ace muy pocos d\u00edas se public\u00f3 la nueva cifra de prevalencia de personas con condiciones del espectro autista en los Estados Unidos. Seg\u00fan el estudio publicado, 1 de cada 59 ni\u00f1os en edad escolar presenta una condici\u00f3n del espectro autista. Si extrapolamos esta cifra a la poblaci\u00f3n argentina (casi 44 millones de habitantes), podemos calcular que hay un total de 745.000 familias afectadas por esta problem\u00e1tica en nuestro pa\u00eds. Un n\u00famero que nos obliga a tomar conciencia y a accionar r\u00e1pidamente para que todas las personas que presenten esta condici\u00f3n puedan acceder a un diagn\u00f3stico integral y a todos los apoyos que necesiten de manera temprana.<\/p>\n
Las personas dentro del espectro autista se caracterizan por tener desaf\u00edos socio-comunicacionales y patrones repetitivos y restringidos de intereses, conductas y actividades. En las dimensiones del lenguaje y del nivel cognitivo pueden tener caracter\u00edsticas muy variadas, desde, por ejemplo, no hablar a hablar con un vocabulario muy amplio y sofisticado, y desde tener discapacidad intelectual a tener un nivel de inteligencia muy por arriba de la media.<\/p>\n
Adem\u00e1s, pueden tener una variedad de problemas m\u00e9dicos asociados al diagn\u00f3stico que son importantes identificar y tratar, como problemas gastrointestinales, problemas inmunol\u00f3gicos, alergias, etc. Las personas con condiciones del espectro autista tienen una muy variada necesidad de apoyos, desde aquellos que no necesitan pr\u00e1cticamente de apoyos, a los que lo necesitan en un nivel muy sustancial. Por todas estas diferencias es que se habla de un grupo muy heterog\u00e9neo de personas y de un espectro. Siempre me gusta recordar que la diversidad existente dentro del espectro autista es la misma diversidad que existe entre los seres humanos.<\/p>\n
Es m\u00e1s que relevante hablar de autismo (las Naciones Unidas han declarado al 2 de abril como el D\u00eda Mundial de la Toma de Conciencia sobre el Autismo) porque es fundamental que la sociedad toda se informe y tome conciencia, porque es una de las maneras m\u00e1s efectivas de derribar mitos y prejuicios; de eliminar las m\u00faltiples barreras con que se topan cotidianamente los padres, como la demora en el diagn\u00f3stico, la falta de cobertura de los tratamientos por parte de las obras sociales y prepagas, las dificultades de admisi\u00f3n en las escuelas, la falta de acceso a abordajes de calidad, la alt\u00edsima desocupaci\u00f3n de los adultos, las miradas externas cargadas de prejuicio, etc.La situaci\u00f3n es alarmante: todos los d\u00edas se vulneran derechos de personas con condiciones del espectro autista.<\/b><\/p>\nSe\u00f1ales de alerta<\/h2>\n
Es muy importante saber que la intervenci\u00f3n temprana mejora el pron\u00f3stico de los ni\u00f1os, mejora la calidad de vida de las familias, reduce los costos asociados a los apoyos necesarios. Para poder intervenir, es fundamental identificar de manera temprana a los ni\u00f1os y ni\u00f1as en riesgo. Algunas se\u00f1ales de alerta que vale la pena recordar son:<\/p>\n
Si un cuidador primario tiene alguna preocupaci\u00f3n en torno al desarrollo de un hijo o hija es muy importante que haga una consulta con su pediatra y que se realice una evaluaci\u00f3n integral del desarrollo. Si se identifican ciertos desaf\u00edos en el desarrollo, es fundamental brindar cuanto antes apoyos a ese ni\u00f1o y a sus cuidadores.<\/p>\n
Una intervenci\u00f3n temprana, intensiva, multimodal e involucrando a los padres probablemente logre modificar la trayectoria de desarrollo de un ni\u00f1o y mejore la calidad de vida de esa familia. Hay que dise\u00f1ar un \u00abtraje a medida\u00bb dependiendo del perfil \u00fanico de cada ni\u00f1o, las creencias y prioridades de sus padres, y los recursos existentes en el lugar d\u00f3nde viven. Hay que empoderar a los padres y brindarles herramientas para que sepan como relacionarse, jugar y comunicarse con sus hijos.<\/p>\n
Por otro lado, el estado deber\u00eda implementar una pol\u00edtica p\u00fablica clara y concreta en relaci\u00f3n a esta problem\u00e1tica que comprenda un sistema de vigilancia del desarrollo, un protocolo de pesquisa sistem\u00e1tica, la evaluaci\u00f3n diagn\u00f3stica integral y gratuita de todo ni\u00f1o en riesgo, la oferta de apoyos de calidad a toda persona que presente esta condici\u00f3n, la capacitaci\u00f3n de los efectores en salud y de los docentes. En este sentido, sigue pendiente la reglamentaci\u00f3n de la Ley Nacional 27.043 sobre el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con condiciones del espectro autista, promulgada en diciembre de 2014. Es de fundamental importancia que de esa mesa de discusi\u00f3n participen las organizaciones que nuclean a personas con condiciones del espectro autista y a sus familiares, que, al fin y al cabo, son quienes ven sus derechos vulnerados d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n
En el mientras tanto, todos podemos aportar nuestro granito de arena para construir una sociedad m\u00e1s inclusiva. Cuando ofrecemos una sonrisa, un gesto amable, una actitud respetuosa, paciente y libre de prejuicios, podemos hacer toda la diferencia. Anim\u00e9monos a ser amables. Muchos estar\u00e1n profundamente agradecidos.<\/p>\n