La Esclerosis M\u00faltiple (EM) es una de las enfermedades m\u00e1s comunes del sistema nervioso central (cerebro y m\u00e9dula espinal). Se calcula que en Espa\u00f1a existen 47.000 personas afectadas, 600.000 en Europa y m\u00e1s de 2.000.000 en el mundo. En Castilla y Le\u00f3n, los \u00faltimos datos aportados por la Consejer\u00eda de Sanidad situ\u00e1n en 3.604 los pacientes que han pasado por alguna de las consultas del sistema sanitario regional.<\/p>\n
Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la EM, aunque s\u00ed f\u00e1rmacos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo el n\u00famero de brotes y disminuyendo la progresi\u00f3n de la discapacidad. Tambi\u00e9n se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliar muchos de los s\u00edntomas de la EM que afectan a la calidad de vida de los que la padecen.<\/p>\n
En este aspecto cabe destacar la importancia del movimiento asociativo, \u00abque ofrece aquella asistencia donde no llegan los servicios p\u00fablicos\u00bb, asegura Silvia Arnanz, trabajadora social al frente de la entidad Esclerosis M\u00faltiple Valladolid.<\/p>\n
Esta asociaci\u00f3n actualmente re\u00fane a m\u00e1s de 300 personas diagnosticadas como socios y usuarios de sus recursos. Como es el caso de Alfonso Galicia, de 50 a\u00f1os de edad y prejubilado hace dos.<\/p>\n
\u00abTrabajar en un negocio familiar me habr\u00eda permitido seguir con un ritmo m\u00e1s adaptado pero el estr\u00e9s y las preocupaciones no son buenos compa\u00f1eros de viaje en esto\u00bb, nos explica este hombre a quien los primeros \u00abcoletazos\u00bb de la enfermedad le llegan \u00aben mi etapa universitaria, cuando puntualmente noto un malestar en mi brazo que llega a impedirme escribir, pero que como se pasa r\u00e1pidamente no le doy m\u00e1s importancia\u00bb.<\/p>\n
Algo similar vive Javier Tobar, actual presidente de la asociaci\u00f3n vallisoletana. \u00abA nivel laboral estaba sometido a mucha presi\u00f3n como gerente de una empresa de servicios, y por dos ocasiones sufr\u00ed movimientos incontrolados en mi mano y pie derechos, que en principio fueron diagnosticados como estr\u00e9s\u00bb.<\/p>\n
Despunte en edades tempranas, apenas superada la treintena en ambos casos, \u00abporque se trata de una patolog\u00eda que se manifiesta en poblaci\u00f3n muy joven, de entre 25 y 40 a\u00f1os\u00bb, explica Silvia.<\/p>\n
Una situaci\u00f3n que se traduce en una irrupci\u00f3n importante de la vida en un momento clave de desarrollo de los individuos. \u00abUna de nuestras principales reivindicaciones a nivel legislativo tiene que ver con el reconocimiento de un grado del 33% de discapacidad en el mismo momento en que somos diagnosticados\u00bb, exige Javier.<\/p>\n
Y es que los primeros pasos de la EM \u00abno tienen por que ser visibles para la sociedad, pero s\u00ed pueden ser incapacitantes para el afectado y para su desarrollo profesional\u00bb, explica el presidente.<\/p>\n
Este certificado, \u00absupone, por ejemplo, acceder a unas cuotas reservadas a nivel laboral que nos permitan seguir siendo parte activa de la sociedad y garantizar un proyecto de vida a pesar de la enfermedad\u00bb. Y es que ocultar la EM es uno de los efectos que tiene esta patolog\u00eda autoinmune en muchas de las personas diagnosticadas. \u00abPrefieres que la gente no sepa lo que te pasa y tratas de seguir adelante con tu vida, haciendo deporte, trabajando, saliendo…\u00bb comenta Alfonso, pero tras cuatro brotes y 20 a\u00f1os despu\u00e9s es uno de los usuarios m\u00e1s activo de la asociaci\u00f3n. Ahora, \u00e9l reconoce que hablar abiertamente de la EM ha sido quitarse un peso de encima y recomienda a los dem\u00e1s que lo hagan, \u00abpero entiendo que cada cu\u00e1l encuentre su momento\u00bb.<\/p>\n
Una de las recomendaciones que estas personas hacen a aquellas que acaban de ser diagnosticadas es \u00abque no consulten demasiado por internet, porque existe demasiado informaci\u00f3n que no siempre es positiva ni veraz\u00bb, asegura Javier, quien propone que se acerquen a las asociaciones donde s\u00ed van a poder conocer m\u00e1s de cerca la enfermedad y las muchas alternativas que existen despu\u00e9s del diagn\u00f3stico.<\/p>\n
\u00abMi situaci\u00f3n actual es estar en un silla de ruedas, en la fase evolutiva progresiva de esta enfermedad, y no creo que sea lo peor que me pueda pasar\u00bb, afirma con optimismo Tobar. La vida de este hombre sigue muy activa, al frente de la asociaci\u00f3n vallisoletana \u00abdonde no pienso parar de trabajar y exiguir mejores condiciones para todas las personas con EM\u00bb. Entre ellas existen un par de reivindicaciones muy puntuales y que tienen un interlocutor muy directo. \u00abLlevamos mucho tiempo conviviendo en un espacio cedido por el Ayuntamiento de la ciudad que es claramente insuficiente para dar atenci\u00f3n a m\u00e1s de 300 personas\u00bb, aclara el presidente, \u00aby por ello es absolutamente necesario que nos faciliten una sede m\u00e1s amplia y adaptada a las necesidades actuales\u00bb.<\/p>\n
A ello se suma la petici\u00f3n de \u00abun mayor control de la accesibilidad del trasporte p\u00fablico, porque no es la primera vez que nos encontramos con autobuses cuyas rampas no funcionan\u00bb, explica este hombre que reconoce que \u00ablas personas no entienden muchas de las reivincicaciones hasta que, por desgracia, forman parte de ellas\u00bb.<\/p>\n
Junto a la labor reivindicativa de estas entidades, existe un objetivo de ofrecer una atenci\u00f3n integral rehabilitadora a los afectados por EM, porque \u00abjunto a la propia enfermedad existe una merma de calidad de vida y una afectaci\u00f3n del entorno de la persona\u00bb, explica la trabajadora social, Silvia. Por ello, los servicios que ofrecen desde su asociaci\u00f3n, \u00abadaptados y personalizados\u00bb, se centran en diferentes \u00e1reas. Por un lado la referida a la habilitaci\u00f3n funcional que tiene que ver con la parte f\u00edsica y en la que trabajan con tres fisioterapuetas. \u00abAqu\u00ed encontramos la gimnasia, presencial o a domicilio, hidroterapia o pilates terap\u00e9utico; pero tambi\u00e9n hacemos planes individualizados para que adapten a su vida cotidiana\u00bb.<\/p>\n
Una de las ventajas de ser socio de la entidad es, adem\u00e1s, el pr\u00e9stamo de material ortoprot\u00e9sico \u00abque les permite probar las opciones de mercado antes de adquirir alguna de ellas\u00bb.<\/p>\n
Otra de las \u00e1reas que se trabaja es el apoyo psicol\u00f3gico, \u00abtanto al paciente como a familiares\u00bb, y, por \u00faltimo, el \u00e1rea de neurorehabilitaci\u00f3n, \u00abporque junto a los efectos f\u00edsicos existe un importante deterioro cognitivo que podemos trabajar y reducir el avance, y porque es muy importante trabajar la reserva que abordamos a trav\u00e9s de una neuropsic\u00f3loga\u00bb, concluye Silvia.<\/p>\n
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