{"id":28395,"date":"2017-04-18T12:44:56","date_gmt":"2017-04-18T17:44:56","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=28395"},"modified":"2017-04-18T12:46:21","modified_gmt":"2017-04-18T17:46:21","slug":"mallko-y-papa-un-libro-sobre-la-llegada-de-un-hijo-diferente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/mallko-y-papa-un-libro-sobre-la-llegada-de-un-hijo-diferente\/","title":{"rendered":"\u2018Mallko y pap\u00e1\u2019, un libro sobre la llegada de un hijo diferente"},"content":{"rendered":"

Mallko naci\u00f3 hace nueve a\u00f1os. El parto se produjo en la casa seis semanas antes de tiempo. Al d\u00eda siguiente lo llevaron a la cl\u00ednica. Gusti\u00a0Rosemffet y Anne Decis,\u00a0los\u00a0padres, se enteraron d\u00edas m\u00e1s tarde que el ni\u00f1o ten\u00eda s\u00edndrome de down.<\/p>\n

\"Gusti
Gusti y Anne<\/figcaption><\/figure>\n

, ambos ilustradores, est\u00e1n sentados en\u00a0un bar de Sant Cugat (Barcelona -Espa\u00f1a). Piden\u00a0unas empanadas horneadas y dos jugos de naranja. De fondo suena\u00a0Bohemian rhapsody\u00a0<\/em>de Queen.<\/p>\n

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Ella -rojizo, ojos azules- tiene\u00a0un piercing en su nariz. Su voz es muy dulce, casi un susurro. Viste una chaqueta de cuero negra, una blusa blanca, un pantal\u00f3n y unas botas negras. \u00c9l parece un personaje salido de uno de sus cuentos. Lleva una gorra de lana de mil colores, de la que salen bucles de cabello plateado. Viste un saco verde, una camisa blanca, una bufanda de rallas, un jean y unos tennis converse. Sus gafas azules posan sobre su nariz afilada, que a su vez hace\u00a0sombra a su barba blanca.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00ab\u00a1Cuando Mallko naci\u00f3, atac\u00f3 mi castillo con todas sus fuerzas, con todo su ej\u00e9rcito!\u00bb\u00a0<\/em>Tomado del libro \u2018Mallko y pap\u00e1\u2018 de Gusti.<\/p>\n

– \u2018Mallko y pap\u00e1\u2019 es un libro muy \u00edntimo, personal. \u00bfPor qu\u00e9 decide contar esta parte de su vida?<\/strong><\/p>\n

– Cuando Th\u00e9o, mi primer hijo, ten\u00eda ocho a\u00f1os, naci\u00f3 Mallko \u2013 dijo Gusti, mientras dibujaba en una hoja blanca con un marcador azul \u2013 Cuando me enter\u00e9 de que ten\u00eda un cromosoma dem\u00e1s fue como si me hubieran dado un martillazo en la cabeza. Yo estaba muy mal. No lo aceptaba. Th\u00e9o, mi primer hijo, me dio la primera lecci\u00f3n de aceptaci\u00f3n. Me pregunt\u00f3 qu\u00e9 era el s\u00edndrome de down y yo le dije \u2018es lo que tiene Malkito\u2019. Y \u00e9l me contest\u00f3 \u2018puede ser alto, bajo, blanco, negro, para m\u00ed siempre va a ser mi mejor hermanito\u2019. A\u00f1os m\u00e1s tarde se me ocurri\u00f3 hacer un cuento sobre ese momento acerca de que no importaba c\u00f3mo fuera que siempre seria mi\u00a0 mejor hermanito, pero no me sal\u00eda. Luego, un amigo me invit\u00f3 a un proyecto y me dijo que quer\u00eda un libro sobre Mallko. Pero no me sal\u00eda ni el cuento. Tard\u00e9 dos a\u00f1os y fue un proceso como de sanaci\u00f3n\u2026 En el fondo lo que quer\u00eda era reflexionar sobre por qu\u00e9 tenemos tanto miedo de que nos salga un hijo diferente.<\/p>\n

– Para m\u00ed fue una gran pena que su pap\u00e1 no lo aceptara- dijo Anne- Pero yo ve\u00eda un beb\u00e9 que necesitaba amor y como su pap\u00e1 no se lo pod\u00eda dar, entonces yo le iba a dar el doble\u2026 Me sent\u00ed culpable porque no me hice todos los ex\u00e1menes. Pero me pregunt\u00e9 a mi misma \u2018\u00bfsi hubiese sabido que el beb\u00e9 ven\u00eda con s\u00edndrome de down, habr\u00eda abortado?\u2019. La respuesta fue \u2018no\u2019. Entonces decid\u00ed tirar hacia adelante. \u00bfQu\u00e9 iba a hacer? \u00bfDejarlo al lado de la autopista? \u00a1No! Ten\u00eda que atenderlo y m\u00e1s que a otro.<\/p>\n

– Anne, dice que no habr\u00eda abortado aun sabiendo que su beb\u00e9 ten\u00eda s\u00edndrome de down. \u00bfQu\u00e9 opina del aborto por esta raz\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

– Es una decisi\u00f3n muy personal. Yo les dir\u00eda que tomen la decisi\u00f3n desde el amor y no desde el miedo. Yo no soy qui\u00e9n para decirle a nadie qu\u00e9 debe hacer. Si a m\u00ed me hubiera pasado lo que me pas\u00f3 con Mallko a los 22 a\u00f1os yo creo que abortaba, porque estaba en plenos estudios, porque no ten\u00eda otro hijo antes\u2026 Lo que s\u00ed es importante es que podamos elegir y que la elecci\u00f3n venga desde el amor. Si te fijas, cuando tomas decisiones desde el amor se suele acertar.<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 era lo que m\u00e1s miedo les daba?<\/strong><\/p>\n

– Yo me hac\u00eda las t\u00edpicas preguntas \u2013 record\u00f3 Gusti- \u00bfQu\u00e9 va a pasar en unos a\u00f1os?, \u00bfqu\u00e9 va a pasar cuando seamos viejos? Pero mientras me preguntaba eso, en la habitaci\u00f3n del hospital son\u00f3 la alarma porque Malkito se estaba muriendo. Ah\u00ed me di cuenta de que era una estupidez pensar en el futuro y olvidarse del presente. Claro eso lo aprend\u00ed a los golpes.<\/p>\n

– El secreto \u2013 agreg\u00f3 Anne- es enfocarte en el presente porque el pasado y el futuro no lo tienes. Tienes un presente que atender. Gusti sufr\u00eda por lo que pod\u00eda pasar en 15 a\u00f1os, pero si volv\u00eda al presente ver\u00eda un ni\u00f1o precioso, amoroso, que hab\u00eda que atender y darle amor y cambiarle el pa\u00f1al y las cosas normales. El sufrimiento que tenemos muchas veces es porque no estamos en el presente.<\/p>\n

– \u00bfC\u00f3mo ha sido la relaci\u00f3n entre Mallko y Th\u00e9o?<\/strong><\/p>\n

– Son personas totalmente distintas- relat\u00f3 Anne- Th\u00e9o fue un ni\u00f1o muy cari\u00f1oso, inteligente, adelantado en todo, habl\u00f3 con ocho meses, camin\u00f3 antes de tiempo, pronto se ir\u00e1 de la casa para vivir su vida\u00a0porque ya tiene 18 a\u00f1os. Es muy independiente, habla varios idiomas\u2026 y siempre ha sido un divino con el hermano. Hasta hace muy poco segu\u00eda jugando a los carritos con Mallko, y cuando necesito que me ayude a cuidarlo Th\u00e9o siempre est\u00e1 ah\u00ed para \u00e9l.<\/p>\n

– Como lo muestra en su libro, ser padre es una decisi\u00f3n. Pero muchos padres en Am\u00e9rica Latina deciden abandonar a sus hijos. \u00bfPor qu\u00e9 puede suceder esto? \u00bfQu\u00e9 puede asustar tanto de ser padres?<\/strong><\/p>\n

– S\u00ed, he andado mucho en America Latina estos ultimos a\u00f1os y\u00a0 he visto muchos casos de padres que se van de casa,que abandonan el barco \u2013 dijo Gusti-. Es una l\u00e1stima porque se pierden. El vivir de una gran experiencia.\u00a0<\/strong>Por eso en mi libro tambi\u00e9n reconozco que soy el padre que no acept\u00f3 por un momento. Ah\u00ed est\u00e1 el secreto del libro. Yo muestro que me siento como otros pap\u00e1s que quieren escapar, pero a eso que me asustaba le di la vuelta y ahora estoy mejor que antes.<\/p>\n

– Mallko es un hijo del amor \u2013 explic\u00f3 Anne- Quer\u00edamos tener un segundo hijo porque ya Th\u00e9o estaba m\u00e1s grande y sab\u00edamos que cont\u00e1bamos con el tiempo y el amor para darle a otra persona. Creo que la problem\u00e1tica del abandono radica en la falta de consciencia, en que hay personas que ni siquiera se preocupan de su pareja usa o no anticonceptivos y los hijos no vienen del amor ni de la raz\u00f3n, sino que es algo que simplemente les pasa.<\/p>\n

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– El enfrentarse al diagn\u00f3stico de una posible enfermedad tambi\u00e9n implica enfrentarse al poco tacto de los m\u00e9dicos. \u00bfC\u00f3mo les ha ido con eso?<\/strong><\/p>\n

– Nos pasaron mil cosas- record\u00f3 Anne – me pidieron que me programara para una cirug\u00eda porque al parecer ten\u00eda la enfermedad de hirschsprung que afectaba su colon y result\u00f3 que no era as\u00ed, solo que era prematuro y por eso su intestino no hab\u00eda madurado. A algunos m\u00e9dicos les vendr\u00eda muy bien un curso de tacto para hablar con las familias, porque pueden causar mucho da\u00f1o en un momento que de por s\u00ed ya es dif\u00edcil. Se puede ser honesto pero tambi\u00e9n decir las cosas de buena forma y respetando la sensibilidad.<\/p>\n

– Cuando nos dijeron que pod\u00eda tener esa enfermedad yo me quer\u00eda morir\u00a0\u2013 reconoci\u00f3 Gusti- Pensaba:\u00a0 en que adem\u00e1s de tener el sindrome de down tendr\u00eda que tener un tubo y una bolsa para hacer pip\u00ed y pop\u00f3. Era demasiado para mi. Y mi esposa era todo lo contrario, por eso lo pongo en el libro. Las mujeres tienen una fuerza que me quito el sombrero\u00a0ante ellas.<\/p>\n

Gusti mira a Anne con admiraci\u00f3n. Mientras ella habla \u00e9l sonr\u00ede y asiente: \u201cMi esposa te puede dar una versi\u00f3n mejor del proceso de creaci\u00f3n de este libro. Es m\u00e1s, siempre le digo que deber\u00eda hacer \u2018Mallko y mam\u00e1\u2019, ser\u00eda un golazo\u201d.<\/p>\n

– \u00bfC\u00f3mo fue esa relaci\u00f3n entre ciencia y fe en el proceso de creaci\u00f3n del libro, Gusti?\u00a0<\/strong><\/p>\n

– Yo me sent\u00eda desgarrado. Era una tensi\u00f3n constante entre la ciencia y la fe. Yo en el libro no lo pongo. Fue una buena decisi\u00f3n del editor quitar muchas cosas para hacerlo m\u00e1s sencillo. Llevo 17 a\u00f1os involucrado con saberes ind\u00edgenas y con el\u00a0chamanismo. En el borrador del libro hab\u00eda una carta del chaman y un mont\u00f3n de cosas. Pero el editor entendi\u00f3 que la gente se podr\u00eda\u00a0a asustar, hay gente muy religiosa y si ven\u00eds con cosas de las plantas y el chamanismo te ven como un friqui medio raro.<\/p>\n

Pero tampoco tengo que ocultarlo. A los siete d\u00edas que naci\u00f3 Mallko fuimos a una ceremonia mientras \u00e9l estaba en la incubadora, hicimos un ritual con plantas sagradas y rezamos al gran esp\u00edritu. Ah\u00ed fue donde san\u00e9 todo eso, en esa noche. Mallko apareci\u00f3 en mi vida En 20 segundos y me cambi\u00f3 la vida \u00a0y no quer\u00eda estar 20 a\u00f1os yendo a un psic\u00f3logo. Queria en 20 segundos volver a estar bien. En esos d\u00edas parec\u00eda una persona desahuciada, no me re\u00eda, me quer\u00eda morir, quer\u00eda que se muriera Mallko as\u00ed me sacaba el problema. Es duro decirlo, pero ah\u00ed est\u00e1 el poder de este libro, en decir la verdad, porque a muchos padres les pas\u00f3 lo mismo, pero no lo reconocen. Luego me di cuenta de que todos esos a\u00f1os de preparaci\u00f3n espiritual eran para este momento. Me di cuenta de que la \u00fanica salida era seguir adelante. Ahora, cada uno puede y\u00a0 debe sanar de la manera y en los contextos que puedan o quieran.<\/p>\n

– Gusti, usted suele hacer entrevistas a todo tipo de personas y entre ellas a personas con el sindrome de down. \u00bfQu\u00e9 diferencias encuentra en ellos?<\/strong><\/p>\n

– No he notado que las personas con s\u00edndrome de down tengan grandes problemas con su condici\u00f3n, no se quejan de esto o lo otro , algunos lo reconocen otros no , yo los veo felices asi tal cual son. Sucede distinto con las personas en general ; ah\u00ed si he visto a veces bastante infelicidad . Al final te das cuenda de que todos queremos\u00a0 las mismas cosas, todos queremos \u00a0amar y ser amados, abrazar, dar besitos y no sentirnos solos.<\/p>\n

– Gusti, usted est\u00e1 trabajando en un pr\u00f3ximo libro sobre los estereotipos con los ni\u00f1os con s\u00edndrome de down. \u00bfC\u00f3mo va con eso?<\/strong><\/p>\n

– Espero sacarlo a finales de este a\u00f1o. Es un libro de humor sobre los estereotipos y la inclusi\u00f3n . Me inspir\u00f3 un cat\u00e1logo que hizo la fundaci\u00f3n Down de Espa\u00f1a con fotos de ni\u00f1os con s\u00edndrome de down y que dan a mi entender el mensaje de que estos ni\u00f1os son como angelitos, y no hay nada m\u00e1s lejos de la realidad. No todos los ni\u00f1os con s\u00edndrome de down son iguales. Ni mucho menos angelitos. Siempre hablo desde la experiencia y creo que es necesario e importante mostrar una vitrina real, con lo bueno y lo malo, si es que definimos las cosas en buenas o malas.<\/p>\n

– Mallko est\u00e1 en una escuela pionera en la inclusi\u00f3n. \u00bfC\u00f3mo le va en este lugar?<\/strong><\/p>\n

– En todas las clases siempre hay una plaza para ni\u00f1os con necesidades especiales \u2013 explic\u00f3 Anne- por eso todos los ni\u00f1os tienen contacto con capacidades diversas. Th\u00e9o que estuvo en la misma escuela estuvo con una ni\u00f1a que se llama Carmen que ten\u00eda par\u00e1lisis cerebral y por eso fue tan f\u00e1cil para \u00e9l cuando naci\u00f3 Mallko. Adem\u00e1s uno de sus amigos era un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Asperger (tipo de autismo). Es que la inclusi\u00f3n no se trata de hacer un colegio para ni\u00f1os con s\u00edndrome de down sino que ellos se puedan relacionar con todos los dem\u00e1s.<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 hace falta para que haya m\u00e1s inclusi\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

– No juzgar a un pez por c\u00f3mo trepa un \u00e1rbol \u2013 concluy\u00f3 Gusti- Porque ser\u00e1 un est\u00fapido trepando un \u00e1rbol pero en el agua es genial. Hay que ver las capacidades que tiene cada cual. Repito, no todos los ni\u00f1os con s\u00edndrome de down son iguales. Si aparece uno que puede tocar el piano como Mozart, no significa que todos puedan. Mallko parece un yogui tiene una elasticidad incre\u00edble, pero no todos los ni\u00f1os la tienen. Nosotros festejamos que Mallko baje las escaleras o que saqu\u00e9 la tapita del yogurt y aprendes a ver eso. No me puede decir Gusti, me dice Goti, y hoy despu\u00e9s de much\u00edsimo esfuerzo, pudo decir Gusti. Hay que reconocer sus capacidades y sus esfuerzos, no enfocarse en la discapacidad.<\/p>\n

Al final de la conversaci\u00f3n Anne recibi\u00f3 un mensaje por whatsaap. Era un video del colegio donde estudia Mallko. En las im\u00e1genes se muestra c\u00f3mo corr\u00eda en las olimpiadas escolares. Iba de \u00faltimas, pero iba corriendo feliz mientras se escuchaba de fondo un gran coro \u201cMallko, Mallko, Mallko\u201d.<\/p>\n

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Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mallko naci\u00f3 hace nueve a\u00f1os. El parto se produjo en la casa seis semanas antes de tiempo. Al d\u00eda siguiente lo llevaron a la cl\u00ednica. Gusti\u00a0Rosemffet y Anne Decis,\u00a0los\u00a0padres, se … Leer M\u00e1s \u00ab\u2018Mallko y pap\u00e1\u2019, un libro sobre la llegada de un hijo diferente\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":28396,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[31,12],"tags":[4608,3783,64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28395"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28395"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28395\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28396"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28395"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28395"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28395"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}