{"id":31388,"date":"2018-01-08T11:43:45","date_gmt":"2018-01-08T17:43:45","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=31388"},"modified":"2018-09-20T16:53:20","modified_gmt":"2018-09-20T21:53:20","slug":"autismo-cinco-desafios-para-2018-y-mas-alla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/autismo-cinco-desafios-para-2018-y-mas-alla\/","title":{"rendered":"Autismo: cinco desaf\u00edos para 2018 (y m\u00e1s all\u00e1)"},"content":{"rendered":"

Educar a un ni\u00f1o es ya un desaf\u00edo lo suficientemente complejo como para a\u00f1adirle extras,\u00a0con lo que podr\u00e1n imaginar que\u00a0las sorpresas que suma el autismo no siempre son agradables<\/strong>. De hecho, cada d\u00eda representa un nuevo desaf\u00edo. Te levantas pregunt\u00e1ndote con qu\u00e9 ecolalia arrancar\u00e1 el d\u00eda, si te montar\u00e1 el ‘numerito’ en el colegio mientras el resto de padres te dedican esas maravillosas miradas, si comer\u00e1, si se relacionar\u00e1 algo o nada, si beber\u00e1 agua, si colaborar\u00e1 en la terapia, si te mirar\u00e1 cuando est\u00e9s con \u00e9l.\u00a0El d\u00eda bueno es extraordinario. El malo…<\/strong><\/p>\n

Hoy por hoy son pocas las alternativas que los padres de ni\u00f1os con autismo tienen en su mano para desarrollar las capacidades de sus hijos. Menos a\u00fan si no pueden permit\u00edrselas y dependen de un Estado que, seamos realistas, en la actualidad no est\u00e1 ni mucho preparado para atender a las personas con necesidades especiales como estas se merecen. Pero\u00a0no es solo la Seguridad Social lo que necesita un empuj\u00f3n<\/strong>\u00a0-en todos los sentidos-, pues los desaf\u00edos que enfrentamos son m\u00faltiples y variados y conciernen a toda la sociedad.<\/p>\n

La lista podr\u00eda hacerse interminable si pormenorizamos y, seguramente, ser\u00eda incompleta, pues nosotros mal que bien podemos contar nuestra experiencia, necesidades y d\u00e9ficits en los tres a\u00f1os y medio que tiene nuestro hijo, con lo que intentar ponernos en la piel de casos m\u00e1s complejos -o m\u00e1s sencillos- se nos antoja imposible. Por eso hemos querido\u00a0reducir a cinco los grandes campos<\/strong>\u00a0en los que creemos que Espa\u00f1a necesita mejorar, avanzar y evolucionar por el bien de nuestros peque\u00f1os.<\/p>\n

Agilizaci\u00f3n del diagn\u00f3stico<\/h3>\n

Quiz\u00e1s el problema m\u00e1s grave con el que nos encontramos desde el primer momento ha sido la burocracia. Pese a que nuestras sospechas comenzaron cuando nuestro hijo contaba 9 meses, su pediatra, ce\u00f1ida a los protocolos de la Sanidad p\u00fablica, no\u00a0nos traslad\u00f3 a instancias especializadas hasta que cumpli\u00f3 a\u00f1o y medio. Y una vez all\u00ed nos cost\u00f3 un tiempo considerable llegar a una primera valoraci\u00f3n antes de que nos derivasen a la especializaci\u00f3n de AMITEA en el Gregorio Mara\u00f1\u00f3n.<\/p>\n

Nosotros\u00a0tuvimos la suerte, la oportunidad y la valent\u00eda de avanzar por carreteras\u00a0secundarias que nos ahorrasen tiempo y procedimientos, y a\u00fan as\u00ed no obtuvimos un diagn\u00f3stico v\u00e1lido para el sistema p\u00fablico hasta que nuestro hijo cumpli\u00f3 dos a\u00f1os. De no haber sido por\u00a0nuestros posibles y coraje, probablemente el diagn\u00f3stico no habr\u00eda llegado por v\u00edas ordinarias antes de los tres a\u00f1os, perdiendo un tiempo precioso. Por eso\u00a0es fundamental, fundamental, que el proceso de diagn\u00f3stico se agilice<\/strong>, que la medicina\u00a0mande y se piense siempre en lo peor, olvidando el ejemplo del ni\u00f1o que no habl\u00f3 hasta los ‘x’ a\u00f1os y result\u00f3 ser completamente normal.<\/p>\n

Investigaci\u00f3n<\/h3>\n

Pr\u00e1cticamente cada mes una noticia corre como la p\u00f3lvora por los foros con una nueva investigaci\u00f3n, un nuevo ensayo o un nuevo medicamento que podr\u00eda, deber\u00eda y, qui\u00e9n sabe, quiz\u00e1s hasta tendr\u00eda que solucionar muchos de los problemas de las personas con TEA. Lo cierto es que\u00a0estamos muy lejos, lej\u00edsimos, de encontrar las causas del autismo<\/strong>, el\u00a0momento exacto en que se desarrolla, c\u00f3mo lo hace, a trav\u00e9s de qu\u00e9 v\u00edas o simplemente como paliarlo, como conseguir un punto m\u00e1s de sociabilidad, un punto m\u00e1s de implicaci\u00f3n. Siempre hay un medicamento, un tratamiento o una terapia, un descubrimiento gen\u00e9tico o una aplicaci\u00f3n t\u00e9cnica, pero lo cierto es que a 7 de enero de 2018 estamos igual que est\u00e1bamos hace tiempo.<\/p>\n

Es cierto que la investigaci\u00f3n, y m\u00e1s a estos niveles, necesita tiempo y considerables sumas de dinero, pero no lo es menos que, en ocasiones, s\u00ed da la sensaci\u00f3n de que los esfuerzos, especialmente de las instituciones p\u00fablicas, deber\u00edan apuntar algo m\u00e1s en esta direcci\u00f3n.<\/p>\n

Concienciaci\u00f3n\u00a0ciudadana<\/h3>\n

En mi caso particular\u00a0me gusta que mis vecinos sepan que mi hijo tiene autismo<\/strong>. Creo firmemente que puede ser una gran ayuda si alg\u00fan d\u00eda lo ven solo o haciendo ‘algo’. Sin embargo, la visibilidad tiene la doble vara de la incomprensi\u00f3n. Much\u00edsima gente desconoce por completo qu\u00e9 es el autismo y c\u00f3mo le afecta a personas como mi hijo. Eso en ocasiones deriva en un sentimiento de pena o compasi\u00f3n -por \u00e9l y por nosotros- y\u00a0a su vez en una incomprensi\u00f3n que acaba en miedo e, inmediatamente, rechazo.<\/p>\n

En la sociedad actual,\u00a0el bullying es una realidad a todos los niveles<\/strong>, tanto educativos como laborales. Se ve en el colegio, en el parque, en la oficina, en el metro, en el autob\u00fas… incluso en casa. Por eso\u00a0son fundamentales las campa\u00f1as de informaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n. Por eso\u00a0es importante la visibilidad<\/strong>, las series como\u00a0The good doctor<\/em>\u00a0o\u00a0Atypical<\/em>, que se hable de nosotros, de nuestros hijos…\u00a0S\u00f3lo si saben de nosotros nos conocer\u00e1n<\/strong>\u00a0y, ojal\u00e1, nos llegar\u00e1n a comprender y respetar. No ser\u00e1 un camino f\u00e1cil ni r\u00e1pido, pero cuanto antes echemos el primer paso antes llegaremos a destino.<\/p>\n

Adaptaci\u00f3n espacios p\u00fablicos<\/h3>\n

Una buena primera medida para conseguir la concienciaci\u00f3n del resto de la sociedad pasar\u00eda por compartir el espacio p\u00fablico, que mi hijo pueda ir al parque porque est\u00e1 tan preparado para \u00e9l -con pictogramas- como lo est\u00e1 para el resto de ni\u00f1os con protecciones en el suelo. Un ejemplo que podemos extrapolar a cualquier \u00e1mbito de la vida p\u00fablica, especialmente al sistema educativo. Necesitamos m\u00e1s y mejores guarder\u00edas, colegios y universidades,\u00a0necesitamos m\u00e1s profesores y m\u00e1s especializados<\/strong>, necesitamos m\u00e1s aulas TEA, m\u00e1s integradores sociales en los colegios. Y, claro, necesitamos m\u00e1s respeto por el que va un poco m\u00e1s lento, por el que tarda m\u00e1s en hablar o nunca lo hace, incluso por aquel que a\u00fan siendo diferente es mucho m\u00e1s inteligente y est\u00e1 a\u00f1os luz por\u00a0delante del resto de ni\u00f1os que no necesitan apoyos.<\/p>\n

Acceso al mercado laboral<\/h3>\n

Lo que nos lleva al \u00faltimo paso, la vida adulta, aquella en la que para una persona con asperger sea posible conseguir pareja, un trabajo y una vida aut\u00f3noma e independiente sin tener que cumplir penitencia por ella en forma de miradas, comentarios, bromas o cosas peores cada d\u00eda de su vida. Que el mercado laboral se flexibilice, que las posibilidades de acceder a un puesto de trabajo sean reales para aquellos capacitados para ello, que existan m\u00e1s pisos tutelados. En resumen,\u00a0que la sociedad sea m\u00e1s social.<\/strong>\u00a0Justo lo que nuestros hijos no pueden ser. Por eso nos toca a los dem\u00e1s. Por ellos y por nosotros mismos, para poder mirarnos cada ma\u00f1ana en el espejo antes de encontrarnos la sorpresa o el desaf\u00edo que toque ese d\u00eda.<\/p>\n

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