Tengo dos hijos, Julia y Jaime. Aunque probablemente ser\u00eda m\u00e1s correcto decir que ellos me tienen a m\u00ed, por entero. Julia tiene ocho a\u00f1os y es perfectamente imperfecta. Jaime tiene diez a\u00f1os y es de oro hilado, con autismo, sin palabras y con risa de cristal.<\/p>\n
Supimos que Jaime ten\u00eda autismo cuando ten\u00eda en torno a dos a\u00f1os y medio. Nos recuerdo perfectamente, a mi marido y a m\u00ed, sentados uno junto al otro frente a las dos psic\u00f3logas que pusieron nombre a ese \u00abalgo le pasa a Jaime\u00bb que ve\u00edamos y neg\u00e1bamos desde hac\u00eda cerca de un a\u00f1o. Julia apenas ten\u00eda un mes y estaba a mi pecho mientras recib\u00edamos una noticia que luego nos tocar\u00eda transmitir al resto de la familia.<\/p>\n
\u00abJaime tiene autismo\u00bb, dec\u00edamos a abuelos, hermanos, t\u00edos y amigos sin saber a\u00fan lo que aquello implicaba, c\u00f3mo era el sendero que empez\u00e1bamos a transitar. Y luego repet\u00edamos las explicaciones de aquellas dos psic\u00f3logas: \u00aba\u00fan es muy peque\u00f1o, hay que empezar a estimularle cuanto antes, no sabemos c\u00f3mo evolucionar\u00e1 o hasta d\u00f3nde puede llegar\u00bb.<\/p>\n
Aquel d\u00eda y aquella noche lloramos, porque hab\u00eda que hacerlo, pero en cierto modo sent\u00ed alivio porque al fin sab\u00eda que s\u00ed, que algo le pasaba a mi ni\u00f1o precioso. El camino era ignoto pero me hab\u00edan dado una antorcha. Hab\u00edan sido muchos meses en la oscuridad de la negaci\u00f3n, desde que al a\u00f1o y medio dej\u00f3 de parlotear, de mirar cuentos, de imitarnos dando palmitas o diciendo adi\u00f3s con la mano y lo achacamos a una mudanza mal llevada.<\/p>\n
Quer\u00eda pelear, quer\u00eda trabajar con \u00e9l, quer\u00eda aprender sobre lo que le pasaba, conseguirle los mejores terapeutas, asegurar su felicidad y lograr que alcanzara su m\u00e1ximo potencial. Ten\u00eda ganas de luchar por mi hijo, el objetivo claro de vencer al autismo, como si tal cosa fuera posible, como si pudiera disociar a mi hijo de esa condici\u00f3n.<\/p>\n
Han pasado ocho a\u00f1os y Jaime sigue sin hablar, pero r\u00ede con frecuencia. Se comunica con un cuaderno en el que hay fotograf\u00edas de todo aquello que le gusta, tambi\u00e9n mediante signos y vocalizaciones aproximadas a palabras que solo los que le conocemos entendemos. Le gusta la m\u00fasica, columpiarse, las galletas con pepitas de chocolate y es feliz dentro de una piscina. Ha pasado por tres colegios en estos pocos a\u00f1os y por un buen n\u00famero de maestros y terapeutas. Sabe que le queremos, que puede confiar en nosotros.<\/p>\n
El tiempo no espera por nadie. El tiempo tampoco da marcha atr\u00e1s por nadie. E imagino que est\u00e1 bien que as\u00ed sea, porque los aprendizajes son un proceso complejo que solo podemos asimilar si los experimentamos en carne propia. Era imposible que mi yo de 33 a\u00f1os comprendiera lo que implicaba que mi hijo tuviera autismo sin haberlo vivido, pero si existiera la magia, esto es lo que le dir\u00eda la Melisa que soy ahora, de 41, esperando que lo entendiera y la ayudase:<\/p>\n
No esperes<\/strong>. Si ves que tu hijo pierde habilidades que ya hab\u00eda adquirido, corre en busca de la ayuda de un buen profesional. Fiarse de aquello de que los ni\u00f1os a veces dan marcha atr\u00e1s para coger carrerilla puede hacer que perd\u00e1is un tiempo muy valioso de intervenci\u00f3n. Por otra parte, aunque es importante respetar los tiempos de cada ni\u00f1o, si ves que los hitos del desarrollo de tu hijo no llegan, que no hay juego simb\u00f3lico, que el lenguaje se retrasa o presenta peculiaridades, que la relaci\u00f3n con sus iguales es pobre o inexistente… tambi\u00e9n debes insistir (probablemente mucho, porque el sistema hace m\u00e1s caso a que salgan unos pocos granos tras comer fresas que a los padres preocupados por los avances de sus hijos) y buscar esa ayuda.<\/p>\n Los m\u00e9dicos no te van a llevar de la mano<\/strong>. Pasar\u00e1s las pruebas que descartan cualquier otro trastorno o dolencia y descubrir\u00e1s que tu hijo tiene autismo pero est\u00e1 sano como un roble. No habr\u00e1 una figura de autoridad con bata blanca que te gu\u00ede. Tendr\u00e1s que encontrar buenos profesionales que te asesoren, pero no ser\u00e1 siempre sencillo, r\u00e1pido o barato. Para encontrar esa gente de confianza ac\u00e9rcate a asociaciones de padres, pide ayuda. Acude a la\u00a0asociaci\u00f3n Alanda<\/a>, que te ser\u00e1 de gran ayuda. Y tambi\u00e9n estar\u00e1s agradecida, por muchos a\u00f1os que pasen, a la trabajadora social del Centro de Atenci\u00f3n Temprana. La que le consigui\u00f3 a Jaime una piscina con monitor para \u00e9l solo dos veces a la semana. Al principio, cuando a\u00fan asimilabas el diagn\u00f3stico, los tr\u00e1mites burocr\u00e1ticos te parec\u00edan horribles, pero, gracias a gente como ella, con el paso del tiempo sabr\u00e1s de su importancia y les acabar\u00e1s cogiendo el truco.<\/p>\n No ser\u00e1 f\u00e1cil encontrar un colegio para \u00e9l<\/strong>. El proceso ser\u00e1 duro y farragoso, mental\u00edzate. La inclusi\u00f3n, que ser\u00eda la mejor opci\u00f3n en un mundo ideal, apenas se puede decir que exista, sobre todo para los ni\u00f1os como el tuyo que resultan estar m\u00e1s afectados. Pelea siempre que merezca la pena, pero con cuidado de no utilizar a tu hijo como escudo que pare los golpes. Los Centros de Educaci\u00f3n Especial no son el fin del mundo, de hecho pueden ser el principio de una buena intervenci\u00f3n. A sus diez a\u00f1os estar\u00e1 en uno de ellos, especializado para ni\u00f1os con autismo. Y, aunque te gustar\u00eda vivir en tu Asturias, tienes suerte de estar en Madrid y que existan unos pocos colegios as\u00ed.<\/p>\n No te obsesiones con el diagn\u00f3stico<\/strong>. Es solo un instrumento, una herramienta para pelear por los recursos que pueden servir de ayuda a tu hijo. Con los a\u00f1os ver\u00e1s a ni\u00f1os que partieron de un diagn\u00f3stico de autismo de alto funcionamiento y luego resultaron estar m\u00e1s afectados de lo que parec\u00eda en un principio, a otros a los que pintaron un futuro muy negro y florecieron de manera asombrosa, incluso cambiando el diagn\u00f3stico de autismo por un trastorno espec\u00edfico del lenguaje o un retraso madurativo superable. Es un tipo de diagn\u00f3stico que parte de la observaci\u00f3n, no de una prueba m\u00e9dica incuestionable. Que tampoco te pesen palabras como discapacidad o dependencia.<\/p>\n Lee, aprende, f\u00f3rmate<\/strong>. No avances a ciegas. Adem\u00e1s de la linterna necesitar\u00e1s mapas. Busca los blogs y los libros de\u00a0Anabel Cornago<\/a>\u00a0y de\u00a0Inma Cardona<\/a>. Lee\u00a0Hablando nos entendemos los dos<\/em><\/a>, a Temple Grandin,\u00a0El cazo de Lorenzo<\/em><\/a>\u00a0y la web de\u00a0Autismo Diario<\/em><\/a>\u00a0y el resto de t\u00edtulos que all\u00ed recomiendan. Ve a Autism Speaks y averigua c\u00f3mo se dice en ingl\u00e9s ‘pictogramas’, ‘neurodesarrollo’, ‘ecolalias’ o ‘estereotipias’.<\/p>\n Sigue tu instinto<\/strong>. Habr\u00e1 que tomar muchas decisiones y es importante que no las tomes en contra de lo que te dice tu instinto de madre, d\u00e9jate guiar por \u00e9l. Nadie conoce a tu hijo tan bien como t\u00fa, por muy experto que sea en autismo. Es preciso tener cabeza a la hora de elegir el camino a seguir, pero tambi\u00e9n coraz\u00f3n.<\/p>\n No busques milagros<\/strong>. Aquellos que persiguen unicornios es m\u00e1s f\u00e1cil que acaben top\u00e1ndose con un vendedor de caballos a los que ha pegado un cuerno. A veces el autismo est\u00e1 mal diagnosticado, a veces las evoluciones son sorprendentes, pero no conf\u00edes en nadie que prometa curar a tu hijo, porque el autismo no es una enfermedad.<\/p>\n Reserva tus fuerzas<\/strong>. Esto es una marat\u00f3n, no te desfondes. Cu\u00eddate y cu\u00eddale tambi\u00e9n a \u00e9l, que tienes la suerte de que est\u00e1 y estar\u00e1 en esto contigo, a tu lado, con tanto o m\u00e1s empe\u00f1o que t\u00fa. Por el mismo motivo, d\u00e9jate ayudar.<\/p>\n Aparta de tu vida a aquellos que resten<\/strong>. No tienes suficiente tiempo para dedicar a muchas personas a las que quieres y que te aportan. No pierdas el tiempo con gente t\u00f3xica que te hace infeliz.<\/p>\n No te preocupes por la relaci\u00f3n que tendr\u00e1 con Julia<\/strong>. Para Julia, Jaime ser\u00e1 el hermano perfecto, con el que jam\u00e1s se habr\u00e1 pegado, con quien nunca se habr\u00e1 arrebatado sus juguetes. Esfu\u00e9rzate, eso s\u00ed (y s\u00e9 que lo har\u00e1s), en que no crezca siendo una ni\u00f1a de sala de espera. Que, por ejemplo, no se pierda la posibilidad de ir al cine porque a su hermano no le gusten las salas oscuras. La familia a veces tendr\u00e1 que dividirse para hacer planes. No pasa nada. Tampoco te preocupes por c\u00f3mo se llevar\u00e1 Jaime con tus sobrinas (s\u00ed, tendr\u00e1s una sobrinita de dos a\u00f1os que compartir\u00e1 con Jaime el gusto por ver Pica Pica en bucle y robar comida) o con el resto de ni\u00f1os de tu entorno del colegio. Es un ni\u00f1o con buen car\u00e1cter, todo ir\u00e1 bien.<\/p>\n Los condicionales no llevan a ning\u00fan sitio<\/strong>. Quedarte enrocado en los \u00abojal\u00e1s\u00bb, los \u00abtal vez\u00bb, los \u00abquiz\u00e1s\u00bb, los \u00aby si hubiera\u00bb es el equivalente a darte de cabezazos en callejones sin salida en lugar de buscar una nueva ruta que te conduzca a la meta. Da igual lo que pudiste haber hecho, lo que habr\u00eda pasado si hubieras tomado otras decisiones. Lo que importa es el ahora y c\u00f3mo encarar el futuro.<\/p>\n No vivas con miedo<\/strong>, aprende a ignorar las miradas de extra\u00f1eza, intentarlo aunque no salga bien. Demasiadas familias en las que hay una persona con autismo se quedan con frecuencia encerradas en casa. Recuerda que el tiempo no espera por nadie. El tiempo tampoco da marcha atr\u00e1s por nadie.<\/p>\n Conf\u00eda en tu hijo<\/strong>, haz todo lo que est\u00e9 en tu mano para que alcance su m\u00e1ximo potencial. Nunca dejes de creer en \u00e9l, pero nunca creas saber lo que ser\u00e1 de \u00e9l. No tenemos una bola de cristal. No lo compares con otros ni busques respuestas en evoluciones ajenas. Cada ni\u00f1o con autismo tiene una evoluci\u00f3n diferente y no vale comparar ni exigir resultados, ni a \u00e9l ni a los profesionales que trabajan con \u00e9l. No hay dos personas con autismo iguales, no hay dos manifestaciones del autismo id\u00e9nticas.<\/p>\n Recuerda en todo momento<\/strong>\u00a0que una vez prometiste que las \u00fanicas expectativas que hab\u00edas depositado en tus hijos es que fueran felices y buenas personas. Procura ser consecuente. Esos objetivos siguen siendo perfectamente alcanzables. Tu hijo es el mismo que antes del diagn\u00f3stico, en todo caso es tu percepci\u00f3n respecto a \u00e9l la que ha cambiado.<\/p>\n P\u00e1rate<\/strong>. La felicidad es posible. Hablo de la tuya, no solo de la de tus hijos. La felicidad no es un estado constante de alegre estulticia, la felicidad son peque\u00f1os momentos que atesorar, que se convierten en gasolina para el d\u00eda a d\u00eda: las risas de tus hijos en un columpio al sol de oto\u00f1o, la alegr\u00eda pura de tu perra corriendo tras la pelota, la primera caricia del mar tras un largo invierno, un cuerpecito c\u00e1lido dormido pl\u00e1cidamente junto al tuyo, un libro que te atrapa en un momento de calma… Pero si no somos capaces de pararnos, de detener la vor\u00e1gine diaria que nos arrastra para apreciarlos, los perderemos. Joyas enterradas en nuestras prisas, nuestra impaciencia, nuestro correr de un lado a otro.<\/p>\n Cultiva la paciencia<\/strong>, la asertividad, el afrontar la vida de manera positiva. S\u00ed, ya s\u00e9 que es m\u00e1s f\u00e1cil decirlo que hacerlo, pero no es en absoluto imposible mejorar. Merece la pena hacer el esfuerzo. Al principio te costar\u00e1 encontrar a amigos, compa\u00f1eros, familiares y casi desconocidos que no te pregunten constantemente: \u00ab\u00bfC\u00f3mo lo llevas?\u00bb. O \u00ab\u00bfqu\u00e9 tal est\u00e1 Jaime, va mejorando?\u00bb. Si tras las preguntas no hay mala intenci\u00f3n, aprende a pasar por encima de ellas sin m\u00e1s.<\/p>\n Las cosas son solo eso, cosas<\/strong>. No tienen vida. Son reemplazables. Su valor es muy limitado. No pasa nada porque los velcros de los pictogramas estropeen las paredes, no pasa nada si a Jaime le da (que le dar\u00e1), por roer los cargadores de m\u00f3vil que dej\u00e9is a la vista. No pasa nada y no te va a costar darte cuenta. Y asumi\u00e9ndolo t\u00fa, se lo ense\u00f1ar\u00e1s a Julia, que crecer\u00e1 sabi\u00e9ndolo y jam\u00e1s se pelear\u00e1 por un objeto o llorar\u00e1 por algo que no pueda llorar por ella.<\/p>\n Blinda lo antes posible la casa<\/strong>\u00a0para que Jaime est\u00e9 seguro en su hogar: ancla los muebles, pon rejas en las ventanas y en la terraza, cierra siempre con llave, vig\u00edlale en casa ajena como un halc\u00f3n, ll\u00e9vale bien sujeto de la mano por la calle. El peor susto te lo llevar\u00e1s cuando, a los cinco a\u00f1os de Jaime, conf\u00edes en el cierre de seguridad infantil que colocaste en la ventana de tu cuarto y lo encuentres felizmente asomado al patio. Los ni\u00f1os con autismo no son conscientes muchas veces del peligro y son m\u00e1s susceptibles a sufrir accidentes. Casi olvido contarte esto y es muy importante.<\/p>\n Si\u00e9ntete libre de odiar al autismo<\/strong>. Odiar algo que hace de tu hijo dependiente, vulnerable, que le limita, es l\u00f3gico. Odiar al autismo no es odiar a tu hijo. Si\u00e9ntete libre de sentir, pero no vivas inmersa en emociones negativas.<\/p>\n No dejes que el autismo oculte a la persona<\/strong>. Tu hijo se llama Jaime (o Marcos, Andr\u00e9s, Mar\u00eda o Dani), tiene sus gustos, su car\u00e1cter, sus man\u00edas, sus propias reacciones m\u00e1s all\u00e1 del autismo. Jaime ser\u00e1 un ni\u00f1o flexible y d\u00f3cil, de risa f\u00e1cil, como su hermana. Ser\u00e1 algo perezoso y comil\u00f3n y preferir\u00e1 el fr\u00edo del invierno al calor veraniego. Que una persona tenga autismo, con demasiada frecuencia, hace que todos sus actos los interpretemos con ese filtro y es un error.<\/p>\n Tu hijo es especial s\u00ed, como cualquier otro ser humano<\/strong>. Todos somos \u00fanicos, diferentes, especiales. No hay dos individuos iguales y eso es una maravilla que nunca deber\u00eda dejar de asombrarnos.<\/p>\n Cuando somos j\u00f3venes creemos que tenemos el control de nuestras vidas, que llevamos las riendas. Es una ilusi\u00f3n. Vivir es como cabalgar un drag\u00f3n, esforzarse por re\u00edr al notar el viento azot\u00e1ndonos la cara, relajarse para disfrutar de la sensaci\u00f3n de v\u00e9rtigo y no olvidar nunca que montamos sobre una bestia ingobernable, sobre la que podemos influir pero que siempre nos tendr\u00e1 a su merced, que nos puede f\u00e1cilmente hacer morder el polvo.<\/p>\n Te deseo toda la felicidad del mundo a lomos del drag\u00f3n azul.<\/p>\n <\/p>\n Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Tengo dos hijos, Julia y Jaime. Aunque probablemente ser\u00eda m\u00e1s correcto decir que ellos me tienen a m\u00ed, por entero. Julia tiene ocho a\u00f1os y es perfectamente imperfecta. 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