{"id":32459,"date":"2018-04-27T10:12:06","date_gmt":"2018-04-27T15:12:06","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=32459"},"modified":"2018-04-27T10:12:13","modified_gmt":"2018-04-27T15:12:13","slug":"autismo-que-debemos-hacer-los-padres-despues-del-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/autismo-que-debemos-hacer-los-padres-despues-del-diagnostico\/","title":{"rendered":"Autismo: \u00bfqu\u00e9 debemos hacer los padres despu\u00e9s del diagn\u00f3stico?"},"content":{"rendered":"

Celica Ysrraelit, miembro de la comisi\u00f3n directiva de la\u00a0<\/i>Fundaci\u00f3n Brincar por un Autismo Feliz<\/a>\u00a0, comparte su\u00a0<\/i>testimonio<\/a>\u00a0como mam\u00e1 de Manuel, de 11 a\u00f1os, quien tiene un trastorno del espectro autista.<\/i><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 debemos hacer despu\u00e9s del diagn\u00f3stico? Qu\u00e9 dif\u00edcil pregunta, como padres creo que la primera respuesta m\u00e1s obvia es:<\/p>\n

1) Llorar: Nunca nadie est\u00e1 lo suficientemente preparado para que le digan que su hijo tiene un trastorno del espectro autista. No importa cu\u00e1ntos m\u00e9dicos hayamos visto antes, no importa cu\u00e1n largo fue nuestro recorrido, las peleas que hayamos pasado con nuestras familias, el famoso \u00abno tiene nada, ya va a hablar\u00bb, \u00abes caprichoso porque vos lo pon\u00e9s mal\u00bb y tantas otras an\u00e9cdotas que se repiten una y mil veces tras cada ni\u00f1o, tras cada diagn\u00f3stico<\/p>\n

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Cuando me dijeron que mi hijo Manuel, que ahora tiene 11 a\u00f1os, ten\u00eda un trastorno del espectro autista llor\u00e9. Nosotros como padres sabemos, en mayor o menor grado, que hay algo que no est\u00e1 bien con nuestro hijo, que no es igual al resto de los ni\u00f1os que juegan en la plaza, que vemos en una salida, o los hijos de nuestros amigos. Si bien todos los chicos hacen berrinches, los de los nuestros son diferentes, inconsolables, inexplicables, casi nos duelen en el cuerpo porque podemos notar que tambi\u00e9n a ellos hay algo que les est\u00e1 doliendo que va m\u00e1s all\u00e1 de lo f\u00edsico que por momentos los envuelve como un todo desorganizador, como un fantasma que se va a apoderando de ellos.<\/div>\n<\/div>\n

Una vez me dijeron: \u00abSiento que se robaron a mi hijo y me dejaron solo una c\u00e1scara vac\u00eda\u00bb. Todos sentimos algo parecido alguna vez. Aunque al verlo escrito suene horrible, \u00bfqui\u00e9n puede negarlo?: el diagn\u00f3stico es terriblemente desalentador.<\/p>\n

2) Negamos, nos enojamos, peleamos y hacemos preguntas inservibles: Los primeros momentos, que dependiendo de cada familia pueden ser semanas, meses o incluso a\u00f1os, son ca\u00f3ticos. Idas y vueltas diagn\u00f3sticas, segundas opiniones, negaci\u00f3n absoluta de parte de alguno de los padres o familiares cercanos: \u00ab\u00bfY este m\u00e9dico qui\u00e9n se cree qu\u00e9 es?\u00bb, \u00ab\u00bfNo hay qu\u00e9 hacerle alg\u00fan estudio m\u00e1s?\u00bb, peleas, llanto, verg\u00fcenza. Y miles de preguntas que nos torturan la mente: \u00ab\u00bfQu\u00e9 hicimos mal?\u00bb, \u00ab\u00bfQui\u00e9n es el culpable?, \u00bfPor qu\u00e9 a mi hijo?\u00bb.<\/p>\n

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3) Buscamos en internet: Y en este punto nos encontramos con un aluvi\u00f3n de informaci\u00f3n. Blogs, notas, Wikipedia, etc.No entendemos ni una palabra de lo que leemos, pero no podemos dejar de hacerlo: que la dieta, que la c\u00e1ndida, que los az\u00facares refinados, terapia cognitiva conductual (TCC), ABA, teor\u00eda de la mente, integraci\u00f3n sensorial y podr\u00eda seguir sin fin.<\/div>\n<\/div>\n
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No entendemos las clasificaciones, las diferencias: \u00bfCu\u00e1l es la diferencia entre trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno del espectro autista (TEA)? Cuanto m\u00e1s leemos, menos entendemos y m\u00e1s confundidos y angustiados estamos.<\/p>\n

4) \u00bfC\u00f3mo podemos ayudar a nuestro hijo?: Hay un momento, un punto de inflexi\u00f3n. No s\u00e9 c\u00f3mo se hace, ni cu\u00e1ndo se hace. Creo, de hecho, que por m\u00e1s que uno lea, le digan y aconsejen, hay que atravesar lo anterior para llegar a este punto. Hay que decir: \u00abEsto no es lo que deseaba para m\u00ed y para mi hijo, pero es lo que me toca y tratar\u00e9 de hacer lo mejor para poder ayudarlo y darle herramientas para que pueda utilizar el d\u00eda de ma\u00f1ana\u00bb. Para poder ayudar a nuestros peque\u00f1os necesitamos orientaci\u00f3n. Esa es una palabra clave.<\/p>\n

Busque un especialista en trastornos del espectro autista. Puede ser un fonoaudi\u00f3logo, psicopedagogo, coordinador de TCC, un centro especializado, un psiquiatra o neur\u00f3logo de referencia. En Argentina los hay excelentes en hospitales p\u00fablicos y en centros privados. Pero no es f\u00e1cil el camino hasta llegar a ellos y mucho m\u00e1s dif\u00edcil si no estamos cerca de la capital o de una gran ciudad.<\/p>\n

Confiemos y dej\u00e9monos guiar por esa persona. Dejemos que nos recomiende a profesionales de su confianza, que nos diga qu\u00e9 es lo prioritario en cada momento. Eso depende de cada ni\u00f1o porque hay tantos autismos como ni\u00f1os con TEA existen. No hay una \u00fanica receta que pueda servir para todos. Y adem\u00e1s lo que hoy sirve tal vez ma\u00f1ana ya no sea \u00fatil o haya que agregar o sacar terapias.<\/p>\n

Tambi\u00e9n hay que autorizarnos a cuestionarlos. Confiar no quiere decir que, si algo no nos gusta o no nos parece bien, debamos aceptarlo. De hecho, nadie sabe m\u00e1s de nuestros hijos que nosotros mismos. Si hay algo que no nos gusta, hag\u00e1moslo saber. Si hay algo que no entendemos, preguntemos. Y si nos responden y aun as\u00ed no entendemos, volvamos a preguntar, tantas veces como sea necesario. A medida que vaya pasando el tiempo comenzar\u00e1, de a poco, a entender cada vez m\u00e1s y esas p\u00e1ginas de internet que le resultaban ininteligibles ahora pueden constituir valiosas herramientas para relacionarse con su hijo.<\/p>\n

Pero creo que lo m\u00e1s importante de todo es el paso que viene despu\u00e9s.<\/p>\n

5) Tiempo de comprender y aceptar: Aprendemos, de a poco, a aceptar y amar a nuestro hijo tal cual es. Dejamos de ver a un autista y volvemos a ver a Manuel, Pedro, Jos\u00e9, Valentina, Jazm\u00edn o cualquiera sea el nombre de nuestros ni\u00f1os. Los volvemos a mirar como ni\u00f1os y dejamos de observar si alinean, si tienen tal o cual estereotipia, si miran a la derecha o a la izquierda. Entendemos que los TEA son una condici\u00f3n y no una enfermedad. Volvemos a divertirnos con ellos, a conectarnos. Por mi profesi\u00f3n y por la condici\u00f3n de mi hijo, he conocido a muchos ni\u00f1os y adultos con TEA. Todos ellos, sin importar la gravedad que tengan, son capaces de amar y de demostrar su amor.<\/p>\n

Este testimonio, junto a muchos otros, forma parte del\u00a0<\/i>libro de descarga gratuita Miradas del Alma 3<\/a>. Otros libros:\u00a0www.brincar.org.ar\/miradas-del-alma\/<\/a><\/p>\n

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