{"id":28410,"date":"2017-04-19T02:39:44","date_gmt":"2017-04-19T07:39:44","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=28410"},"modified":"2017-04-19T02:40:18","modified_gmt":"2017-04-19T07:40:18","slug":"los-ninos-con-sindrome-de-down-son-la-belleza-de-la-vulnerabilidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/los-ninos-con-sindrome-de-down-son-la-belleza-de-la-vulnerabilidad\/","title":{"rendered":"\u201cLos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down son la belleza de la vulnerabilidad\u201d"},"content":{"rendered":"<p>La familia de Menchu y Goyo parec\u00eda completa con sus cuatro hijos. Pero faltaba Santiago, igual de rubio que sus hermanos y con un cromosoma m\u00e1s. Menchu, directora de la c\u00e1tedra de Responsabilidad Social de la Universidad Francisco de Vitoria, va de la vida a la misi\u00f3n sin hacer parada. Escucharla es comprobar que hay personas a las que nada ni nadie les es ajeno.<\/p>\n<\/div>\n<p>\u201cCuando a mi marido le hicieron un trasplante de h\u00edgado, hace ya 14 a\u00f1os, sali\u00f3 de la de la UCI con una idea: dar vida\u2026 \u00a1Est\u00e1bamos tan agradecidos por la pr\u00f3rroga que nos hab\u00edan regalado! Aunque ya ten\u00edamos dos hijos, la tercera tard\u00f3 en llegar m\u00e1s de lo previsto. En esa espera de seis a\u00f1os experimentamos que la vida es un misterio que nos desborda, imposible controlarla como quisi\u00e9ramos, porque no depende solo de nuestro deseo. Poco despu\u00e9s naci\u00f3 Javier, y cuando cre\u00edamos que ya est\u00e1bamos todos, la vida, de nuevo, nos sorprendi\u00f3 con Santiago. En seguida nos dijeron que \u2018ven\u00eda mal\u2019. Sent\u00ed miedo y ganas de salir corriendo. Me ve\u00eda incapaz de vivir con serenidad el embarazo y lo que viniera despu\u00e9s. Pero la naturaleza es sabia, te da tiempo a prepararte y tomar conciencia de que t\u00fa no eres due\u00f1o de la vida, no decides cu\u00e1ndo y de qu\u00e9 manera se hace presente. Y que lo que toca es dejarte hacer, ser instrumento para que ella se abra paso\u201d.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace posible que uno pueda ser instrumento?<\/h3>\n<p>Para m\u00ed el embarazo fue una carrera de obst\u00e1culos. Uno siempre desea que su hijo venga bien, afrontar un mal pron\u00f3stico es duro. Entiendo que haya quienes dicen no poder con esto y que no lleguen hasta el final, con todo el dolor que eso tambi\u00e9n implica. Es fundamental saberse acompa\u00f1ado para poder abrazar la vida, venga como venga. Yo me he sentido muy acompa\u00f1ada y eso ha hecho que pudiera nadar contracorriente.<\/p>\n<h3>Contracorriente, porque el diagn\u00f3stico prenatal y la posibilidad de abortar a los ni\u00f1os con este s\u00edndrome hace que en Occidente cada vez nazcan menos. En Espa\u00f1a menos del 10 %.<\/h3>\n<p>Santiago naci\u00f3 con esta discapacidad que enseguida despierta ternura, pero que hoy necesita ser protegida m\u00e1s que nunca: si continuamos con la tendencia que apuntan estos datos, en unas d\u00e9cadas estar\u00edan condenados a desaparecer. \u00bfD\u00f3nde queda su derecho a existir? Sobra decir que el mundo sin ellos ser\u00eda peor. Creo que precisamente saberlo con antelaci\u00f3n nos da la oportunidad de acompa\u00f1ar a sus familias para que se enfrenten a los miedos con informaci\u00f3n, para ampararlas sin cargar las tintas en las dificultades pero sin pintarlo todo de color rosa. Urge abrir una puerta a la esperanza, con realismo y con verdad, con la medicina al servicio de la vida.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo se vive al hijo diferente?<\/h3>\n<p>Para m\u00ed es un regalo que viene envuelto en\u00a0<em>papel de peri\u00f3dico<\/em>, porque lo que se presenta de entrada es una complicaci\u00f3n, un problema; solo cuando lo desenvuelves y lo miras bien descubres que es una oportunidad para seguir creciendo en el amor, como con cualquier hijo, solo que en este caso te lo ponen muy clarito desde el principio. Ninguna madre o padre se libra de preocupaciones pensando qu\u00e9 ser\u00e1 de su hijo pasado ma\u00f1ana, sin embargo, es en la donaci\u00f3n donde se nos desvela la clave para ser m\u00e1s feliz: que estamos hechos para amar y ser amados. A nosotros Santiago nos ense\u00f1a que lo importante es ensanchar el coraz\u00f3n para que entre m\u00e1s amor, incluso si te duele cuando se estira.<\/p>\n<h3>\u00bfLa discapacidad ense\u00f1a algo a los\u00a0<em>capacitados<\/em>?<\/h3>\n<p>S\u00ed, nuestra humanidad. Todos, especialmente al inicio y al final de la vida, estamos necesitados de los otros, somos interdependientes. Y estas personas te lo susurran en el d\u00eda a d\u00eda solo con su presencia: es la belleza de la imperfecci\u00f3n, del ser vulnerable y limitado, de la condici\u00f3n de ser humano, de todo ser humano, de cada ser humano. Una sociedad que pretende silenciar esta realidad se deshumaniza. Yo intentar\u00e9 que mi hijo alcance toda la autonom\u00eda que pueda, pero si no lo consigue en el mismo grado que sus hermanos, \u00bfqu\u00e9? Tampoco yo soy autosuficiente 100 % y, a medida que envejezco, lo soy menos. \u00bfY? Eso no me resta dignidad personal. Cuesta reconocerlo porque nos da miedo, pero es la vida misma en estado puro: nos necesitamos unos a otros para vivir. Esa es parte de nuestra grandeza. Y Santiago me hace redescubrirla cada vez que le miro.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Original. \" href=\"http:\/\/es.aleteia.org\/2017\/04\/16\/los-ninos-con-sindrome-de-down-son-la-belleza-de-la-vulnerabilidad\/\" target=\"_blank\">Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La familia de Menchu y Goyo parec\u00eda completa con sus cuatro hijos. Pero faltaba Santiago, igual de rubio que sus hermanos y con un cromosoma m\u00e1s. 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