![\"\"](\"http:\/\/sc.diarioelpais.com\/files\/image_footnote\/\/files\/crop\/uploads\/2017\/04\/29\/59053dc99e6a0.r_1493523993329.0-13-900-506.jpg\")
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Habitualmente se les asignan tareas sencillas y de interacci\u00f3n con compa\u00f1eros y p\u00fablico. Foto: Archivo<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
Azar, puro azar.<\/h3>\n
Las madres que fundaron la Asociaci\u00f3n Down del Uruguay (ADDU) en 1986 se conocieron por el boca a boca, en pasillos de cl\u00ednicas y escuelas, compartiendo consejos de c\u00f3mo lidiar con una noticia que, en la mayor\u00eda de los casos, los m\u00e9dicos comunicaron como una fatalidad, como un golpe de mala suerte que puede tocarle a cualquiera.<\/p>\n
La infancia de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down transcurre a ritmo lento. \u00abEs un idioma distinto que solo estos padres entienden\u00bb, dice Nidia Vi\u00f1a, presidenta de la asociaci\u00f3n y madre de Ezequiel, que hoy tiene 35 a\u00f1os. Se suma Mar\u00eda Luisa Tar\u00e1n, integrante de la comisi\u00f3n de educaci\u00f3n: \u00abTodos los ni\u00f1os nacen con un potencial que uno tiene que ir descubriendo. Bueno, a los nuestros ese potencial hay que \u00edrselos sacando con un tirabuz\u00f3n, por eso la diferencia la hace la estimulaci\u00f3n temprana. Mi hijo Felipe empez\u00f3 a ir a la fisiatra y al fonoaudi\u00f3logo a los 14 d\u00edas de nacido\u00bb.<\/p>\n
La generaci\u00f3n de Pablo, Mat\u00edas, Sabrina, Carolina, Ezequiel y Felipe (entre otros), es el resultado de un grupo de padres decididos a que sus hijos no se parecieran a los Down que ellos conoc\u00edan, ni\u00f1os enfermizos que sol\u00edan esconderse de las visitas y pasaban los d\u00edas encerrados. La primera mentalidad que cambi\u00f3 fue la suya. Luego la de sus hijos. Ahora la de varias empresas que empiezan a sumarlos a sus equipos. Y todav\u00eda falta llegar m\u00e1s lejos con la educaci\u00f3n y la medicina.<\/p>\n
Andrea Pesce, la mam\u00e1 de Mat\u00edas, miembro de la directiva, dice: \u00abEl otro d\u00eda me preguntaron si hab\u00eda m\u00e1s gente Down. No es que haya m\u00e1s, es que dejaron de ser invisibles porque los ves en la calle, en el \u00f3mnibus, en las oficinas. Esta generaci\u00f3n es la que est\u00e1 rompiendo el\u00a0iceberg<\/i>\u00ab.<\/p>\n
Seg\u00fan ADDU, cada 700 nacimientos uno es Down. En el mundo hay unos siete millones de personas con este s\u00edndrome de discapacidad intelectual, cifra que las convierte en la minor\u00eda m\u00e1s grande. Los avances en la medicina triplicaron su esperanza de vida, que ahora supera los 65 a\u00f1os. En 1929, un Down viv\u00eda hasta los nueve; casi un siglo despu\u00e9s, suelen sobrevivir a sus padres. Por eso el trabajo es esencial para asegurarles un lugar en la sociedad, sobre todo cuando queden solos.<\/p>\n
Sin embargo, al mismo tiempo que se celebra una mejor inclusi\u00f3n gracias a la inserci\u00f3n laboral, las noticias que llegan desde distintos puntos del mundo entristecen a estas madres. Es que los mismos avances m\u00e9dicos generaron tres estudios prenatales que permiten diagnosticar de forma precoz esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica. La sensibilidad social cambi\u00f3. Seg\u00fan el especialista espa\u00f1ol Jes\u00fas Fl\u00f3rez, ante la confirmaci\u00f3n, a nivel mundial ocho de cada 10 mujeres deciden abortar. Estos nacimientos disminuyeron un 100% en Islandia, 95% en Espa\u00f1a y en China, 90% en Reino Unido y 65% en Estados Unidos. El genetista V\u00edctor Raggio dice que aunque no hay cifras oficiales, la cifra le parece bastante representativa de nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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La mayor\u00eda de los adultos con sindrome de Down que trabajan lo hacen en la cadena de supermercados Ta-Ta. Foto: Archivo<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
En medio de esta contradicci\u00f3n, los padres ven madurar a sus hijos como nunca antes. El ingreso al mercado laboral trae una oleada de cambios que van desde un aumento de la autoestima y la confianza, hasta el reclamo de m\u00e1s independencia y la proyecci\u00f3n de una vida con casa propia, casamiento e hijos, \u00abporque todo lo que ellos hacen es para poder ser como los dem\u00e1s. Hoy en d\u00eda ellos nos gu\u00edan y nosotros nos animamos, porque nos est\u00e1n dejando boquiabiertos\u00bb, opina Tar\u00e1n.<\/p>\n
Debido a los cuidados que requieren desde que son beb\u00e9s, las personas Down son el centro de las rutinas familiares. Seg\u00fan la psic\u00f3loga de ADDU Laura Cort\u00e9s, convertirse en empleados, recibir \u00f3rdenes y cumplir un horario, los quita del lugar de espectadores. \u00abPor primera vez se est\u00e1n sintiendo \u00fatiles en nuestra sociedad, lo que plantea un mont\u00f3n de desaf\u00edos para ellos y para sus familias, porque la maduraci\u00f3n aumenta y sus expectativas tambi\u00e9n\u00bb. El trabajo se convirti\u00f3 en un atajo de la eterna ni\u00f1ez a la adultez.<\/p>\n
Un poco hu\u00e9rfanos.<\/h3>\n
Daniele Restano recibi\u00f3 la noticia algunas horas despu\u00e9s del parto: nadie quer\u00eda decirle que su hija era Down. Luego, tuvo una depresi\u00f3n. Una vez que mejor\u00f3, aprovech\u00f3 su profesi\u00f3n de psic\u00f3loga y se especializ\u00f3 en comunicar malas noticias: \u00abUsted tiene SIDA, usted tiene c\u00e1ncer, usted tiene un hijo Down\u00bb. Dice que el secreto para eliminar ese peso de tragedia es tener toda la informaci\u00f3n. Cada vez que hay un nacimiento, las maternidades avisan a ADDU y un grupo de madres \u2014que ella integra\u2014 los visita.<\/p>\n
La asociaci\u00f3n fue protocolizando aquellas acciones que antes eran un gesto de generosidad entre desconocidos, como entregar a los padres un manual y un carn\u00e9 de salud especial, y acompa\u00f1arlos en la crianza con actividades y talleres. Decirles que el azar no siempre castiga y que esos ni\u00f1os que ahora llegan a ser ancianos, en el 96% de los casos reconocen ser felices.<\/p>\n
Restano tambi\u00e9n cuenta sus malos recuerdos. Cuando su hija cumpli\u00f3 algunos meses, un m\u00e9dico le dijo que era sorda. \u00abFue una burrada, porque estos ni\u00f1os tienen un desarrollo neurol\u00f3gico m\u00e1s lento y \u00e9l no lo sab\u00eda\u00bb, dice ahora, nueve a\u00f1os despu\u00e9s. \u00abEscucha mejor que yo, \u00bfpero qui\u00e9n me devuelve esos d\u00edas de angustia?\u00bb. A pesar de la cantidad de personas Down, a pesar de que ahora envejecen a la par del resto de la poblaci\u00f3n, en Uruguay no hay m\u00e9dicos especializados e incluso los especialistas m\u00e1s acostumbrados a tratarlos \u2014como los pediatras\u2014 se han equivocado al hacer diagn\u00f3sticos. No hay formaci\u00f3n en estimulaci\u00f3n temprana y, si bien el Fonasa exige a las mutualistas equipos interdisciplinarios para este tipo de pacientes, estos padres dicen que la saturaci\u00f3n del sistema hace que la coordinaci\u00f3n no se concrete.<\/p>\n
El panorama es peor cuando envejecen. Virginia Kanopa, neuropediatra, dice que acompa\u00f1a a este tipo de pacientes m\u00e1ximo hasta los 15 a\u00f1os. Hay varias patolog\u00edas que se asocian al s\u00edndrome, aunque no todos las padecen. Las m\u00e1s comunes son cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, leucemia, problemas en el o\u00eddo, el habla, la vista, la tiroides y complicaciones digestivas. La adultez para los Down transcurre a toda velocidad, porque envejecen 20 a\u00f1os m\u00e1s r\u00e1pido. Cada vez son m\u00e1s comunes otros diagn\u00f3sticos que casi nadie est\u00e1 investigando, como el Alzheimer a los 45 a\u00f1os y episodios de convulsiones.<\/p>\n
Magdalena Prado, hermana de Mat\u00edas y encargada de la comunicaci\u00f3n de ADDU, cree que la raz\u00f3n de esta indiferencia es evidente: \u00abNo es rentable, porque el s\u00edndrome no est\u00e1 asociado a una medicaci\u00f3n, entonces no hay un inter\u00e9s por parte de los laboratorios\u00bb. La interrumpe Tar\u00e1n: \u00abEn Uruguay estamos en el desconocimiento. Nosotros tenemos manuales sobre vida adulta que hacen asociaciones de otros lados y se los llevamos fotocopiados a los m\u00e9dicos, consulta a consulta. Si les preguntamos por qu\u00e9 no estudian sus particularidades, nos dicen que no tienen tiempo\u00bb.<\/p>\n
Cuando quieren saber de avances, estas familias miran hacia Espa\u00f1a, Italia, Brasil o Argentina. Espa\u00f1a, sobre todo, es un referente, con hospitales en Barcelona y en Madrid que tienen un piso entero para pacientes Down. Y espa\u00f1oles son Montserrat del Pozo, monja pionera en pedagog\u00eda inclusiva, y Jes\u00fas Fl\u00f3rez, cirujano conocido por los estudiantes de medicina por ser el autor de\u00a0Farmacolog\u00eda humana\u00a0<\/i>y por los familiares de personas Down del mundo entero como uno de los pocos que investiga el s\u00edndrome. El a\u00f1o pasado, cuando ADDU lo trajo a Montevideo para dar una conferencia, \u00fanicamente asistieron dos m\u00e9dicos (y que eran familiares), \u00abpero al hotel se acercaron decenas a pedirle que les firmara el libro con el que estudiaron\u00bb, cuentan.<\/p>\nEl ABC en deuda.<\/h3>\n
Un ni\u00f1o Down puede cursar primaria sin la compa\u00f1\u00eda de un asistente personal o terap\u00e9utico. La condici\u00f3n es que la maestra adapte el curr\u00edculo, que sepa lo que ese ni\u00f1o puede aprender y c\u00f3mo motivarlo, un ideal que los pedagogos m\u00e1s ambiciosos quieren convertir en tendencia y que se aplica en las llamadas escuelas inclusivas, que re\u00fanen alumnos con distintos grados de capacidad intelectual en un mismo sal\u00f3n.<\/p>\n
A fines de 2016 la asociaci\u00f3n logr\u00f3 que el gobierno reconociera un Protocolo de Actuaci\u00f3n en Educaci\u00f3n, que en realidad no hace m\u00e1s que ratificar\u00a0<\/b>el derecho a estudiar y la obligaci\u00f3n de las instituciones de recibirlos, que ya estaban vigentes desde 2008, pero que no siempre se cumplen. \u00abSiempre que te dicen no, lo hacen con sutileza\u00bb, dice Restano. \u00abYo era psic\u00f3loga en un colegio cat\u00f3lico y me dijeron, muy amablemente, que mi hija no iba a ser aceptada porque retrasar\u00eda a sus compa\u00f1eros. Ese d\u00eda, con la misma sutileza, yo renunci\u00e9\u00bb.<\/p>\n
Aunque la asociaci\u00f3n ha brindado asesoramiento a directores y maestros de escuelas p\u00fablicas y privadas, creen que la educaci\u00f3n inclusiva todav\u00eda es una utop\u00eda. M\u00e1s a\u00fan la secundaria. \u00abCada a\u00f1o enfrentar un nuevo maestro es un dolor de cabeza: imaginate multiplicarlo por 10\u00bb, dice Restano.<\/p>\n
La psic\u00f3loga Cort\u00e9s explica que muchos padres prefieren enviarlos a escuelas especiales para evitarles el estr\u00e9s de no ser contemplados como es debido. Y cuando llega el momento, cursar el liceo se recomienda o no de acuerdo a los intereses de cada uno. \u00abLos adolescentes buscan el reflejo en sus pares, y si tus compa\u00f1eros no se reflejan en vos, es complicado. Ah\u00ed es cuando se empiezan a notar las diferencias intelectuales y sociales, porque ellos van quedando en el debe y lo saben. Sin embargo, en el trabajo es m\u00e1s f\u00e1cil verse como par de alguien que hace tu misma tarea, ya no se busca una reafirmaci\u00f3n de la identidad sino de la adultez\u00bb.<\/p>\n
Todos los entrevistados coinciden en que, por extra\u00f1o que parezca, la inclusi\u00f3n laboral es mucho m\u00e1s f\u00e1cil que la educativa. Mar\u00eda Jes\u00fas Tobler est\u00e1 a punto de conseguir la licenciatura en Recursos Humanos con una tesis sobre este tema. \u00abLas contrataciones comienzan cuando cumplen los 22 y est\u00e1n ligadas sobre todo a la responsabilidad social empresarial. Lo que muchas empresas no saben es lo beneficioso que es. Son muy buenos trabajadores, rinden a la par que el resto, son eficaces, leales y agentes de cambio en los ambientes, porque su preocupaci\u00f3n por el otro mejora la comunicaci\u00f3n, elimina roces y hace crecer el trabajo en equipo\u00bb, dice.<\/p>\n
Todav\u00eda sentados en c\u00edrculo, Sabrina, Carolina, Pablo y Mat\u00edas hablan entre ellos de un nuevo gerente que lleg\u00f3 a Ta-Ta y ya pas\u00f3 el per\u00edodo de prueba. Mat\u00edas cuenta que perdi\u00f3 dos sueldos en la estaci\u00f3n de servicio porque se confundi\u00f3 los combustibles y tuvo que pagar el arreglo del auto que da\u00f1\u00f3. Pablo cuenta que no falta al trabajo ni cuando est\u00e1 enfermo. Carolina los mira, extiende los dos brazos para atraer su atenci\u00f3n y lanza una frase que habla por todos: \u00abYo quiero trabajar para siempre\u00bb.<\/p>\n
Uruguay no sabe cu\u00e1ntas personas Down tiene.<\/h3>\n
En el a\u00f1o 2000 la Asociaci\u00f3n Down del Uruguay realiz\u00f3 un censo para estimar la cantidad de personas con el s\u00edndrome, pero la cifra est\u00e1 tan desactualizada que se descart\u00f3. Desde entonces les es imposible llegar a un n\u00famero correcto, porque el BPS no identifica las pensiones por s\u00edndrome sino por patolog\u00eda y los censos no tiene casilleros espec\u00edficos para el tipo de discapacidad. Un problema recurrente es que no se suelen hacer distinciones entre discapacidades intelectuales y f\u00edsicas, ni siquiera en la ley que rige para asegurarles una cuota de participaci\u00f3n en el mercado laboral p\u00fablico. Tampoco fue contemplado en el proyecto de ley que pretende regularla en el sector privado. El olvido parece ser una constante. Los padres entrevistados recuerdan que exist\u00eda un excelente servicio p\u00fablico para ni\u00f1os Down llamado Servicio de intervenci\u00f3n temprana y orientaci\u00f3n a padres, que depend\u00eda del Ministerio de Salud y del de Educaci\u00f3n y Cultura. Hab\u00eda sido creado por la maestra y psic\u00f3loga Elo\u00edsa Garc\u00eda Etchegoyen de Lorenzo luego de que ganara el Premio Kennedy en 1974. Funcion\u00f3 en la Escuela Especial n\u00famero 203, de la que era directora; la primera del mundo para ni\u00f1os con discapacidad intelectual. Lentamente, el servicio perdi\u00f3 recursos, espacios y profesionales, hasta dejar de existir.<\/p>\n
Ta-Ta quiere contratar m\u00e1s debido a buenos resultados.<\/h3>\n
El programa de inclusi\u00f3n comenz\u00f3 17 a\u00f1os atr\u00e1s, con la contrataci\u00f3n de Cecilia, que ten\u00eda la tarea de pesar frutas y verduras. Ver\u00f3nica Torres, encargada de recursos humanos de Ta-Ta, dice que la iniciativa fue de la direcci\u00f3n de la compa\u00f1\u00eda y que cuenta con el respaldo absoluto de sus empleados, \u00abya que ayuda a desarrollar los valores del trabajo en equipo\u00bb. Seg\u00fan Torres, los 22 empleados con s\u00edndrome de Down (distribuidos por todo el pa\u00eds) \u00abson agentes de cambio debido a su constante preocupaci\u00f3n por el otro y el amor que depositan en hacer bien su tarea\u00bb. Primero tienen un per\u00edodo de entrenamiento, \u00ables ense\u00f1amos su tarea e instruimos al resto para que sepa c\u00f3mo trabajar con ellos\u00bb. En paralelo, la Asociaci\u00f3n Down hace un seguimiento de su desempe\u00f1o y realiza los \u00abajustes\u00bb que la empresa indica. \u00abLa idea es seguir sumando a estos chicos a medida que tengamos m\u00e1s locales preparados para recibirlos\u00bb, asegura.<\/p>\n
Ley fijar\u00eda cuota en sector privado.<\/h3>\n
Aunque desde hace 55 a\u00f1os la ley 18.651 obliga al Estado a tener un 4% de discapacitados entre los trabajadores del sector p\u00fablico, este porcentaje no se cumple. Seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Down del Uruguay, la cifra real no llega ni al 1%. \u00d3scar Andrade, secretario ejecutivo del Sunca, present\u00f3 en marzo de 2015 (siendo diputado por el Partido Comunista), un proyecto de ley para la inserci\u00f3n laboral de personas con discapacidad en el \u00e1mbito privado. El texto, que cuenta con media sanci\u00f3n, plantea trasladar ese 4% a aquellas empresas que tengan m\u00e1s de 25 empleados. \u00abEmpezamos con este proyecto 10 a\u00f1os atr\u00e1s y si hay algo de lo que me arrepiento es de no haberlo abordado antes. \u00bfC\u00f3mo fuimos capaces de mirar tanto tiempo de costado?\u00bb, reflexiona Andrade. El ex diputado oficialista cree que la discapacidad ha sido abordada de tres formas a lo largo de la historia: como un castigo divino, luego desde la misericordia, y ahora es tiempo de una inclusi\u00f3n social definitiva. Dice que para elaborar el proyecto realiz\u00f3 m\u00e1s de 400 asambleas barriales y que se bas\u00f3 en la legislaci\u00f3n ecuatoriana, cuyo lema es \u00absolos pero acompa\u00f1ados\u00bb y estipula el porcentaje del 4%. Andrade hace un\u00a0mea culpa<\/i>\u00a0y reconoce que parte de la responsabilidad del incumplimiento de la ley vigente es de los sindicatos, porque jam\u00e1s reivindicaron los derechos de estos trabajadores. \u00abEl porcentaje me parece coherente para que sea representativo, pero seamos francos: si nadie se preocup\u00f3 porque se cumpliera la ley antes, no se puede pensar que este cambio ser\u00e1 radical. Lo cierto es que tenemos 130.000 discapacitados y es hora de que ingresen al mercado laboral\u00bb.<\/p>\n
A pesar de apoyar el proyecto, desde la asociaci\u00f3n lamentan que una vez m\u00e1s no se haya hecho una distinci\u00f3n entre discapacitados intelectuales y f\u00edsicos, cuyas diferencias son fundamentales. \u00abPor ejemplo contratar a un empleado Down no requiere de ninguna inversi\u00f3n edilicia\u00bb, dice la psic\u00f3loga Laura Cort\u00e9s. Y agrega que, m\u00e1s que focalizarse en el sector privado, les gustar\u00eda presionar para que el gobierno cumpla la cuota participativa en las oficinas p\u00fablicas. Las personas con s\u00edndrome de Down suelen tener una carga laboral que no supera las cinco horas debido a que el envejecimiento prematuro forma parte de su condici\u00f3n. El deterioro f\u00edsico y mental sucede 20 a\u00f1os antes que para el resto de las personas. \u00abPara ellos trabajar ocho horas ser\u00eda como si nosotros lo hici\u00e9ramos 16\u00bb, explica Cort\u00e9s. El \u00fanico reclamo que manifiestan desde la asociaci\u00f3n es contemplar un mayor salario. Sucede que sus tareas suelen ser las m\u00e1s sencillas de una empresa y, por eso, las peor pagas. Aunque cobran el mismo salario que sus compa\u00f1eros de \u00e1rea, al trabajar media jornada el ingreso disminuye 50%. \u00abEn un caso logramos que un trabajador que hace cinco horas cobrara como ocho: ese ser\u00eda nuestro pr\u00f3ximo paso\u00bb, asegura.<\/p>\n
<\/p>\n
Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mientras se acomodan para la pr\u00f3xima foto, Sabrina (28) y Pablo (29) se toman de las manos y dicen que piensan casarse. \u00abLo estamos viendo, porque todav\u00eda no es el … Leer M\u00e1s \u00abLos nuevos adultos Down\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":28611,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[3018,64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28610"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28610"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28610\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28611"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28610"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28610"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28610"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}