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<\/p>\nEl autismo es, con frecuencia, una discapacidad invisible. Sales de casa a dar un paseo y no lo haces empujando una silla de ruedas, las personas con autismo no tienen particularidades f\u00edsicas, no se acompa\u00f1an de un perro gu\u00eda. Incluso en las personas m\u00e1s afectadas, no es algo evidente a menos que hablen y se vea que no lo hacen acorde a su edad, o que no lo hacen en absoluto cuando se les pregunta algo; o que se comporten de manera chocante, tal vez dando rienda suelta a alguna estereotipia, sacudiendo los brazos como si quisieran echar a volar o tap\u00e1ndose los o\u00eddos.<\/p>\n
Cada vez m\u00e1s padres decimos con naturalidad lo que afecta a nuestros hijos. Queremos normalizar nuestra situaci\u00f3n.\u00a0Existimos y hay muchas razones para hacernos visibles, empezando por desterrar falsos mitos y acabando por luchar por los derechos de las personas con autismo.<\/p>\n
Dif\u00edcilmente se va a poder reivindicar nada si no se nos ve, si seguimos siendo invisibles.<\/p>\n
Yo tiendo a decir r\u00e1pidamente lo que le pasa a mi hijo.\u00a0Creo que la visibilizaci\u00f3n es necesaria, por los dem\u00e1s, pero tambi\u00e9n por uno mismo.\u00a0\u00bfC\u00f3mo va a ser uno feliz fingiendo ser qui\u00e9n no es, esforz\u00e1ndose por dar una imagen que no se corresponde con la realidad?<\/p>\n
Pero\u00a0entiendo tambi\u00e9n que es una decisi\u00f3n personal y no siempre es f\u00e1cil.<\/p>\n
Hay que tener en cuenta c\u00f3mo es mi hijo: un ni\u00f1o dependiente de nosotros, incapaz de comunicarse y relacionarse como \u00e9l querr\u00eda y los dem\u00e1s esperan; un ni\u00f1o que cuando ten\u00eda dos o tres a\u00f1os pod\u00eda pasar desapercibido, pero ahora que tiene once las cosas son muy distintas: cualquiera que se fije un par de minutos en \u00e9l se dar\u00e1 pronto cuenta de que algo le pasa.<\/p>\n
Prefiero dar la cara, ir de frente, que acumular miradas extra\u00f1as y dar p\u00e1bulo a las elucubraciones por la espalda cuando su comportamiento no responde a las convenciones sociales.<\/p>\n
Pero no todas las personas con autismo son como mi hijo,\u00a0muchas son completamente aut\u00f3nomas o \u00a0no lo son por muy poco.\u00a0Personas con autismo de alto funcionamiento o s\u00edndrome de Asperger. Personas cuyo trastorno a veces no es detectado cuando son ni\u00f1os peque\u00f1os, pr\u00e1cticamente beb\u00e9s, sino m\u00e1s mayores, incluso de adultos.<\/p>\n
Su camino es distinto. Todos los caminos marcados por el autismo lo son, porque hay demasiados factores que influyen: el car\u00e1cter, templanza y determinaci\u00f3n de cada miembro de la familia, los apoyos que te tengan, la situaci\u00f3n econ\u00f3mica, la escolarizaci\u00f3n, el lugar en el que se viva\u2026 Pero cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento o Asperger es definitivamente una senda diferente a la que nosotros recorremos con Jaime.<\/p>\n
En los casos de m\u00e1s alto funcionamiento, decidir contar que se tiene cualquier manifestaci\u00f3n del trastorno del espectro autista\u00a0es algo muy parecido \u00a0a salir del armario.<\/p>\n
Me contactan a veces padres que no quieren que se sepa. Y conozco de primera mano a unos cuantos que lo mantienen oculto para la mayor\u00eda con la que trata. A veces porque el diagn\u00f3stico es a\u00fan reciente, en otras ocasiones porque el grado de afectaci\u00f3n es leve y no quieren colocar a sus hijos etiquetas que puedan acompa\u00f1arlos y pesarles de por vida.<\/p>\n
Comprensible por completo.<\/p>\n
\u00bfLo entender\u00e1n? \u00bfNo supondr\u00e1 un estigma? \u00bfNo ser\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil si hacemos como si nada?<\/p>\n
\u00bfY si resulta que lo de mi hijo no era autismo y \u00a0cambia su diagn\u00f3stico a un trastorno del lenguaje o a un retraso madurativo que pueda superar? Si yo he estado contando a todo el mundo que ten\u00eda autismo ya quedar\u00e1 se\u00f1alado de por vida c\u00f3mo diferente por mucho que yo luego intente aclararlo.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo no entenderlo?\u00a0Yo tard\u00e9 varios meses en admitirlo en mi blog, aunque mi principal motivo es que primero necesitaba digerirlo yo para poder hablar de ello con comodidad.<\/p>\n
\u00bfY si resulta que mi hijo s\u00ed que tiene autismo pero en un grado muy leve? Tal vez no le contraten si saben que tiene autismo, tal vez sus compa\u00f1eros le hagan la vida imposible, tal vez le cueste m\u00e1s encontrar pareja.\u00a0\u00bfLe\/Me restar\u00e1 oportunidades de futuro? \u00bfSe encontrar\u00e1 con prejuicios y exclusi\u00f3n?<\/p>\n
A veces me he encontrado con personas que\u00a0no quieren que se sepa para que no se asocie a su hijo con las connotaciones negativas que arrastra la palabra autismo.<\/p>\n
En una ocasi\u00f3n una lectora, una madre de un ni\u00f1o de alto funcionamiento, me recrimin\u00f3 que todo eso de la visibilidad le escoc\u00eda mucho, que la visi\u00f3n que nos empe\u00f1\u00e1bamos muchos en dar de las personas con autismo que amamos, con importantes retos para adaptarse a lo que consideramos la normalidad, con estereotipias, problemas para acceder a sitios bulliciosos y cerrados, pocos intereses\u2026 supon\u00edan un impedimento para chavales como su hijo, que cuando se sab\u00eda que ten\u00edan autismo, quedaban marcados por todo eso. Esta persona aseguraba que a su hijo la visibilidad le perjudicaba, porque cambiaba la mirada que le dirig\u00edan los otros, as\u00ed que se manten\u00edan dentro del armario en lo posible.<\/p>\n
Es algo muy delicado y no ser\u00e9 yo la que diga lo que otros deben hacer, entiendo el miedo a encontrar obst\u00e1culos por ser considerado diferente, pero\u00a0creo que negarse a uno mismo o negar a los suyos no conduce a nada bueno.<\/p>\n
Prefiero pelear para eliminar esas connotaciones negativas, para que se entienda la complejidad del autismo, para que se mire a la persona antes que al diagn\u00f3stico, para que se conozcan las necesidades y reivindicaciones del colectivo y de sus individuos.<\/p>\n
Pero no es un camino f\u00e1cil, no est\u00e1 bien iluminado y es un recorrido muy personal, que cada cual debe decidir c\u00f3mo y cu\u00e1ndo recorrer.<\/p>\n
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