Anabel Cornago G\u00f3mez (Pamplona, 1964), madre de Erik, un ni\u00f1o con autismo, es la autora del blog \u00abEl sonido de las hierba al crecer\u00bb, una p\u00e1gina que se ha convertido en un referente sobre c\u00f3mo actuar ante ese trastorno. En esta entrevista explica su experiencia personal y cu\u00e1les han sido sus m\u00e9todos.<\/p>\n
-\u00bfCu\u00e1l es el impacto del autismo en las familias?<\/strong><\/p>\n -En nuestro caso, cuando lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico de autismo de Erik fue un alivio, pero fue un alivio porque por fin sab\u00edamos lo que le pasaba a nuestro hijo. Para m\u00ed lo duro fue antes de saber exactamente qu\u00e9 ten\u00eda. \u00c9l ten\u00eda dos a\u00f1os y cinco meses cuando le diagnosticaron y hasta ese d\u00eda pasamos unos momentos terribles. Ves que est\u00e1 pasando algo. Ves que tu hijo no act\u00faa como lo hacen otros ni\u00f1os. Entonces es esa mezcla de que sospechas que algo no va bien, o piensas que t\u00fa no lo est\u00e1s haciendo bien como madre, o la incertidumbre. No saber lo que est\u00e1 ocurriendo para m\u00ed fue lo m\u00e1s terrible. Pero en el momento en el que lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico fue un alivio de saber por fin qu\u00e9 le pasaba a Erik. Autismo es una palabra que l\u00f3gicamente suena dura y suena terrible pero cuando ya sabes lo que es, en ese momento mi marido y yo tomamos la decisi\u00f3n de que el autismo nos iba a llevar la felicidad a nuestra familia y que tampoco le iba a robar el futuro a nuestro hijo. Decidimos informarnos, formarnos, implicarnos y ser parte activa de la estimulaci\u00f3n de nuestro hijo.<\/p>\n -\u00bfDe esto cu\u00e1ntos a\u00f1os hace?<\/strong><\/p>\n -Pues Erik tiene 12 a\u00f1os. Naci\u00f3 en 2004. El diagn\u00f3stico lleg\u00f3 en diciembre de 2006. Hace ya 10 a\u00f1os.<\/p>\n -\u00bfC\u00f3mo son los ni\u00f1os autistas?<\/strong><\/p>\n -A m\u00ed me gusta m\u00e1s decir ni\u00f1os con autismo porque creo que el autismo no es la caracter\u00edstica que define a la persona. Dicho esto, en principio hay una serie de se\u00f1ales que te pueden alertar sobre si tu hijo puede tener autismo. Falla la interacci\u00f3n, digamos que es complicado el jugar con ellos, tienen intereses muy especiales… En el caso de Erik eran las tuber\u00edas o las l\u00e1mparas, le gustaban mucho. Eso le ha dado muchas veces problemas de sue\u00f1o. Puede haber problemas con comidas por ser selectivos, pero sobre todo lo que notas es que la interacci\u00f3n es distinta. No hay esa sonrisa social, no hay un contacto, no pueden seguirte con la mirada, y en muchos casos aparecen tambi\u00e9n conductas disruptivas. Estas podr\u00edan ser las se\u00f1ales del autismo. Dicho esto, una vez que empieza la intervenci\u00f3n en autismo vas mejorando much\u00edsimo y muchas de estas dificultades que te encuentras al principio van desapareciendo.<\/p>\n -\u00bfC\u00f3mo ha sido en su caso el proceso de formaci\u00f3n y la experiencia de afrontar el autismo poniendo en pr\u00e1ctica lo aprendido?<\/strong><\/p>\n -Cuando lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico nos ofrecieron en el Instituto de Autismo de Hamburgo dos sesiones semanales y a nosotros nos pareci\u00f3 muy poco porque en esa \u00e9poca Erik estaba muy afectado. Ni siquiera hab\u00eda lenguaje. Tampoco hablaba. No hab\u00eda interacci\u00f3n, no hab\u00eda juego con \u00e9l, y claro el autismo afecta a todas las facetas del desarrollo infantil y pensamos que dos veces a la semana era muy poquito. Tuvimos la oportunidad de formarnos y formar un equipo de personas para hacer una intervenci\u00f3n m\u00e1s exhaustiva con \u00e9l, es decir, todos los d\u00edas estimularlo y hacer cosas y esto es lo que recomiendo, que las familias se impliquen y formar equipos con profesionales, teniendo en cuenta que los primeros a\u00f1os son los m\u00e1s importantes. Si tenemos una buena cimentaci\u00f3n en el autismo y vamos trabajando desde el principio en los problemas de comunicaci\u00f3n y lenguaje, o en los des\u00f3rdenes sensoriales, marcando las pautas de juego, vamos a ir viendo como nuestro hijo va ir evolucionando pasito a pasito pero consiguiendo much\u00edsimas metas.<\/p>\n -\u00bfEl papel de la familia es clave?<\/strong><\/p>\n -Para m\u00ed s\u00ed. Cuando hago los talleres de formaci\u00f3n es lo que intento, sobre todo motivar, impulsar, dar ganas? Yo siempre digo, para m\u00ed mi hijo es lo m\u00e1s bonito y lo m\u00e1s maravilloso que tengo. Siempre digo, Erik es un ni\u00f1o muy, muy deseado. Lleg\u00f3 cuando yo ya ten\u00eda 40 a\u00f1os y es ver esa cosita que tanto quieres y que est\u00e1 necesitando tu ayuda. Te desvives por tu hijo y cuando ves que va alcanzando y va logrando un mont\u00f3n de cosas ves que el esfuerzo realmente merece la pena. Hoy en d\u00eda se puede hacer much\u00edsimo por el autismo. Hay que concienciar tambi\u00e9n y hay que acabar con esos mitos que dec\u00edan que las personas con autismo no tienen sentimientos y viven en otro mundo. Eso es todo falso.\u00a0Pero claro cuando no sabes sobre autismo y lees eso pues piensas, madre m\u00eda, \u00bfes que mi hijo no me va a querer? Pues claro que te quiere, de la misma manera que t\u00fa le quieres a \u00e9l. Y se pueden lograr de verdad muchas cosas y eso es lo que intento, dar pauta a pauta todo lo que podemos hacer y c\u00f3mo hacerlo.<\/p>\n -\u00bfImagino que cada ni\u00f1o ser\u00e1 distinto aunque haya espacios comunes?<\/strong><\/p>\n -El autismo afecta a cuatro \u00e1reas. Afecta a la comunicaci\u00f3n y al lenguaje; afecta a la socializaci\u00f3n; afecta a la flexibilidad e imaginaci\u00f3n; y tambi\u00e9n afecta a parte sensorial, hay des\u00f3rdenes sensoriales. Todas las personas con autismo digamos que tienen estas partes afectadas pero en cada una de ellas de una forma diferente. Por eso decimos siempre que no hay dos personas con autismo iguales. Lo que s\u00ed hay es una serie de pautas y de estrategias de intervenci\u00f3n que funcionan para todos pero muchas veces hay que personalizarlas y l\u00f3gicamente hay que adaptarlas a cada uno de los ni\u00f1os o a cada una de las personas con autismo.<\/p>\n -\u00bfCu\u00e1nto ha avanzado la ciencia para combatir este trastorno?<\/strong><\/p>\n -Pue no lo s\u00e9, pero tiene que seguir avanzando m\u00e1s. Lo que est\u00e1 claro y cada vez m\u00e1s es que en el autismo hay un componente gen\u00e9tico. Se sabe que hay varios genes afectados y hay bastantes estudios en este sentido, pero tambi\u00e9n se cree que hay algo que puede despertar los genes porque cada vez hay m\u00e1s casos de autismo. Que se siga investigando, que se sigan descubriendo cosas. Hay un componente neurol\u00f3gico en el autismo tambi\u00e9n pero lo que est\u00e1 clar\u00edsimo es que no es la falta de afecto de los padres que es lo que se dec\u00eda hasta hace unos pocos a\u00f1os. Y lo que creo que es m\u00e1s importante es que cada vez hay m\u00e1s informaci\u00f3n, cada vez se va conociendo m\u00e1s y m\u00e1s sobre el autismo y lo que tengo claro es que personas como mi hijo que ya tiene doce a\u00f1os, van a poder conseguir mucho. Yo no quiero que mi hijo sea una persona diferente a la que es; ha nacido con autismo y es una persona con autismo, pero s\u00ed darle el mayor n\u00famero de herramientas posibles para que sea lo m\u00e1s autosuficiente posible. Puedo decir que ahora Erik est\u00e1 en el instituto; habla dos idiomas, habla espa\u00f1ol\u00a0 y alem\u00e1n; l\u00f3gicamente tiene amigos; y se desarrolla muy bien y es una persona bastante aut\u00f3noma. Ojo, sin obviar dificultades y por eso seguimos trabajando y haciendo cosas con \u00e9l. Yo creo que sobre todo se sabe que se puede y que ha cambiado la mentalidad y que partimos creyendo en el potencial de las personas con autismo y cada vez hay m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las cosas que podemos hacer o como organizar una intervenci\u00f3n o una estimulaci\u00f3n con personas con autismo. En cuanto a las investigaciones, hay varios frentes abiertos, en la parte neurol\u00f3gica, en la parte gen\u00e9tica y que se siga investigando todo lo que haga falta.<\/p>\n -La dedicaci\u00f3n parece crucial. Pero con las dificultades de conciliar la vida laboral y familiar, y en familias con varios o muchos hijos, esa dedicaci\u00f3n puede resultar de alguna manera un lujo cuando no una actuaci\u00f3n obligada que tal vez no sea posible en todos los casos.<\/strong><\/p>\n -Yo ni le llamo lujo ni obligaci\u00f3n. Yo digo que en nuestro caso es tal vez el instinto de supervivencia. No lo s\u00e9. Pero s\u00ed digo dos cosas: no compares a tu hijo con otros ni\u00f1os. Yo siempre comparo a Erik con Erik, de tal forma que yo siempre veo progresos. Y tambi\u00e9n doy con el consejo de no comparar t\u00fa familia con otras familias. Es muy dif\u00edcil y l\u00f3gicamente cada uno tiene que tomar decisiones en funci\u00f3n de su equilibrio familiar y en funci\u00f3n de sus circunstancias personales. En nuestro caso yo dej\u00e9 de trabajar para dedicarme a Erik pero no tiene por qu\u00e9 ser la decisi\u00f3n que tome nadie. Es la decisi\u00f3n que tomamos nosotros. Hay tambi\u00e9n muy buenos profesionales. Lo que para m\u00ed s\u00ed es muy importante es trabajar en equipo. Que las familias se impliquen en la medida de sus posibilidades. Habr\u00e1 familias que se impliquen m\u00e1s o se impliquen menos, en funci\u00f3n de que haya m\u00e1s ni\u00f1os, de que trabajen los dos padres, y bueno hoy en d\u00eda hay una constelaci\u00f3n familiar muy variada, tenemos tambi\u00e9n pues unifamiliares, o personas del mismo sexo y no pasa absolutamente nada. Lo importante es trabajar en equipo y hacer e implicarse y lo que cada uno pueda hacer. Cada vez hay m\u00e1s informaci\u00f3n. Aparte de mi blog hay much\u00edsimos blogs a los que puede acceder cualquier persona a materiales, a programas de trabajo, a pautas de intervenci\u00f3n, y sin tener unos medios econ\u00f3micos muy altos te lo puedes descargar todo. De hecho en mi blog est\u00e1 absolutamente todo. Desde el momento del diagn\u00f3stico, toda la intervenci\u00f3n que hemos tenido con Erik, s\u00faper estructurada, con todos los programas de trabajo, con v\u00eddeos de c\u00f3mo lo hemos hecho y con todos los materiales. Todo gratuito a disposici\u00f3n de las personas que lo necesiten.<\/p>\n -\u00bfC\u00f3mo surgi\u00f3 el blog y su nombre: \u00abEl sonido de la hierba al crecer\u00bb?<\/strong><\/p>\n -Bueno lo cre\u00e9 en 2009, ya hab\u00edan pasado algunos a\u00f1os del diagn\u00f3stico. Cuando lo inici\u00e9 s\u00ed que fui compartiendo absolutamente todo lo que hab\u00edamos hecho ya con Erik desde el primer momento. Yo creo que el t\u00edtulo del blog refleja uno de los d\u00edas m\u00e1s bonito que vivimos Erik y yo. Cuando era chiquitito, no hab\u00eda lenguaje, para m\u00ed era duro no escuchar la palabra mam\u00e1, lograr la interacci\u00f3n con \u00e9l era dificultoso, y tambi\u00e9n era muy complicado llegar a tener un abrazo, porque \u00e9l ten\u00eda una hipersensibilidad t\u00e1ctil muy grande y el roce era complicado. Estuvimos trabajando la parte sensorial y t\u00e1ctil y una de las cosas que hac\u00edamos era rodar en casa sobre diferentes materiales, y rodar en el jard\u00edn de casa sobre la hierba. Y una de las veces que estuvimos\u00a0 rodando y que lleg\u00f3 nuestro primer abrazo pues Erik se qued\u00f3 con la orejita pegada la hierba y me dio la sensaci\u00f3n de que estaba escuchando el sonido de la hierba al crecer. Esa imagen se me qued\u00f3 grabada ese d\u00eda y luego cuando a\u00f1os m\u00e1s tarde cre\u00e9 el blog me pareci\u00f3 que hablar del sonido de la hierba al crecer metaf\u00f3ricamente era muy bonito. El hecho de que la hierba crece imparablemente y se va haciendo cada vez m\u00e1s fuerte pero no nos vamos dando cuenta, hay que estar ah\u00ed como muy pendiente viendo c\u00f3mo lo hace. Entonces es una mezcla de todo esto.\u00a0 Pero en su momento no sab\u00eda la fuerza que iba adquirir mi blog, la cantidad de visitas y dem\u00e1s. Es que ni siquiera aparec\u00eda la palabra autismo. Afortunadamente hoy en d\u00edas est\u00e1 en todos los buscadores y la gente lo encuentra, pero en un principio y sin tener la palabra autismo era m\u00e1s complicado.<\/p>\n -\u00bfC\u00f3mo ha surgido esta I Jornada de infancia y autismo en Benavente?<\/strong><\/p>\n -Desde que empec\u00e9 con el blog y compartiendo todos los materiales y las estimulaciones, me brindaron la oportunidad como hace tres a\u00f1os de comentar delante de otras familias, delante de profesionales, y este proceso ha ido creciendo cada vez m\u00e1s y m\u00e1s. No s\u00e9 si gusta o no gusta pero lo importante es que aparte de transmitir alegr\u00eda y esas ganas, esa motivaci\u00f3n, pues cuento de forma muy detallada c\u00f3mo hacer la estimulaci\u00f3n y siempre de forma pr\u00e1ctica. Entonces siempre a ra\u00edz de dar un taller siempre hay alguien que surge y te pide que vayas a otro sitio, y en Benavente ten\u00e9is a dos estupendas profesionales, Esther y Mar\u00eda, que me escucharon el a\u00f1o pasado en Lugo cuando impart\u00ed talleres y desde entonces han intentado gestionarlo todo para que fuera a Benavente y afortunadamente se ha implicado el Ayuntamiento, que eso hace much\u00edsimo para que las familias puedan ir a un sitio d\u00f3nde hacerlo bien, y voy con muchas ganas.<\/p>\n <\/p>\n Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Anabel Cornago G\u00f3mez (Pamplona, 1964), madre de Erik, un ni\u00f1o con autismo, es la autora del blog \u00abEl sonido de las hierba al crecer\u00bb, una p\u00e1gina que se ha convertido … Leer M\u00e1s \u00ab\u00abHay que acabar con el mito de que las personas con autismo viven en otro mundo\u00bb\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":26646,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[20],"tags":[4607,82,283],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26645"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26645"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26645\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26646"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26645"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26645"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26645"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}