Cada uno tiene lo que se merece\u201d es la frase que le responde Ant\u00eda, la hija de Julieta, a Ava, amiga de su madre y amante de su padre, cuando ella le cuenta de su reciente diagn\u00f3stico de esclerosis m\u00faltiple. Pasados unos a\u00f1os, Ava tiene un brote que le paraliza el lado izquierdo de su cuerpo y la vemos en el hospital, l\u00facida, joven, pero con la mano entumecida. En la siguiente escena, sin mediar ninguna explicaci\u00f3n, Ava muere.<\/p>\n
Hace unas semanas fui con mi pap\u00e1 al cine a ver\u00a0Julieta<\/strong>, la \u00faltima pel\u00edcula de Almod\u00f3var. Sab\u00eda, porque hab\u00eda le\u00eddo algunas rese\u00f1as, que se trataba de una historia con fuerte contenido melodram\u00e1tico, pero al ser una pel\u00edcula de un director transgresor y provocativo, pens\u00e9 que lo\u00a0tr\u00e1gico pod\u00eda estar justificado por alg\u00fan componente est\u00e9tico<\/strong>, cr\u00edtico, o incluso humor\u00edstico, que llevara a los espectadores hacia la catarsis y la reflexi\u00f3n. No me sucedi\u00f3 nada de eso. Y a pesar de quedar encantada con los hermosos paisajes que se muestran, incluida Galicia, los Pirineos y los protagonistas, la pel\u00edcula me dio una\u00a0estocada en el coraz\u00f3n<\/strong>\u00a0gratuita, que me dej\u00f3 por d\u00edas enteros triste, angustiada, paralizada.<\/p>\n Al salir del cine llor\u00e9 como una nena. Le dije a mi pap\u00e1 que no me hab\u00eda gustado que Ava muriera. Tengo 29 a\u00f1os y hace tres fui diagnosticada de esclerosis m\u00faltiple. La EM es una enfermedad neurol\u00f3gica, cr\u00f3nica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central y por eso puede alterar la habilidad de los nervios para\u00a0conducir impulsos el\u00e9ctricos desde y hacia el cerebro<\/strong>. Si bien se reconoce la existencia de factores gen\u00e9ticos, esto no es absolutamente determinante. En mi familia no hay rastros de esclerosis m\u00faltiple y tampoco es una enfermedad hereditaria. Hay algunos factores ambientales que influyen. Por ejemplo, en los pa\u00edses n\u00f3rdicos, donde hay menos sol, la enfermedad es m\u00e1s com\u00fan que en pa\u00edses cercanos al tr\u00f3pico en donde esta afecci\u00f3n es muy poco frecuente.<\/p>\n Yo siento que vivo dando explicaciones. Cansa hacerlo, quiz\u00e1s, pero no queda otra opci\u00f3n. Cuando empiezo alg\u00fan trabajo nuevo, siempre tengo que enfrentarme al momento de decirle a mis jefes o compa\u00f1eros lo que tengo y, en general, no saben c\u00f3mo reaccionar.\u00a0No saben si voy a morir en dos semanas<\/strong>\u00a0o si es igual a decirles que me tengo que sacar un lunar. A veces, por el nombre tan feo que tiene, bajan la mirada y en seguida cambian de tema. Pocos saben c\u00f3mo acompa\u00f1ar porque no saben de qu\u00e9 se trata.<\/p>\n Mi tipo de esclerosis m\u00faltiple es conocida como \u201cde brotes y remisiones\u201d. Es la forma m\u00e1s com\u00fan de presentaci\u00f3n de la enfermedad, ya que el 90 % de los pacientes inicia su enfermedad con esta variante cl\u00ednica.\u00a0Hasta hace un tiempo no exist\u00eda ning\u00fan tratamiento<\/strong>, pero en los \u00faltimos a\u00f1os se han desarrollado muchos medicamentos nuevos y muy eficaces.<\/p>\n El tratamiento precoz de esta variante cl\u00ednica nos permite una buena calidad y expectativa de vida, seg\u00fan lo vienen demostrando las investigaciones que se realizan a nivel mundial.<\/p>\n \u00bfMe voy a morir de esto? No. En contra de lo que muestra la pel\u00edcula de Almod\u00f3var, la esclerosis m\u00faltiple no es mortal en la enorme mayor\u00eda de los casos. Y si bien las nuevas terapias no son una cura,\u00a0hoy es muy factible llevar una vida activa<\/strong>. Con calma, de manera organizada, pero se puede. Mi tratamiento actual consiste en ir una vez por mes al hospital para infundirme medicaci\u00f3n. Y dos veces al a\u00f1o me hago controles que incluyen resonancias magn\u00e9ticas y an\u00e1lisis de sangre. El resto de los d\u00edas intento hacer una vida normal. Si hay algo que no puedo hacer sola, aprend\u00ed a pedir ayuda a mi pareja, amigos y familia. Y tengo proyectos a futuro:\u00a0viajar, formar una familia. Y escribir.<\/strong>Tengo escrita una novela llamada\u00a0Confluencia<\/strong>\u00a0en donde, entre otras cosas, narro c\u00f3mo es para m\u00ed vivir con esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n La esclerosis m\u00faltiple constituye una de las afecciones neurol\u00f3gicas m\u00e1s discapacitantes en los adultos j\u00f3venes. Es com\u00fan que se manifieste por primera vez entre los 18 y los 35 a\u00f1os, con una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres por sobre los varones. En la Argentina se estima que 38 personas por cada cien mil la padecen. Y aunque va en ascenso, es un \u00edndice bajo comparado con Espa\u00f1a donde la prevalencia es tres veces mayor.<\/p>\n Si bien hay algunas campa\u00f1as de difusi\u00f3n,\u00a0se suele confundir esta patolog\u00eda con la ELA<\/strong>\u00a0(esclerosis lateral amiotr\u00f3fica) con la que comparte parte del nombre pero no mucho m\u00e1s. La ELA consiste en la muerte de las neuronas motoras, encargadas de los movimientos de todo el cuerpo y la cara que paraliza los m\u00fasculos de manera progresiva. No existe tratamiento efectivo, pocos de quienes la padecen viven m\u00e1s de diez a\u00f1os luego de su diagn\u00f3stico. En la esclerosis m\u00faltiple el sistema inmune rompe la mielina, que es la vaina que protege a las neuronas y les permite funcionar adecuadamente controlando la sensibilidad y la motricidad, y produce peque\u00f1as lesiones \u201cdesmielinizantes\u201d en el cerebro y la m\u00e9dula espinal. En la actualidad\u00a0existen muchos tratamientos eficaces<\/strong>\u00a0para controlar al sistema inmune y evitar estas lesiones.<\/p>\n A pesar de haber vivido unos meses terribles entre que tuve el primer brote de la enfermedad, descubr\u00ed a qu\u00e9 se deb\u00eda y me empezaron a medicar, vivo en pareja, trabajo, estudio, me r\u00edo, voy a fiestas, puedo correr el colectivo y a veces hasta olvidarme de la enfermedad que tengo y planificar con mis amigos un viaje a caballo por la cordillera de los Andes.<\/p>\n Pero llegar a esto no es f\u00e1cil.\u00a0Hay d\u00edas en los que me siento muy mal, no puedo levantarme de la cama\u00a0<\/strong>del agotamiento f\u00edsico que tengo o que al hacerlo me recorren sensaciones electrificantes por el cuerpo: rayitos, hormigueos, cuchillazos, puntadas, vibraciones, entumecimientos, son mis formas de clasificarlas. A veces duran solo segundos, pero otras convivo con estas sensaciones por largas horas. Nunca s\u00e9 cu\u00e1nto se van a quedar, si se van a profundizar o apaciguar y tengo que tom\u00e1rmelo con calma. Lo que siempre me ayuda es respetar mi cuerpo, descansar si me lo pide, parar si es necesario.<\/p>\n Los primeros s\u00edntomas llegaron un viernes a la ma\u00f1ana mientras me levantaba para ir a trabajar. Ten\u00eda\u00a0la visi\u00f3n borrosa, como si me hubiera entrado algo en el ojo<\/strong>. No pod\u00eda enfocar. Al salir de mi casa las sensaciones aumentaron. Mientras caminaba por la calle sent\u00ed que todo se mov\u00eda a mi alrededor y que no pod\u00eda determinar la dimensi\u00f3n real de mi campo visual. Dict\u00e9 clases toda esa ma\u00f1ana, pero no coment\u00e9 nada con nadie porque no sab\u00eda c\u00f3mo hacer para explicar lo que me estaba pasando. Como la molestia persist\u00eda, esa tarde fui a una guardia oftalmol\u00f3gica, pero\u00a0el m\u00e9dico me ret\u00f3 y me dijo que en la guardia no se recetaban anteojos.<\/strong>\u00a0Le expliqu\u00e9 que yo ya usaba y que no iba para eso, pero no pude hacerlo sin llorar. Pasaron varias semanas, en las que iba al trabajo pero no hablaba con nadie. Si mis compa\u00f1eros me preguntaban qu\u00e9 me pasaba, les dec\u00eda que andaba viendo mal o que me dol\u00eda un poco la cabeza. Al tiempo me anim\u00e9 a consultar con un neur\u00f3logo.<\/p>\n Los s\u00edntomas segu\u00edan presentes y se agregaron otros como la p\u00e9rdida de sensibilidad en el brazo derecho, hormigueos constantes en las piernas y debilidad general. Pero hab\u00eda encontrado la punta del ovillo para empezar a desenredarlo. El neur\u00f3logo me hizo una revisi\u00f3n cl\u00ednica, en donde pude ver c\u00f3mo una lapicera puesta en determinado \u00e1ngulo se transformaba para m\u00ed en dos lapiceras. Magia. Otra vez llor\u00e9. El doctor me mand\u00f3 a hacer resonancias magn\u00e9ticas, estudios para analizar el nervio \u00f3ptico, an\u00e1lisis de sangre y una punci\u00f3n lumbar.\u00a0A los tres meses ya ten\u00eda el diagn\u00f3stico preciso\u00a0<\/strong>y estaba siendo tratada contra los dolores de los primeros ataques y para la prevenci\u00f3n de otros nuevos. Pero como de cualquier experiencia vivida siempre quedan cicatrices, las lesiones que tuve me producen diversas molestias cotidianas y mucha sensibilidad. Tengo un leve problema con el equilibrio, dolores en el brazo derecho, hormigueos en las piernas. Y con el calor todo se potencia. Mientras todos anhelan la llegada del calor,\u00a0Buenos Aires en verano es para m\u00ed el peor de los infiernos.<\/strong><\/p>\n Aunque cuesta, es crucial poder expresar lo que me pasa. Es dif\u00edcil porque en apariencia me veo bien y no siempre tengo ganas de explicar lo que me sucede. \u00bfC\u00f3mo hago para que los dem\u00e1s se den cuenta de que una palmada en la pierna o una patada sin querer por debajo de la mesa me deja resonando el cuerpo como si yo fuera un diapas\u00f3n? \u00bfC\u00f3mo hago para\u00a0no perder el equilibro y golpear a alguien<\/strong>\u00a0cuando tengo que pasar por el espacio tan peque\u00f1o que hay entre sus piernas y las butacas de cualquier cine? \u00bfC\u00f3mo ese hombre de traje que est\u00e1 sentado en el subte en hora pico puede saber que yo tengo una puntada en el brazo derecho, que me cuesta sostenerme en pie y necesitar\u00eda que me dejara el asiento? Soy joven, voy bien vestida y, por la hora, seguro vuelvo de trabajar. Tampoco puedo enojarme con \u00e9l. Tiene un traje gris y un celular caro, pero estoy segura de que tambi\u00e9n \u00e9l tiene algo que no se le nota: estr\u00e9s, tristeza, colesterol alto, diabetes o un hijo que no lo quiere. Adem\u00e1s no todos est\u00e1n dispuestos a escuchar los padecimientos del otro.\u00a0La negaci\u00f3n es un mecanismo de defensa muy habitual<\/strong>ante lo desconocido o ante lo que no se puede aceptar.<\/p>\n \u2013\u00a1Ah, pero est\u00e1s re bien!, suelo escuchar cuando alguien me ve despu\u00e9s de varios a\u00f1os. Tal vez le contaron lo que ten\u00eda y enseguida me imagin\u00f3 en silla de ruedas.<\/p>\n Quienes padecemos esta enfermedad sabemos que nos va a acompa\u00f1ar para toda la vida y necesitamos hablar sin tab\u00faes. Al verme llorar a la salida del cine, en pleno proceso de recuperaci\u00f3n de un ataque card\u00edaco, mi pap\u00e1 me contest\u00f3 que imaginaba mi dolor, que \u00e9l tambi\u00e9n hab\u00eda sentido una puntada en el coraz\u00f3n. Me re\u00ed por lo absurda de la situaci\u00f3n, pens\u00e9 por adentro\u00a0\u201cTenemos m\u00e1s problemas que los protagonistas de Julieta\u201d<\/strong>, pero la angustia continuaba. \u00bfPor qu\u00e9 un tipo inteligente como Pedro Almod\u00f3var decid\u00eda tratar con tan poco respeto y tanta velocidad un tema como este?<\/p>\n Pedro Almod\u00f3var cuenta que se inspir\u00f3 en algunos relatos de la escritora canadiense\u00a0Alice Munro<\/strong>\u00a0y que quiso homenajear su forma de contar historias, basada en los silencios, lo no dicho y, agrego yo, el sufrimiento que esto le ocasiona a las personas. Pero cae en su propia trampa: en el juego por hacer un melodrama taquillero y conmovedor\u00a0rompe el veros\u00edmil, se olvida de los espectadores<\/strong>\u00a0que entendemos las diferencias entre ficci\u00f3n y realidad pero que \u2013a pesar de merecerla\u2013 convivimos con esta enfermedad todos los d\u00edas y hacemos lo posible por llevar una vida noble, sin estigmatizaciones ni tab\u00faes.<\/p>\n Para eso es necesaria una correcta difusi\u00f3n de lo que conlleva cada enfermedad, en qu\u00e9 consiste, c\u00f3mo se trata o se apacigua. Y c\u00f3mo se puede vivir lo mejor posible con cada una de ellas. Las elipsis y los silencios tienen que servir en la estructura narrativa para contar mejor una historia, pero no para desinformar. Porque detr\u00e1s de cada estereotipo hay miles de personas que los padecen.<\/p>\n ——-<\/p>\n In\u00e9s Kreplak<\/strong>.\u00a0Licenciada en Letras (UBA). Es docente en la Universidad de General Sarmiento y trabaja en la Defensor\u00eda del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires. Edit\u00f3 la colecci\u00f3n de narrativa argentina \u201cLeer es futuro\u201d y algunas antolog\u00edas. Adem\u00e1s es autora de libros de texto escolares y responsables de varios proyectos de promoci\u00f3n de la lectura y la escritura. Ahora mismo est\u00e1 por terminar de instalar una \u201cBiblioteca al Paso\u201d en alg\u00fan lugar de la Ciudad de Buenos Aires. Considera su infancia, repartida entre General Roca y Buenos Aires, como la fuente de inspiraci\u00f3n de varios recuerdos que plasma en sus poes\u00edas. Tiene una novela in\u00e9dita, \u201cConfluencia\u201d.<\/p>\n <\/p>\n Original.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"