{"id":26559,"date":"2016-11-25T05:08:28","date_gmt":"2016-11-25T11:08:28","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=26559"},"modified":"2016-11-25T05:08:28","modified_gmt":"2016-11-25T11:08:28","slug":"que-pasa-por-la-cabeza-de-un-nino-de-13-anos-con-paralisis-cerebral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/que-pasa-por-la-cabeza-de-un-nino-de-13-anos-con-paralisis-cerebral\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 pasa por la cabeza de un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral?"},"content":{"rendered":"

\u00abTengo 13 a\u00f1os, soy un chico divertido, amable; me gusta la inform\u00e1tica, los viajes y los amigos… \u00a1ah! y se me olvidaba…\u00a0tengo un problemilla, le llaman par\u00e1lisis cerebral<\/strong>. Este blog lo empec\u00e9 con 11 a\u00f1os\u00bb. Con estas palabras se presenta\u00a0Mario de Le\u00f3n Lucio-Villegas\u00a0<\/strong>en su blog\u00a0\u00abMario y el mundo\u00bb<\/strong>, un blog que recoge m\u00e1s de 90 entradas desde 2013 y que nos permite conocer el mundo de un adolescente con par\u00e1lisis cerebral que estudia 2\u00ba de ESO en el Colegio Internacional Europa, donde su nota media es de 9,6. Con un fino sentido del humor y una gran inteligencia, este ni\u00f1o nos desgrana su mundo, sus temores, sus limitaciones fisicas, sus pensamientos, sus deseos… Todas sus ilusiones est\u00e1n ahora puestas en el segundo viaje que har\u00e1 a Estados Unidos para perfeccionar su ingl\u00e9s durante tres semanas el pr\u00f3ximo verano.<\/p>\n

En su blog (http:\/\/marioen.blogspot.com.es\/)<\/a>, Mario da cuenta de una agenda diaria llena de actividades, m\u00e1s o menos como la de cualquier escolar, aunque en la de \u00e9l hay adem\u00e1s clases particulares, fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicoterap\u00e9utico. \u00abLo \u00fanico que quiero es tener un d\u00eda libre donde no hacer nada. Quiero decidir lo que me d\u00e9 la gana. Entiendo que todo lo que hago me ayuda pero tambi\u00e9n me satura (\u00bfos gusta la rima?)\u00bb, relata Mario, a lo que su madre responde con \u00abo\u00eddo cocina\u00bb.<\/p>\n

Pero Mario tambi\u00e9n hace, como muchos adolescentes, una\u00a0lista de sus prop\u00f3sitos<\/strong>, entre los que est\u00e1n \u00abintentar ser m\u00e1s tolerante. Sobre todo, aguantar m\u00e1s las bromas\u00bb o \u00abintentar ser menos cobarde. Dentro de un orden porque que me tiren por la rampa… nooo\u00bb. Otro de sus objetivos es \u00abaguantar m\u00e1s de pie. Porque yo s\u00e9 que puedo aguantar, lo que pasa es que me cago vivo, con perd\u00f3n\u00bb. Y como muchos ni\u00f1os de 13 a\u00f1os quiere que se le escuche, por lo que entre sus objetivos est\u00e1 \u00abtener mi propio criterio. Por ejemplo, si quiero salir o no quiero salir. Esto m\u00e1s que un prop\u00f3sito es un deseo. Que yo pueda decidir. \u00a1\u00a1\u00a1Que pueda decidir!!!\u00bb.<\/p>\n

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Sus limitaciones f\u00edsicas son tambi\u00e9n objeto de preocupaci\u00f3n<\/strong>. \u00abEn mi clase muchas veces me siento indefenso. En el recreo, algunas veces, no puedo hacer lo que quiero. Me impiden moverme libremente o me hacen el caballito. A mi me da miedo caerme al suelo. Lo que m\u00e1s me molesta es que yo diga \u00abno, por favor, no, por favor…\u00bb y sigan\u00bb.<\/p>\n

La vida de Mario es una\u00a0lucha permanente para superarse<\/strong>. \u00abAunque os parezca raro yo nunca, hasta hoy, hab\u00eda escrito a mano. He escrito por primera vez la letra M. A mi, aunque os parezca poco, me parece que ha sido un gran paso en mi vida. Me siento muy importante. Quiero escribir mi nombre a mano. Quiero empezar a cortar comida de verdad, ensayo con plastilina. Quiero vestirme solo. Atarme los cordones. Ducharme solo. Poner los puertos USB sin carg\u00e1rmelos\u00bb.<\/p>\n

Para hacer el\u00a0reportaje sobre las barreras arquitect\u00f3nicas\u00a0<\/strong>que aparece en su blog Mario pase\u00f3 con su silla de ruedas por el centro de la ciudad, hizo fotos y corrobor\u00f3 que \u00ablas Setas son muy bonitas pero para los discapacitados no es que est\u00e9n muy adaptadas. Me encontr\u00e9 con la rampa cerrada\u00bb. En algunas calles, dice, las aceras son s\u00faper estrechas. \u00abHay que elegir entre caerte de la acera o que te atropelle un coche\u00bb. Y \u00abmuchas de las iglesias mas famosas de Sevilla -se\u00f1ala- tienen escalones y no hablemos de las puertas porque algunas tienen un hierro y hay que hacer el caballito para entrar\u00bb.<\/p>\n

Cuando vuelve de la vacaciones comenta sus viajes familiares a Italia, M\u00f3naco o Francia. Adem\u00e1s, hace recomendaciones gastron\u00f3micas porque \u00abcomo todos sab\u00e9is, tengo un paladar muy exigente. As\u00ed que os voy a hacer una especie de Gu\u00eda Repsol a la que llamaremos Gu\u00eda Marionil\u00bb. El humor est\u00e1 siempre presente en las palabras de este adolescente, que nos aconseja comer en\u00a0Ovejas Negras, La Traviata, La Mafia, Peggye Sue o Helados La Abuela<\/strong>.<\/p>\n

Y con humor e iron\u00eda, Mario de Le\u00f3n habla tambi\u00e9n de las cosas que le indignan en su blog, como el uso abusivo del photoshop -\u00absi tienes imperfecciones a alguien le gustar\u00e1n\u00bb-; que los \u00abMac\u00bb cuesten un ojo de la cara. Y lo peor es que no son compatibles con nada que no sea Apple\u00bb; o que Snapcht, \u00abuna aplicaci\u00f3n parecida a Instagram que usan los j\u00f3venes muy j\u00f3venes\u00bb para hacer una historia con fotos y v\u00eddeos \u00abse elimina cada 24 horas\u00bb.<\/p>\n

Adem\u00e1s, relata su batalla para superar sus limitaciones f\u00edsicas. Con cierta periodicidad trabaja con ah\u00ednco la\u00a0terapia Therasuit<\/strong>\u00a0con el objetivo de mejorar su motricidad, un m\u00e9todo que su t\u00edo\u00a0Pedro Le\u00f3n Molinari<\/strong>\u00a0implant\u00f3 en una cl\u00ednica de asistencia pedi\u00e1trica integral para ni\u00f1os con problemas neuromusculares. Ponerse ese traje le hace sentirse como un astronauta. Cada vez que va all\u00ed se pone su traje \u00abespacial\u00bb y trabaja duro para lograr caminar con bastones o comer por s\u00ed solo. Un peque\u00f1o paso para el hombre pero un gran salto para Mario.<\/p>\n

\"Mario
Mario haciendo su terapia Therasuit en la cl\u00ednica de su t\u00edo Pedro Le\u00f3n Molinari- ABC<\/figcaption><\/figure>\n

Mario se sincera y aborda un tema tan sugerente como \u00abel amor y sus consecuencias\u00bb. \u00abEl amor es un gran sentimiento que, a veces, te domina. Y que, a veces, te puede hacer perder los papeles. Cuando veo que esto le pasa a alg\u00fan amigo, me gustar\u00eda convencerle de que debe aprender a controlar sus emociones. Y, a veces, nosotros creemos que queremos conservar algo que nunca ha sido nuestro\u00bb, concluye sin reparos.<\/p>\n

Mario no olvida hacer comentarios sobre su familia, las bodas y otros actos sociales a los que acude, haciendo una fant\u00e1stica descripci\u00f3n de los mismos. Y, por supuesto, menciona con frecuencia a sus amigos, una pieza fundamental en su vida. \u00abLos amigos est\u00e1n ah\u00ed para ayudarte cuando necesitas algo, siempre puedes confiar en ellos. Y si alguna vez te fallan debes intentar comprenderlos. Ellos tambi\u00e9n tienen sus d\u00edas pero a pesar de eso se esfuerzan por entenderme a mi. Yo s\u00e9 que no es f\u00e1cil porque, claro, ellos no andan por ah\u00ed en silla de ruedas. Los amigos a veces se equivocan intentando hacerte un favor. A m\u00ed me pasar\u00eda lo mismo\u00bb. De una de sus amigas dice que \u00abes como un \u00e1ngel ca\u00eddo del cielo, pero cuando se cabrea, se cabrea. Es una persona estupenda en todos los sentidos y me alegro de haberla conocido\u00bb.<\/p>\n

No faltan en su blog las cr\u00edticas a la televisi\u00f3n y a esos programas \u00abcatetos\u00bb, como les llama \u00e9l. \u00abHay muchos programas de la tele que son una mierda, con perd\u00f3n. Si yo fuese un concursante de\u00a0Gran Hermano<\/strong>estar\u00eda muri\u00e9ndome de verg\u00fcenza. \u00bfA qui\u00e9n le importa la vida de otras personas? Creo que las personas que se meten en las vidas de otras personas es que no tienen vida y no sabe qu\u00e9 hacer con su vida ni con su tiempo\u00bb. Queda dicho.<\/p>\n

Y este adolescente, que ha hecho ski adaptado y conducido Karts, pone su mirada en el horizonte cuando dice lo que quiere hacer en la vida: \u00abQuiero ser psic\u00f3logo para entender a las personas. Me gustar\u00eda en Bachillerato estudiar Ciencias con Biolog\u00eda. Me gusta ayudar a las personas. He ayudado a un amigo a entender que por tener alg\u00fan defectillo f\u00edsico no pasa nada\u00bb. Adem\u00e1s, a\u00f1ade que le encantar\u00eda graduarse, presidir una compa\u00f1\u00eda como Apple, tener hijos -\u00abcuatro o cinco\u00bb, puntualiza- y tener un bar. \u00abCon una buena cocina. Donde yo, adem\u00e1s de ser due\u00f1o, tambi\u00e9n cocine\u00bb, matiza.<\/p>\n

Mario analiza las ventajas de ser \u00abdiferente\u00bb, como tener un ordenador donde almacena todos sus libros y con el que hace los deberes, contar con una silla especial adaptada, disponer de un cuarto de ba\u00f1o s\u00f3lo para \u00e9l -\u00a1qu\u00e9 cara tengo!, reconoce- y disponer de una profesora particular \u00abgracias a la que saco unas notas estupendas\u00bb, sin olvidar una menci\u00f3n especial al apoyo de sus tutores, docentes y compa\u00f1eros de colegio.<\/p>\n

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Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00abTengo 13 a\u00f1os, soy un chico divertido, amable; me gusta la inform\u00e1tica, los viajes y los amigos… \u00a1ah! y se me olvidaba…\u00a0tengo un problemilla, le llaman par\u00e1lisis cerebral. Este blog … Leer M\u00e1s \u00ab\u00bfQu\u00e9 pasa por la cabeza de un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral?\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":26560,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[27],"tags":[86,46],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26559"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26559"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26559\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26560"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26559"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26559"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26559"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}