Luismi, padre tambi\u00e9n de otro ni\u00f1o, Oier, de diez a\u00f1os, habla sin tapujos de sus vivencias y las de su familia desde que hace quince a\u00f1os naci\u00f3 Olatz. \u201cEs como un beb\u00e9 de dos o tres meses en el cuerpo de una ni\u00f1a de quince\u201d, dice. Recibir la noticia de su enfermedad fue \u201cun jarro de agua fr\u00eda\u201d. A partir de ah\u00ed vienen la aceptaci\u00f3n y la lucha diaria por salir adelante. \u201cEs un tobog\u00e1n de emociones, un d\u00eda est\u00e1s arriba y al siguiente abajo\u201d. Lejos de endulzar la experiencia de tener una ni\u00f1a con par\u00e1lisis cerebral, este donostiarra habla de lo bueno y de lo malo en un libro cuyos beneficios van destinados a Pausoka.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 le lleva a escribir \u2018Olatz, pura vida\u2019?<\/p>\n
-Est\u00e1 dentro de la Colecci\u00f3n Salud que ha promovido la Universidad de M\u00e1laga. Son cinco libros de diferentes tem\u00e1ticas: c\u00e1ncer, personas altamente sensibles (PAS), diabetes, celiaqu\u00eda y el nuestro. Me dieron 500 libros a coste cero. Vendimos esos 500 en ocho d\u00edas y los otros 500 que he sacado ya los pagu\u00e9 yo. Cuando me lo propusieron, les dije que yo no era escritor y ped\u00ed que fuera mi historia, algo que me respetaron al 100%. No ha sido f\u00e1cil ponerme delante de un folio en blanco y escribir un libro.<\/p>\n
Destaca la naturalidad con la que cuenta las cosas.<\/p>\n
-Al final es nuestra vida. No quer\u00edamos un libro con t\u00e9rminos m\u00e9dicos. Quer\u00eda mostrar el d\u00eda a d\u00eda de la gente que estamos con estos cr\u00edos. Piensas: \u00bfQui\u00e9n va a leer mi libro? Cuando me llegaron a casa cajas de libros, pens\u00e9 que iba a tener libros en el trastero hasta el d\u00eda del juicio final. Pero gracias a Olatz tenemos un c\u00edrculo social grande, por la asociaci\u00f3n conoces mucha gente, por el deporte… Piensas que hay gente que te va a comprar el libro, pero no tant\u00edsima.<\/p>\n
Hace quince a\u00f1os nace Olatz y al poco les dicen a usted y a su mujer que tiene par\u00e1lisis cerebral. \u00bfC\u00f3mo se recibe una noticia as\u00ed? En el libro lo describe como un jarro de agua fr\u00eda.<\/p>\n
-S\u00ed, nadie te ense\u00f1a a tener un hijo con par\u00e1lisis cerebral. Yo ten\u00eda 25 a\u00f1os y mi mujer Lorena, 21. Con toda la vida por delante, con todas las ilusiones por nuestra primera ni\u00f1a… Vas al m\u00e9dico y empiezan esas caras serias, nos dicen que tiene la cabeza peque\u00f1a y nos derivan al neur\u00f3logo. Yo ni sab\u00eda lo que hace un neur\u00f3logo, empiezas a darle vueltas, qu\u00e9 mal suena. Te dicen que la ni\u00f1a tiene un problema, pero no lo aceptas, no lo asimilas. Vas con la cosa de que te van a decir algo, pero tienes la ilusi\u00f3n de que sea algo bueno. Es muy duro.<\/p>\n
Hay grados dentro de la par\u00e1lisis cerebral.<\/p>\n
-La de Olatz es muy severa. Es un beb\u00e9 de dos o tres meses en el cuerpo de una persona de quince a\u00f1os. Hay que hacerle todo. Tenemos un piso normal y corriente, la silla por casa entra justo, la dejas a la entrada, y tienes que llevar a la ni\u00f1a al sal\u00f3n, al ba\u00f1o… tiene cosillas.<\/p>\n
Escribe que una de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles, sobre todo en los primeros a\u00f1os, es la cantidad de visitas a distintos m\u00e9dicos.<\/p>\n
-Es un horror, porque cada vez que vas a un m\u00e9dico es un palo. Estos cr\u00edos tienen problemas de espalda, de vista, en los pulmones… cada vez que vas a un m\u00e9dico piensas: \u00bfQu\u00e9 tendr\u00e1? Y cada d\u00eda que vas supone pedir un permiso laboral, y eso que nosotros tenemos suerte de que en nuestras empresas nos ayudan y no nos ponen ning\u00fan problema. Ahora el doctor Unai Hern\u00e1ndez, pediatra de la residencia, ha creado una unidad gracias a la cual vas un d\u00eda al hospital y pasas por todos los m\u00e9dicos. Supone un descargo para las familias. Pero es una pelea constante con ese tema y con las instituciones por los recursos para que esta ni\u00f1a y otros tengan una vida digna.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 necesita?<\/p>\n
-Cumplir lo que est\u00e1 escrito: la atenci\u00f3n temprana, el tema de la dependencia, la educaci\u00f3n… Olatz no tiene colegio p\u00fablico, Aspace nos cuesta 200 y pico euros al mes. Nos dicen que tenemos raz\u00f3n, pero tenemos que pagarlo. Su sitio es Aspace, pero lo tendr\u00edan que financiar como a cualquier chaval de su edad. Para estos cr\u00edos las atenciones siempre son pocas. La fisioterapia y otras cosas me sale por una media de otros 200 euros al mes, y eso que en Pausoka, asociaci\u00f3n que por cierto creamos los padres, la hora de terapia vale 20 euros, que en cualquier sitio privado te vale 50. Y suerte que mi mujer y yo tenemos trabajo los dos. Quisieron quitar parte de la ayuda a los grandes dependientes. Hicimos una campa\u00f1a de firmas y lo pararon.<\/p>\n
Habla de la importancia del apoyo psicol\u00f3gico a los padres.<\/p>\n
-Cuando te lo dicen, te ves supersolo, lo normal es que alrededor no haya cr\u00edos con problemas. No sabes ni qu\u00e9 hacer ni d\u00f3nde ir, te ves con el problema y tienes t\u00fa el tuyo, y el padre puede verlo de una manera y la madre de otra. El psicol\u00f3gico es b\u00e1sico, hablas con alguien que te ayuda.<\/p>\n
\u00bfHay padres que no aceptan que su hijo o hija tiene par\u00e1lisis cerebral?<\/p>\n
-No terminan de aceptarlo. Tienes que llegar a ese punto de decir:\u00a0Vale, s\u00ed, pasa esto<\/i>. Pero cuesta, es cosa de dos, a veces uno llega y el otro no. Cuando lo aceptas, va todo sobre ruedas. Luego tienes las cosas del d\u00eda a d\u00eda, ahora son quince a\u00f1os y se ven las cosas diferentes. Lo principal es que a ella no le duele nada. Y luego hay casos. Por ejemplo, un chaval con par\u00e1lisis cerebral no tan severa que quiere jugar en la Real. Pues expl\u00edcale que no puede. Para los propios chavales tambi\u00e9n hay psic\u00f3logo. Yo no cre\u00eda en los psic\u00f3logos, pero en las terapias en grupo te ves con gente como t\u00fa y eso ayuda.<\/p>\n
En un cap\u00edtulo se refiere a los comentarios de la gente en la calle.<\/p>\n
-Lo m\u00e1s curioso fue una vez que nos dijeron:\u00a0Qu\u00e9 suerte que tienes la plaza de minusv\u00e1lido al lado de casa<\/i>. Pienso que la gente no lo dice a malas, igual es torpeza o que no lo piensan. Pero eso te pilla en un momento bajo y te hunde. Le dijimos:\u00a0Toma la ni\u00f1a, las llaves del coche y la plaza<\/i>.<\/p>\n
Tambi\u00e9n comenta que mucha gente se vuelca con ustedes y Olatz.<\/p>\n
-Nuestros amigos, la familia… te hacen la vida m\u00e1s f\u00e1cil. Por ejemplo ahora la madre de mi mujer se queda con Olatz y nosotros podemos irnos cinco d\u00edas con Oier. Tener ese respiro es muy importante. Y luego montas cualquier cosa con Pausoka y la gente se vuelca, es incre\u00edble. Tengo claro que el mayor valor de esto es la gente y no las instituciones.<\/p>\n
El cap\u00edtulo en el que cuenta que su hija estuvo a punto de fallecer encoge el coraz\u00f3n.<\/p>\n
-Me cost\u00f3 escribirlo, revivir todo aquello… fue muy duro. Llevamos a Olatz al pediatra y en cuanto la vio nos mand\u00f3 directos al hospital. En la residencia las pasamos putas, m\u00e9dicos corriendo… nos dijeron que ten\u00eda insuficiencia respiratoria y la dejaron en la UCI. Unos d\u00edas despu\u00e9s suena el tel\u00e9fono a las cuatro de la ma\u00f1ana y lo \u00fanico que entend\u00ed fue ataque al coraz\u00f3n. Subimos arriba y cuando vamos a entrar nos dicen que le ha dado otro. Un cuerpecito como el suyo, pensamos. Y al rato nos dicen que pod\u00edamos entrar a despedirnos. Verla all\u00ed atada a no s\u00e9 cu\u00e1ntos cables, lo de las marcas en el pecho por las planchas… Empez\u00f3 a llegar la familia y los amigos. Eso te da fuerza y creo que a ella tambi\u00e9n, yo qu\u00e9 s\u00e9. Sali\u00f3 de esa.<\/p>\n
\u00bfPor qu\u00e9 titula \u2018Olatz, pura vida\u2019?<\/p>\n
-Al final ella nos ense\u00f1a la vida de verdad, a no ser tan ego\u00edstas, a no tener tantos prejucios. Yo soy el primero que me he re\u00eddo cuando era chaval de Aspace.<\/p>\n
Dice usted en un momento del libro que lo \u00fanico que necesitan es que la sociedad y las instituciones no les den de lado.<\/p>\n
-Las instituciones podr\u00edan hacer mucho m\u00e1s por ellos. No es normal que una silla valga 4.000 euros, que de primeras tienes que pagarla t\u00fa, aunque luego Sanidad te da un 70%. Olatz lleva un cors\u00e9 que cuesta otros 900 euros. Tenemos suerte de que tenemos trabajo, pero miro m\u00e1s all\u00e1 y no es justo. Igual no dispongo de 4.000 euros y no puedo comprar la silla. De eso tendr\u00eda que hacerse cargo la Diputaci\u00f3n o alguien, no s\u00e9. Para coches oficiales ya tienen.<\/p>\n
Supone un lastre econ\u00f3mico.<\/p>\n
-S\u00ed, que no deber\u00eda serlo. La silla, pa\u00f1ales de incontinencia, tratamientos… deber\u00edan subvencionar el 100%. Que yo no tenga que hacer un centro (Pausoka) con otros padres porque a mi hija la falta algo. Los padres tiramos de esto. Es incre\u00edble el apoyo privado. La financiaci\u00f3n de Pausoka es 70% empresa privada, 20% instituciones y 10% los padres. Tampoco puedes pedir m\u00e1s a las empresas, bastante hacen las que ayudan. Tienen buena voluntad. 100 euros o 1.000 euros, da igual. El Ayuntamiento de Hernani, por ejemplo, nos cede el local de 300 metros y paga la luz y la calefacci\u00f3n. El Ayuntamiento de San Sebasti\u00e1n, a d\u00eda de hoy, cero. Hay ayuntamientos que pagan parte de las terapias a los cr\u00edos, el de San Sebasti\u00e1n nada.<\/p>\n
\u201cNo quer\u00edamos un libro con t\u00e9rminos m\u00e9dicos;el libro es nuestra vida, el d\u00eda a d\u00eda<\/p>\n
de la gente que estamos<\/p>\n
con estos ni\u00f1os\u201d<\/p>\n
\u201cLa par\u00e1lisis de Olatz es muy severa;es un beb\u00e9 de dos o tres meses en el cuerpo de una persona de quince<\/p>\n
a\u00f1os, hay que hacerle todo\u201d<\/p>\n
\u201cLas instituciones podr\u00edan hacer mucho m\u00e1s por estos ni\u00f1os;que no tengamos que ser los padres los que creemos una asociaci\u00f3n\u201d<\/p>\n
\u201cLo he titulado \u2018Olatz, pura vida\u2019 porque ella nos ense\u00f1a la vida de verdad, a no ser tan ego\u00edstas y a no tener tantos prejuicios\u201d<\/p>\n<\/div>\n
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