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![\"Resultado](\"http:\/\/www.centrolab.com.co\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/fisioterapia-infantil-ninos-con-autismo.jpg\")
<\/p>\nUna parte de la humanidad, en n\u00famero creciente, vive alojada en un universo mental y sensorial diferente al patr\u00f3n que rige para el com\u00fan de los mortales. Est\u00e1n entre nosotros, pero son sinceros, carecen de malicia, no comprenden las met\u00e1foras, las bromas, ni las dobles intenciones; desconocen las claves de funcionamiento de nuestras sociedades, complejas y artificiosas, aunque les gusta saberse queridos, y sienten la alegr\u00eda y la tristeza, el placer y la frustraci\u00f3n. El suyo es un mundo enigm\u00e1tico de pensamiento r\u00edgido, una anomal\u00eda de la programaci\u00f3n gen\u00e9tica que chirr\u00eda ante la dificultad para asimilar nuestras normas no escritas. Ellos no desarrollan espont\u00e1neamente lo que a los dem\u00e1s nadie nos tiene que ense\u00f1ar.<\/p>\n
Mentes privilegiadas y discapacitados intelectuales, almas benditas y personalidades de comportamiento desquiciante, inocentes todos, transitan con sus fortalezas y debilidades por esos extra\u00f1os pa\u00edses interiores de incertidumbre y sufrimiento del trastorno del espectro autista (TEA), velados por la incomprensi\u00f3n y resistentes a la indagaci\u00f3n cient\u00edfica. Aunque no tienen cura, la experiencia ense\u00f1a que no hay pozos de dolor y devastaci\u00f3n inabordables, ni muros de silencio suficientemente herm\u00e9ticos como para cerrar el paso al amor entregado de los padres y al tratamiento eficaz de los profesionales de la sanidad.<\/p>\n
\u201cAntes de que nos veamos, deber\u00eda conocer algunas de mis normas: no me gustan los besos ni los abrazos, con un apret\u00f3n de manos es suficiente. No miro demasiado a los ojos, pero estar\u00e9 haci\u00e9ndole mucho caso. Mi forma de hablar y el lenguaje corporal pueden resultarle desganados y\/o rob\u00f3ticos. Es normal\u201d. Regina Cort\u00e9s Echezortu, de 36 a\u00f1os, guarda un frustrado recuerdo del parto de su hija Olivia, de 16 meses, y cabr\u00eda pensar que tampoco las tiene todas consigo en su funci\u00f3n materna.<\/p>\n
\u201cNo fue una experiencia dura, sino extra\u00f1a, rara, medio decepcionante. Me hab\u00edan dicho que iba a ser el d\u00eda m\u00e1s feliz de mi vida y no fue as\u00ed. Hab\u00eda le\u00eddo que mi hija llorar\u00eda al nacer, pero ella no llor\u00f3 cuando la sacaron. Y luego todos esos m\u00e9dicos toc\u00e1ndome, encima de m\u00ed, nerviosos, porque hubo que hacer una ces\u00e1rea. Las personas con TEA tendemos a planificarlo todo.<\/p>\n
Yo hab\u00eda estudiado a fondo todas las hip\u00f3tesis, pero aquel d\u00eda se me rompieron los esquemas\u201d. La diferencia entre lo programado y lo vivido es la gran falla del autismo, una sima a rellenar a diario porque los aquejados por ese trastorno solo se sienten seguros cuando pisan el terreno firme de lo consabido, lo planificado.<\/p>\n
Licenciada en Humanidades y Comunicaci\u00f3n e intelectualmente superdotada, Regina tiene asperger, la versi\u00f3n m\u00e1s amistosa \u2014si se puede hablar as\u00ed\u2014 del autismo, y es un raro ejemplo de mujer que en esas condiciones asume la responsabilidad de la maternidad. La tibieza o frialdad presentes en sus declaraciones no pueden ser interpretadas desde nuestro c\u00f3digo convencional porque bajo esa aparente indiferencia late, a no dudar, un amor tan silencioso como aut\u00e9ntico. \u201cLa experiencia con esta ni\u00f1a est\u00e1 siendo grata, pero el desconcierto ha continuado despu\u00e9s del parto. Te dicen que se te va a acabar la tranquilidad, que ya no vas a poder pegar ojo, y resulta que ella duerme estupendamente. Nunca sale nada como se supone. Me ha costado mucho establecer el v\u00ednculo con Olivia. A veces, nosotros somos incapaces de identificar los sentimientos, pero no s\u00f3lo los ajenos, tampoco los propios\u201d.<\/p>\n
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\n\u201cHay una batalla entre genetistas y ambientalistas\u201d, sostiene Manuel Posada, director del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, en Espa\u00f1a. \u201cLos primeros creen que todo es gen\u00e9tico, y no se puede negar la influencia de la gen\u00e9tica en el autismo, pero los genes no producen epidemias y est\u00e1 claro que \u2014como muestran los registros realizados en Dinamarca, por ejemplo\u2014 estamos ante un aumento de la incidencia. Si el autismo est\u00e1 creciendo, hay que buscar un factor ambiental\u201d. El incremento progresivo de la edad de los progenitores, caracter\u00edstico de las sociedades modernas, es una causa com\u00fanmente aceptada. \u201cLos hombres tenemos que reproducir nuestros espermatozoides y cada reproducci\u00f3n supone una p\u00e9rdida de calidad del material gen\u00e9tico\u201d, explica Joaqu\u00edn Fuentes, investigador. \u201cEs como la fotocopiadora, que al final va perdiendo el t\u00f3ner y la calidad de la impresi\u00f3n se resiente\u201d.<\/p>\n
\n\u201cLa exposici\u00f3n prenatal al \u00e1cido valproico o a la talidomida y a otras toxinas presentes en nuestro medio ambiente est\u00e1 asociada al mayor riesgo de TEA, al igual que las infecciones durante el embarazo y las complicaciones en el parto\u201d, dice Ricardo Canal, investigador de trastornos del comportamiento de la Universidad de Salamanca, Espa\u00f1a. Son factores que incrementan el riesgo en ni\u00f1os que nacen con una mayor vulnerabilidad gen\u00e9tica. Algunos estudios asocian igualmente determinados d\u00e9ficits del autismo con el exceso de l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo en los beb\u00e9s y con el anormal crecimiento del volumen cerebral temprano. Es posible que el TEA est\u00e9 pasando de ser un trastorno gen\u00e9tico simple de baja prevalencia y altamente heredable a un trastorno gen\u00e9tico de alta incidencia, causado principalmente por la acci\u00f3n combinada de varios genes y factores ambientales que intervienen antes, durante y despu\u00e9s del parto\u201d. La gran mayor\u00eda de los TEA carece de esos antecedentes familiares, aunque el riesgo de que el hermano de una persona con autismo padezca el mismo s\u00edndrome est\u00e1 entre el 20% y el 25%.<\/p>\n
\u2014\u00bfQu\u00e9 es el autismo?
\n\u2014\u201cUn trastorno, un modo diferente de pensar, un modo determinado de gestionar mentalmente la informaci\u00f3n. Tenemos conexiones cerebrales diferentes, una manera de sentir y expresar sentimientos distinta. Ese trastorno conlleva frustraciones e impotencias que facilitan la aparici\u00f3n de la depresi\u00f3n, la ansiedad, el p\u00e1nico, fobia social, crisis obsesivo-compulsivas. Yo estuve en depresi\u00f3n cr\u00f3nica desde los 13 a\u00f1os. No era capaz de salir a la calle y, a veces, ni de mi propia habitaci\u00f3n. Me romp\u00ed\u201d, cuenta Regina.<\/p>\n
\u2014\u00bfHasta qu\u00e9 punto son ustedes diferentes?<\/p>\n
\u2014La primera vez que fui a la psic\u00f3loga le dije: \u201cSoy diferente\u201d. Ella me contest\u00f3: \u201cTodos somos diferentes\u201d. \u201cNo, no\u201d, le expliqu\u00e9. \u201cDigo verdaderamente diferente, rara\u201d. Me he sentido diferente desde los dos a\u00f1os. Recuerdo mi primer d\u00eda de colegio. Pero aunque mi infancia no fue feliz, mi adolescencia fue terrible. En ca\u00edda libre.<\/p>\n
\u2014\u00bfComparte la opini\u00f3n del genio matem\u00e1tico Schovanec cuando dice que la b\u00fasqueda de la normalidad desde el autismo conlleva la p\u00e9rdida de cualidades humanas y que ser normal es bien triste?
\n\u2014S\u00ed. La b\u00fasqueda de la normalidad te obliga a mimetizarte con el modelo convencional y a reprimir tu verdadero yo. Te obligas a no decir lo que piensas, a callar, a no vestir como te gustar\u00eda, a no comentar que has le\u00eddo 20 veces el mismo libro, 100 veces la misma pel\u00edcula, que te sabes de memoria todas las matr\u00edculas de coche y n\u00fameros de tel\u00e9fono. En esa lucha agotadora camale\u00f3nica, de camuflaje, que libramos para que no nos llamen locos, violentamos nuestra forma de ser.<\/p>\n
\u2014\u00bfC\u00f3mo escap\u00f3 de las pesadillas y depresiones?<\/p>\n
\u2014Cuando me diagnosticaron el s\u00edndrome, a los 29 a\u00f1os, y me explicaron lo que me pasaba, fue una gran liberaci\u00f3n. De repente, todo encajaba, como en un puzle. Todo lo que quer\u00eda era que me dijeran qu\u00e9 ten\u00eda que hacer para dejar de sufrir.<\/p>\n
\u2014\u00bfSu marido tiene tambi\u00e9n autismo?<\/p>\n
\u2014No tiene ning\u00fan trastorno, pero es especial. Lo conoc\u00ed por Internet. No pod\u00eda ser de otra manera porque la gente me molesta, no la necesito pero soy feliz conmigo misma y estoy bien con mi familia, aunque al cabo de unos d\u00edas necesito alejarme tambi\u00e9n de ellos y quedarme sola. Mi chico lo entiende. Mi sue\u00f1o no es otro que no volver a caer en el agujero negro.<\/p>\n
La descodificaci\u00f3n del genoma humano ha abierto grandes expectativas. Pero hoy por hoy no hay soluci\u00f3n a la vista. Ni tampoco un medicamento espec\u00edfico, pese a que se trabaja intensamente en pos de ese objetivo. De hecho, investigadores espa\u00f1oles aspiran a fabricar en pastilla un an\u00e1logo de la vasopresina que podr\u00eda mejorar el tratamiento. Una de las inc\u00f3gnitas mayores es por qu\u00e9 la prevalencia del autismo es cuatro veces mayor en los hombres que en las mujeres. Aunque se especula con que el trastorno tenga que ver con el cromosoma X \u2014la doble X cromos\u00f3mica de las mujeres les permitir\u00eda cubrir las deficiencias producidas en una de las X sirvi\u00e9ndose de su copia\u2014, no hay respuesta fiable. \u201cLas mujeres somos m\u00e1s dif\u00edciles de diagnosticar, sabemos escondernos mejor y durante m\u00e1s tiempo\u201d, se\u00f1ala Regina Cort\u00e9s.<\/p>\n
El autismo es un bombazo que pone patas arriba los equilibrios an\u00edmicos personales y familiares, con la particularidad perversa<\/p>\n
\u2014campo abonado para la mala conciencia\u2014 de que la estabilidad familiar constituye un requisito indispensable para la eficacia del tratamiento. As\u00ed y todo, muchas familias se rompen y otras muchas requieren atenci\u00f3n psicol\u00f3gica.<\/p>\n
\u201cLo primero que desaparecen son los amigos\u201d, constata Paula Guijarro, madre de Alicia, de 16 a\u00f1os, uno de esos casos que demuestran que el a menudo obligado paso por el infierno autista tiene tambi\u00e9n salida. \u201cHasta los dos a\u00f1os y pico, Alicia hablaba, cantaba y bailaba. Primero dej\u00f3 de mirar, luego empez\u00f3 con las ecolalias, esas frases repetitivas como \u2018corre, corre que te pillo\u2019; al final dej\u00f3 de verbalizar y de responder por su nombre. Hacer puzles se convirti\u00f3 en tal obsesi\u00f3n que tuvimos que prohib\u00edrselos. Despu\u00e9s empez\u00f3 la etapa de los chillidos, los llantos, las carreras sin ton ni son, las rabietas, el arrojar los peluches al fuego de la cocina\u2026 No dorm\u00eda, ni dorm\u00edamos. Intentamos evitar sitios con gente porque Alicia ten\u00eda hiperacusia, sent\u00eda el ruido de un excavadora a kil\u00f3metros, no pod\u00eda soportar el ruido de un sem\u00e1foro, del tel\u00e9fono, de la bocina de un coche.<\/p>\n
Paula lleg\u00f3 a pensar que estaba loca y que esa hija suya que hablaba, re\u00eda y bailaba solo hab\u00eda existido en su imaginaci\u00f3n. Tuvo que aprender a mirarla de otra manera, a ponerse en su lugar, a aceptarla como es y a arrinconar los proyectos y sue\u00f1os que hab\u00eda proyectado sobre ella. Dice que despu\u00e9s de cuatro a\u00f1os trabajando intensamente con los pictogramas (dibujos y s\u00edmbolos que les muestran los pasos a dar; as\u00ed, un coche, una tienda y un objeto les hacen ver que van a coger el coche y que van a ir a comprar ese objeto) y con las t\u00e9cnicas de tratamiento de los expertos ha empezado a saborear la vida.<\/p>\n
Es la vida que aflora en medio de la pesadilla laber\u00edntica del autismo, gracias al esfuerzo no solo de los padres, profesionales m\u00e9dicos y asociaciones, el gran asidero de las familias, sino tambi\u00e9n, especialmente, del tes\u00f3n de los propios afectados por el autismo. Son ellos, al final, los que ganan sus batallas, los que salen de la incomprensi\u00f3n, el rechazo y la angustia.<\/p>\n
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