{"id":26242,"date":"2016-11-03T06:02:57","date_gmt":"2016-11-03T12:02:57","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=26242"},"modified":"2016-11-03T06:02:57","modified_gmt":"2016-11-03T12:02:57","slug":"visibilizar-la-esclerosis-multiple-100-metros-llega-al-cine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/visibilizar-la-esclerosis-multiple-100-metros-llega-al-cine\/","title":{"rendered":"Visibilizar la esclerosis m\u00faltiple: \u201c100 metros\u201d llega al cine"},"content":{"rendered":"

Seg\u00fan datos de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN), en Espa\u00f1a hay casi 50.000 personas afectadas por esclerosis m\u00faltiple, una cifra que se ha multiplicado por 2,5 en las dos \u00faltimas d\u00e9cadas.<\/p>\n

Esta\u00a0enfermedad neurodegenerativa\u00a0y cr\u00f3nica se diagnostica entre los 20 y los 40 a\u00f1os y es la primera causa de discapacidad por enfermedad en adultos j\u00f3venes.<\/p>\n

Con motivo del estreno de la pel\u00edcula \u201c100 metros\u201d (Filmax ), el foro cient\u00edfico\u00a0\u201cMis 100 metros por la EM\u201d, celebrado en el Casino de Madrid, reuni\u00f3 a\u00a0profesionales, afectados y\u00a0asociaciones\u00a0para fomentar el intercambio de informaci\u00f3n y experiencias sobre esta patolog\u00eda.<\/p>\n

\"esclerosis<\/p>\n

El Consejero de Sanidad, Jes\u00fas S\u00e1nchez Martos, y +Ram\u00f3n Arroyo durante el foro \u201cMis 100 metros por la esclerosis m\u00faltiple\u201d. Imagen cedida<\/p>\n

La clausura corri\u00f3 a cargo del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jes\u00fas S\u00e1nchez Martos, que\u00a0destac\u00f3 la necesidad de normalizar esta enfermedad y homenaje\u00f3 a los pacientes y a loscuidadores, especialmente a las familias, que son los \u201ccuidadores principales\u201d.<\/p>\n

A su juicio, \u201cno debemos decir m\u00e1s\u00a0\u201ccuidadores informales\u201d porque -los familiares- son m\u00e1s formales que nadie, no libran ni los fines de semana\u201d.<\/p>\n

El evento ha sido avalado por la SEN con la colaboraci\u00f3n de Bayer, Merck, Sanofi- Gezyme y Teva.<\/p>\n

La pel\u00edcula<\/h2>\n

Al finalizar\u00a0la jornada se proyect\u00f3 la pel\u00edcula \u201c100 metros\u201d, que se estrena el pr\u00f3ximo 4 de noviembre y est\u00e1 dirigida por Marcel Barrena e interpretada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jim\u00e9nez.<\/p>\n

La pel\u00edcula est\u00e1 inspirada en la historia real de\u00a0Ram\u00f3n Arroyo, diagnosticado de esclerosis m\u00faltiple a los 32 a\u00f1os, quien, seg\u00fan los m\u00e9dicos, no podr\u00eda caminar m\u00e1s de 200 metros y en 2013 logr\u00f3 completar un \u201cIronman\u201d, considerada la prueba m\u00e1s exigente del triatl\u00f3n.<\/p>\n

\u201cMi gran preocupaci\u00f3n era que se tratase lo que yo llamo \u201cincertidumbre m\u00faltiple\u201d y la enfermedad con todo el respeto, y el resultado se acerca mucho a mis expectativas\u201d, declar\u00f3 durante el encuentro Ram\u00f3n Arroyo, autor del libro \u201cRendirse no es una opci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

Con el biopic de Arroyo el director pretende mostrar una de las mil caras de la enfermedad para mostrar\u00a0que, de alguna manera, todos tenemos un\u00a0Ironman<\/em>\u00a0que cumplir.<\/p><\/blockquote>\n

\u201cNadie sab\u00eda nada sobre el\u00a0VIH\u00a0hasta que se estren\u00f3\u00a0Filadelfia<\/em>. Ten\u00edamos que hacer una pel\u00edcula grande, pero al mismo tiempo seria y respetuosa que contenga un mensaje generalista de la enfermedad\u201d, se\u00f1ala Marcel Barrena, director de \u201c100 metros\u201d.<\/p>\n

Para Bruno Bergonzini, actor con\u00a0esclerosis m\u00faltiple, participar en la pel\u00edcula ha sido \u201cuna gran oportunidad para enfrentarme con mi ego\u201d.<\/p>\n

\u201cLa esclerosis m\u00faltiple es un maestro para aprender de uno mismo, te hace tener conciencia de cada movimiento que haces para no caer, estar pendiente de todo para estar en orden es brutal\u201d, afirma el actor.<\/p>\n

Tambi\u00e9n intervinieron el productor de \u201c100 metros\u201d y CEO de Filmax, Carlos Fern\u00e1ndez, y la productora y adjunta a Direcci\u00f3n General de Filmax, Laura Fern\u00e1ndez.<\/p>\n

\"esclerosis<\/p>\n

De izquierda a derecha: Mago More, el actor Bruno Bergonzini, el director de \u201c100 metros\u201d, Marcel Barrena; Ram\u00f3n Arroyo, la productora Laura Fern\u00e1ndez y el productor Carlos Fern\u00e1ndez. Imagen cedida<\/p>\n

Panorama actual de la esclerosis m\u00faltiple<\/h2>\n

Durante el\u00a0networking<\/em>, Alfredo Rodr\u00edguez-Antig\u00fcedad, jefe del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de Basurto (Bilbao), ha informado de que \u201cel futuro de los pacientes que empiezan es diferente porque\u00a0ahora hay\u00a0medicamentos, y con ellos los enfermos pueden tener un brote hasta cada 7 a\u00f1os, adem\u00e1s, el diagn\u00f3stico ahora puede hacerse desde el primer brote\u201d.<\/p>\n

A pesar de que todav\u00eda hoy existe mucha incertidumbre a la hora del pron\u00f3stico, el doctor Jorge Mat\u00edas-Giui, jefe del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital Cl\u00ednico San Carlos de Madrid, ha destacado la importancia de disponer de un perfil de neur\u00f3logos muy especializados y dedicados a una enfermedad que hay que estudiar todos los d\u00edas.<\/p>\n

Tambi\u00e9n ha puesto en valor la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente al tratarse de una patolog\u00eda que dura toda la vida, y explica que \u201cla mejor tranquilidad para los afectados y sus familias es la informaci\u00f3n equilibrada y correcta, y que el paciente nunca tenga la sensaci\u00f3n de estar solo\u201d.<\/p>\n

Afirma que \u201cla fatiga \u2013y no el brote- es la primera causa de dejar el trabajo\u201d.<\/p>\n

\"networking\"<\/p>\n

La doctora Mar\u00eda Luisa Mart\u00ednez, la enfermera Carmen Fun\u00e9s y Kiko Munar, paciente activo. Imagen cedida<\/p>\n

Por su parte, la doctora Mar\u00eda Luisa Mart\u00ednez, neur\u00f3loga del Hospital Universitario Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid, incide en que \u201ccada paciente es diferente y est\u00e1 en su derecho de esconder o no su patolog\u00eda, es importante concienciar de que, aunque es una enfermedad degenerativa, con f\u00e1rmacos no todos acaban en silla de ruedas\u201d.<\/p>\n

Si bien en la c\u00faspide de la pir\u00e1mide de la atenci\u00f3n multidisciplinar a estos pacientes est\u00e1 el neur\u00f3logo, hay una red que se extiende desde los cuidados de enfermer\u00eda a los rehabilitadores, ur\u00f3logos, oftalm\u00f3logos, etc.<\/p>\n

Desde el punto de vista de una\u00a0enfermera, Carmen Fun\u00e9s, secretaria de la Sociedad Espa\u00f1ola de Enfermer\u00eda Neurol\u00f3gica (SEDENE), manifiesta que el servicio de enfermer\u00eda \u201ces m\u00e1s cercano a los pacientes con esclerosis m\u00faltiple, ya que no s\u00f3lo se interesa por la parte m\u00e9dica\u201d.<\/p>\n

Pacientes activos<\/h2>\n

Si esta jornada fue tan novedosa es porque tambi\u00e9n dio voz a los pacientes, que son los que conviven d\u00eda a d\u00eda con la esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n

Y es que, tal y como afirma Kiko Munar, que\u00a0sufre de esta enfermedad desde hace 16 a\u00f1os, \u201cel intercambio de experiencias entre pacientes ayuda mucho a mejorar la calidad de vida\u201d.<\/p>\n

Luis Fernando Serrano, quien al igual que Arroyo complet\u00f3 un\u00a0Ironman<\/em>\u00a0con la misma patolog\u00eda, insiste en que el estr\u00e9s es \u201cveneno\u201d y que \u201cconvivir con la fatiga y la esclerosis m\u00faltiple implica una buena organizaci\u00f3n, pero hay que moverse\u201d.<\/p>\n

\"esclerosis\"<\/p>\n

La bailarina Nella Madarro, paciente activa con esclerosis m\u00faltiple, baila en un momento del foro \u201c100 metros por la esclerosis m\u00faltiple\u201d. Imagen cedida<\/p>\n

Coincidi\u00f3 con esta idea Ram\u00f3n G\u00f3mez Ill\u00e1n, licenciado en Ciencias de la Actividad F\u00edsica y el Deporte, y a\u00f1ade que \u201clos pacientes buscan un ejercicio con el fin de mitigar alg\u00fan s\u00edntoma\u201d.<\/p>\n

Tambi\u00e9n aportaron su visi\u00f3n de la enfermedad y sus experiencias Paula Bornachea, bloguera @unadecadamil, y Nella Madarro, bailarina profesional que, en palabras suyas, est\u00e1 intentando reinventarse.<\/p>\n

\u201cMe cans\u00e9 de hablar contra la pared y cre\u00e9 el blog\u201d, explica Bornachea.<\/p>\n

En representaci\u00f3n de asociaciones intervinieron Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME); Jos\u00e9 Antonio Flores, presidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lucha contra la Esclerosis M\u00faltiple (AELEM), y Gerardo Garc\u00eda, presidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis M\u00faltiple (AEDEM-COCEMFE).<\/p>\n

Los tres ponentes coincidieron en la necesidad de visibilizar y normalizar la esclerosis m\u00faltiple para que nadie tenga que esconderse.<\/p>\n

En el mundo hay unas 2.300.000 personas que viven con esta enfermedad.<\/p>\n

 <\/p>\n

Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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