![\"\"](\"http:\/\/www.efesalud.com\/files\/2016\/12\/Bruno-Bergonzini_143878-1024x803.jpg\")
<\/p>\nEl diagn\u00f3stico de la\u00a0esclerosis m\u00faltiple, una enfermedad neurodegenerativa,\u00a0supone un duro golpe para la persona afectada, que ve c\u00f3mo su mundo, de alguna manera, tiene que reinventarse. Empieza una nueva vida a la que hay que adaptarse y dar forma, conociendo las limitaciones personales.<\/p>\n
Los pacientes destacan la incertidumbre de no saber cu\u00e1ndo ser\u00e1 el pr\u00f3ximo brote, ni las secuelas que dejar\u00e1, ni cu\u00e1l ser\u00e1 su situaci\u00f3n al cabo de unos a\u00f1os. La\u00a0fatiga\u00a0tampoco ayuda. Se trata de una realidad que solo conocen los afectados\u00a0que conviven d\u00eda a d\u00eda con la enfermedad, que te ense\u00f1a a poner en valor experiencias, sensaciones y capacidades que antes pasaban totalmente desapercibidas.<\/p>\n
Valorar cada momento, celebrar la vida y superarse a uno mismo son algunas de las reflexiones que nos dejan los testimonios de estos cinco pacientes que dan la cara por la esclerosis m\u00faltiple y contribuyen a la normalizaci\u00f3n de una enfermedad que afecta a casi 50.000 personas en Espa\u00f1a y 2.300.000 en el mundo.<\/p>\n
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Bruno Bergonzini. Imagen cedida por el actor<\/p>\n
En la pel\u00edcula \u201c100 metros\u201d Bruno Bergonzini interpreta a un paciente de\u00a0esclerosis m\u00faltiple\u00a0que enfrenta su situaci\u00f3n con un\u00a0optimismo singular.<\/p>\n
Actor de profesi\u00f3n, asegura que acercarse y entender una esclerosis m\u00faltiple es un ejercicio muy complicado. Y sabe bien de lo que habla: lleva m\u00e1s de 13 a\u00f1os conviviendo con ella.<\/p>\n
\u201cEstoy haciendo p\u00fablico algo que no s\u00e9 si va a ser beneficioso para m\u00ed<\/strong>\u201c, declara Bergonzini, quien considera esta intervenci\u00f3n como una gran oportunidad para poder hablar de una enfermedad que est\u00e1 silenciada.<\/p>\n Sobre la esclerosis m\u00faltiple, se\u00f1ala que es una oportunidad maravillosa de asomarse a la vida desde un punto de vista diferente.<\/p>\n \u201cEn la situaci\u00f3n en la que me veo desde los 25 a\u00f1os he tenido que aprender a adaptarme al mundo otra vez. Yo no estoy del todo convencido de que esto nos haga\u00a0envejecer\u00a0m\u00e1s r\u00e1pido, todo lo contrario, la readaptaci\u00f3n es casi volver un parto de nuevo porque tienes que volver a aprender a caminar, algunos tienen que aprender a hablar, a controlar los esf\u00ednteres; es como un reorganizar el cuerpo de nuevo porque tienes que vivir con \u00e9l y ya no funciona igual\u201d, declara el actor.<\/p>\n Kiko Munar junto a su padre en la Associaci\u00f3 Balear d\u2019Esclerosi M\u00faltiple. Imagen cedida<\/p>\n La primera vez que Kiko Munar recogi\u00f3 a su padre del suelo ten\u00eda 13 a\u00f1os. Lo que no imagin\u00f3 es que,\u00a0a punto de cumplir los 17, \u00e9l tambi\u00e9n se convertir\u00eda en paciente de esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n Es quiz\u00e1 por ese \u201cm\u00e1ster\u201d en la enfermedad por lo que decidi\u00f3 ayudar a otras personas en la misma situaci\u00f3n y se inici\u00f3 en el mundo asociativo en la Associaci\u00f3 Balear de Esclerosi M\u00faltiple: \u201cMe parecer\u00eda muy ego\u00edsta quedarme con esos conocimientos y experiencia y no transmitirlos\u201d, expresa.<\/p>\n \u201cLa asociaci\u00f3n es fundamental a la hora de reivindicar nuestros derechos. Hasta que no nos toca no nos movilizamos y a m\u00ed me ha tocado vivir una esclerosis m\u00faltiple, pero tambi\u00e9n me ha regalado muchas cosas\u201d, afirma.<\/p>\n Trabajador social, animador sociocultural y t\u00e9cnico sociosanitario, Kiko nunca pens\u00f3 llegar a los 30 a\u00f1os caminando: \u201cAprendes a disfrutar de cada momento, a subir una monta\u00f1a, pegar una bocanada de aire y olerlo todo como si no hubiera ma\u00f1ana<\/strong>\u201c, refiere.<\/p>\n \u201cA m\u00ed me da mucha vida echar un cable a mis compa\u00f1eros y\u00a0siempre he pensado que me gustar\u00eda encontrar a un t\u00edo como yo si el d\u00eda de ma\u00f1ana estoy en la misma situaci\u00f3n\u201d, subraya.<\/p>\n Kiko es de esas pocas personas que de verdad consiguen cambiar las cosas. Gracias a la participaci\u00f3n asociativa, las puertas de muchos comercios en Mallorca ya tienen rampas para\u00a0sillas de ruedas.<\/p>\n Paula Bornachea. Twitter e Instagram: @unadecadamil<\/p>\n Paula Bornachea (@unadecadamil) es madre, inform\u00e1tica, profesora y diagnosticada de esclerosis m\u00faltiple, en ese orden. As\u00ed se define esta bloguera que cuenta en sus publicaciones, a modo de diario p\u00fablico, su d\u00eda a d\u00eda con la enfermedad.<\/p>\n Su sitio web, que recibi\u00f3 el premio al mejor blog en 2014 en los Premios 20Blogs,\u00a0se ha convertido en una especie de terapia donde refleja todo lo que le pasa: \u201cHay personas que me dicen que se sienten identificadas conmigo y otras que se dan cuenta de cosas que hasta que no te tocan ni las piensas\u201d, cuenta Paula, quien convive con una esclerosis m\u00faltiple recurrente desde los 23 a\u00f1os.<\/p>\n En cuanto a la\u00a0maternidad, destaca que le da mucha energ\u00eda y comparte las tareas con su pareja al 50 por ciento: \u201cTe tienes que amoldar a ciertas cosas, por ejemplo, mi marido es m\u00e1s r\u00e1pido a la hora de reaccionar\u201d.<\/p>\n \u201cSiempre se ha dicho que el feto nos protege durante el\u00a0embarazo. Despu\u00e9s, la recuperaci\u00f3n es m\u00e1s delicada y lenta y empiezan otra vez los s\u00edntomas de la esclerosis m\u00faltiple, como calambres o cansancio, y el riesgo de tener un brote.\u00a0Tambi\u00e9n me sent\u00ed un poco ego\u00edsta al pensar que yo me estaba poniendo un tratamiento y no pod\u00eda dar\u00a0lactancia materna<\/strong>\u201c, asegura\u00a0la bloguera.<\/p>\n Nella Madarro baila durante el Networking \u201cMis 100 metros por la esclerosis m\u00faltiple\u201d. Imagen cedida por la organizaci\u00f3n<\/p>\n Nella Madarro es\u00a0bailarina\u00a0profesional, profesora y core\u00f3grafa de danza espa\u00f1ola y flamenco. En febrero de 2014 recibi\u00f3 el primer diagn\u00f3stico de esclerosis m\u00faltiple y desde entonces, afirma, est\u00e1 intentando reinventarse.<\/p>\n \u201cMi vida ha cambiado de manera radical. Yo llevaba ocho a\u00f1os en una escuela donde daba clase cinco horas al d\u00eda por las tardes y por las ma\u00f1anas ensayaba con otras compa\u00f1\u00edas. Mi especialidad es el flamenco y no he vuelto a bailar\u00a0con guitarrista y cante\u201d, se\u00f1ala Nella, quien lleva bailando desde los cuatro a\u00f1os.<\/p>\n Para impartir una hora y media de clase necesita aire acondicionado, una gelatina de hielo para regular la temperatura corporal y una silla para descansar.<\/p>\n \u201cCon la enfermedad aprendes a escuchar a tu\u00a0cuerpo\u00a0porque los bailarines tenemos mucha conexi\u00f3n pero en realidad somos muy brutos\u201d, sostiene.<\/p>\n Tras recibir el diagn\u00f3stico, Nella cuenta que se march\u00f3 sola al campo unos d\u00edas con libros para hacer frente a la enfermedad: \u201cDescubr\u00ed una frase que me he repetido hasta la saciedad: \u201cYo soy m\u00e1s fuerte que mis miedos y mis fuerzas son m\u00e1s fuertes que mis dudas<\/strong>\u201c, porque cuando tienes un brote tienes que volver a tirar muros\u201d, declara.<\/p>\n Luis Fernando Serrano. Imagen cedida por \u00e9l<\/p>\n Luis Fernando Serrano es vigilante de seguridad, deportista y convive con la esclerosis m\u00faltiple desde 2010. El 13 de julio de 2014 logr\u00f3 completar un Ironman, la prueba m\u00e1s exigente del triatl\u00f3n, una\u00a0fecha que quedar\u00e1 grabada por siempre en su memoria porque, afirma, descubri\u00f3 que era capaz de hacer muchas cosas.<\/p>\n Los m\u00e9dicos le dijeron que el\u00a0deporte\u00a0no era compatible con la fatiga porque el ejercicio f\u00edsico consumir\u00eda la \u201cbater\u00eda de su cuerpo\u201d y resultar\u00eda invalidante: \u201cLo que me invalid\u00f3 fue quedarme sin hacer nada\u201d, apunta Luis Fernando.<\/p>\n \u201cCuando\u00a0me diagnosticaron esclerosis m\u00faltiple -explica- mi vida dio un giro de 180 grados. Al quedarme quieto empeoraba a nivel psicol\u00f3gico y f\u00edsico y decid\u00ed por mi cuenta y riesgo hacer ejercicio\u201d. M\u00e1s adelante se introducir\u00eda en el mundo del\u00a0triatl\u00f3n: \u201cEran las tres especialidades que siempre hab\u00eda hecho y me fui a por lo m\u00e1s grande, el Ironman\u201d, refiere.<\/p>\n \u201cLa esclerosis m\u00faltiple es nuestra compa\u00f1era de viaje y lo importante es convivir con ella<\/strong>. Hay una herramienta que es muy antigua y nunca falla, que es el papel y el boli, y con ella me planifico la semana para poder hacer todo\u201d, explica el triatleta.<\/p>\n Luis Fernando\u00a0public\u00f3 en 2014 el libro \u201cSi me paro me oxido\u201d (Ediciones Ende), t\u00edtulo que, en palabras suyas, hace referencia a su \u201cleit-motiv de vida\u201d, que es permanecer activo y vivir el momento.<\/p>\n <\/p>\n Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El diagn\u00f3stico de la\u00a0esclerosis m\u00faltiple, una enfermedad neurodegenerativa,\u00a0supone un duro golpe para la persona afectada, que ve c\u00f3mo su mundo, de alguna manera, tiene que reinventarse. Empieza una nueva vida … Leer M\u00e1s \u00abLa esclerosis m\u00faltiple como compa\u00f1era de vida\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":27357,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[199],"tags":[4616],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27356"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27356"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27356\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27357"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27356"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27356"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=27356"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Kiko Munar: \u201cEl principal protagonista de mi vida soy yo\u201d<\/b><\/h3>\n
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<\/p>\nPaula Bornachea: \u201cLa realidad de la enfermedad solo la conocemos los pacientes\u201d<\/h3>\n
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<\/p>\nNella Madarro: \u201cYo soy m\u00e1s fuerte que mis miedos\u201d<\/h3>\n
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<\/p>\nLuis Fernando Serrano: \u201cSi me paro me oxido\u201d<\/h3>\n
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