Para un millar de personas en Estados Unidos, volver a ver tiene precio: 850.000 d\u00f3lares, o $425.000 por cada ojo. Es m\u00e1s barato de lo que se esperaba cuando la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos\u00a0dio el visto bueno\u00a0al tratamiento en octubre, y adem\u00e1s habr\u00e1 descuentos si los primeros pacientes no se curan.<\/p>\n
Se llama Luxturna y ha sido desarrollada por Spark Therapeutics, una peque\u00f1a compa\u00f1\u00eda de biotecnolog\u00eda con base en Filadelfia. Se trata de una terapia g\u00e9nica experimental orientada a curar un tipo de ceguera hereditaria conocida como aumarosis cong\u00e9nita de Leber 2 (LCA2), una enfermedad de la retina que produce p\u00e9rdida de bastones y conos en los ojos a partir del nacimiento, y que se caracteriza por un grave d\u00e9ficit visual en los ni\u00f1os desde sus primeros meses.<\/p>\n
Su elevado precio tiene una doble explicaci\u00f3n: el peque\u00f1o n\u00famero de pacientes con la enfermedad (entre 1000 y 2000 personas en Estados Unidos) y el hecho de que el tratamiento solo se realiza una vez en la vida. Esto supone un desaf\u00edo para los seguros de salud, tanto p\u00fablicos como privados, que acostumbran a pagar por los medicamentos de una enfermedad cr\u00f3nica a lo largo de la vida del paciente. En este caso, el coste lo asumir\u00eda de una vez una sola aseguradora (o el gobierno) con el riesgo de que el paciente cambiara de seguro m\u00e1s adelante.<\/p>\n
No es de extra\u00f1ar que Spark\u00a0est\u00e9 en conversaciones con las aseguradoras\u00a0para distribuir el coste de la terapia en varios a\u00f1os y, por otro lado, ofrecer reembolsos a los pagadores si los beneficios del f\u00e1rmaco disminuyen con el tiempo. No obstante, la compa\u00f1\u00eda es consciente de que Luxturna es un caso excepcional: sus pacientes pensaban que la enfermedad no ten\u00eda cura.<\/p>\n
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