{"id":28661,"date":"2017-05-09T03:12:54","date_gmt":"2017-05-09T08:12:54","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=28661"},"modified":"2017-05-09T03:12:54","modified_gmt":"2017-05-09T08:12:54","slug":"como-ven-los-ninos-a-otros-con-sindrome-de-down-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/como-ven-los-ninos-a-otros-con-sindrome-de-down-2\/","title":{"rendered":"\u00bfC\u00f3mo ven los ni\u00f1os a otros con s\u00edndrome de Down?"},"content":{"rendered":"<p>Si alguien te preguntara qui\u00e9n o qu\u00e9 te ha dado la mayor lecci\u00f3n de tu vida, probablemente dir\u00edas que fue un profesor inspirador o alguna clase de tus a\u00f1os universitarios; tal vez fue el a\u00f1o que pasaste viajando por el mundo, el consejo de un mejor amigo, las ense\u00f1anzas de tu padre o tu abuelo.<\/p>\n<aside>\n<div>\n<aside>\n<div>\n<blockquote><p>Cuando le cuento a alguien que tengo un hijo con s\u00edndrome de Down la respuesta m\u00e1s com\u00fan que recibo es un \u00abAh!\u00bb\u2026 seguido en ocasiones de un \u00abLo siento\u00bb&#8230;<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<\/aside>\n<\/div>\n<\/aside>\n<p>Todas estas personas y experiencias ciertamente han influido en mi visi\u00f3n de la vida y, sin lugar a dudas, han ayudado a dar forma a la persona que soy hoy.<\/p>\n<p>Pero mi curva de aprendizaje m\u00e1s acelerada se ha dado en los \u00faltimos siete a\u00f1os. El nacimiento de mi primer hijo con s\u00edndrome de Down ha resultado una experiencia completamente transformadora.<\/p>\n<p>Y en este camino he aprendido much\u00edsimo: de m\u00ed misma, de los dem\u00e1s, de las prioridades de la vida, de las igualdades y desigualdades. Pero ha sido Seb mismo, y los ni\u00f1os a su alrededor, quienes m\u00e1s me han ense\u00f1ado.<\/p>\n<p>Mis recuerdos de c\u00f3mo me enter\u00e9 de que mi hijo ten\u00eda s\u00edndrome de Down, cuando apenas ten\u00eda un d\u00eda de vida, son muy vagos y borrosos.<\/p>\n<p>Estaba devastada. Mi mente entr\u00f3 en una espiral de miedo sobre el futuro que nos caer\u00eda encima y me imagin\u00e9 una vida de exclusi\u00f3n e incapacidad, de marginaciones, de miradas inapropiadas y de sentirme \u00abdiferente\u00bb.<\/p>\n<p>Por un tiempo pens\u00e9 que el dolor nunca se ir\u00eda. En ese entonces, mi hijo no s\u00f3lo ten\u00eda s\u00edndrome de Down:\u00a0<i>era<\/i>\u00a0s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p>Yo misma lo encasill\u00e9 en una categor\u00eda que responde a estereotipos anticuados y fall\u00e9 en la misi\u00f3n de entender que en realidad era s\u00f3lo, y ante todo, un beb\u00e9.<\/p>\n<p>Mi beb\u00e9. Seb.<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" alt=\"Seb y su madre, Caroline\" src=\"https:\/\/ichef-1.bbci.co.uk\/news\/ws\/624\/amz\/worldservice\/live\/assets\/images\/2015\/02\/26\/150226205809_down_syndrome_baby_624x351_carolinewhite.jpg\" width=\"624\" height=\"351\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/figure>\n<figure>Derechos de autor de la imagen CAROLINE WHITE<\/figure>\n<h2>El dolor se acaba<\/h2>\n<p>Poco a poco, el dolor comenz\u00f3 a ceder y yo me fui enamorando irremediable y completamente de este peque\u00f1o hombrecito.<\/p>\n<p>Cada d\u00eda que pasaba Seb me mostraba un nuevo aspecto de s\u00ed: pas\u00f3 de ser un beb\u00e9 hermoso a un adorable ni\u00f1o que, a veces, impon\u00eda toda clase de desaf\u00edos.<\/p>\n<p>Ahora ama el f\u00fatbol, andar en monopat\u00edn y comer helado y papas fritas, pero odia que le laven el pelo y lo manden a la cama a la hora de dormir.<\/p>\n<p>Es un ni\u00f1o que ha aprendido a leer y escribir, que adora ir al cine y jugar con sus amigos. Nuestras vidas no pueden ser m\u00e1s distintas de las que imagin\u00e9 cuando naci\u00f3.<\/p>\n<p>Pero todav\u00eda debo enfrentarme a presunciones y nociones preconcebidas hechas por adultos, regularmente y sin mala intenci\u00f3n. Gente que me dice que \u00ablos chicos como Seb\u00bb son amorosos y generosos o que apuntan que Seb parece \u00abtenerlo\u00bb (eso, \u00abel s\u00edndrome\u00bb) en un grado leve.<\/p>\n<p>Y cuando le cuento a alguien que tengo un hijo con s\u00edndrome de Down la respuesta m\u00e1s com\u00fan que recibo es un \u00abAh!\u00bb\u2026 y un sentimiento palpable de incomodidad. En m\u00e1s de una ocasi\u00f3n, a la interjecci\u00f3n le sigue un \u00abLo siento\u00bb.<\/p>\n<h2>La mirada del ni\u00f1o<\/h2>\n<figure><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" alt=\"Seb junto a su hermano\" src=\"https:\/\/ichef-1.bbci.co.uk\/news\/ws\/304\/amz\/worldservice\/live\/assets\/images\/2015\/02\/26\/150226210501_down_syndrome_child_304x171_carolinewhite.jpg\" width=\"304\" height=\"171\" data-highest-encountered-width=\"304\" \/><\/figure>\n<figure><\/figure>\n<figure>Derechos de autor de la imagen CAROLINE WHITE<figcaption>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p>Pero con los ni\u00f1os es diferente. Hay una inocencia bella en los ojos de los ni\u00f1os: ven frente a s\u00ed a una persona, no un s\u00edndrome.<\/p>\n<p>Seb va a una escuela de educaci\u00f3n convencional, la misma a la que va cualquier ni\u00f1o.<\/p>\n<p>Los compa\u00f1eros del colegio no saben que Seb tiene \u00abuna etiqueta\u00bb, no tienen ideas preconcebidas de lo que deber\u00eda o no deber\u00eda ser, de lo que deber\u00eda hacer o dejar de hacer.<\/p>\n<p>S\u00f3lo es Seb.<\/p>\n<p>Si le pides a uno de ellos que lo describa, dir\u00e1 que mi hijo es muy h\u00e1bil sobre el monopat\u00edn, que ama el f\u00fatbol, que corre a toda velocidad o que necesita un poco de ayuda adicional en la escuela.<\/p>\n<p>Si le preguntas a los padres de esos mismos ni\u00f1os, dir\u00e1n en la primera oraci\u00f3n que es un menor con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<h2>Sabidur\u00eda de hermano<\/h2>\n<p>Seb ahora tiene dos hermanos peque\u00f1os y yo jam\u00e1s les he dicho que \u00e9l tiene s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p>Quiero que crezcan viendo a Seb como Seb, sin m\u00e1s. No quiero que lo etiqueten ni lo excusen.<\/p>\n<p>Por eso me tom\u00f3 por sorpresa que el hermano de 4 a\u00f1os, de la nada, me dijera un d\u00eda: \u00abMami, Seb habla un poco raro, \u00bfno?\u00bb<\/p>\n<p>No estaba preparada para una pregunta de ese tipo y tuve que pensar r\u00e1pidamente.<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" alt=\"Seb y su hermano\" src=\"https:\/\/ichef-1.bbci.co.uk\/news\/ws\/624\/amz\/worldservice\/live\/assets\/images\/2015\/02\/26\/150226210823_seb_and_brother_624x351_carolinewhite.jpg\" width=\"624\" height=\"351\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/figure>\n<figure><\/figure>\n<figure>Derechos de autor de la imagenCAROLINE WHITE<\/figure>\n<p>\u00abBueno, \u00bfhas visto que algunos de nosotros somos buenos para algunas cosas y otros son buenos en otras?\u00bb, pregunt\u00e9, tratando de ganar tiempo para poder dar con la respuesta adecuada.<\/p>\n<p>\u00ab\u00bfHas visto que Seb es bueno en f\u00fatbol y t\u00fa eres bueno con las palabras? Todos somos diferentes y somos buenos en distintas cosas\u00bb.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a1Ah, s\u00ed! Tal vez estaba hablando en otro idioma, \u00a1Seb es bueno para los idiomas!\u00bb, contest\u00f3 con entusiasmo.<\/p>\n<p>Y eso fue todo. Nada m\u00e1s, nada menos. Acept\u00f3 la explicaci\u00f3n y pas\u00f3 a otra cosa.<\/p>\n<h2>Del miedo a la verg\u00fcenza<\/h2>\n<p>Desear\u00eda tanto que cuando me dieron el diagn\u00f3stico de Seb hubiera sido capaz de ver el mundo a trav\u00e9s de los ojos de un ni\u00f1o\u2026<\/p>\n<p>La noticia no me habr\u00eda impactado demasiado, quiz\u00e1 no me habr\u00eda afectado en absoluto.<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" alt=\"Ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/ws\/304\/amz\/worldservice\/live\/assets\/images\/2013\/06\/08\/130608022224_sp_sindrome_de_down_reuters_304x171_reuters_nocredit.jpg\" width=\"304\" height=\"171\" data-highest-encountered-width=\"304\" \/><\/figure>\n<figure><\/figure>\n<figure>Derechos de autor de la imagen REUTERS<figcaption>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p>Me entristece tanto haber perdido esos preciados primeros d\u00edas envuelta en mi propio \u2013e innecesario- miedo. El temor que me invadi\u00f3 fue, sin duda alguna, producto de la ignorancia.<\/p>\n<p>Crec\u00ed en una \u00e9poca en la que los ni\u00f1os (y los adultos) con alguna discapacidad o dificultad para el aprendizaje raramente ten\u00edan voz, raramente se \u00abmostraban\u00bb. No me acuerdo de haber tenido la oportunidad de hablar o conocer a nadie con alguna discapacidad durante mi ni\u00f1ez.<\/p>\n<p>Los ni\u00f1os con capacidades diferentes no eran parte de las actividades de la escuela, ni de los bailes, ni de las reuniones de ni\u00f1as Scout, ni del cine o el campo de f\u00fatbol.<\/p>\n<p>En realidad, los \u00abdiscapacitados\u00bb eran segregados en grupos cerrados y s\u00f3lo de tanto en tanto se los ve\u00eda \u00aben masa\u00bb en alguna excursi\u00f3n a un balneario o un parque. Eso hizo que nunca tuviera la oportunidad de ver m\u00e1s all\u00e1 de la etiqueta que la sociedad les hab\u00eda asignado.<\/p>\n<p>Como consecuencia, cuando mi hijo fue diagnosticado con s\u00edndrome de Down me sent\u00ed inc\u00f3moda, fuera de lugar, devastada. Hoy, me siento avergonzada de aquello.<\/p>\n<p>&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;<\/p>\n<p><i>Caroline White tiene un blog en el que escribe (en ingl\u00e9s) sobre su vida como madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, llamado\u00a0<a href=\"http:\/\/forceofnature21.com\/\">Force of Nature<\/a>.<\/i><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Original. \" href=\"http:\/\/www.bbc.com\/mundo\/noticias\/2015\/02\/150226_salud_sindrome_down_mirada_infantil_finde_vp\" target=\"_blank\">Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Si alguien te preguntara qui\u00e9n o qu\u00e9 te ha dado la mayor lecci\u00f3n de tu vida, probablemente dir\u00edas que fue un profesor inspirador o alguna clase de tus a\u00f1os universitarios; &hellip; <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/como-ven-los-ninos-a-otros-con-sindrome-de-down-2\/\" class=\"more-link\">Leer M\u00e1s<span class=\"screen-reader-text\"> \u00ab\u00bfC\u00f3mo ven los ni\u00f1os a otros con s\u00edndrome de Down?\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":28662,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[86,64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28661"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28661"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28661\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28662"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28661"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28661"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28661"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}