Bel\u00e9n Mart\u00edn, presentadora de televisi\u00f3n y paciente de esclerosis m\u00faltiple, una enfermedad cr\u00f3nica que afecta al sistema nervioso central y que no tiene cura, confiesa que uno de los mayores problemas de esta dolencia es el \u00abmiedo a salir del armario\u00bb y reconocer entre tus compa\u00f1eros tu d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n
En declaraciones a Efe con motivo de la celebraci\u00f3n del encuentro \u00abLink EM 2017\u00bb en Madrid, Bel\u00e9n ha reiterado la necesidad de \u00abvisibilizar\u00bb la dolencia, que sufren aproximadamente 47.000 personas en Espa\u00f1a. \u00abLa esclerosis es una enfermedad muy invisible, y lo que no se ve parece que no existe\u00bb, ha lamentado.<\/p>\n
La jornada, organizada por el Ministerio de Sanidad junto con \u00abEsclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a\u00bb y otras entidades entre los d\u00edas 13 y 15 de noviembre, y que ha reunido en Madrid a una decena de enfermos de esclerosis con sus familiares, amigos y parejas, ha enfatizado la necesidad de tender puentes comunicativos entre los pacientes y su entorno.<\/p>\n
\u00abNadie est\u00e1 en tu cuerpo para saber mejor que t\u00fa qu\u00e9 es lo que necesitas\u00bb, ha asegurado Bel\u00e9n, que fue diagnosticada de esclerosis cuando apenas ten\u00eda 28 a\u00f1os y confes\u00f3 p\u00fablicamente su enfermedad en televisi\u00f3n.<\/p>\n
Y lo hizo con la intenci\u00f3n de \u00absensibilizar\u00bb, puesto que, considera, \u00abuna de las peores consecuencias de la enfermedad es la incomprensi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
Existen varios tipos de esclerosis m\u00faltiple. El m\u00e1s com\u00fan es la remitente-recurrente, cuyos s\u00edntomas -trastornos en la visi\u00f3n, p\u00e9rdida de fuerza muscular y destreza y problemas de equilibrio, entre otros- se presentan en forma de brotes que pueden durar varios d\u00edas. Una vez superados, los s\u00edntomas desaparecen.<\/p>\n
Cristina, en cambio, fue diagnosticada hace cinco a\u00f1os de esclerosis m\u00faltiple primaria progresiva, la cu\u00e1l solo padecen un 12 % de los pacientes, seg\u00fan la Fundaci\u00f3n Esclerosis M\u00faltiple (FEM). \u00abDe poder caminar y hacer vida normal, en apenas cinco a\u00f1os ha pasado a ir en silla de ruedas\u00bb, comenta a Efe su marido, Rodrigo.<\/p>\n
Cristina colabora en un ensayo cl\u00ednico en el Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla para as\u00ed ayudar en las tareas de investigaci\u00f3n, y ha subrayado la necesidad de dar con un f\u00e1rmaco \u00abque ayude a mejorar la calidad de vida de las personas que tenemos formas progresivas\u00bb.<\/p>\n
Salvo en casos como el del ocrelizumab, un f\u00e1rmaco a\u00fan en desarrollo, no existen medicamentos dedicados a paliar los efectos de la primaria progresiva. Por ello, reclaman un mayor esfuerzo en este sentido.<\/p>\n
\u00abAunque Cristina ya no pueda beneficiarse del todo, la investigaci\u00f3n es important\u00edsima para las personas que puedan tener esta enfermedad en el futuro\u00bb, explica Rodrigo.<\/p>\n
Precisamente, una de las reivindicaciones m\u00e1s aclamadas durante el acto ha sido la de una mayor apuesta por la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y un esfuerzo por parte de la administraci\u00f3n para tratar la esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n
Noelia, hermana de Bel\u00e9n y enfermera de profesi\u00f3n, apunta que apenas ha habido mejoras en el tratamiento en los \u00faltimos a\u00f1os. \u00abLos recortes han hecho mucho da\u00f1o tanto a la investigaci\u00f3n como a la prevenci\u00f3n\u00bb, sentencia.<\/p>\n
Los testimonios de una decena de pacientes de esclerosis m\u00faltiple y sus allegados han dado a conocer las \u00abmil caras\u00bb de la enfermedad, cuyos s\u00edntomas, por diversidad e intensidad, convierten cada experiencia en \u00fanica.<\/p>\n
Sin embargo, todos ellos han insistido en que la comunicaci\u00f3n con el entorno es el primer paso, y el m\u00e1s importante, para hacer frente al d\u00eda a d\u00eda. EFE<\/p>\n
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