Millones de j\u00f3venes en el mundo son diagnosticados cada a\u00f1o con esclerosis m\u00faltiple (EM), un trastorno neurol\u00f3gico que provoca diferentes s\u00edntomas que si no se tratan de forma oportuna y adecuada, pueden derivar en discapacidad. La EM afecta especialmente a personas de raza blanca que habitan en pa\u00edses lejanos al Ecuador. En Colombia, hay cerca de 2500 casos y es considerada una enfermedad rara.<\/p>\n
Argentina es el pa\u00eds latinoamericano en donde se presentan m\u00e1s casos. Maria Cristina Abbiati, miembro del directorio la Asociaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple de Argentina (EMA), y paciente de la enfermedad habl\u00f3 con Semana.com sobre los retos de quienes padecen EM.<\/p>\n
SEMANA: Como paciente, pero tambi\u00e9n como persona que trabaja por quienes padecen EM, \u00bfqu\u00e9 es lo m\u00e1s importante que se deber\u00eda conocer sobre esta enfermedad?<\/strong><\/p>\n Maria Cristina Abbiati: Que no es contagiosa, mortal, ni hereditaria. Adem\u00e1s, que cada paciente es un caso diferente. No podemos compararnos unos con otros, porque no todos vamos a tener la misma evoluci\u00f3n o discapacidad. Por otro lado, debemos conocer cu\u00e1les son los derechos que tienen las personas para acceder a los tratamientos y cuan importante es la rehabilitaci\u00f3n, la actividad f\u00edsica y que haya accesibilidad a esas cosas, no solo a la medicaci\u00f3n porque la persona no va a mejorar solo con eso. Y tambi\u00e9n me parece importante decirles a los pacientes que pueden cumplir sus roles, que tienen derecho a recrearse, a salir, a vivir no solamente pensando que tienes que ponerte la inyecci\u00f3n o tomarte la pastilla, sino que vas a poder hacer otra cantidad de cosas a las que las personas que no tienen EM tienen acceso. No se trata de negarse a esto, ni incapacitarse m\u00e1s.<\/p>\n SEMANA: \u00bfC\u00f3mo se logra tener una buena calidad de vida con la enfermedad?<\/strong><\/p>\n M.A: En mi caso no dejo de hacer nada de lo que quiero hacer. Lo logro reorganizando mi vida y adapt\u00e1ndola a mis posibilidades. Pero no dejo de hacer nada y de hecho en la semana hago de todo. Se trata de organizar tu vida y saber c\u00f3mo ahorrar energ\u00eda. Por otro lado, es fundamental tener en cuenta que tenemos herramientas para poder paliar los s\u00edntomas: si tenemos fatiga, entonces tenemos a un terapista ocupacional que te puede ayudar a organizar tus tareas, que armes una agenda; si hay problemas de memoria, tienes a un neuropsic\u00f3logo; si tienes problemas f\u00edsicos, hay kinesi\u00f3logos que te ayudan. Tenemos un mont\u00f3n de profesionales que tambi\u00e9n ayudan, que est\u00e1n a la orden y que van m\u00e1s all\u00e1 del neur\u00f3lgo o el m\u00e9dico que te receta el tratamiento.<\/p>\n SEMANA: \u00bfCu\u00e1l es la posici\u00f3n de la enfermedad en t\u00e9rminos de respaldo de pol\u00edticas p\u00fablicas en Argentina?<\/strong><\/p>\n M.A: Tenemos una buena legislaci\u00f3n. Argentina dirigi\u00f3 la convenci\u00f3n internacional de los derechos para las personas con discapacidad, pero el tema es que se cumplan. Nos hace falta poder capacitar e informar a las personas con EM de esos derechos que le asisten, c\u00f3mo los puede reclamar, c\u00f3mo los puede hacer valer, c\u00f3mo reclamar su certificado de discapacidad, que va m\u00e1s all\u00e1 de la cobertura.<\/p>\n SEMANA: En ese sentido \u00bfcu\u00e1les son los principales desaf\u00edos que deben enfrentar los pacientes con EM?<\/strong><\/p>\n M.A: Una de las cuestiones que veo en este momento es que es necesario que haya mayor informaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n para los profesionales de la salud, en general, y para aquellos que est\u00e1n evaluando a las personas con EM. Es importante que podamos saber c\u00f3mo acceder a los certificados de capacidad, a las pensiones o jubilaci\u00f3n, pero tambi\u00e9n tener herramientas para poder hacer diagn\u00f3stico precoz. Tener profesionales capacitados hace que un cl\u00ednico pueda sospechar que la enfermedad es esclerosis m\u00faltiple. Los pacientes pasamos por largos periodos donde hubo s\u00edntomas, brotes -qu\u00e9 ahora s\u00e9 que son brotes-, que llevan a que tengas los s\u00edntomas avanzados cuando ya empiezas el tratamiento; en mi caso, yo ya ten\u00eda dificultad en mi brazo y pierna izquierda. A lo mejor si esto se hubiera detectado antes no hubiera llegado a tenerlos, o hubiera sido menor.<\/p>\n SEMANA:<\/strong>\u00a0En Colombia, la esclerosis m\u00faltiple es considerada como una enfermedad rara. \u00bfEn Argentina c\u00f3mo es la clasificaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n M.A: Entramos en la categor\u00eda de enfermedades poco frecuentes, principalmente, por el tema de alto costo. En general, el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes es de alto costo y baja incidencia. Si bien en Argentina la incidencia ha aumentado en los \u00faltimos a\u00f1os: hace siete se hablaba de que afectaba entre 7.000 y 9.000 pacientes, ahora estamos hablando de 14.000. Entonces, ya no somos de las tan poco frecuentes, pero s\u00ed de alto costo y eso es problem\u00e1tico porque no es que alegremente el sistema acepte hacerse cargo del costo de este tratamiento para una enfermedad que es cr\u00f3nica y no temporaria. Eso a veces acobarda, pero hay derechos que te amparan. De seguro va a haber algunas dificultades, pero al final tienes derecho y finalmente conseguiremos la atenci\u00f3n. El tema es el previo, que el paciente sepa que tiene esos derechos y llegue a la asociaci\u00f3n a decirnos que le ayudemos a conseguir el tratamiento, o que ayuden con los traslados o una consulta con el profesional experto que sabe de esto.<\/p>\n SEMANA: Esta enfermedad afecta a los j\u00f3venes. \u00bfC\u00f3mo es su impacto en la productividad de un pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n M.A: Hay que estar atentos a que si no se da tratamiento oportuno y adecuado, va a terminar siendo m\u00e1s costoso, pues la persona se va a incapacitar y dejar de ser productiva. Se podr\u00eda pensar que es una inversi\u00f3n. Hoy en d\u00eda, el horizonte no es una silla de ruedas. Hay m\u00e1s tratamientos, 12 drogas disponibles con mayor efectividad y seguridad, y eso \u00a0hace que el pron\u00f3stico sea otro. Adem\u00e1s, que se est\u00e1 pensando en formas m\u00e1s integrales de tratar la enfermedad y no solamente en la medicaci\u00f3n. Los neur\u00f3logos piensan en cuestiones como que se tenga un apoyo psicol\u00f3gico, que busquen otras actividades, que comparta con otros, que tenga una vida m\u00e1s plena, que pueda reorganizar su vida. Estas cosas antes pasaban m\u00e1s desapercibidas. Hoy se piensa en un tratamiento m\u00e1s integral.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Millones de j\u00f3venes en el mundo son diagnosticados cada a\u00f1o con esclerosis m\u00faltiple (EM), un trastorno neurol\u00f3gico que provoca diferentes s\u00edntomas que si no se tratan de forma oportuna y … Leer M\u00e1s \u00ab\u201cHoy, el horizonte de la Esclerosis M\u00faltiple no es una silla de ruedas\u201d\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":31225,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[199],"tags":[428,4616,2105,656],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31224"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31224"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31224\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/31225"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31224"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=31224"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=31224"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}