El escritor y poeta quite\u00f1o Juan Secaira Vel\u00e1stegui pas\u00f3 6 a\u00f1os de su vida resumiendo en poemas el dolor que lo aqueja desde 2010 y que, reci\u00e9n en este 2017, se determin\u00f3 que era esclerosis m\u00faltiple (EM).<\/p>\n
Su reciente obra La mitad opuesta, es un testimonio vivencial de c\u00f3mo paulatinamente fue perdiendo la movilidad en el lado derecho de su cuerpo, al punto de verse obligado a escribir con la mano izquierda.<\/p>\n
Cuando reci\u00e9n se present\u00f3 su dolencia fue diagnosticada como t\u00fanel carpiano, luego como tendinitis y neuritis. Su tratamiento entonces fue a base de terapias musculares.<\/p>\n
Confiesa que hizo de todo hasta acupuntura, pero el dolor no desaparec\u00eda y, m\u00e1s bien, su cuadro de incapacidad avanzaba. Su vida siempre estuvo marcada por el trajinar de la c\u00e1tedra que dictaba en las universidades Polit\u00e9cnica, Cat\u00f3lica y De las Am\u00e9ricas, donde impart\u00eda expresi\u00f3n oral y escrita, pero despu\u00e9s de haber sufrido 2 ca\u00eddas, en 2015 tuvo que desistir de la docencia.<\/p>\n
De ese tiempo, cuando a\u00fan su enfermedad no era tan compleja, recuerda que por las tardes se dedicaba a la correcci\u00f3n de tesis, libros y que, por las noches, jugaba con sus hijos: un var\u00f3n de 12 a\u00f1os y 2 mellizas de 8. Adem\u00e1s, extra\u00f1a las reuniones con sus amigos que tambi\u00e9n gustan de la poes\u00eda. Su vida se trastoc\u00f3 considerablemente, al punto que tambi\u00e9n tuvo que abandonar los 2 deportes que desde adolescente practic\u00f3: el ping pong y el f\u00fatbol.<\/p>\n
\u201cEs dif\u00edcil para m\u00ed no poder salir solo y desarrollarme como antes; siempre fui independiente\u201d. En medio de la adversidad dice sentirse un poco m\u00e1s tranquilo porque por lo menos ya sabe de qu\u00e9 padece. Espera realizarse unos ex\u00e1menes en la columna vertebral y cerebrales en septiembre pr\u00f3ximo, para ver la posibilidad de jubilarse. La esclerosis m\u00faltiple es una enfermedad neurol\u00f3gica, cuya sintomatolog\u00eda se presenta entre los 20 y 40 a\u00f1os en 2 fases: la inflamatoria (que es la inicial) y luego la degenerativa.<\/p>\n
Afecta directamente al sistema nervioso central. Gabriela Acu\u00f1a, directora t\u00e9cnica del Hospital Teodoro Maldonado Carbo del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), indica que esta patolog\u00eda lesiona la mielina, que es una sustancia lip\u00eddica que conduce de manera adecuada el impulso nervioso y que permite realizar las funciones generales de lenguaje, visi\u00f3n, la parte sensorial y sensitiva de manera apropiada.<\/p>\n
\u201cLa mielina envuelve las fibras nerviosas (axones) y la m\u00e9dula espinal, importante para la conducci\u00f3n nerviosa. Cuando esta se destruye se van da\u00f1ando estas funciones\u201d. Pese a que es una enfermedad degenerativa, Acu\u00f1a resalta que despu\u00e9s de un brote (reca\u00edda), el paciente puede o no tener una recuperaci\u00f3n parcial y, en el mejor de los casos, reponerse completamente, dependiente de la reacci\u00f3n que este tenga al uso de corticoides.<\/p>\n
Sin embargo, aclara que la utilizaci\u00f3n de este medicamento es posterior al brote y no como parte del tratamiento de la enfermedad. S\u00edntomas Entre los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes se destacan los trastornos visuales, motores, sensitivos, cerebelosos. Hay una alteraci\u00f3n de la marcha y tambi\u00e9n se pueden comprometer los esf\u00ednteres. \u201cSe van inflamando sectores y, dependiendo del lugar donde se produzca, se presenta el s\u00edntoma.<\/p>\n
Es una enfermedad que est\u00e1 ligada a la autoinmunidad, ya que se genera una lesi\u00f3n en la mielina debido a una activaci\u00f3n del sistema inmunol\u00f3gico\u201d.<\/p>\n
La persona que la padece tambi\u00e9n presenta p\u00e9rdida s\u00fabita de la visi\u00f3n, debilidad en la pierna o brazo, dificultad para caminar, v\u00e9rtigo, trastorno en los pares craneales.<\/p>\n
La doctora Acu\u00f1a se\u00f1ala que quien tiene esta sintomatolog\u00eda debe acudir a un especialista (neur\u00f3logo) para que este determine si est\u00e1 o no frente a un brote de esclerosis m\u00faltiple o alg\u00fan otro cuadro.<\/p>\n
La presencia de esta enfermedad se la ha asociado a la exposici\u00f3n solar, a la disminuci\u00f3n de la vitamina D, en una m\u00ednima parte al sistema gen\u00e9tico, que finalmente son factores predisponentes, incluso la parte geogr\u00e1fica puede incidir.<\/p>\n
Acu\u00f1a refiere que hay una disminuci\u00f3n de la frecuencia de estos casos en los pa\u00edses que est\u00e1n m\u00e1s cercanos a la L\u00ednea Ecuatorial. \u201cPor eso nuestra prevalencia de la patolog\u00eda no es igual que en Am\u00e9rica del Norte, pero tampoco la podemos comparar con Europa\u201d.<\/p>\n
El investigador espa\u00f1ol Carles Vilari\u00f1o-G\u00fcell identific\u00f3 una mutaci\u00f3n presente en 2 familias que como m\u00ednimo aumentaba la posibilidad de sufrir esclerosis m\u00faltiple progresiva primaria entre el 60% y el 70%.<\/p>\n
Esta mutaci\u00f3n se produce en el gen NR1H3, que codifica prote\u00ednas fundamentales para el funcionamiento adecuado del sistema inmunol\u00f3gico.<\/p>\n
Otros estudios, en especial los desarrollados en Suecia -pa\u00eds que tiene uno de los mayores \u00edndices de esclerosis m\u00faltiple del mundo- apuntan a que el hijo de una persona afectada tiene una posibilidad entre 80 de padecer de este mal.<\/p>\n
En lo que respecta a la raza mestiza, esta tiene menos predisposici\u00f3n a la enfermedad que la anglosajona, pero en la medida que pasa el tiempo comienzan a aparecer muchos m\u00e1s pacientes con esclerosis m\u00faltiple. \u201cLa raz\u00f3n pudiera ser porque ahora diagnosticamos m\u00e1s y habemos m\u00e1s personas interesadas en conocer la patolog\u00eda\u201d.<\/p>\n
El neur\u00f3logo Enrique D\u00edaz Calder\u00f3n sostiene que a esta enfermedad tambi\u00e9n se la conoce como desmielinizante. \u201cSignifica que la mielina que es una sustancia que recubre los nervios comienza a da\u00f1arse por segmentos\u201d. D\u00edaz destaca que en el tr\u00f3pico hay una incidencia bastante alta de la enfermedad y, pese a que a ciencia cierta no se ha logrado establecer su causa, se cree que hay alg\u00fan est\u00edmulo viral y que, la producci\u00f3n de anticuerpos espec\u00edficos para la mielina, genera esta patolog\u00eda.<\/p>\n
\u00c9l descarta que su origen sea gen\u00e9tico. \u201cEs una enfermedad que no tiene curaci\u00f3n y en la cual inicialmente se daban dosis de cortisona; ahora hay interferones que intentan disminuir los brotes, o sea, las reca\u00eddas. Hay medicamentos biol\u00f3gicos que se usan, que no solo son muy caros sino que su manejo es delicado porque disminuyen mucho las defensas de los pacientes\u201d.<\/p>\n
Datos publicados en 2010 indican que en Ecuador hay una baja prevalencia de EM, aunque existe un subregistro del n\u00famero de pacientes, porque este estudio no es poblacional. \u201cCreemos que se deben realizar muestras de prevalencia en poblaciones abiertas y en \u00e1reas en que la enfermedad es rara o inexistente. Importantes factores ex\u00f3genos parecen estar involucrados en la patog\u00e9nesis de la EM en el pa\u00eds\u201d.<\/p>\n
En esta investigaci\u00f3n participaron neur\u00f3logos de 12 hospitales estatales y privados y la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Esclerosis M\u00faltiple (Fundem), de Quito, quienes revisaron las historias cl\u00ednicas de los pacientes atendidos. En las instituciones de salud localizadas en Quito, Guayaquil y Cuenca, que participaron en el estudio, se registraron 159 casos, de los cuales el 74,8% de los afectados tuvieron un diagn\u00f3stico de EM definitiva, mientras que el 25,2% ten\u00eda la clasificaci\u00f3n de EM probable.<\/p>\n
Se estima que en el mundo hay 2,5 millones de personas con esta enfermedad y, seg\u00fan el Instituto Nacional de Trastornos Neurol\u00f3gicos y Derrame Cerebral, de Espa\u00f1a, el doble de las mujeres son v\u00edctimas de la EM en comparaci\u00f3n con los hombres.<\/p>\n
Este instituto refiere que estos casos son m\u00e1s comunes en climas fr\u00edos y que, aquellos que habitan por ejemplo en el norte de Europa, son los que est\u00e1n en mayor riesgo de padecer esclerosis m\u00faltiple, sin importar d\u00f3nde vivan.<\/p>\n
En tanto que los indoamericanos de Am\u00e9rica del Norte y del Sur, al igual que las poblaciones de asi\u00e1ticos americanos, tienen tasas relativamente bajas. En tanto que el Instituto Nacional de Neurolog\u00eda de Trastornos Neurol\u00f3gicos y Accidentes Cerebrovasculares establece que solo en Estados Unidos hay entre 250.000 y 350.000 personas diagnosticadas.<\/p>\n
En Ecuador esta enfermedad no es muy com\u00fan y, seg\u00fan la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Esclerosis M\u00faltiple (Fundem), en el pa\u00eds existen alrededor de 290 pacientes diagnosticados. D\u00edaz Calder\u00f3n considera que en esta naci\u00f3n la patolog\u00eda no es frecuente. \u201cSe ven pocos casos en el a\u00f1o, por suerte\u201d.<\/p>\n
Este neur\u00f3logo explica que la medicaci\u00f3n para este tipo de enfermedad es cara y quienes la tienen deben ser manejados por los servicios sanitarios nacionales o de la seguridad social.<\/p>\n
\u201cEs muy dif\u00edcil que la familia del paciente pueda gastar entre $ 1.000 y $ 3.000 mensuales en una medicaci\u00f3n\u201d. La EM var\u00eda en incidencia. En Europa, por ejemplo, es much\u00edsimo m\u00e1s alta, al igual que en Estados Unidos, Canad\u00e1. La ventaja que tienen esos pa\u00edses desarrollados, menciona D\u00edaz, es que los sistemas de sanidad pueden cubrir esos medicamentos que son muy costosos.<\/p>\n
El n\u00facleo familiar La esclerosis m\u00faltiple adem\u00e1s de afectar a una persona tambi\u00e9n lo hace con su c\u00edrculo familiar. Los padres, hijos, hermanos y dem\u00e1s sufren las consecuencias de esta enfermedad degenerativa, al ver c\u00f3mo la salud de su pariente se deteriora. Marvis M., por ejemplo, est\u00e1 sumida en el dolor de haber perdido a su hija Venus C., quien batall\u00f3 d\u00eda tras d\u00eda, por a\u00f1os, con la EM, pero perdi\u00f3 su lucha el pasado 6 de junio.<\/p>\n
\u201cEs una enfermedad escondida y, como cosa rara, la sufren los deportistas, las personas que son activas. Para m\u00ed fue muy doloroso ver sufrir a mi hija; no soportaba el agua, la mitad de su cuerpo se pon\u00eda fr\u00edo y la otra caliente\u201d. Solo en medicina, dice, gastaban como m\u00ednimo $ 1.400 al mes.<\/p>\n
\u201cBatall\u00f3 con su vida; fue una verdadera guerrera, admirable. Sus hermosos \u00faltimos pensamientos fueron para m\u00ed\u201d, recuerda Marvis, sumida en la tristeza por la p\u00e9rdida de su hija, de 41 a\u00f1os, que dej\u00f3 en la orfandad a 3 hijos.<\/p>\n
Apoyo integral Un paciente con EM requiere no solo medicaci\u00f3n y chequeos rutinarios sino asistencia terap\u00e9utica, psicol\u00f3gica y emocional, al igual que su entorno.<\/p>\n
En el pa\u00eds, desde 1996, la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Esclerosis M\u00faltiple brinda atenci\u00f3n a las personas con esta dolencia. Actualmente, seg\u00fan la directora ejecutiva de esta instituci\u00f3n, Magdalena S\u00e1nchez, asisten a 150 pacientes, a quienes se les brinda atenci\u00f3n integral, es decir informaci\u00f3n, gu\u00eda y valoraci\u00f3n por neurolog\u00eda, medicina general, neuropsicolog\u00eda, fisioterapia, terapia ocupacional, hasta el acompa\u00f1amiento a la familia y reinserci\u00f3n laboral.<\/p>\n
Leticia Herrera, abogada de Fundem, resalta que ellos necesitan asesoramiento legal, porque no saben qu\u00e9 hacer con su situaci\u00f3n laboral. El Ministerio de Salud P\u00fablica los eval\u00faa y, dependiendo de los resultados, les da un carn\u00e9 de persona con discapacidad.<\/p>\n
\u201cEl paciente busca una alternativa para su situaci\u00f3n laboral; una vez que ya posee el carn\u00e9 quiere saber qu\u00e9 debe hacer en su trabajo, qu\u00e9 beneficios tiene. Si lo van a liquidar debe saber c\u00f3mo, en qu\u00e9 condiciones. Adem\u00e1s de los beneficios que debe percibir en las instituciones\u201d.<\/p>\n
Las terapias incluyen entrenamiento de las facultades cognitivas como atenci\u00f3n, concentraci\u00f3n, memoria, procesamiento de la informaci\u00f3n, lenguaje, as\u00ed como las funciones ejecutivas planificaci\u00f3n, organizaci\u00f3n, toma de decisiones. Desconocimiento S\u00e1nchez menciona que en Ecuador existe gran desconocimiento de lo que es la EM tanto en pacientes como m\u00e9dicos.<\/p>\n