{"id":28469,"date":"2017-04-24T07:46:53","date_gmt":"2017-04-24T12:46:53","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=28469"},"modified":"2017-04-24T07:46:53","modified_gmt":"2017-04-24T12:46:53","slug":"el-diagnostico-primer-desafio-del-autismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/el-diagnostico-primer-desafio-del-autismo\/","title":{"rendered":"El diagn\u00f3stico, primer desaf\u00edo del autismo"},"content":{"rendered":"<p>La diferencia entre saber que tu hijo tiene autismo y que el resto del mundo sepa que tu hijo tiene autismo es m\u00ednima. Aunque en realidad es\u00a0enorme, gigante. Taaaaaan grande que marcar\u00e1 tu vida a fuego hasta que consigas cambiar\u00a0pasar de un estado a otro.\u00a0Algo casi tan insuperable como los estratos de castas de la Edad Media. Porque\u00a0<strong>conseguir un diagn\u00f3stico v\u00e1lido de TEA no es nada sencillo<\/strong>\u00a0y no, no vale ning\u00fan diagn\u00f3stico de m\u00e9dicos o gabinetes privados. Aqu\u00ed lo que vale es lo que vale y lo dem\u00e1s&#8230;<\/p>\n<p>Como ya contamos en\u00a0<a href=\"http:\/\/www.elespanol.com\/blogs\/autismo-_puzles_y_galletas\/sospechas_que_tu_hijo_tiene_autismo\/20170411\/207799219_7.html\">el \u00faltimo post<\/a>\u00a0a veces no resulta nada sencillo que te crean. De hecho, las dudas son tantas que llegas a pensar que tu intuici\u00f3n, tu coraz\u00f3n, te est\u00e1 mintiendo y efectivamente lo \u00fanico que pasa es que tu hijo tiene su propio ritmo y va a tardar en hablar\/se\u00f1alar\/aplaudir\/mirar m\u00e1s que el resto. Sin embargo,\u00a0<strong>la\u00a0negaci\u00f3n no es lo m\u00e1s complicado de superar<\/strong>. Llegados a este punto ten\u00e9is ante vosotros el verdadero enemigo. Y no, no es el autismo, es la BUROCRACIA.<\/p>\n<p>A nosotros nos cost\u00f3\u00a0un tiempo\u00a0comprender la importancia de aquel primer paso. Nos cost\u00f3 convencer a la pediatra de nuestro hijo: magn\u00edfica en todos los sentidos, reacia a saltarse aquellos protocolos de la Seguridad Social que establecen los 18 meses como edad m\u00ednima para procesar dentro del sistema las sospechas de TEA.\u00a0De ella conseguimos una cita con un neur\u00f3logo el mismo d\u00eda que se cumpl\u00eda ese plazo, aunque\u00a0<strong>siempre hay una gatera por la que colarse<\/strong>. S\u00f3lo hab\u00eda que encontrarla (y como en la mayor\u00eda de situaciones con el TEA, poder pagarla).<\/p>\n<p>Conocido el nombre del neur\u00f3logo en cuesti\u00f3n, comenz\u00f3 la b\u00fasqueda de su nombre en los listados de los diferentes seguros m\u00e9dicos. \u00a1Bingo! Por ah\u00ed ahorramos plazos. Meses, en realidad. Tanto en\u00a0esa primera toma de contacto como en\u00a0los siguientes pasos que habr\u00eda que dar\u00a0y una vez m\u00e1s gracias a la buena voluntad de profesionales que viven atrapados en la maldita BUROCRACIA.<\/p>\n<p>Aquel magn\u00edfico neur\u00f3logo\u00a0volvi\u00f3 a realizar el test\u00a0<strong><a href=\"http:\/\/espectroautista.info\/MCHAT-es.html\" target=\"_blank\">MChat<\/a><\/strong>\u00a0que nosotros mismos ya hab\u00edamos realizado y constant\u00f3 nuestras sospechas. Con un vistazo en aquella consulta al comportamiento de nuestro hijo, que entonces apenas ten\u00eda 19 meses, confirm\u00f3 nuestros peores miedos, aunque a\u00fan quiso\u00a0realizar\u00a0un par de pruebas m\u00e9dicas para descartar otras opciones y confirmar lo que para \u00e9l y para nosotros resultaba evidente:<\/p>\n<p><strong>1) &#8216;Potenciales evocados auditivos de tronco cerebral&#8217;<\/strong>\u00a0para descartar que tuviera problemas de audici\u00f3n y que por ello no respondiese a su nombre y a los est\u00edmulos sonoros.<\/p>\n<p><strong>2) &#8216;Monitorizaci\u00f3n con V\u00eddeo-Electroencefalograf\u00eda (VEEG)&#8217;<\/strong>\u00a0para descartar posibles episodios epil\u00e9pticos como primer s\u00edntoma del TEA.<\/p>\n<div><iframe loading=\"lazy\" id=\"3R-sIMeafyc_1492905153973\" src=\"http:\/\/widget.smartycenter.com\/webservice\/directYoutube\/10302\/3R-sIMeafyc\/600\/338\/100?ap=0&amp;erv=0&amp;rrss=0\" height=\"338\" width=\"600\" allowfullscreen=\"true\" frameborder=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/div>\n<p>Ambas pruebas -que realizamos en centros privados para seguir rob\u00e1ndole tiempo a los lentos procesos de la BUROCRACIA del sistema p\u00fablico de la Seguridad Social- arrojaron resultados negativos en nuestro caso y nos acercaron un poco m\u00e1s a un diagn\u00f3stico que no por necesario deja de ser dolorosos. Porque con el paso del tiempo y de los problemas\u00a0<strong>hemos llegado a descubrir que, en la mayor\u00eda de los casos, llegar al punto esperado lejos de suponer un alivio no supone sino un dolor de muelas m\u00e1s<\/strong>\u00a0y la confirmaci\u00f3n de que nuestro hijo tiene un problema y por mucho que evolucione lo seguir\u00e1 teniendo en mayor o menor medida.<\/p>\n<p>Gracias a aquel neur\u00f3logo, a su buena voluntad y a la suerte de ser de los afortunados que, por el momento, pueden avanzar por la v\u00eda privada, llegamos al fin a nuestra cita con ese mismo neur\u00f3logo en la Seguridad Social, en la que su actitud y sus ganas de ayudar tambi\u00e9n nos apuraron los plazos para, por fin, llegar a AMI-TEA, el servicio especializado del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid. All\u00ed nos recibieron dos psic\u00f3logas que realizaron a nuestro hijo un\u00a0<strong>&#8216;Informe de estudio de habilidades socio-comunicativas&#8217; a trav\u00e9s de la &#8216;Escala observacional para el Diagn\u00f3stico de Trastornos del Espectro Autista\u00bb<\/strong>\u00a0[sic], m\u00e1s conocido como ADOS-G.<\/p>\n<p>La prueba consisti\u00f3 en observar a nuestro hijo jugar, c\u00f3mo\u00a0de hecho no sab\u00eda jugar con los juguetes que all\u00ed ten\u00eda, c\u00f3mo no daba de comer a los mu\u00f1ecos como le ped\u00edan o c\u00f3mo no desplazaba el cochecito como deb\u00eda. Una situaci\u00f3n inc\u00f3moda, pues\u00a0se grab\u00f3 en v\u00eddeo cada segundo de aquella prueba con nosotros presentes ejerciendo de meros espectadores (creo recordar que dur\u00f3 poco m\u00e1s de una hora, aunque lo doloroso de lo que ve\u00edamos prolong\u00f3 la tortura durante un tiempo que pareci\u00f3 eternizarse).<\/p>\n<p>Aquel fue el \u00faltimo paso antes de conseguir un diagn\u00f3stico oficial. Y\u00a0<strong>especificamos &#8216;oficial&#8217; porque no vale cualquier diagn\u00f3stico<\/strong>. En Espa\u00f1a en general, y en Madrid en concreto, que es donde radica nuestra experiencia, todos los pasos posteriores se basan en ese diagn\u00f3stico oficial. Desde la posibilidad de conseguir un certificado de discapacidad que implica las ayudas en atenci\u00f3n temprana y logopedia, a las ayudas econ\u00f3micas que concede\u00a0la Ley de Dependencia o las prestaciones por hijo con discapacidad a cargo de la Seguridad Social. Pero, sobre todo, el diagn\u00f3stico os abrir\u00e1 las puertas del sistema educativo, pues sin \u00e9l vuestro peque\u00f1o estar\u00e1 condenado a un aula ordinaria, con profesores ordinarios, y eso ser\u00eda un castigo supremo, ya que ese aula y ese profesorado\u00a0nada podr\u00e1n hacer por ayudarle, ni por que avance y se desarrolle al ritmo que necesite y con las necesidades espec\u00edficas que necesite. Todas estas cuestiones ya las trataremos m\u00e1s adelante, porque si a\u00fan no ten\u00e9is el diagn\u00f3stico oficial queda mucho camino por delante.\u00a0<strong>\u00a1Maldita BUROCRACIA!<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Original. \" href=\"http:\/\/www.elespanol.com\/blogs\/autismo-_puzles_y_galletas\/el_diagnostico-_primer_desafio_del_autismo\/20170423\/210798919_7.html\" target=\"_blank\">Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La diferencia entre saber que tu hijo tiene autismo y que el resto del mundo sepa que tu hijo tiene autismo es m\u00ednima. Aunque en realidad es\u00a0enorme, gigante. 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