La respuesta se antoja compleja, pero cada vez m\u00e1s tecnolog\u00edas como la\u00a0inteligencia artificial<\/strong>\u00a0auxiliadas del llamado\u00a0big data<\/em>, hacen que las preguntas se vean m\u00e1s cercanas y posibles.<\/p>\n \u00bfQuieren las personas con esclerosis m\u00faltiple saber?<\/strong>\u00a0Esa fue la pregunta que un grupo de cient\u00edficos brit\u00e1nicos se plante\u00f3 y fue a por las respuestas de m\u00e1s de 3000 mil pacientes con EM. Y seg\u00fan lo hallado, s\u00ed, las personas con EM quieren saber.<\/p>\n Los resultados fueron publicados recientemente en la revista\u00a0PLOS ONE<\/em><\/a>.<\/p>\n <\/p>\n M\u00c1S DE LA MITAD DE LOS PACIENTES NUNCA HA ABORDADO EL TEMA DEL PRON\u00d3STICO A LARGO PLAZO CON SU NEUR\u00d3LOGO<\/strong><\/p>\n Para el estudio, los cient\u00edficos se auxiliaron de cuestionarios online que realizaron a\u00a03175 pacientes<\/strong>\u00a0con EM que est\u00e1n dados de alta en un registro nacional de Reino Unido.<\/p>\n Cada participante respondi\u00f3 preguntas sobre su experiencia en la comunicaci\u00f3n del pron\u00f3stico a largo plazo, preferencias y actitudes sobre este tema.<\/p>\n Result\u00f3 que el 53,1% de los voluntarios\u00a0nunca hab\u00eda discutido este tema con su neur\u00f3logo<\/strong>y entre los que s\u00ed lo hab\u00eda hecho fue por iniciativa propia en m\u00e1s del 46% de los casos.<\/p>\n \u00bfCU\u00c1NTOS DESEAN SABER LA EVOLUCI\u00d3N A LARGO PLAZO DE LA EM?<\/strong><\/p>\n El\u00a079,3% de los encuestados quiere saber<\/strong>\u00a0su pron\u00f3stico a largo plazo, pero en el futuro. Y este \u00faltimo es un detalle interesante, porque cuando se pregunta si hubiesen deseado saber el pron\u00f3stico en el momento del diagn\u00f3stico, el porcentaje de los interesados cae a 68,5%.<\/p>\n Y aunque los que dicen querer saber son mayor\u00eda, tampoco hay que ignorar que\u00a0el 18,5% no desea conocer\u00a0<\/strong>esa informaci\u00f3n al momento del diagn\u00f3stico, porcentaje que desciende al 8% cuando se plantea la posibilidad a futuro.<\/p>\n Cuando los voluntarios fueron interrogados por su posible inter\u00e9s en conocer una\u00a0herramienta que brindara estimados de pron\u00f3stico a largo plazo<\/strong>\u00a0de la esclerosis m\u00faltiple, un 88, 6% respondi\u00f3 que le gustar\u00eda conocerla.<\/p>\n Eso s\u00ed, prefer\u00edan que el acceso a ese instrumento estuviera mediado por un profesional m\u00e9dico.<\/p>\n POR QU\u00c9 SABER ( Y POR QU\u00c9 NO SABER)<\/strong><\/p>\n Conocer la posible trayectoria evolutiva de la esclerosis m\u00faltiple puede ayudar a decidir el\u00a0tratamiento inicial,<\/strong>\u00a0por ejemplo, elegir f\u00e1rmacos de m\u00e1s alta eficacia y riesgo si se estima un pron\u00f3stico menos favorable.<\/p>\n Tambi\u00e9n puede ayudar a tomar decisiones vitales y en el caso de que el pron\u00f3stico sea positivo, seguramente puede\u00a0aliviar el estr\u00e9s<\/strong>\u00a0asociado a la incertidumbre de no saber c\u00f3mo evolucionar\u00e1 la enfermedad.<\/p>\n Sin embargo, evidentemente\u00a0puede ocurrir lo contrario,<\/strong>\u00a0los pacientes que reciben pron\u00f3sticos negativos pueden sentir un malestar emocional significativo o experimentar el efecto nocebo, por el cual las expectativas pesimistas sobre un tratamiento limitan su eficacia.<\/p>\n Estudios como este, aunque con muchos puntos flacos, ayudan a conocer la opini\u00f3n de los pacientes sobre temas pol\u00e9micos que en un futuro, quiz\u00e1s no muy lejano, sean decisiones que deban (o pueden) tomar.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00bfTe gustar\u00eda saber que de aqu\u00ed a 10 a\u00f1os vas seguir bien? \u00bfQue funcionalmente, a menos que ocurra alg\u00fan accidente desafortunado, estar\u00e1s en buenas condiciones? 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