Luis de Marcos padece desde hace diez a\u00f1os\u00a0esclerosis m\u00faltiple\u00a0primaria progresiva. Empez\u00f3 arrastrando los pies pero el avance degenerativo de la enfermedad ha sido muy r\u00e1pido y cruel. Vive como un vegetal en una cama. Solo puede mover el cuello y la cabeza. En una entrevista con la Cadena SER, Luis dice que en estas condiciones \u00abno me merece la pena vivir\u00bb:\u00a0\u00abHe tirado la toalla y la vida no tiene sentido, no hay esperanza ninguna y para m\u00ed cada d\u00eda es una tortura\u00bb. Este madrile\u00f1o quiere lanzar \u00abun grito porque me parece completamente inhumano y de una sociedad salvaje\u00bb tener que seguir viviendo as\u00ed.<\/p>\n
Luis necesita ayuda hasta para rascarse la mejilla. Adem\u00e1s de paralizarle el cuerpo,\u00a0la esclerosis le provoca terribles dolores que calma con morfina cada tres o cuatro horas.\u00a0En octubre del a\u00f1o pasado su estado se agrav\u00f3 y tiene muchas dificultades para hablar y respirar. Tiene un programa de voz para manejar el ordenador pero el aparato cada vez entiende menos lo que dice. Duerme conectado a una m\u00e1quina porque \u00abmorir asfixiado es muy duro\u00bb. Luis relata que su sufrimiento emocional es tan devastador como el f\u00edsico.\u00a0\u00abEsto es peor que una c\u00e1rcel,\u00a0esto es una c\u00e1rcel dentro de mi propio cuerpo, lo \u00fanico que me funciona es el cerebro al que todav\u00eda no le ha atacado la enfermedad\u00bb.<\/p>\n
Luis trabajaba como t\u00e9cnico de Eurovisi\u00f3n en Televisi\u00f3n Espa\u00f1ola. El s\u00e1bado cumpli\u00f3 50 a\u00f1os. Es un hombre con sentido del humor, que sonr\u00ede y que soporta los dolores con buena cara. Y dice que adora la vida, tanto que su tetraplejia se la hace insoportable. Por eso,\u00a0pide \u00abser libre y que le dejen morir con dignidad\u00bb. Luis quiere acabar con su calvario y clama por una muerte dulce, tranquila y segura.<\/p>\n
A los pol\u00edticos les env\u00eda este mensaje para que aprueben la legalizaci\u00f3n de la eutanasia y el suicidio asistido.\u00a0\u00abQue mi sufrimiento tenga alg\u00fan sentido y que todo esto que estoy pasando sirva para algo,\u00a0que los pol\u00edticos despierten porque lo pienso y me indigno que no est\u00e9 legislado\u00bb. En su llamamiento Luis hace esta reflexi\u00f3n: \u00abParece que estamos en una sociedad medieval cuando estamos en una sociedad laica y a las personas que no tenemos creencias que nos dejen ser libres y tener una muerte digna\u00bb.<\/p>\n
Su d\u00eda a d\u00eda transcurre entre las cuatro paredes de su sal\u00f3n, con su familia, sus amigos y su cuidador, en su cama de hospital que dispone de dos sensores en la cabecera que le permiten subirla o bajarla. Al lado de la cama, un bid\u00f3n de agua con un tubo para poder beber.<\/p>\n
Luis de Marcos estuvo ingresado en en el hospital de la Fundaci\u00f3n Vianorte Laguna, un centro privado religioso concertado con la Comunidad de Madrid para prestar el servicio de Cuidados Paliativos. All\u00ed solicit\u00f3 la sedaci\u00f3n terminal para morir pero los m\u00e9dicos se la han negado. Le dijeron que \u00abel m\u00e9dico decide cuando se aplica la sedaci\u00f3n extrema\u00bb.\u00a0\u00abYo ped\u00ed la sedaci\u00f3n para morir porque no quiero seguir m\u00e1s y me dicen que hay un protocolo\u00a0y que eso lo decide el doctor. Me dicen que eso no lo decido yo, me ponga como me ponga\u00bb. Tras ese rechazo ahora recibe cuidados paliativos en su casa.<\/p>\n
En Madrid, m\u00e1s de la mitad de las trescientas camas disponibles para paliativos est\u00e1n en centros privados concertados. Fue Esperanza Aguirre la que en 2010 empez\u00f3 a firmar los convenios con estas entidades religiosas, convenios que acaba de renovar el gobierno de Cifuentes por 35 millones de euros para que\u00a0seis cl\u00ednicas privadas apoyen a los hospitales p\u00fablicos en la asistencia paliativa.<\/p>\n
En la comunidad madrile\u00f1a acaba de aprobarse la novena ley auton\u00f3mica de\u00a0muerte digna. Entr\u00f3 en vigor en el mes de marzo y no regula la eutanasia ni el suicidio asistido. La norma s\u00ed reconoce el derecho a la sedaci\u00f3n a pacientes en situaci\u00f3n terminal cuando presenta \u00abenfermedad avanzada incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento espec\u00edfico, con pron\u00f3stico de vida limitado a semanas o meses y en la que puedan concurrir s\u00edntomas que requieren una asistencia paliativa espec\u00edfica\u00bb.\u00a0 Expertos consultados por la SER indican que\u00a0su caso podr\u00eda estar amparado de alguna manera por esta norma debido al sufrimiento de Luis.<\/p>\n
Para Luis la ley \u00abes una enga\u00f1ifa porque lo que aprueba son los servicios\u00a0paliativosy que todos los madrile\u00f1os tengamos acceso a ellos, pero\u00a0eso no es suficiente\u00a0en absoluto, solamente la persona que est\u00e1 en mi situaci\u00f3n sabe realmente lo que es el sufrimiento\u00bb.<\/p>\n
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