u00f3logo nos dijo que hab\u00eda un da\u00f1o cerebral por un sufrimiento fetal al nacer.<\/p>\n
Nos dijo que posiblemente no podr\u00eda ir sola, no podr\u00eda ver. Sales y no sabes a d\u00f3nde ir. El disgusto que tienes…\u00bb, recuerda. Resignarse, sin embargo, no iba con \u00e9l.<\/p>\n
Por internet busc\u00f3 hasta dar con una terapia en Polonia \u2014con alojamiento incluido y traslados superaba los 14.000 euros solo un mes novedosa, con m\u00e1quinas con las que Espa\u00f1a ni so\u00f1aba por aquel entonces… y los avances de Raquel fueron inmediatos. Traer esos trajes a Guadalajara se convirti\u00f3 en su principal objetivo. Y lo consigui\u00f3. El 9 de mayo de 2007 abri\u00f3 una peque\u00f1a parte de lo que hoy es Nipace.<\/p>\n
La inversi\u00f3n de este alcarre\u00f1o, uno de los propietarios del \u00e1rea de servicio 103, fue millonaria: solo la formaci\u00f3n de los fisioterapeutas supon\u00eda 8.000 euros, mientras que las m\u00e1quinas superaban con creces los 200.000.<\/p>\n
Pero con subvenciones, ayudas y donaciones adem\u00e1s de una tienda de ortopedia abierta a todo el p\u00fablico no solo sali\u00f3 adelante, sino que adem\u00e1s ha ido aumentando su plantilla y los pacientes. Hoy, su hija estudia una FP y anda con ayuda de muletas. \u00abTener una hija como Raquel es un privilegio. Hemos aprendido a ver las cosas de otra forma.<\/p>\n
A los padres les digo que no hagan caso del diagn\u00f3stico. Con trabajo y tes\u00f3n, s\u00e1bados y domingos, se consiguen muchas cosas. No hay que parar de trabajar. Hay que llorar ahora para re\u00edr despu\u00e9s\u00bb. Y es que contra la par\u00e1lisis, lo mejor es moverse. No hay ‘no’ que valga en Nipace, centro que se ha convertido ya en la esperanza de las familias que en su d\u00eda escucharon c\u00f3mo la vida de sus hijos no ser\u00eda vida, sino supervivencia. La lucha incansable de Asier contra la par\u00e1lisis cerebral.<\/p>\n
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