{"id":26470,"date":"2016-11-18T11:57:26","date_gmt":"2016-11-18T17:57:26","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=26470"},"modified":"2016-11-18T11:57:26","modified_gmt":"2016-11-18T17:57:26","slug":"el-ironman-de-la-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/el-ironman-de-la-esclerosis-multiple\/","title":{"rendered":"El &#8216;ironman&#8217; de la esclerosis m\u00faltiple"},"content":{"rendered":"<p>logro\u00f1o. Marina Alejo y Loli Prieto cruzaron la puerta del n\u00famero 51 de la calle Rey Pastor de Logro\u00f1o. Muchos de los que lo hacen, explica Lauro Oliv\u00e1n, miran primero a su alrededor para ver si hay caras conocidas. Es una mezcla de incertidumbre y, quiz\u00e1, miedo ante lo desconocido. Ese, el de acudir a la asociaci\u00f3n, es uno de los primeros pasos que dan las personas que han sido diagnosticadas de esclerosis m\u00faltiple (unos 256 afectados en La Rioja) una enfermedad tan desconocida como vinculada a estereotipos.<\/p>\n<p>Marina y Loli son dos buenos ejemplos del abuso de etiquetas. Rebosan energ\u00eda y alegr\u00eda. Pizpiretas, hablan sentadas sobre pelotas de pilates y vendr\u00edan a ser un poco el particular Ram\u00f3n Arroyo que Dani Rovira interpreta en la pel\u00edcula 100 metros que aborda la enfermedad.<\/p>\n<p>Nunca har\u00e1n un ironman pero para ellas, como para buena parte de los diagnosticados, el d\u00eda a d\u00eda se convierte en su particular ironman. Una lucha perenne contra la realidad y contra s\u00ed misma a la que se enfrentan desde el diagn\u00f3stico. \u00abSoy cabezona, y eso ayuda\u00bb, dice entre risas Loli, profesora de pilates y responsables del centro Empat\u00eda de Logro\u00f1o.<\/p>\n<div id=\"layer-inpage\" data-google-query-id=\"CKm175TystACFUSFaQodHAQGbQ\">\n<div id=\"google_ads_iframe_\/4900\/vocento.larioja\/local_8__container__\"><iframe loading=\"lazy\" id=\"google_ads_iframe_\/4900\/vocento.larioja\/local_8\" title=\"3rd party ad content\" src=\"http:\/\/tpc.googlesyndication.com\/safeframe\/1-0-5\/html\/container.html#xpc=sf-gdn-exp-3&amp;p=http%3A\/\/www.larioja.com\" height=\"1\" width=\"1\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" data-is-safeframe=\"true\"><\/iframe><\/div>\n<\/div>\n<div id=\"roba_cintillo\"><\/div>\n<aside>\n<h2>LAS FRASES<\/h2>\n<p><b>Loli Prieto\u00a0<\/b>Diagnosticada de esclerosis<\/p>\n<p>\u00abHe ocultado que ten\u00eda esta enfermedad para poder trabajar. Te esfuerzas much\u00edsimo\u00bb<\/p>\n<p><b>Lauro Oliv\u00e1n\u00a0<\/b>Presidente Asociaci\u00f3n Esclerosis<\/p>\n<p>\u00abSi la enfermedad tiene que avanzar lo haga de la manera m\u00e1s lenta posible. Ese es el objetivo de la asociaci\u00f3n\u00bb<\/p>\n<p><b>Marina Alejo<\/b>Diagnosticada de esclerosis<\/p>\n<p>\u00abLa procesi\u00f3n va por dentro. Yo a las tres de la tarde ya estoy agotada\u00bb<\/p>\n<\/aside>\n<p>Todo empez\u00f3, para las dos, con una extra\u00f1a sensaci\u00f3n de tener dormida una parte del cuerpo. La cara en el caso de Marina; la pierna en el de Loli. Despu\u00e9s de muchas pruebas, sendas punciones lumbares confirmaron las sospechas: esclerosis m\u00faltiple. Lo primero que hizo Marina fue quedarse embarazada. Al a\u00f1o naci\u00f3 su peque\u00f1o que ya suma once a\u00f1os.<\/p>\n<p>Pese a la energ\u00eda y la vitalidad que desbordan, \u00abla procesi\u00f3n va por dentro. Nos duele otra cosa\u00bb, dice Marina que recuerda que la fatiga cr\u00f3nica le acompa\u00f1a en el d\u00eda a d\u00eda. \u00abA las tres de la tarde ya estoy agotada\u00bb. Nadie se da cuenta, pero es un mal que afecta al 84% de los enfermos. Y la gente duda. \u00abYo tambi\u00e9n estoy cansado, te dicen\u00bb, abunda Marina. Lo suyo es otra cosa.<\/p>\n<p><b>Las mil caras<\/b><\/p>\n<p>A modo casi de mantra, siempre que se habla de la esclerosis se hace referencia a ella como la enfermedad de las mil caras. Es, quiz\u00e1, la mejor definici\u00f3n. No hay dos casos iguales. Por ejemplo a Loli, despu\u00e9s de que se le durmiera la pierna se le durmi\u00f3 el resto del cuerpo. \u00abHasta el cuello\u00bb. Y ah\u00ed despert\u00f3 su af\u00e1n de superaci\u00f3n. \u00abMe tiraba de la cama del hospital y daba vueltas por el suelo; me propuse bajar a la calle a fumar&#8230; y lo logr\u00e9. Di un calada y me desmay\u00e9\u00bb, recuerda riendo.<\/p>\n<p>El problema, coinciden, es que la sociedad no acaba de comprender ni la enfermedad ni, pese a que no hay s\u00edntomas exteriores, que su cerebro funciona a pleno rendimiento las 24 horas del d\u00eda. \u00abTienes que reeducar a tu cerebro\u00bb. Pr\u00e1cticamente para todo. Por ejemplo para andar sin evidenciar la ligera cojera que pueden arrastrar tienen que pensar en que despu\u00e9s de un paso viene otro; y otro; y otro&#8230; \u00abPara volver a conducir me bajaba a las 2 y las 3 de madrugada al coche me montaba y hac\u00eda el juego de los pedales para enviar informaci\u00f3n al cerebro\u00bb, recuerda Loli.<\/p>\n<p>Pero no todo son risas. Tambi\u00e9n hay l\u00e1grimas para las que Marina, de manera preventiva, acerca un caja de pa\u00f1uelos. Surgen cuando se habla de sus hijos o de los brotes. Porque la esclerosis tiene brotes: \u00abNunca sabes qu\u00e9 vas a poder hacer ma\u00f1ana. Si vas a tener un brote o no lo vas a tener y si te va a dejar secuelas o no\u00bb. \u00abLos ni\u00f1os tienen una sensibilidad especial. Lo primero que hice cuando regres\u00e9 a casa fue ense\u00f1arle a cocinar lo b\u00e1sico por si ten\u00eda un brote y no le pod\u00eda hacer la cena\u00bb, explica Loli. \u00abHace poco me dijo &#8216;mam\u00e1, para m\u00ed no est\u00e1s enferma&#8217;. Yo le recordar\u00e9 que siempre estar\u00e9 enferma\u00bb.<\/p>\n<p>Y luego est\u00e1 el trabajo. \u00abHe ocultado que ten\u00eda esta enfermedad para poder trabajar. Te esfuerzas much\u00edsimo\u00bb, abunda Loli, a quien la sensaci\u00f3n perenne de tener cristales en las manos le obligaron a dejar su oficio de peluquera e iniciarse en pilates. Marina busca&#8230; pero no encuentra. Se siente \u00fatil y v\u00e1lida, pero no para estar 10 horas al d\u00eda de pie. \u00abNo oculto la enfermedad y cuando lo dices, la gente se asusta\u00bb.<\/p>\n<p>Ese miedo, abunda Lauro Oliv\u00e1n, presidente de la asociaci\u00f3n, es compartido por muchos de los enfermos. Para eso est\u00e1 la entidad que dirige: \u00abTenemos asistentes sociales, psic\u00f3logo, terapeuta ocupacional, logopeda, fisioterapeuta y un m\u00e9dico y ofrecemos un tratamiento integral a quienes se acercan. El mejor tratamiento que puedan recibir\u00bb.<\/p>\n<p>El objetivo, concluye es claro: \u00abque si la enfermedad tiene que avanzar lo haga de la manera m\u00e1s lenta posible\u00bb. Por eso, recuerda, sus puertas est\u00e1n abiertas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Original. \" href=\"http:\/\/www.larioja.com\/la-rioja\/201611\/11\/ironman-esclerosis-multiple-20161111004833-v.html\" target=\"_blank\">Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>logro\u00f1o. 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