Este viernes estaremos de \u201cmanteles largos\u201d: Sandra Daniela, nuestra hija con S\u00edndrome de Down, cumple 10 a\u00f1os de edad.<\/p>\n
Desde el primer momento que supimos que un cromosoma de m\u00e1s hizo de las suyas, a Nora y a m\u00ed nos invadi\u00f3 una profunda tristeza que, ahora sabemos, fue m\u00e1s motivada por la ignorancia que ten\u00edamos sobre esta discapacidad que por otras razones objetivas. Tambi\u00e9n ten\u00edamos pavor sobre el futuro que le deparaba a nuestra hija en una sociedad a\u00fan poco preparada para la inclusi\u00f3n y el respeto a los derechos humanos.<\/p>\n
El impacto nos dur\u00f3 poco, por fortuna. De la tristeza, pasamos a la acci\u00f3n. Nos informamos y buscamos opciones para que desde sus primeros d\u00edas de vida recibiera una atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada. Luego vendr\u00eda el largo y sinuoso camino para encontrar instituciones educativas para la estimulaci\u00f3n temprana, desarrollo del lenguaje y otras habilidades. No fue f\u00e1cil, pero en Monterrey hallamos escuelas e instituciones educativas que nos abrieron generosamente las puertas y fortalecieron nuestra esperanza de un mejor futuro para nuestra hija y la familia.<\/p>\n
Del Gymboree al Play Grow y de ah\u00ed al Colegio Formus. Tambi\u00e9n en aquella ciudad hemos tenido el apoyo de amigas, amigos y espacios de formaci\u00f3n de primer nivel, como el Centro de Ense\u00f1anza y Aprendizaje Activo, A.C. (CEAA), para sus clases de apoyo, en un principio para reforzar sus habilidades motrices y luego de lectura y escritura. La labor que Raquel L\u00f3pez y su equipo han desarrollado en el CEAA en beneficio de las personas con S\u00edndrome de Down es formidable.<\/p>\n
Sandra Daniela cursa actualmente el tercer\u00a0grado de primaria en el Colegio Formus, una s\u00f3lida instituci\u00f3n educativa fundada por \u00darsula Werren de Bola\u00f1os, que ha hecho de la inclusi\u00f3n una pr\u00e1ctica real. En sus aulas, cientos de ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes con S\u00edndrome de Down han recibido una formaci\u00f3n de primer nivel con las y los estudiantes que no tienen esta discapacidad. Esta interrelaci\u00f3n cotidiana genera un beneficio mutuo de aprendizaje y respeto.<\/p>\n
En todos estos a\u00f1os, Sandra Daniela ha tenido avances notables en su formaci\u00f3n, en su capacidad para expresarse y relacionarse con los dem\u00e1s, en comprender y resolver peque\u00f1as operaciones matem\u00e1ticas como sumas y restas, en la comprensi\u00f3n de instrucciones y la realizaci\u00f3n de actividades diversas, como el vestirse, ba\u00f1arse, lavarse los dientes y hacer sus tareas escolares con cierto apoyo.<\/p>\n
Estos logros son producto de su esfuerzo personal de asistir, desde sus primeros d\u00edas, a la escuela, en la ma\u00f1ana y la tarde, y la motivaci\u00f3n de la familia, de las instituciones educativas y particularmente el amor y el tiempo que le ha dedicado Nora y nuestra otra hija, Gabriela. Sin duda, un entorno favorable para el desarrollo de cualquier ni\u00f1a o ni\u00f1o, tenga o no alguna discapacidad, y que le permitir\u00e1 llegar incluso a estudios superiores.<\/p>\n
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Desafortunadamente, en nuestro pa\u00eds, la construcci\u00f3n de dicho entorno sigue siendo un reto enorme. Adem\u00e1s de los graves problemas de marginaci\u00f3n y de pobreza, el acceso de las personas con S\u00edndrome de Down a la educaci\u00f3n sigue siendo muy limitado y costoso. Hay pocas escuelas que fomentan la inclusi\u00f3n, y muchas de ellas s\u00f3lo se quedan en el discurso. De igual manera son escasos los programas efectivos para incluir a las personas con discapacidad en el mercado laboral. Si a esto se suma el desconocimiento, los prejuicios y la discriminaci\u00f3n hacia las personas con S\u00edndrome de Down, el problema se agudiza.<\/p>\n
La semana pasada, la Comisi\u00f3n de Atenci\u00f3n a Grupos Vulnerables de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal aprob\u00f3 el dictamen de la iniciativa que crea la Ley para la Atenci\u00f3n Integral de Personas con S\u00edndrome de Down de la Ciudad de M\u00e9xico. Sin lugar a dudas, es una buena noticia porque coloca en la agenda la importancia de establecer una pol\u00edtica p\u00fablica en beneficio de quienes tienen esta discapacidad y de sus familias. De acuerdo con los considerandos de la iniciativa, se estima que en la capital viven alrededor de 250 mil personas con S\u00edndrome de Down.<\/p>\n
He le\u00eddo la iniciativa promovida por la diputada Elena Edih Segura Trejo y me parece una buena propuesta, porque justo pretende crear condiciones para que las personas con S\u00edndrome de Down tengan acceso a la educaci\u00f3n, a los servicios de salud, a la sociedad de la informaci\u00f3n y el conocimiento, a la adquisici\u00f3n de competencias, entre otros beneficios, pero focalizadas a su propia condici\u00f3n, tomando en consideraci\u00f3n que las discapacidades son distintas y cada una requiere una atenci\u00f3n especializada.<\/p>\n
La ley busca crear la Unidad para la Atenci\u00f3n Integral y Espec\u00edfica de las Personas con S\u00edndrome de Down, dependiente del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia de la Ciudad de M\u00e9xico. Esta Unidad tendr\u00e1 entre sus atribuciones \u201cplanear, coordinar y ejecutar las acciones institucionales que, en materia de apoyo y asistencia, genere el gobierno\u201d de la capital \u201cpara fomentar el bienestar, inclusi\u00f3n social y desarrollo de las personas con S\u00edndrome de Down\u201d.<\/p>\n