{"id":29293,"date":"2017-06-29T06:28:53","date_gmt":"2017-06-29T11:28:53","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=29293"},"modified":"2017-06-29T06:28:53","modified_gmt":"2017-06-29T11:28:53","slug":"tengo-un-hijo-con-autismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/tengo-un-hijo-con-autismo\/","title":{"rendered":"\u00abTengo un hijo con autismo\u00bb"},"content":{"rendered":"
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\u00abEl primer a\u00f1o fue fat\u00eddico. Mucho antes de saber un diagn\u00f3stico, sab\u00eda que algo andaba mal. Yo no pod\u00eda hacer nada con \u00e9l. No tomaba la teta, era una lucha la mamadera, y era imposible cambiarle un pa\u00f1al. Todo lo irritaba y lo asustaba. No pod\u00eda salir a la calle y con mi marido no dorm\u00edamos nunca\u00bb, explic\u00f3 a\u00a0Infobae\u00a0Cintia Fritz, mam\u00e1 de Lautaro que ahora tiene 4 a\u00f1os. \u00abLa pediatra me culpaba a mi, me dec\u00eda que yo era una madre poco eficaz, y yo me lo cre\u00eda\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Cintia tiene 42 a\u00f1os, es productora radial y encuadernadora artesanal. Est\u00e1 casada con Eduardo que tambi\u00e9n trabaja en la radio y es operador de un programa l\u00edder de la ma\u00f1ana. \u00abSab\u00eda que no pod\u00eda nada, pero no sab\u00eda el por qu\u00e9. Era como si dentro de Lautaro no hab\u00eda nadie. Estaba perdida y me sent\u00eda s\u00faper sola\u00bb, explica.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\u00abUna tarde, escuch\u00e9 en la radio una nota a un m\u00e9dico que contaba los s\u00edntomas de los chicos de 1 a\u00f1o con autismo. Se lo cont\u00e9 a la pediatra pero no le dio importancia\u00bb, recuerda. Ah\u00ed Cintia empez\u00f3 un camino diferente, una aventura que recorre cada minuto, cada d\u00eda. Cambi\u00f3 de pediatra y consult\u00f3 un neur\u00f3logo que le realiz\u00f3 a Lautaro varios estudios. Se descartaron los tumores y la sordera y se le hicieron varios test. La sospecha que ten\u00eda Cintia se hizo real: Lautaro ten\u00eda Trastorno del Espectro Autista (TEA): \u00abCuando me dieron el diagn\u00f3stico de Lautaro estuve con la sensaci\u00f3n de que alguien hab\u00eda muerto. Perd\u00ed la noci\u00f3n del tiempo y lloraba todo el d\u00eda. \u00bfC\u00f3mo va a hacer este chico y c\u00f3mo voy a hacer yo para enfrentar una vida con discapacidad?\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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El Espectro Autista impacta en la comunicaci\u00f3n, la socializaci\u00f3n y la conducta<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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El doctor Claudio Waisburg (MN 98128), neur\u00f3logo infantil, Director del Instituto SOMA y autor del libro \u00abAutismo: Gu\u00eda para padres y profesionales\u00bb, explic\u00f3 a\u00a0Infobae\u00a0que este trastorno afecta a 1 de cada 88 ni\u00f1os. \u00abEl autismo (denominado hist\u00f3ricamente Trastorno Generalizado del Desarrollo y actualmente del Espectro Autista), impacta en la comunicaci\u00f3n, la socializaci\u00f3n y la conducta. Entre los s\u00edntomas y signos de alarma frecuentes, detectables a partir de los 12-18 meses, se destaca la ausencia de contacto visual, de juego imaginativo o simb\u00f3lico y de se\u00f1alamiento de objetos. Tambi\u00e9n el rechazo al contacto corporal y la falta de reacci\u00f3n al ser llamado por su nombre. Hay quienes caminan en puntas de pie, tienen aleteo, alta selectividad alimentaria, hipo o hipersensibilidad a los sonidos, a las luces o a los sabores como parte de su trastorno de regulaci\u00f3n sensorial\u00bb, afirm\u00f3 Wisburg.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Sin embargo, no es un trastorno que se vea en los estudios por im\u00e1genes. \u00abLas t\u00e9cnicas de neuroim\u00e1genes o an\u00e1lisis de laboratorio no aportan informaci\u00f3n concluyente para la realizaci\u00f3n de un diagn\u00f3stico de TEA, por eso la manifestaci\u00f3n de alguno de estos comportamientos constituye un motivo suficiente para realizar una interconsulta con un profesional especializado para iniciar una evaluaci\u00f3n integral multidisciplinaria\u00bb, agreg\u00f3 el neur\u00f3logo.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Cuando Lautaro ten\u00eda 22 meses, ya con el diagn\u00f3stico, inici\u00f3 su tratamiento con un grupo multidisciplinario que es cubierto por su obra social. Comenz\u00f3 con una terapista ocupacional porque nadie se le pod\u00eda acercar salvo su mam\u00e1. No tocaba objetos y usaba a Cintia de \u00abpinza\u00bb. Esta terapia le da herramientas para transitar las dificultades de comer (uno de los problemas m\u00e1s graves que tiene porque no acepta los colores, olores, envases, textura y temperatura), caminar por la calle (los ruidos y olores le molestan) y t\u00e9cnicas para poder mejorar su procesamiento sensorial. Cualquier cosa, por muy chiquita que sea, Lautaro lo siente muy fuerte y tiene crisis nerviosas muy grandes.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Muchas veces se sugiere el diagn\u00f3stico de autismo sobre la base de un sencillo test de preguntas y respuestas (Shutterstock)<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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Despu\u00e9s de unos meses, empez\u00f3 con\u00a0Floortime\u00a0que es una t\u00e9cnica que lo ayuda a poder comunicarse porque Lautaro no habla. Tambi\u00e9n hace Terapia cognitiva Conductual que le ense\u00f1a cosas pr\u00e1cticas como entender para qu\u00e9 sirven los juguetes, a hacer rompecabezas y que tambi\u00e9n ayuda a la comunicaci\u00f3n. Y, por \u00faltimo, fonoudiolog\u00eda neurolingu\u00edstica que refuerza todas las t\u00e9cnicas aprendidas y busca diferentes alternativas al lenguaje verbal.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\u00abDiagnosticarlo de muy chico ayud\u00f3 much\u00edsimo. Lamentablemente hay muchos chicos que reci\u00e9n los diagnostican a los 4 a\u00f1os\u00bb, coment\u00f3 Cintia. Por su parte, el doctor Waisburg afirm\u00f3: \u00abEl diagn\u00f3stico precoz es un elemento fundamental en el pron\u00f3stico del cuadro; cuanto antes se realice, mejores son las opciones de cambio positivo futuro. Por eso es muy importante el rol del pediatra en la detecci\u00f3n temprana\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Lautaro hoy tiene 4 a\u00f1os, duerme un poco m\u00e1s pero se despierta llorando muchas veces por noche. Cintia y su esposo se turnan durante la noche para acompa\u00f1arlo. Poco a poco fue haciendo progresos. Por ejemplo, ahora toca algunos juguetes. \u00abLos cambios son muy lentos para las expectativas. Primero se ven en terapia, mucho tiempo despu\u00e9s en la casa y por \u00faltimo en el colegio\u00bb dijo Cintia.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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La singularidad y los tiempos de desarrollo de cada ni\u00f1o deben ser tenidos en cuenta antes de vaticinar un diagn\u00f3stico (Shutterstock)<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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Este a\u00f1o Lautaro empez\u00f3 a ir por unas horas a una escuela p\u00fablica de la Ciudad de Buenos Aires. \u00abEstaba muy asustada antes de empezar. Yo me preguntaba: \u00bfAlguien lo iba a querer en el colegio? \u00bfC\u00f3mo se iba a relacionar con los dem\u00e1s chicos? Pero hoy, estoy s\u00faper agradecida con la instituci\u00f3n. Va con una maestra integradora y por ahora sigo en el aula con \u00e9l haciendo la adaptaci\u00f3n. A los chicos se les explic\u00f3 la situaci\u00f3n y est\u00e1n siempre a su alrededor. Le dan cari\u00f1o, me ayudan a vestirlo y aceptan que muchas veces \u00e9l los rechace\u00bb. Adem\u00e1s, Cintia les dio una charla a los padres antes de empezar las clases. \u00abEl autismo da mucho miedo. Hay mucha desinformaci\u00f3n. Yo prefer\u00ed siempre que me pregunten antes de que hagan suposiciones err\u00f3neas\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Hoy Lautaro logra comunicarse a trav\u00e9s de fotos que representan todas las cosas, acciones y personas que \u00e9l conoce. Adem\u00e1s usa un lenguaje de se\u00f1as especial. Por ejemplo: para decir \u00abyo quiero\u00bb se golpea despacito el pecho, para pedir \u00abm\u00e1s\u00bb aplaude y para \u00abescuchar\u00bb se toca el o\u00eddo. Aprendi\u00f3 a se\u00f1alar objetos cercanos y lejanos. \u00abAs\u00ed logramos tener una comunicaci\u00f3n completa\u00bb, dijo su mam\u00e1.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Otro avance es que cuando se siente muy alterado, apaga las luces de la casa. \u00abLautaro tiene como fortaleza que razona y va aplicando los recursos que le van sirviendo en situaciones espec\u00edficas. Adem\u00e1s tiene mucha memoria visual\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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El autismo es un trastorno cargado de mitos como por ejemplo, que es consecuencia de las vacunas. \u00abNo hay ning\u00fan estudio que lo vincule con evidencia a las vacunas\u00bb, afirm\u00f3 el doctor Waisburg. \u00abAdem\u00e1s, a pesar de las creencias falsas que rodean este trastorno, a las personas con autismo les gusta estar con los dem\u00e1s, son capaces de expresar sus sentimientos (aunque por su pensamiento distinto y dificultades sensoriales lo expresan distinto), tienen la misma necesidad de establecer relaciones de afecto y se comunican con los dem\u00e1s\u00bb. Adem\u00e1s, agreg\u00f3 que de ninguna manera viven en un \u00abmundo aparte\u00bb. Por \u00faltimo, derrib\u00f3 el mito acerca de relacionar el autismo a las personas superdotadas porque hay todo tipo de perfiles intelectuales.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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\"(Shutterstock)\"<\/div>

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Cintia desestim\u00f3 las soluciones m\u00e1gicas: \u00abSiempre pregunto al neur\u00f3logo antes de encarar algo nuevo. Internet est\u00e1 llena de supuestos tratamientos. Lo \u00faltimo que le\u00ed era un tipo en Panam\u00e1 que aconsejaba que los chicos tomen lavandina y terminaron todos intoxicados\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Como terapia, Cintia decidi\u00f3 empezar a compartir su d\u00eda a d\u00eda con Lautaro desde dos cuentas Twitter. Una personal\u00a0@cintiafritz\u00a0y otra creada para hablar del tema\u00a0@autismoreal. Adem\u00e1s tiene un blog\u00a0La Aventura diferente\u00a0en el cual se gener\u00f3 una comunidad de padres en la misma situaci\u00f3n. Ah\u00ed comparte los diferentes momentos de su vida cotidiana y aconseja a padres que reci\u00e9n se enteran del diagn\u00f3stico: \u00abCada vez que tu hijo se golpea la cabeza contra la pared cuando se enoja. Cada vez que vomita toda la comida porque trataste de que comiera algo de un color que no puede tolerar. Cada vez que lo roza la etiqueta de la remera. O cuando no conseguiste el par de zapatillas iguales a las que siempre usa pero un n\u00famero m\u00e1s grande y, por supuesto, no se las va a poner, entonces hay que seguir haciendo, agachar el lomo y andar con el pibe a cuestas de ac\u00e1 para all\u00e1. Y despu\u00e9s, convertir todo en un acto de fe. Porque certezas, no hay ninguna\u00bb. Tambi\u00e9n Cintia escribe para quienes quieren acercarse a los padres que tienen hijos con autismo y les aconseja evitar decir cosas como estas: \u00abNo entiendo c\u00f3mo segu\u00eds viva sin dormir hace tanto tiempo\u00bb, \u00abtu hijo es un angelito\u00bb o \u00abyo no s\u00e9 de qu\u00e9 me quejo, te miro a vos y no lo puedo creer\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Por \u00faltimo, comparte la sensaci\u00f3n de cuando se enter\u00f3 del diagn\u00f3stico: \u00abPens\u00e9 que la vida no pod\u00eda hacerme esto. Se meti\u00f3 con mi hijo pero se tendr\u00eda que haber metido conmigo, no con \u00e9l. Pero un d\u00eda entend\u00ed que Lautaro, ya a sus 4 a\u00f1os, ha superado m\u00e1s cosas que muchos adultos que me rodean. Ha tenido que enfrentarse y luchar cuerpo a cuerpo con una cantidad de obst\u00e1culos jodid\u00edsimos. Y s\u00f3lo tiene 4 a\u00f1os\u00bb. Por \u00faltimo reflexiona en su blog: \u00abHace muy poco empec\u00e9 a disfrutar de Lautaro. No todo el tiempo, a veces y me alegro por m\u00ed. Por poder volver a hacer foco en lo que me resulta importante. D\u00f3nde estaba y d\u00f3nde estoy. Hay espacio para seguir caminando porque la vida avanza y no quiero quedarme atr\u00e1s. Quiero ser un buen ejemplo para Lautaro. Quiero que \u00e9l siga aprendiendo. Pero principalmente, quiero que Lautaro no quede escondido detr\u00e1s de s\u00ed mismo\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00abEl primer a\u00f1o fue fat\u00eddico. Mucho antes de saber un diagn\u00f3stico, sab\u00eda que algo andaba mal. Yo no pod\u00eda hacer nada con \u00e9l. No tomaba la teta, era una lucha … Leer M\u00e1s \u00ab\u00abTengo un hijo con autismo\u00bb\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":29294,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[20],"tags":[4607,1025],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29293"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29293"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29293\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/29294"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29293"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29293"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29293"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}