{"id":32049,"date":"2018-03-21T01:22:15","date_gmt":"2018-03-21T07:22:15","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=32049"},"modified":"2018-03-21T01:22:15","modified_gmt":"2018-03-21T07:22:15","slug":"consejos-de-padres-veteranos-de-ninos-con-sindrome-de-down-a-novatos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/consejos-de-padres-veteranos-de-ninos-con-sindrome-de-down-a-novatos\/","title":{"rendered":"Consejos de padres veteranos de ni\u00f1os con s\u00edndrome de down a \u00abnovatos\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Carmen Mar\u00edn reconoce que se enter\u00f3 en el paritorio de que su cuarta hija, Covadonga, ten\u00eda s\u00edndrome de Down, pero es una de las pocas mujeres en nuestro pa\u00eds que no hubiera abortado de saber el diagn\u00f3stico con anterioridad. De hecho, \u00abla b\u00fasqueda del hijo perfecto y cierto sesgo eugen\u00e9sico est\u00e1n provocando tal descenso en estos nacimientos que \u2013seg\u00fan Agust\u00edn Mat\u00eda, gerente de\u00a0Down Espa\u00f1a\u2013 a principios de los 80 nac\u00eda un ni\u00f1o de cada 800, y hoy es de uno cada 2000\u00bb. Pese a todo, es algo con lo que esta madre no contaba. \u00abEstaba entre la alegr\u00eda de tener un hijo, la duda de esperar al cariotipo, y la tristeza de \u201ca ver qu\u00e9 hago con la nueva situaci\u00f3n\u201d que se me sale del camino que ten\u00eda previamente trazado para mi familia. Fue el peor momento de todos, pero<strong>\u00a0ese \u00abdisgusto\u00bb que te dan al nacer \u2013asegura\u2013 es el mayor que te dar\u00e1n en tu vida<\/strong>\u00bb.<\/p>\n<p>Ahora, tres a\u00f1os despu\u00e9s del nacimiento de su ni\u00f1a, Mar\u00edn est\u00e1 firmemente convencida de que fue el desconocimiento absoluto ante lo que se enfrentaba lo que le hizo sentirse por momentos ante un precipicio, y lo que le ha llevado a convertirse en una entregada voluntaria del programa de acogida de\u00a0Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Down Madrid, que pone la experiencia de padres que han pasado por esta situaci\u00f3n a disposici\u00f3n de familias que acaban de conocer que van a tener o que han alumbrado recientemente a un hijo con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p>La informaci\u00f3n que el equipo de familias \u00abveteranas\u00bb al que esta madre pertenece proporciona a los nuevos padres durante estos encuentros de car\u00e1cter mensual es b\u00e1sica, asegura, \u00abpara ayudar en la adaptaci\u00f3n ante el nacimiento de un hijo con discapacidad. Es una especie de acompa\u00f1amiento que se lleva a cabo mensualmente, o siempre que la familia lo solicite, y que a m\u00ed me hubiera encantado tener en su momento\u00bb.<\/p>\n<aside><\/aside>\n<p>Sentimientos de incertidumbre, sorpresa, soledad, desorientaci\u00f3n, rabia&#8230; suelen ser comunes a todas las familias. \u00abEs normal. Se pasa por momentos dif\u00edciles, pero es importante que los padres sepan que no est\u00e1n solos\u00bb, insiste Mar\u00edn. \u00abNo pasa nada porque en una primera instancia, cuando te dicen que tu hijo tiene discapacidad, se sienta miedo o se tenga una cierta tristeza. Pero dejando de lado la dureza de los primeros d\u00edas, algo por lo que casi todos hemos pasado, no quiere decir que tu vida no sea maravillosa. Nos hemos acostumbrado a que la felicidad es tenerlo todo y para m\u00ed la felicidad es tenerla a ella\u00bb, asegura.<\/p>\n<h3>Discapacidad<\/h3>\n<p>Porque\u00a0<strong>la discapacidad, asegura, \u00abno tiene por qu\u00e9 ser negativa, solo es diferente\u00bb<\/strong>. \u00abEs verdad que el resto de mis hijos tienen extraescolares de f\u00fatbol o ajedrez, mientras que Covadonga tiene logopedia o\u00a0estimulaci\u00f3n temprana, pero se enfrenta a la vida tan contenta o m\u00e1s que el resto de mis hijos a los que, por cierto, a veces tengo que recordar la capacidad de superaci\u00f3n que muestra a diario Covadonga. Todos tienen sus habilidades, y sus capacidades, diferentes entre s\u00ed, y todos tienen su hueco en este mundo\u00bb, relata Mar\u00edn. Desde peque\u00f1os, a\u00f1ade B\u00e1rbara L\u00f3pez Perea, madre de un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con este s\u00edndrome, y tambi\u00e9n parte del equipo de acogida de la Fundaci\u00f3n Down Madrid, \u00abte das cuenta de que para llegar a hacer lo mismo que el resto necesitan trabajar 58 millones de veces m\u00e1s, pero siempre con una sonrisa y un tes\u00f3n que son dignos de admiraci\u00f3n\u00bb, apunta.<\/p>\n<aside><\/aside>\n<p>Entre las frases que ambas escuchan a las futuras familias con las que tratan en la sede madrile\u00f1a de esta instituci\u00f3n se encuentran las de \u00abes que mi vida va a cambiar radicalmente por completo\u00bb o la de \u00abnunca m\u00e1s voy a ser feliz\u00bb, pero es algo que seg\u00fan L\u00f3pez Perea, \u00abse disipa r\u00e1pido\u00bb. \u00abPronto te das cuenta de que tu vida no cambia en nada. Es important\u00edsimo transmitir que tu vida normal \u2013y que alguien defina lo que es normal\u2013, sigue su curso como antes\u00bb, a\u00f1ade Mar\u00edn. \u00abEs cierto que, en los encuentros de apoyo, no podemos convencer a nadie de tener o no\u00a0un ni\u00f1o de estas caracter\u00edsticas, la decisi\u00f3n por supuesto tiene que ser libre, pero s\u00ed es bueno que sepan que esta vida no es de amargura. Que lo que les espera, en base a mi experiencia personal, es felicidad\u00bb, concluye L\u00f3pez Perea.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Original.\" href=\"http:\/\/www.abc.es\/familia\/padres-hijos\/abci-internacional-sindrome-down-consejos-padres-veteranos-ninos-sindrome-down-novatos-201803210147_noticia.html\" target=\"_blank\">Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Carmen Mar\u00edn reconoce que se enter\u00f3 en el paritorio de que su cuarta hija, Covadonga, ten\u00eda s\u00edndrome de Down, pero es una de las pocas mujeres en nuestro pa\u00eds que &hellip; <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/consejos-de-padres-veteranos-de-ninos-con-sindrome-de-down-a-novatos\/\" class=\"more-link\">Leer M\u00e1s<span class=\"screen-reader-text\"> \u00abConsejos de padres veteranos de ni\u00f1os con s\u00edndrome de down a \u00abnovatos\u00bb\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":32050,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[297,64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32049"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=32049"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32049\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/32050"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=32049"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=32049"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=32049"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}