{"id":25501,"date":"2016-09-05T03:42:22","date_gmt":"2016-09-05T08:42:22","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=25501"},"modified":"2016-09-05T03:42:22","modified_gmt":"2016-09-05T08:42:22","slug":"esclerosis-multiple-o-la-incertidumbre-de-no-saber-como-te-levantaras-manana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/esclerosis-multiple-o-la-incertidumbre-de-no-saber-como-te-levantaras-manana\/","title":{"rendered":"Esclerosis m\u00faltiple o la incertidumbre de no saber c\u00f3mo te levantar\u00e1s ma\u00f1ana"},"content":{"rendered":"<p>Hay expresiones que, por muy bajo que se pronuncien, retruenan de manera ensordecedora. Rasgan el silencio dejando tras de s\u00ed un eco cruento. Son, a la vez, convergencia y tab\u00fa de una sociedad a la que le cuesta aceptar que la salud es un bien menos inalterable de lo que le gusta pensar.<\/p>\n<p>Es el caso de la Esclerosis M\u00faltiple (EM), uno de esos enunciados frecuentes en la jerga popular, aunque m\u00e1s cargado de estereotipos y mitos que de exactitudes cient\u00edficas. Y es que su propia sintomatolog\u00eda, altamente variable de un paciente a otro, dificulta la explicaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el reconocimiento administrativo. Por algo la llaman\u00a0<strong>la enfermedad de las mil caras.<\/strong><\/p>\n<p>Neurol\u00f3gica y cr\u00f3nica<\/p>\n<p>Mil caras y 579 nombres propios en Valladolid, seg\u00fan los datos del SACYL para 2015. Uno de ellos es el de Javier Tovar, que, a sus 50 a\u00f1os, lleva ya 16 conviviendo con la esclerosis. Una compa\u00f1era que estar\u00e1 a su lado siempre, ya que no tiene cura,\u00a0<strong>posee car\u00e1cter cr\u00f3nico. Tambi\u00e9n neurodegenerativo<\/strong>: afecta al sistema nervioso central (SNC), da\u00f1ando algunas de las funciones que realiza.<\/p>\n<p>En el caso de este vallisoletano, la patolog\u00eda ha evolucionado de manera bastante r\u00e1pida. De unos movimientos involuntarios en las extremidades \u2013que en Urgencias achacaron al estr\u00e9s\u2013 pas\u00f3 a tener que usar bast\u00f3n, que cambi\u00f3 tiempo despu\u00e9s por unas muletas. Hace cuatro a\u00f1os, la EM le impidi\u00f3 seguir en activo, por lo que tuvo que abandonar la empresa de seguridad de la que era gerente. Actualmente, una silla se ruedas le ayuda a desplazarse.<\/p>\n<p>\u00abY no es el \u00faltimo duelo. Ahora tengo que ir pasando otros\u00bb, explica. \u00abPor ejemplo,<strong>\u00a0seguir siendo aut\u00f3nomo<\/strong>\u00a0porque yo tengo afectada, sobre todo, la pierna izquierda, pero ahora la mano me est\u00e1 empezando a decir que tambi\u00e9n quiere jugar\u00bb.<\/p>\n<p>En esa lucha por su independencia coincide con Alfonso Bercedo, de 42 a\u00f1os. \u00c9l tambi\u00e9n lleva desde el 2000 con el diagn\u00f3stico cl\u00ednico, aunque el r\u00e1pido avance de los s\u00edntomas le hicieron dejar su puesto de trabajo hace ya 10 \u00f3 12 a\u00f1os. Y esa no fue la \u00fanica capitulaci\u00f3n a la que ha tenido que plegarse.\u00a0<strong>\u00abAntes viv\u00eda solo, pero tuve que volver a casa de mis padres\u00bb<\/strong>, relata. Un trance que define con una reiteraci\u00f3n: \u00abDuro. Duro. Es como si a un le\u00f3n de la jungla lo metes en una jaula&#8230; \u00bfc\u00f3mo est\u00e1? Pues mal. As\u00ed, m\u00e1s o menos, te sientes. Es duro\u00bb.<\/p>\n<p>Autoinmune<\/p>\n<p>La esclerosis es, asimismo, autoimune. Es decir, el sistema inmunitario del paciente, en vez de defenderlo contra las agresiones externas, ataca a su propio cuerpo. M\u00e1s en concreto, arremete contra\u00a0<strong>la mielina que rodea sus nervios<\/strong>\u00a0y que es la sustancia que posibilita que los impulsos nerviosos funcionen correctamente. La analog\u00eda por excelencia es la del cable que traslada cualquier tipo de energ\u00eda el\u00e9ctrica: cuando se pela el pl\u00e1stico que rodea las fibras de cobre, la transmisi\u00f3n deja de funcionar de manera adecuada. Es por eso que este &#8216;fuego amigo&#8217; se acaba traduciendo en una merma de sus funciones, ya sean estas motoras o cognitivas. Funciones que, adem\u00e1s, podr\u00e1 recuperar o no dependiendo de diferentes factores.<\/p>\n<p>Como en cualquier otro combate, se ocasionan cicatrices. En este caso, reciben el nombre de<strong>\u00a0lesiones desmielinizantes o placas de desmielinizaci\u00f3n<\/strong>y aparecen en el cerebro y en la m\u00e9dula espinal. Seg\u00fan los estudios, un 95% de los afectados presenta estas marcas en la resonancia magn\u00e9tica craneal.<\/p>\n<p>Sabiendo en lo que consiste, y en base a los estudios realizados hasta el momento, se puede afirmar que no es una enfermedad infecciosa, contagiosa, hereditaria ni est\u00e1 producida por ning\u00fan tipo de trauma, elemento diet\u00e9tico o conducta de riesgo.<\/p>\n<p>Heterog\u00e9nea<\/p>\n<p>Las lesiones de la esclerosis m\u00faltiple pueden producirse en cualquier parte del sistema nervioso central y sus manifestaciones e intensidad son muy diversas, tanto como el elevado n\u00famero de pacientes.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas en el \u00e1rea motora son, quiz\u00e1s, los m\u00e1s arraigados en el imaginario popular (es f\u00e1cil asociarla a la estampa de una persona en silla de ruedas), pero tambi\u00e9n afecta al\u00a0<strong>\u00e1rea sensitiva<\/strong>, a la\u00a0<strong>funci\u00f3n visual<\/strong>\u00a0y a la<strong>cognitiva<\/strong>. Fatiga, epasticidad y trastornos urinarios son las caracter\u00edsticas m\u00e1s comunes de una enfermedad que tambi\u00e9n tiene un<strong>\u00a0fuerte impacto psicol\u00f3gico\u00a0<\/strong>en los damnificados.<\/p>\n<p>\u00abConmigo no tiene que venir todo el mundo, solo el que lo necesita\u00bb, explica Susana, psic\u00f3loga de la Asociaci\u00f3n Vallisoletana de Esclerosis M\u00faltiple (AVEM). \u00abTodos tenemos nuestros mecanismos y estrategias, a algunos les funcionan y otros necesitan un poco de refuerzo\u00bb.<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" id=\"U202578966753xc\" title=\"Uno de los socios realiza su sesi\u00f3n de fisioterapia\" alt=\"Uno de los socios realiza su sesi\u00f3n de fisioterapia\" src=\"http:\/\/www.elnortedecastilla.es\/noticias\/201608\/30\/media\/cortadas\/54444864_xoptimizadax-kuzF-U202578966753xc-490x276@Norte%20Castilla.jpg\" width=\"490\" height=\"276\" vspace=\"1\" \/><figcaption>Uno de los socios realiza su sesi\u00f3n de fisioterapia\u00a0\/ R. A.<\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p>Un trabajo que, adem\u00e1s, debe mantenerse en el tiempo. \u00abHay que tener en cuenta que la esclerosis es ir superando peque\u00f1os duelos porque vas perdiendo funciones. Lo bueno es que, si est\u00e1s dispuesto a trabajarlo, se puede lidiar con ello. Tambi\u00e9n es importante para<strong>\u00a0entender qu\u00e9 es lo que est\u00e1 pasando<\/strong>, como la fatiga, que no es f\u00e1cil de comprender\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n<p>A esta heterogeneidad hay que sumar la provocada por su\u00a0<strong>tripe tipolog\u00eda<\/strong>. Presenta, b\u00e1sicamente, dos formas cl\u00ednicas: las recurrentes-remitentes (se suceden brotes y posteriores per\u00edodos de mejora) y las primariamente progresivas (una progresi\u00f3n de s\u00edntomas sin ataques ni mejoras marcadas). La tercera categor\u00eda aparece como una evoluci\u00f3n de la recurrente-remitente, que, en un 25% de los casos, deriva hacia una secundariamente progresiva.<\/p>\n<p>El remitente-recurrente es el inicio m\u00e1s frecuente de la EM, llegando a alcanzar entre el 80 y el 85% de los casos. Suele aparecer en\u00a0<strong>personas de entre 20 y 40 a\u00f1os y, predominantemente, en mujeres<\/strong>\u00a0(por cada hombre, hay tres mujeres). La forma primariamente progresiva, por su parte, aflige a ambos sexos de forma pareja y su manifestaci\u00f3n es mas tard\u00eda, a partir de los 40 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Impredecible<\/p>\n<p>Llega, por tanto, por sorpresa y en el momento m\u00e1s \u00e1lgido de la vida. De hecho, es una de las patolog\u00edas neurol\u00f3gicas m\u00e1s frecuentes en adultos j\u00f3venes y provoca un fuerte impacto emocional, familiar y laboral. Se han realizado diferentes estudios en poblaciones grandes, pero ninguno de ellos sirve para predecir la evoluci\u00f3n en pacientes concretos. Es decir, la \u00fanica certeza que tiene el enfermo es el propio diagn\u00f3stico, pero carece de cualquier pista que pueda orientar su estado en los meses e, incluso, d\u00edas futuros.<\/p>\n<p>Alfonso lo explica as\u00ed: \u00abCuando me lo diagnosticaron, dije &#8216;bueno, si es como lo que tengo, va bien, una peque\u00f1a tara&#8217;. Pero no, la tara se va haciendo m\u00e1s gorda y vas degenerando.\u00a0<strong>\u00bfHasta d\u00f3nde llega? No lo sabes.<\/strong>\u00a0No tienes un punto de salida y uno de llegada\u00bb.<\/p>\n<p>\u00bfPodr\u00eda complicarse m\u00e1s el asunto? S\u00ed: el desarrollo de la esclerosis no es regular. Despu\u00e9s de un per\u00edodo de estabilidad, puede regresar de manera torrencial; y viceversa. Esta variedad en la sintomatolog\u00eda y evoluci\u00f3n dificulta la investigaci\u00f3n y el estudio de los posibles tratamientos.<\/p>\n<aside>\n<h3>Casi 600 pacientes en Valladolid<\/h3>\n<p>De los 2.335 afectados por la EM que hay en Castilla y Le\u00f3n, 579 residen en la provincia de Valladolid, seg\u00fan los datos del SACYL correspondientes a 2015. De ellos, 404 son mujeres (que representan, por tanto, el 69,8% del total) y los restantes 175, hombres (30,2%). La edad media del paciente vallisoletano es de 47,28 a\u00f1os. El a\u00f1o pasado, los afectados pucelanos necesitaron 19.237 recetas, acudieron en 417 ocasiones a Urgencias y fueron hospitalizados 152 veces. Los n\u00fameros de la atenci\u00f3n primaria y de las consultas externas son m\u00e1s prol\u00edficos, con 8.285 y 3.073 contactos, respectivamente. En cuanto a ese \u00abcaballo de batalla\u00bb de la AVEM, 442 personas (76% del total) tienen reconocida en Valladolid una discapacidad superior al 33%: 189 ostentan una que fluct\u00faa entre el 33 y el 64% (32,6% de todos los enfermos de la provincia), 100 entre el 65 (17,3%)y el 74% y 153 mayor del 75% (26,4%).<\/p>\n<\/aside>\n<p>Tambi\u00e9n el reconocimiento por parte de la Administraci\u00f3n p\u00fablica. \u00ab<strong>Uno de nuestros caballos de batalla son los certificados de discapacidad. Creemos que sus baremos no son justos.\u00a0<\/strong>Ellos realizan las valoraciones en estado basal, pero es que t\u00fa no tienes un estado basal. Hoy est\u00e1s arriba, ma\u00f1ana est\u00e1s abajo, pasado a medio fuelle, otros d\u00edas no puedes&#8230; Eso no se valora. Y la sintomatolog\u00eda de la esclerosis tampoco es valorable; la fatiga cr\u00f3nica no es valorable, pero es uno de los s\u00edntomas m\u00e1s incapacitantes que hay\u00bb, explica Silvia Arranz, trabajadora social de AVEM.<\/p>\n<p>Javier, que preside la asociaci\u00f3n, conviene con ella. \u00ab<strong>Se deber\u00eda reconocer un 33% desde que te la diagnostican<\/strong>; es una enfermedad neurodegenerativa, con todo lo que eso conlleva. Con independencia de que tu estado f\u00edsico o neurol\u00f3gico en un primer momento sea m\u00e1s o menos aceptable, tu nivel ps\u00edquico o psicol\u00f3gico l\u00f3gicamente se va a ver afectado\u00bb, argumenta.<\/p>\n<p>Discapacitante<\/p>\n<p><strong>Es la primera causa de discapacidad neurol\u00f3gica por enfermedad entre los 20 y los 40 a\u00f1os.<\/strong>\u00a0Un episodio que han vivido tanto Alfonso como Javier, que comparten, adem\u00e1s, clasificaci\u00f3n administrativa: gran invalidez. Dos palabras que marcan un d\u00eda a d\u00eda en el que \u00abtodo\u00bb les resulta dif\u00edcil. \u00abEs estar atado constantemente. Con la silla, s\u00ed, vas; pero no es lo mismo. Mismamente, podemos tener problemas de micci\u00f3n o fecales y los ba\u00f1os no llegan a estar habilitados\u00bb, confiesa Alfonso.<\/p>\n<p><strong>Adaptaci\u00f3n.<\/strong>\u00a0Un aspecto en el que antes ni hab\u00edan reparado y que ahora les parece un pilar en la convivencia social. \u00abTodas las cosas se deber\u00edan hacer para este tipo de personas, todas, porque una persona que tenga buena salud las puede utilizar y las que no la tienen, tambi\u00e9n\u00bb. Y es que la esclerosis tambi\u00e9n les ha abierto puertas: \u00abTe hace m\u00e1s sensible\u00bb, aseguran.<\/p>\n<p>Pero la aclimataci\u00f3n no se agota en el tama\u00f1o de las puertas o en la presencia de escalera. El trabajo o la propia vida social se resiente al son de cada brote. \u00ab<strong>No llegas a aguantar el ritmo que llevan las amistades<\/strong>, cada vez te vas cansando m\u00e1s pronto. Te apeas de ese tren porque no puedes ir\u00bb, relatan. \u00abEl gran problema es que hay gente que es diagnosticada muy joven y que tiene un deterioro muy temprano, as\u00ed que de quedan muy descolgados a nivel social\u00bb, explica Silvia.<\/p>\n<p>Unos llamativos \u2013y alegres\u2013 folletos naranjas expuestos en su sede ponen el contrapunto a una reclusi\u00f3n que no tiene por qu\u00e9 concretarse. \u00abLa Esclerosis M\u00faltiple no me frena\u00bb, rezan. Y es que no tiene por qu\u00e9 hacerlo, aunque le guste poner zancadillas.<\/p>\n<p>\u00abAqu\u00ed nadie se queda con las ganas.\u00a0<strong>Todo se puede hacer con una buena planificaci\u00f3n<\/strong>\u00bb, asegura Silvia mientras explica c\u00f3mo dos socios han aprovechado este mes de agosto para realizar un viaje con el que llevaban so\u00f1ando mucho tiempo: Rusia.<\/p>\n<p>Con inc\u00f3gnitas<\/p>\n<p>No se conoce ni su causa ni su cura, pero la rehabilitaci\u00f3n y los tratamientos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados. Y es que, despu\u00e9s de la\u00a0<strong>variedad de pruebas<\/strong>\u00a0(ex\u00e1menes motores, resonancias magn\u00e9ticas, potenciales evocados y punci\u00f3n lumbar) que act\u00faan como un puzle en este diagn\u00f3stico complejo, llegan ellos, los f\u00e1rmacos.<\/p>\n<p>Acetato de glatir\u00e1mero, Dimetilfumarato, Interfer\u00f3n beta-1a y 1b, Fingolimod, Mitoxantrona&#8230; nombres casi impronunciables que se vuelven rutina. En ocasiones, posibilitan\u00a0<strong>frenar la enfermedad e, incluso, reducir la carga lesional<\/strong>. Su efectividad, como parece que todo lo que engloba la patolog\u00eda, depende del paciente.<\/p>\n<p>Los botiquines de Javier y Alfonso pueden dar fe de ello. \u00abHe probado de todo y nada ha conseguido \u2013o se supone que nada ha conseguido\u2013 modificar la enfermedad. Despu\u00e9s de tanto tiempo medic\u00e1ndome, te preguntas si todo lo que has tomado te habr\u00e1 servido para algo. No se sabe\u00bb, comenta Javier. Porque, para las variantes progresivas, como las que tienen ellos, no existe ning\u00fan tratamiento eficaz actualmente. De ah\u00ed las llamadas constantes a\u00a0<strong>seguir apoyando la investigaci\u00f3n (www.eme1.es)<\/strong>.<\/p>\n<p>\u00abEn ese aspecto, digamos que ya no lucho\u00bb, admite Alfonso. \u00abVives el momento y del futuro&#8230; [resopla] te gustar\u00eda, pero no esperas nada. Quisiera ir a correr, lo echo de menos. Realmente,\u00a0<strong>del futuro, no espero nada y espero mucho<\/strong>. El mucho: que haya cura, remedio, que seas m\u00e1s feliz&#8230; Y, por el lado malo, no lo s\u00e9, no lo s\u00e9, no s\u00e9 c\u00f3mo se acabar\u00e1\u00bb, concluye. \u00abMuchos pacientes me dicen eso, que la esclerosis los ha ayudado a ver las cosas de otro modo\u00bb, ratifica Susana.<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" id=\"U20257896675374\" title=\"Alfonso Bercedo, uno de los afectados\" alt=\"Alfonso Bercedo, uno de los afectados\" src=\"http:\/\/www.elnortedecastilla.es\/noticias\/201608\/30\/media\/cortadas\/54471454_xoptimizadax-kWWF-U20257896675374-490x276@Norte%20Castilla.jpg\" width=\"490\" height=\"276\" vspace=\"1\" \/><figcaption>Alfonso Bercedo, uno de los afectados\u00a0\/ R. A.<\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p>Porque la enfermedad, como cualquier otra coyuntura de la vida, tambi\u00e9n ense\u00f1a. Y, adem\u00e1s, cuestiones dif\u00edciles de asimilar cuando no se tienen los pies impregnados de arena tras haber cruzado largos desiertos. \u00abAprovecha el momento. Hoy puedo, ma\u00f1ana&#8230; puede, pero es posible que no\u00bb, expone Alfonso de manera inmediata.\u00a0<strong>\u00abEl futuro pr\u00f3ximo, para nosotros, no existe\u00bb<\/strong>.<\/p>\n<p>Una m\u00e1xima que, de tanto repetirla, suena a eslogan publicitario, pero que se torna dolorosamente l\u00facida en la mirada de quien no se resigna a capitular, por mucho que haya perdido. La explicaci\u00f3n a este axioma no podr\u00eda ser sino sencilla: \u00abSi me quiero poner las gafas de sol [las tiene sobre la mesa], cojo y lo hago. No lo puedo dejar para ma\u00f1ana porque no s\u00e9 si podr\u00e9\u00bb.<\/p>\n<p><strong>Incertidumbre.<\/strong>\u00a0El \u00fanico lugar com\u00fan de todos esos pacientes de la patolog\u00eda con caras infinitas. No ser capaces de saber, con la misma certeza cient\u00edfica con la que les comunicaron el diagn\u00f3stico, qu\u00e9 ser\u00e1 de ellos un d\u00eda despu\u00e9s. \u00abSe trata de ir superando duelos\u00bb, explica Javier. Uno tras otro. Y quedar a la espera del siguiente. Una adaptaci\u00f3n continua a unas circunstancias que mutan mes a mes, que obligan a reestructurar la vida con la fluidez del m\u00e1s h\u00e1bil de los trileros. Al final,\u00a0<strong>en esto tambi\u00e9n se trata de ganar una partida m\u00e1s<\/strong>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a title=\"Original. \" href=\"http:\/\/www.elnortedecastilla.es\/valladolid\/201609\/04\/esclerosis-multiple-incertidumbre-saber-20160830124346.html\" target=\"_blank\">Original.\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hay expresiones que, por muy bajo que se pronuncien, retruenan de manera ensordecedora. Rasgan el silencio dejando tras de s\u00ed un eco cruento. Son, a la vez, convergencia y tab\u00fa &hellip; <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/esclerosis-multiple-o-la-incertidumbre-de-no-saber-como-te-levantaras-manana\/\" class=\"more-link\">Leer M\u00e1s<span class=\"screen-reader-text\"> \u00abEsclerosis m\u00faltiple o la incertidumbre de no saber c\u00f3mo te levantar\u00e1s ma\u00f1ana\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":25502,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[199],"tags":[4616],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25501"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25501"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25501\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/25502"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25501"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25501"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25501"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}