Es directa y clara cuando habla de su enfermedad. Dice no entender c\u00f3mo de los en torno a mil afectados de esclerosis m\u00faltiple que se cuentan en la provincia de Almer\u00eda, \u00abs\u00f3lo un centenar\u00bb forman parte del colectivo que trata de luchar por su bienestar. \u00abHay gente que no quiere ver el proceso, ver qu\u00e9 les espera en el futuro\u00bb. Ella, Juana Manrique -almeriense de 56 a\u00f1os- s\u00ed quiere conocer este temido proceso y por eso se desvive por la Asociaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple de Almer\u00eda (AEMA) -perteneciente a FAAM-, su ‘hogar’ desde que regres\u00f3 hace m\u00e1s de una d\u00e9cada cuando decidi\u00f3 dejar su Galicia adoptiva para recuperar las ra\u00edces almerienses.<\/p>\n
\u00abSi no puedo solucionar lo m\u00edo, quiero ayudar a los dem\u00e1s\u00bb, asevera con firmeza. Despu\u00e9s de 17 a\u00f1os atada a la llamada ‘enfermedad de las mil caras’ casi conoce tanto sobre sus s\u00edntomas y tratamientos como los m\u00faltiples m\u00e9dicos especialistas que la han tratado. Habla de mielina y desmielinizaci\u00f3n con una naturalidad pasmosa. \u00abLa esclerosis m\u00faltiple se debe a la destrucci\u00f3n de una materia grasa que recubre las neuronas que se llama mielina\u00bb, explica a su desconocedora interlocutora para quien hace m\u00e1s sencilla la explicaci\u00f3n: \u00abes como la cobertura de un cable el\u00e9ctrico\u00bb.<\/p>\n
Esto, unido a una alteraci\u00f3n en los nervios a la hora de realizar impulsos el\u00e9ctricos, que puede ser permanente o transitoria, es lo que produce los s\u00edntomas de la esclerosis m\u00faltiple. \u00abMis vecinos pensaban que era una borracha\u00bb, bromea sobre aquellos tiempos pasados cuando la enfermedad comenzaba a desarrollarse.<\/p>\n
\u00abCaminamos raro y tenemos dispoplia (visi\u00f3n doble) como efecto secundario\u00bb, de ah\u00ed la confusi\u00f3n. Ahora, sin embargo, es dif\u00edcil verla caminar fuera de su zona de confort. \u00abEn casa o en la asociaci\u00f3n voy caminando pero lo normal es que utilice mi silla de ruedas\u00bb, el\u00e9ctrica, eso s\u00ed, porque es la \u00fanica manera para ella de lograr cierta autonom\u00eda en un cuerpo cuyas extremidades viven ‘cansadas’. A\u00fan as\u00ed, si es por su causa, se atreve incluso a participar en maratones deportivas. \u00abCamin\u00e9 un kil\u00f3metro en una carrera solidaria\u00bb, comenta orgullosa por un logro que ni ella misma se ve\u00eda capaz de conseguir. Pero lo hizo.<\/p>\n
Como esta, forma parte de la organizaci\u00f3n de continuas actividades para recaudar fondos y dar a conocer la enfermedad aunque, lo m\u00e1s importante desde su punto de vista es participar en ensayos e investigaciones. \u00abTe arriesgas a lo que sea. Mi madre no quer\u00eda pero yo siento la necesidad de hacerlo por los que vienen detr\u00e1s\u00bb reconoce sobre los motivos para haber formado parte de las pruebas de varios tratamientos experimentales que \u00abahora est\u00e1n empezando en Almer\u00eda\u00bb aunque los centros hospitalarios de M\u00e1laga y Sevilla son punteros en esta materia en Andaluc\u00eda.<\/p>\n
Entre las pocas peticiones que lanzan los diagnosticados de esclerosis m\u00faltiple es la necesidad de invertir m\u00e1s en investigaci\u00f3n. \u00abSoy optimista con el futuro y creo que pronto van a encontrar un medicamento\u00bb, mientras tanto, su empe\u00f1o est\u00e1 en \u00abaprender (y ense\u00f1ar) a vivir un poco mejor\u00bb. Algo que trasmite a los que buscan su asesoramiento.<\/p>\n
Recomienda a quienes han sido diagnosticados \u00abpedir una segunda opini\u00f3n\u00bb y, sobre todo, que \u00abno entren en Internet porque hay mucha informaci\u00f3n falsa que confunde y asusta mucho\u00bb. De hecho, recuerda una situaci\u00f3n en la que tuvo que calmar a una joven asustad\u00edsima \u00aba la que hab\u00edan diagnosticado desmielinizaci\u00f3n\u00bb y que, tras buscar en Google, pens\u00f3 que ten\u00eda esclerosis m\u00faltiple \u00abpero no es lo mismo\u00bb.<\/p>\n
Se acerca el final de nuestra conversaci\u00f3n. Est\u00e1 agotada y debe hacer paradas para pensar -\u00abla p\u00e9rdida de memoria es otro s\u00edntoma de la esclerosis\u00bb- desviando la mirada hacia el infinito. Pero, en seguida, vuelve a la carga. \u00abOlvidas escribir en el ordenador, pierdes el equilibrio, afecta tanto el fr\u00edo como el calor, lo emocional tambi\u00e9n influye\u00bb, enumera sobre c\u00f3mo cambi\u00f3 su vida cuando estaba a punto de cumplir cuarenta a\u00f1os.<\/p>\n
\u00abCuando iba al m\u00e9dico le dec\u00eda: \u00a1Dame un cerebro nuevo!\u00bb. Sin embargo, tiene el cerebro que tiene, con p\u00e9rdida de mielina incluida. El mismo cerebro con el que ha logrado que decenas de personas con esclerosis m\u00faltiple de Almer\u00eda sepan m\u00e1s sobre su enfermedad, sobre su futuro y tengan una vida m\u00e1s digna. \u00abLo importante es estar siempre activo\u00bb. Por cierto, tambi\u00e9n tiene diagnosticada fibromialgia.<\/p>\n
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