{"id":30832,"date":"2017-10-30T06:03:01","date_gmt":"2017-10-30T12:03:01","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=30832"},"modified":"2017-10-30T06:03:01","modified_gmt":"2017-10-30T12:03:01","slug":"seis-cosas-que-no-sabes-sobre-la-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/seis-cosas-que-no-sabes-sobre-la-esclerosis-multiple\/","title":{"rendered":"Seis cosas que no sabes sobre la esclerosis m\u00faltiple"},"content":{"rendered":"

En 1868, el neur\u00f3logo franc\u00e9s\u00a0Jean Martin Charcot<\/strong>\u00a0pronunciaba en el Hospital de la Salp\u00eatriere una conferencia que pasar\u00eda a los anales de la historia de la medicina. Por primera vez, describ\u00eda una enfermedad que se convertir\u00eda en un\u00a0aut\u00e9ntico desaf\u00edo<\/strong>\u00a0para los afectados -en primer lugar-, sus cuidadores y todos los m\u00e9dicos e investigadores dedicadas a su estudio: la\u00a0esclerosis m\u00faltiple<\/strong>. Todo ocurr\u00eda en Par\u00eds y es en esta ciudad donde estos d\u00edas se celebra el\u00a0mayor congreso m\u00e9dico del mundo<\/strong>\u00a0sobre la patolog\u00eda, ya que une las conferencias anuales de las dos sociedades m\u00e9dicas m\u00e1s involucradas en su investigaci\u00f3n: la estadounidense y la europea.<\/p>\n

Aunque la dolencia sigue siendo\u00a0la\u00a0causa m\u00e1s frecuente de discapacidad neurol\u00f3gica<\/strong>\u00a0\u2013tras los accidentes de tr\u00e1fico- en adultos j\u00f3venes, Charcot no saldr\u00eda de su asombro si viera c\u00f3mo viven hoy los pacientes que pr\u00e1cticamente desahuciaba\u00a0entonces. Estos enfermos, que experimentan como su propio cuerpo -se trata de una\u00a0enfermedad autoinmune<\/strong>–\u00a0ataca a la mielina, una sustancia grasa que cubre los axones de las c\u00e9lulas nerviosas y que es importante para una transmisi\u00f3n nerviosa adecuada, disponen desde hace aproximadamente una d\u00e9cada de tratamientos que permiten\u00a0aparcar para siempre la idea de acabar sus d\u00edas en una silla de ruedas<\/strong>.<\/p>\n

Sin embargo,\u00a0no todo est\u00e1 hecho en la lucha contra la esclerosis m\u00faltiple<\/strong>\u00a0y la involucraci\u00f3n directa de m\u00e9dicos y enfermos en el manejo de su propia enfermedad es clave para que \u00e9sta impacte lo menos posible en su calidad de vida, como qued\u00f3 de manifiesto en la mesa redonda\u00a0Pidiendo m\u00e1s de la vida con esclerosis m\u00faltiple<\/em>, celebrada en el marco del congreso.<\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 de la imagen que han trasladado de la enfermedad pel\u00edculas como\u00a0Mar Adentro<\/em>\u00a0-en la que el personaje interpretado por\u00a0Bel\u00e9n Rueda<\/strong>\u00a0la padec\u00eda\u00a0y apoyaba a Ram\u00f3n Sampedro\u00a0en su lucha por la eutanasia- hay muchas\u00a0cosas que no se conocen sobre la esclerosis m\u00faltiple<\/strong>\u00a0y cuya difusi\u00f3n puede ayudar casi tanto como los avances cient\u00edficos.<\/p>\n

Quedarse en silla de ruedas no es el principal problema<\/h3>\n

Aunque la posibilidad de acabar en\u00a0silla de ruedas es lo que m\u00e1s asusta<\/strong>en un principio a los afectados por esclerosis m\u00faltiple, no es la discapacidad relacionada con la movilidad lo que m\u00e1s preocupa a los enfermos. Seg\u00fan un\u00a0estudio\u00a0publicado en la revista\u00a0Multiple Sclerosis Journal<\/em>, la\u00a0fatiga o el cansancio<\/strong>\u00a0es uno de los s\u00edntomas que m\u00e1s deterioran la calidad de vida de estos pacientes. El segundo, pis\u00e1ndole los talones, las\u00a0alteraciones cognitivas<\/strong>. Lo dec\u00eda en la conferencia Shoshanna P., una afectada de Reino Unido: \u00abLa gente piensa en\u00a0limitaciones f\u00edsicas<\/strong>\u00a0al hablar de discapacidad, pero ojal\u00e1 s\u00f3lo fueran las piernas. Ojal\u00e1 pudiera conducir, tener vida social, una memoria normal, no sufrir ansiedad o depresi\u00f3n… Tengo que\u00a0cancelar todo el rato mis planes sociales<\/strong>, aunque soy afortunada porque la gente me comprende\u00bb. Para Charlotte T., otra paciente participante -en esta ocasi\u00f3n, francesa- son tambi\u00e9n esos dos los s\u00edntomas m\u00e1s preocupantes, a los que se a\u00f1ade una cualidad inherente a la enfermedad: la\u00a0impredictibilidad<\/strong>.<\/p>\n

Para la\u00a0responsable de la Unidad de Referencia de Esclerosis M\u00faltiple del hospital Cl\u00ednico San Carlos de Madrid, Celia Oreja, se trata de s\u00edntomas \u00abque\u00a0no se reconocen<\/strong>\u00ab, que influyen en la discapacidad y tambi\u00e9n en la vida laboral. Adem\u00e1s, a\u00f1ade, estos pacientes tiene problemas con familiares y amigos, lo que se engloba como dificultades de\u00a0cognici\u00f3n social<\/strong>: \u00abNo perciben los enfados<\/strong>\u00ab.<\/p>\n

Se puede hacer m\u00e1s lenta, pero no revertir (por el momento)<\/h3>\n

Hace aproximadamente una d\u00e9cada, todo cambi\u00f3 para los pacientes de esta enfermedad, con la entrada de nuevos medicamentos mucho m\u00e1s eficaces a la hora de conseguir el\u00a0\u00fanico objetivo logrado hasta ahora<\/strong>\u00a0con respecto a la esclerosis m\u00faltiple:\u00a0retrasar su avance<\/strong>\u00a0e intentar que no se produzcan lesiones nuevas en el cerebro. Sin embargo, el verdadero desaf\u00edo es conseguir una\u00a0forma de revertir el da\u00f1o producido por el propio sistema inmunol\u00f3gico<\/strong>; es decir, lograr que la mielina da\u00f1ada volviera a aparecer casi como por arte de magia. \u00abEn su d\u00eda hubo un\u00a0anticuerpo monoclonal anti-lingo<\/strong>\u00a0del que se presentaron resultados de un estudio muy amplio, en fase III -la \u00faltima de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica-, pero\u00a0fracas\u00f3\u00bb, relata la neur\u00f3loga. Ahora est\u00e1n volviendo a probarlo, porque es el \u00fanico que demostr\u00f3 algo en ese sentido, aunque en este congreso se est\u00e1n presentado\u00a0estudios con nuevas alternativas prometedoras<\/strong>, pero a\u00fan est\u00e1n en fases precoces de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n

Hay multitud de f\u00e1rmacos, pero no es f\u00e1cil decidirse por uno<\/h3>\n

Aunque s\u00f3lo sean para ralentizar, la realidad es que el arsenal terap\u00e9utico frente a la esclerosis multiple es muy amplio. Seg\u00fan Oreja, existen\u00a0siete f\u00e1rmacos<\/strong>\u00a0en primera l\u00ednea y cuatro en segunda<\/strong>, pero optar por uno u otro no es f\u00e1cil ya que, seg\u00fan la neur\u00f3loga, hay\u00a0escasez de biomarcadores<\/strong>que indiquen cu\u00e1l es el m\u00e1s apropiado. Se trata de una realidad que viven tambi\u00e9n los pacientes. \u00abEs importante involucrarse, porque hay muchas opciones, A veces me gustar\u00eda que el m\u00e9dico me dijera \u00abtienes que tomar esto\u00bb, pero no debe de ser as\u00ed\u00bb, reflexiona\u00a0Shoshanna.<\/p>\n

El director m\u00e9dico del centro de Esclerosis M\u00faltiple Overpelt de\u00a0B\u00e9lgica,\u00a0Bart Van Wijmeersch, explica que el tratamiento \u00abes la parte m\u00e1s importante del trabajo\u00bb. \u00abEs una responsabilidad. Puedes ver reca\u00eddas malas, tienes qu\u00e9\u00a0adivinar a qu\u00e9 tipo de fuego te enfrentas<\/strong>\u00a0y seg\u00fan eso usar un cubo de agua o llamar a los bomberos, pero ni lo uno ni lo otro es bueno si no se ajusta a la realidad\u00bb.<\/p>\n

Por su parte, la\u00a0directora de investigaci\u00f3n m\u00e9dica de la cl\u00ednica de EM Central Texas, Lori Mayer, subraya: \u00abEs muy\u00a0importante tomarse tiempo para hacer un balance entre los efectos y lo que consigues<\/strong>, los datos de seguridad a largo plazo tienen que estar muy presentes\u00bb.<\/p>\n

Un ejemplo de que la decisi\u00f3n no es f\u00e1cil se ve simplemente a la hora de optar por una u otra v\u00eda de administraci\u00f3n. Hace unos a\u00f1os, se vio como una gran revoluci\u00f3n la entrada de\u00a0medicamentos orales<\/strong>, que evitaban las molestas inyecciones. Sin embargo, seg\u00fan Oreja, esto no es algo que satisfaga a todos los pacientes: \u00abAlgunos sienten que tomarse una pastilla al d\u00eda les recuerda permanentemente su enfermedad<\/strong>\u00a0y prefieren los inyectables quincenales\u00bb.<\/p>\n

Las mujeres pueden tener hijos, pero planific\u00e1ndose<\/h3>\n

Dicen que el embarazo es una de las etapas m\u00e1s pl\u00e1cidas de la mujer pero, en el caso de las pacientes de esclerosis m\u00faltiple, esta afirmaci\u00f3n se multiplica por diez. Como explica Oreja, durante\u00a0ese periodo\u00a0no tienen brotes, ni les aumenta la actividad lesiva<\/strong>. El problema, por supuesto, es que\u00a0ninguno de los f\u00e1rmacos<\/strong>\u00a0para controlar la esclerosis m\u00faltiple\u00a0se puede tomar durante el embarazo<\/strong>, por lo que no pueden dejar al azar la posibilidad de quedarse encintas, es algo que tienen que\u00a0planificar<\/strong>\u00a0con su m\u00e9dico.<\/p>\n

Como esto no es algo que ocurra siempre, han sido bien recibidos los resultados de un estudio presentado en el congreso que demuestra que una de la opciones terap\u00e9uticas existentes para la esclerosis m\u00faltiple –t<\/strong>eriflunomida<\/strong>, un f\u00e1rmaco oral-\u00a0no aumenta el riesgo de\u00a0<\/strong>complicaciones<\/strong>\u00a0en el embarazo en mujeres con esclerosis m\u00faltiple en edad f\u00e9rtil. Es decir, si una mujer se quedara embarazada por error y el m\u00e9dico le retirara posteriormente el medicamento -nada m\u00e1s saberse su estado- el feto no sufrir\u00eda problemas.<\/p>\n

En cualquier caso, Oreja insiste en que lo m\u00e1s adecuado es siempre la\u00a0planificaci\u00f3n familiar<\/strong>\u00a0y que el embarazo no se aconseja a una mujer a no ser que haya pasado entre un a\u00f1o y 18 meses sin sufrir un brote. En dichas circunstancias se le recomendar\u00e1 que\u00a0deje de tomar el f\u00e1rmaco<\/strong>\u00a0y en ocasiones se le quitar\u00e1 cualquier rastro de \u00e9ste en sangre con carb\u00f3n activado -lo que se se puede hacer tambi\u00e9n con la teriflunomida- y se le dar\u00e1n no m\u00e1s de seis meses para que logre un embarazo natural. \u00abSi pasa este tiempo y no lo consigue, lo normal es\u00a0derivarlas a la unidad de fertilidad<\/strong>\u00ab, concluye la neur\u00f3loga.<\/p>\n

Tienen una esperanza de vida cinco a\u00f1os menor<\/h3>\n

La gran pregunta que se hace un paciente de esclerosis m\u00faltiple cuando es diagnosticado es: \u00ab\u00bfvivir\u00e9 tanto como una persona sana<\/strong>?\u00bb. A esta pregunta han intentado responder distintos estudios. Uno de los\u00a0m\u00e1s recientes, publicado en la revista\u00a0Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry<\/em>, cifra en\u00a0siete a\u00f1os menor<\/strong>\u00a0la esperanza de vida de estos enfermos en comparaci\u00f3n con las personas sanas.<\/p>\n

Pero este trabajo cuenta con pacientes a los que ha seguido durante 60 a\u00f1os y todo apunta a que la cifra podr\u00eda bajar una vez que se generalice el\u00a0tratamiento precoz<\/strong>, la estrategia m\u00e1s habitual en estas fechas.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico precoz es esencial<\/h3>\n

Adem\u00e1s de los avances farmacol\u00f3gicos, el otro\u00a0gran hito<\/strong>\u00a0en el manejo de la esclerosis m\u00faltiple ha sido el\u00a0diagn\u00f3stico precoz<\/strong>\u00a0y el cambio de estrategia terap\u00e9utica en este sentido. Seg\u00fan explica\u00a0Van Wijmeersch, esta es precisamente la clave para que una persona diagnosticada con la enfermedad pueda hacer una\u00a0vida normal<\/strong>\u00a0a pesar de padecerla. Si anteriormente, la tendencia era a usar los f\u00e1rmacos cuando se presentaban s\u00edntomas, la evidencia anima ahora a utilizarlos para evitar esas lesiones cerebrales que se producen casi de forma invisible.<\/p>\n

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