{"id":32509,"date":"2018-05-02T00:00:01","date_gmt":"2018-05-02T05:00:01","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=32509"},"modified":"2018-05-01T20:42:36","modified_gmt":"2018-05-02T01:42:36","slug":"la-experiencia-de-un-papa-de-un-chico-con-sindrome-de-down-si-queremos-trabajar-la-inclusion-tenemos-que-decir-las-cosas-como-son","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/la-experiencia-de-un-papa-de-un-chico-con-sindrome-de-down-si-queremos-trabajar-la-inclusion-tenemos-que-decir-las-cosas-como-son\/","title":{"rendered":"La experiencia de un pap\u00e1 de un chico con S\u00edndrome de Down: \u00abSi queremos trabajar la inclusi\u00f3n tenemos que decir las cosas como son\u00bb"},"content":{"rendered":"
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Si esta charla tuviera lugar en las afueras de Barcelona, en el espacio en el que suceden la mayor\u00eda de las cosas entre el\u00a0ilustrador\u00a0Gustavo Rosemffet\u00a0(54)\u00a0\u2013o\u00a0Gusti, como lo llaman sus lectores\u2013 y\u00a0Mallko (10), su hijo con\u00a0S\u00edndrome de Down, habr\u00eda bastante m\u00e1s de qu\u00e9 ocuparse que ahora, cuando conversamos en un bar tranquilo de Belgrano.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Definitivamente estar\u00edamos en guardia. Hace poco Mallko se subi\u00f3 a la terraza y casi se mata, y unos d\u00edas antes se hab\u00eda ca\u00eddo adentro de un contenedor de basura. Una tarde tir\u00f3 a un gatito por la ventana. Y si la casa empezara a incendiarse \u00e9l probablemente seguir\u00eda jugando con su iPad sin percatarse de lo peligroso que puede resultar el fuego.\u00a0El otro d\u00eda en la escuela se escap\u00f3 a la cocina en la hora de huerta y empez\u00f3 abrir las llaves de gas.\u00a0A veces te empuja o te mete el dedo en el ojo. \u00abHay que estar muy atento porque no tiene noci\u00f3n del peligro, ni diferencia la fantas\u00eda de la realidad.\u00a0Puede hacer cosas extremas o salvajes\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Casado con la ilustradora francesa Anne Decis, mam\u00e1 de Mallko y Th\u00e9o, el mayor de sus hijos, de 18 a\u00f1os, el ilustrador argentino aprovech\u00f3 su vuelta a Buenos Aires para empezar a rodar\u00a0un cortometraje sobre la vida de su hijo\u00a0(impulsado por el INCAA) y\u00a0presentar su segundo libro No somos angelitos (Oc\u00e9ano). El t\u00edtulo es de lo m\u00e1s elocuente y honesto, como lo son todos sus dibujos, estos y los que incluy\u00f3 en su primera obra Mallko y pap\u00e1, publicado en 2014.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\"Mallko<\/p>\n<\/div>

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Mallko ten\u00eda 8 a\u00f1os cuando su pap\u00e1, ilustrador argentino que vive en Espa\u00f1a, comparti\u00f3 en Mallko y pap\u00e1 la experiencia transformadora de la llegada de un hijo con S\u00edndrome de Down.\u00a0\u00a0(Gentileza Editorial Oc\u00e9ano)<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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Lejos de tener una mirada condescendiente e idealizada de los chicos que, como su hijo, nacieron con esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica \u2013trisom\u00eda 21\u2013 el mensaje de Gusti es descarnado y sincero. Es posible que esa postura brutal explique por qu\u00e9 sus proyectos (las publicaciones, las charlas que imparte en todo el mundo y la fundaci\u00f3n que cre\u00f3 con otros artistas: WinDown, una asociaci\u00f3n que a partir del arte aboga por la inclusi\u00f3n) sean tan convocantes.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\u00abMe molestan bastante los slogans.\u00a0Las personas con diferencias siempre aparecen endiosadas o endiabladas, en los dos extremos. Algunos padres dicen que tener hijos con esta identidad es lo mejor que les pas\u00f3 en la vida. ‘El dise\u00f1o perfecto’, ‘mi gran orgullo’, ‘una fuente inagotable de amor’. Esta es la parte A del tema, pero hay otro lado dram\u00e1tico. Hay d\u00edas que te\u00a0enfrent\u00e1s a situaciones en las que te quer\u00e9s morir,\u00a0como \u00e9stas que te contaba reci\u00e9n. Lo \u00fanico que tienen en com\u00fan las personas con S\u00edndrome de Down es el cromosoma 21, pero ese cromosoma tiene que interactuar con otros. Y ah\u00ed se arman miles de combinaciones, no existen dos chicos iguales.\u00a0El estereotipo no funciona\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\"No<\/p>\n<\/div>

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No somos angelitos es su segundo proyecto. Ambos traducidos y editados en todo el mundo.\u00a0(F0to Maxi Didari\/ Para Ti)<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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SABER MIRAR.\u00a0Mallko cursa quinto grado en un colegio p\u00fablico muy cerca de su casa, ubicado en un parque natural en las afueras de Barcelona. Como se cansa mucho, sus padres prefieren no forzarlo imponi\u00e9ndole demasiadas actividades extraescolares.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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No sabe contar y aprendi\u00f3 algunas letras pero, a su manera, progresa. \u00abIntelectualmente no sabr\u00eda decirte qu\u00e9 edad tiene: tiene una comprensi\u00f3n intelectual grande para algunas cosas,\u00a0mientras que otras no las controla, como el concepto del tiempo.\u00a0Si en tres d\u00edas se tiene que ir de viaje \u00e9l prepara la mochila ya. Trabajamos mucho con un calendario para explicarle cu\u00e1ndo va a pasar un evento\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Tiene algunos amigos que lo adoran y otros que no lo aguantan:\u00a0tiene mal car\u00e1cter.\u00a0Por otro lado, \u00abel cabr\u00f3n tiene una magia que a m\u00ed me da vida. De golpe te levant\u00e1s a la ma\u00f1ana y lo encontr\u00e1s ah\u00ed jugando en su mundo con los legos.\u00a0Tiene un gran poder de concentraci\u00f3n y es muy met\u00f3dico\u00a0en lo que hace. Mira sus pel\u00edculas, siempre las mismas, e interact\u00faa con las historias de un modo muy activo\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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-\u00bfY c\u00f3mo es la relaci\u00f3n con su hermano Th\u00e9o?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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-A veces, en estos casos, uno de los hijos puede quedar opacado por el otro. Es verdad,\u00a0como padre ten\u00e9s que estar atento para poder manejarlo. Porque Mallko ocupa mucho espacio. Durante la adolescencia de Th\u00e9o tuvimos algunos conflictos pero, por suerte, de a poco nos fuimos acomodando.\u00a0Th\u00e9o lo adora; obviamente, a veces pierde la paciencia porque Mallko\u00a0entra a la habitaci\u00f3n y le toca las cosas. Y se llevan mucha diferencia.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\u00a0Si queremos trabajar la inclusi\u00f3n de verdad tenemos que decir las cosas como son, si no no estamos haciendo una especie de inclusi\u00f3n selectiva<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n

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-Por otro lado, la log\u00edstica familiar debe ser complicada\u2026<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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-S\u00ed, y mi mujer est\u00e1 un poco m\u00e1s agobiada que yo. Para que yo pueda hacer todas estas tonter\u00edas,\u00a0ella se encarga de muchas cosas. Quiz\u00e1s con otro chico de la misma edad, uno como padre ya puede ir soltando un poco, pero con Mallko es m\u00e1s dif\u00edcil.\u00a0Es muy dif\u00edcil organizar un plan porque Mallko es muy demandante. A veces ten\u00e9s que organizar las cosas de otra manera o pensar dos veces antes de ir a un lugar. Porque por ah\u00ed ‘se manda muchas’.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\"(F0to<\/p>\n<\/div>

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(F0to Maxi Didari\/ Para Ti)<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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-Hace un rato me comentabas varias de esas situaciones tremendas. \u00bfC\u00f3mo manej\u00e1s el despu\u00e9s?, \u00bflo ret\u00e1s?, \u00bflo pon\u00e9s en penitencia?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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-Es un tema.\u00a0Tratamos de hablarle con una firmeza muy amorosa.Porque sacarse no sirve para nada. Ahora, por ejemplo, empec\u00e9 a hablar con algunos pap\u00e1s que tienen hijos m\u00e1s grandes que Mallko porque s\u00e9 que empieza una etapa diferente: de hormonas y cambios f\u00edsicos. Y me pregunto c\u00f3mo poner l\u00edmites en algunas situaciones hipot\u00e9ticas: si pasa una chica caminando y \u00e9l se acerca, la toca o le da un beso. Ellos\u00a0hacen lo que sienten y no tienen la barrera o el filtro social incorporado como freno.\u00a0Tiene que aprender a convivir en sociedad.\u00a0No tiene que tener un trato especial por su condici\u00f3n.\u00a0Hay que explicarle de un modo que \u00e9l pueda entender las cosas y ense\u00f1arle lo que no est\u00e1 bien. Si queremos trabajar la inclusi\u00f3n de verdad tenemos que decir las cosas como son, si no no estamos haciendo una especie de inclusi\u00f3n selectiva, de la parte que nos interesa. La inclusi\u00f3n real significa tratarlos como a cualquier ni\u00f1o: si hace algo que no est\u00e1 bien hay que retarlo. Igual ya veremos, no me quiero adelantar, quedar\u00e1 para otra entrevista. Todav\u00eda falta. Lo dejamos para la pr\u00f3xima charla.<\/p>\n

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Textos: Mara Derni (mderni@atlantida.com.ar)<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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